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书名 连接孤独症(与自闭症谱系障碍人士的沟通及倾听策略)
分类 人文社科-心理-心理学百科
作者 (加)凯西·沃默
出版社 机械工业出版社
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简介
内容推荐
本书作者是一名孤独症人士和艺术家,他在书中以第一人称的角度讲述了自己与孤独症共生的历程及其对孤独症人土如何实现个人发展的思考。本书是理解孤独症人群的一个值得信赖的来源,并提供了罕见的视角。作者结合自身的成长经历,解读了孤独症人士的行为方式,并为孤独症人士及其周围人群提供了清晰而实用的社交和沟通策略。本书提供:
简单方法:发现与孤独症人士沟通的最佳方式;
情境成功:为各种情境设计恰当的沟通方法和细节注意事项,包括学校、工作和社交场景;
人文关怀:从清晰、真诚的观点中提供有价值的信息,而不是寻求“治疗”或操纵。
作者简介
凯西·沃默(Casey Vormer)从小患有孤独症但直至21岁才被诊断出来。如今,他已成为一名知名的艺术家和孤独症权益倡导者。他擅长从微小细节中观察世界,他的书和画作也呈现出这种细腻风格。
凯西生活在加拿大蒙特利尔,他一直致力于普及孤独症知识的宣讲,受到了孤独症儿童的老师、家长和护理人员的欢迎。
2017年,凯西获得了国际孤独症人士成就奖(INAP Award)。
目录
致亲爱的中国读者
前言
第一章 理解孤独症谱系障碍
什么是孤独症?
共性行为
李奥·坎纳医生
汉斯·阿斯伯格和阿斯伯格综合征
谱系的两端
对于孤独症谱系的思考
第二章 神经多样性,健全中心主义与社会
转型的困难
复杂的局面
健全中心主义
神经多样性运动
神经典型性假设
孤独症权益保护
第三章 沟通
非语言沟通
具体化思维
回音壁现象
不规则的话语
感官问题
与孤独症人士沟通的建议
第四章 孤独症在学校
我在学校的日子
学校中的常见挑战
孤独症谱系的优势
孤独症对功课和考试的影响
给教师的9条小贴士
第五章 孤独症在工作中
我的工作经历
工作中的常见冲突
孤独症谱系的优势
如何管理孤独症员工
如何与孤独症同事合作
关于雇主创建神经多样性工作场所的建议
第六章 社交关系中的孤独症
我的朋友和社交关系
社交中的常见冲突
孤独症谱系的优势
友谊谱系
结语
资源链接
参考文献
致谢
关于作者
序言
我六岁的时候,第一次
走到学校的操场上,我看到
周围所有的孩子都在玩游戏
、喊叫、大笑或交谈。他们
在以一种非常自然的方式进
行交流和互动,然而我却被
这些嘈杂的声音和所有这些
孩子闹哄哄的景象弄得非常
不知所措。我的心灵受到了
震撼,这一幕很让我害怕(
尽管这一情景对你来说很正
常)。再往深处想,一想到
自己如果不合群,就更容易
成为学校里的局外人或是成
为被攻击和取笑的目标,我
就更焦虑了。我想,对我来
说,最好的事情就是能够融
入学校的环境,交一些朋友
。但我不知道如何与其他孩
子互动。我对他们的游戏、
语言和行为一无所知。所有
其他孩子看起来都很外向,
而我的整个世界都存在于我
自己的脑海里,我找不到离
开那里的方法。最初的学校
生活让我焦虑了相当长一段
时间,我发现自己完全迷失
了,而且感官受到了过度刺
激。我只想躲在一个安静的
角落里,坐在长椅上,一个
人坐着。
许多年来,我在生活的
不同方面进行着激烈的斗争
。社交、沟通、交朋友、学
校生活和工作——所有的挣
扎都是为了让自己顺利度过
每一天,不被孩子们欺负或
被大人吼叫。每时每刻我都
在努力试图理解我周围的世
界,努力使自己像个普通人
一样生活。我创造了一整套
技巧来掩盖我的个人差异和
面临的挑战,但我始终不知
道为什么这一切对我来说是
如此困难。经过了很多专家
和心理学家的多次测试,我
在21岁那年被诊断为患有典
型的孤独症。尽管我的挣扎
远未结束,但我终于明白了
为什么一切常人眼中“正常”
的事情对我来说却是那么困
难。
回顾自己的过去,我意
识到我经历了很多不必要的
挣扎和苦楚,没有人应该经
历这些事情,不管他是不是
孤独症人士。如果当时我对
