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内容推荐 中国地中海贫血防治状况调查报告是首份由公益慈善组织联合智库机构发布的地中海贫血防治状况调查报告的延续,具有多重意义。一是可以作为政策参考,推动国家和地贫高发地区建立和完善医疗保障和救助政策体系;二是能够助力国际协作,推动国内外地贫组织建立长效合作机制,以解决我国地贫问题;三是富含研究意义,填补了国内地贫防治和救助领域研究的空白,具有唯一性和权威性;四是具有实践意义,从某种程度上可以为社会力量参与地贫防控与救助提供方向,具有实践引领作用。《中国地贫蓝皮书(2020)》分2个部分,共6章。旨在为社会各界共同关注和支持地贫防治工作提供借鉴和参考,欢迎社会各界人士在研究和实践中提出宝贵意见和建议。 目录 引言 总报告 以需求为导向,构建我国新时代地贫防治体系 一、5年来我国地贫防治工作取得巨大进展 二、当前我国地贫防控工作挑战依然严峻 三、构建与经济发展水平相适应的中国现代地贫防治体系 专题篇 专题一:关于地中海贫血症 一、名称及分类 二、在我国的发展历程 三、病因、诊断及相关特征 四、发病率与基因携带率 五、预防与控制 六、治疗方法 七、关于国际地贫日 专题二:关于地贫蓝皮书研究缘起 一、研究背景 二、研究意义与目的 三、研究方法与数据来源 专题三:我国地贫患者状况调查分析 一、调查对象说明与基本情况 二、患者家庭受教育程度、经济收入、生活水平过低,家庭负担沉重 三、母亲为地贫患者主要看护人,看护负担沉重 四、三管齐下,地贫预防工作取得实效 五、用血紧张仍是地贫患者规范化输血治疗最大障碍 六、去铁治疗月均逾3000元,六成患者去铁治疗费用可以报销 七、干细胞移植技术日趋成熟,移植费用纳入医保报销范围 八、城乡居民基本医疗保险发挥医疗保障作用 九、政府部门与社会力量共助地贫患者“脱贫” 十、新冠肺炎疫情期间,部分医院为地贫患者开辟 “绿色通道” 专题四:我国防治地贫体系建设进展 一、中央层面推动地贫防治政策制度建立 二、权责分明、横纵联合的地贫防控机制逐步建立 三、政府主导、妇幼保健院执行、社会力量参与的防控模式基本确立 四、示范地区创新探索地方防治经验收效显著 专题五:国际地贫防治经验与启示 一、多数国家在人均GDP达到1000—2000美元时出台地贫防控政策 二、政府部门是地贫防控工作规范的制定者和主导者 三、社会力量作为地贫防控主要执行主体之一发挥重要作用 四、开展国际交流合作是提升地贫防控水平的重要方式 附录 附录1:血流动力学稳定的患者红细胞输注指征(WS/T 623—2018) 附录2:我国已完成造血干细胞移植的地贫患者数量情况 附录3:我国中央和10个省(区、市)地贫防控政策出台情况总汇 附录4:我国社会力量参与地贫防治总汇 附录5:地贫高发国家和地区疾病患者数、基因携带比例和发病率 |