孤独症有更多的了解,或许
我就不会遭受这么多的痛苦
。有很多关于孤独症谱系障
碍的书是由非孤独症作者写
的,他们很难发自内心地去
理解和解读孤独症,这就是
我决定写这本书的原因:让
人们从一个身处其中的人那
里了解孤独症人士的世界。
除了提供有关孤独症的背景
资料和科学事实,如孤独症
到底是什么,何时被发现,
如何诊断,以及描述孤独症
谱系中的儿童和成人的一些
典型特征之外,我还将通过
分享我自己的故事,向你“
展示”孤独症谱系障碍人土
的真实世界,以及患有孤独
症是一种什么样的感觉。写
作本书的主要目的就是为我
们在多种情境下与孤独症谱
系障碍人士进行有效沟通和
互动提供见解和建议,如学
校、生活和工作情境。在一
些孤独症网络论坛上有这样
一种说法,如果你认识一位
孤独症人士,那么你就认识
一位孤独症人士(意思是说
没有两位孤独症人士的特征
是完全相同的)。当然,尽
管没有一位孤独症人士与我
完全一样,但我们仍有许多
共同点。我希望这本书能将
你引导至正确的方向,改善
你与孤独症谱系障碍人士的
沟通和互动,让每个人都能
感到被倾听和被尊重。
如何使用本书
在这本书中,我将分享
一些关于孤独症的基本科学
事实,但本书大部分内容来
自我作为孤独症谱系障碍人
士的亲身经历。作为一名孤
独症人士,我在儿童时期及
如今仍在遭遇的困难和挑战
,可能与其他孤独症人士面
临的困难和挑战不完全相同
。神经典型者
(neurotypical,即非孤独
症人土)可以把这本书作为
在不同情境下与孤独症谱系
障碍人土进行互动和社交的
指南。神经典型者需要了解
孤独症人士面临的困难和挑
战,这样他们就能认识到彼
此之间沟通问题的根源所在
,尽管具体的沟通问题和解
决方案可能会有所不同。值
得重申的是,没有一位孤独
症人士和我完全一样,其他
孤独症人土也可能没有经历
过类似的故事。但他们却可
能面临着其他方面的挑战和
困难,或者以不同的方式试
图表达自己。因此,从我的
经验出发,对我来说是正确
、有效的东西,对其他孤独
症谱系障碍人土来说不一定
便是正确的。有许多关于孤
独症的书是由非孤独症谱系
障碍人士所写,尽管他们分
享了许多非常有价值的信息
,但他们并不了解患有孤独
症的真实感受。这就是为什
么人们直接从孤独症谱系障
碍人士那里了解孤独症是很
重要的。
导语
与孤独症人士沟通本身就是一种挑战。我们很难走进他们的世界,这就是为什么我们直接从孤独症人士那里了解孤独症是重要的。
本书能帮助读者更好地成为一名孤独症人士的教师、雇主、同事或朋友。每个孤独症人士都是独一无二的,所以本书内容并不能全面代表每个人的具体情况。如果你犯了错,也不要灰心。
后记
写这本书并不容易,因
为正如我所强调的那样,我
并不擅长使用文字。但对我
来说,能够借助这本书分享
我作为一名孤独症谱系障碍
人士的生活经历,这是一个
很好的机会,也是一种荣誉
。越来越多的人愿意从孤独
症人士那里学习了解孤独症
,而不是作为神经典型者站
在自己的角度自说自话。这
是件好事。无论一个神经典
型者对孤独症的了解程度有
多高,他们永远无法真正感
受孤独症人士的体验和经历
的某些挑战。我们在生活中
经常经历的混乱和压倒性的
情绪是如此强烈,以至于几
乎不可能用语言来表达它们

对于读者,你能拿起这
本书,愿意通过阅读了解更
多关于孤独症的信息,我只
想说,这对我意义重大,可
能对许多孤独症人士来说也
是如此。我希望这本书能帮
助你更好地成为一名孤独症
人士的教师、雇主、同事或
朋友。每个孤独症人士都是
独一无二的,所以本书内容
并不能全面代表每个人的具
体情况。如果你犯了错,也
不要灰心。我们致力于建立
什么样的关系或许并不重要
。任何一种真正的联系的关
键是你愿意花时间和有耐心
去了解一个人。没有评判,
没有不尊重,也没有对未知
的恐惧。
不管是不是孤独症人士
,每个人都有自己的故事。
我们都希望在生活中得到同
样的东西:快乐,被欣赏和
被爱,并真正地生活过,尽
管其中有起有伏。每个人都
应该有机会,而实现这一目
标的最好方法是在你的字典
里划掉“正常”这个词,并保
持开放的心态,拥抱差异,
庆祝每个人都有自己的长处
和技能。这就是每个人获取
成功和茁壮成长的关键。
精彩页
在我还是孩童时,我就已经面临着许多孤独症带来的挑战和困难,但直到我21岁时才被诊断出来患有孤独症。我出生于20世纪80年代,那时孤独症并不像今天这样被人理解,特别是在我长大的荷兰小城阿佩尔多恩。除此之外,我演练了一套巧妙的技巧来掩盖我的困境,这让许多孤独症的典型症状在我身上并不明显。和许多孤独症谱系障碍人士一样,我在人生中长达二十多年的时间里竟没有被诊断出来。人们注意到我的不同,我经常被认为是行为不端、懒惰、自私、粗鲁、愚蠢或笨拙的。而在我出生的几十年前,孤独症就已经被李奥·坎纳(Leo Kanner)博士和汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)博士等研究人员所研究和认识,但只有症状最严重的孤独症人士才会被确诊。如果你经历过类似的人生,你会知道这种挫败感很难用语言表达——被别人认为是怪胎,而你的内心却知道你并不是。如今,人们对孤独症有了更多的了解,过去多年不了解自己面临的困境根源的人可能在更早的阶段就能被诊断出来。本章将为你提供一些关于孤独症医学史的基本背景知识,帮助你了解孤独症的诊断方法、一些常见的症状,以及这些症状对思维和交流的影响。
什么是孤独症?
“孤独症”这个词通常被定义为一种神经和发育疾病,其特点是病患在社会交往和沟通技能方面存在困难。我非常清楚地记得,我在21岁时被确诊为孤独症,当时我已经是一个年轻的成年人了,但人们仍会把我看作是一个小孩子,这正是他们给我的感觉。我仍然爱玩玩具,内心也基本上是个孩子(可能现在仍然是——稍后再谈这个话题)。我在生活的各个方面都如此挣扎,我也不知道为什么对别人来说很自然的事情对我来说却困难重重。从我小时候起,我就从不同的医生或心理医生那里得到了许多不同的假“诊断”,如“应对父母离婚的心理应激反应”,但这些诊断强安在我身上似乎并不合适。要清楚一点,大约40%的孤独症谱系中的成年人也曾被诊断为单一的焦虑症。焦虑症的症状往往与孤独症有关,但当一个人患有焦虑症时,他不一定是孤独症人士。而孤独症人士通常都会因为社会适应问题而产生一定的焦虑症状。
在最终得到我的孤独症诊断后,所有谜团解开了,事情也自然水落石出。我终于明白为什么生活对我来说是如此挣扎了。诊断成人孤独症并没有公认的方法,诊断儿童的方法也经常用于成人。本节将介绍诊断孤独症儿童的方法,以及如果你怀疑自己处于孤独症谱系中,你应该做些什么。本节还将介绍儿童和成人孤独症谱系障碍最常见的症状,如社交和沟通困难,以及感官方面面临的挑战。
如何诊断儿童孤独症?
因为孤独症谱系的范围很广,所以诊断它可能会很困难。没有办法像验血那样从医学意义上识别孤独症,所以医生必须观察儿童的行为和发展状况。对于儿童的孤独症诊断,推荐使用孤独症诊断观察量表(ADOS-2)。ADOS-2是一个标准化工具,用于评估和诊断孤独症谱系障碍。它包括一些以玩具和拼图为基础的游戏任务,内容涉及社会互动和与医生或检查者的交流。医生会观察儿童在做这些任务时与检查者的互动情况,并根据这种互动进行部分评估。
遗传筛选(genetic screening)是另一种方法。但这种方法很少被用到,因为它并不能给出真正的诊断结论,实际上它也不是为了诊断孤独症而设计的。但它可以帮助人们更深入地理解孤独症的信息或相关症状,有时它可以为孤独症儿童父母提供关于可能遇到的医疗方面的信息,如消化、睡眠、癫痫发作、过敏和其他生理障碍等问题。
诊断儿童孤独症的另一个重要部分是父母访谈。父母被要求尽可能详细地介绍孩子出生以来的发展情况,以及是什么让他们认为孩子可能患有孤独症。婴儿与父母互动的方式,如对微笑或眼神接触等面部表情线索没有反应,可以帮助确诊。对于年龄较大的儿童,学校访问也可以帮助确诊;专家会观察孩子是否能进行正常对话,是否对叫他们的名字有反应,或者是否能玩“假装类”的游戏。通常来说,教师、医生或其他受过专业训练的人土会首先注意到儿童身上的孤独症迹象。
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更新时间:2025/1/31 13:24:15