本书延续《因为爱，所以坚持》的主题，仍然是渐冻人群体的集体书写，收录了来自公众号“冰语阁”的几十位肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称“渐冻症”，ALS）患者的原创文章。残酷的疾病剥夺了他们所有的活动能力，他们最后只能用呼吸机辅助呼吸，用眼控仪来与外界沟通和表达自己。即便如此，他们也没有放弃人生和希望，他们希望自己面对病痛的勇气与坚韧能给更多处在困境中的人们带来力量与鼓舞；希望自己用生命换来的体悟与思考可以警醒人们要全然而鲜活地活在当下；希望自己与亲人、朋友之间的真诚与大爱可以给这世界注入一股暖流。

葛敏，北京舞蹈学院硕士，曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年被确诊为肌萎缩侧索硬化症患者(俗称“渐冻人”)，2017年携战友陈君、李晋飞共同创建了“冰语阁”公众号，希望能尽己所能帮助更多的病友，以残缺的躯体，探寻生命的真谛；在难忍的病痛中，体验人生的快意。

推荐语
序辑
无尽的期待与温暖的爱 蔡磊
爱的力量最强大 刘伟
爱是奔向目标的力量 樊东升
活着，就有希望 崔丽英
春天必将到来 黄旭升
我与葛敏有个约 卢新华
冰冻的微笑——致“冰语阁” 徐刚
一片抱团取暖的精神花园 晨雾
人生就是一场解冻的旅程 许锐
用心灵感悟生命 墨香
“冰语阁”经典语录
辑一
电影院里的酸甜苦辣 暖禾
渐冻于我是一场人生修行 暖禾
爬楼记 暖禾
被冰封的美人 阿黑胖纸
一个渐冻症患者的自白 不忘初心
渐冻语录 潮潮
因为爱，所以坚持 芉芊若涵
我的八年抗战 君男
我是渐冻人 李英
解梦 米乐
2020 这一年 墨香
致所有人：健康是福，别辜负 乔儿
我的渐冻散记 石头
我的病程 吴志明
我的八年抗战 絮絮
初夏，一吻定情 墨香
冬日，唯爱而暖 墨香
SPA 那点事儿 暖禾
辑二
赠予儿子的精神礼物 暖禾
如果有下辈子 MCY
父亲节，感恩你 不忘初心
逆风奔跑的少年 墨香
陪我一生颠沛，许我一世情深 墨香
吾家有子小升初 墨香
生命的延续 佩佩
老婆，你辛苦了 全心全意
姥爷的小拐棍儿 全心全意
北国江南 沙漠钓鱼
怀念父亲 沙漠钓鱼
一场渐行渐远的修行 小乔
给儿子的寄语 心灵
假如我的生命可以重新来过 徐亚洲
我和仇先生 雨涵
辑三
渐冻人生命中的浪漫 暖禾
夏末秋至 墨香
修心 墨香
最有趣的女子，千百年来，仅此一个 墨香
窗外 穿过窗柃的光
我存在的时间 黄宇
听雨 可可
我记忆中的银川！银川！ 可可
年愈近，情愈怯 墨香
人比黄花瘦 墨香
人间四月，愿你依然愿意深爱 墨香
听雨 墨香
二维空间的霍金，走向霍金的你和我 蒲文波
世界上最遥远的距离 蒲文波
这世界我来过 乔儿
慢下来的时光
被“神经病”的故事
秋思
活着
接纳，才是最好的救赎
九月，愿你安然，我亦无恙
辑四
让爱汇成一条河
陷于困境时不妨读书吧
感谢生命中有你
致同学
渐冻人生活秘籍总结
大病失能患者与志愿者服务构建
对接新模式的畅想
渐冻症病友应该过的五关
生活不易
安之以美
渐冻人如何挑选和培训新保姆
您的爱心温暖我心
让生命创造奇迹
身在地狱，心在天堂
正能量问候语
告别2019
奉献自己，成全别人
清明时节话感恩
“舞”者人生，爱不停步
辑五
阳光如你
念在秋
沁园春
何时共相依，再品人间苦与甜
夜
阳光伴我坚强
渐冻诗
携手解冻
我等到芳华尽消，你依然没有回来
活着
辑六
父亲
注射这件小事
父亲母亲的爱情
这个病带给我们的……
做他人生路上的戏精
愿来生，还是你
致谢

无尽的期待与温暖的爱
蔡磊
《因为爱，所以坚持
（2)》集合了几十位渐冻症
（ALS）患者及其亲友的生
命感悟，记录着他们与病
痛抗争的点滴历程，每一
页都蕴藏着无尽的期待与
伟大的爱。
那么，此刻，打开本书
的您是否真的了解渐冻症
（ALS)呢？就让同样在与
病痛斗争的我为您简单介
绍一下吧。
渐冻症（ALS）是肌萎缩
性脊髓侧索硬化症的俗称
，是世界卫生组织公认的
人类五大绝症之一。因为
迄今为止还未有有效的治
疗手段，我们的身体在逐
渐丧失各部分运动机能（
包括言语功能）后，呼吸
障碍将成为活下去的最大
挑战，而在这个过程中，
我们的生命期大多被限定
在短短的3-5年内。其实，
比病痛折磨更残忍的是，
被时间无情地推搡、不断
地逼近生命终点时，我们
有口难言，我们束手无策
。
当得知病痛将伴随我度
过屈指可数的年月时，我
真切地认识到人的生命只
有一次。我想我们都是一
样的，面对病痛和死亡都
会沮丧、害怕，会把最糟
的情绪瞬间放大，我们会
经历辗转难眠，从难以置
信到愤恨不平、从黯然神
伤到安然若素，在这个过
程中，悉心照顾着我们的
唯有家人，暖心陪伴着我
们的还有朋友，鼓励和祝
福我们的会有许多好心人
。父母的恩情、爱人和孩
子的深情，我们实在无法
割舍，所以，我努力坚持
着每一天都与时间赛跑，
而每一天的坚持都是对生
命的敬畏、对世情的珍重
。
《沉思录》中有言：人
生中难免遇到苦难，面对
苦难，我们要学会思考。
苦难总是能唤醒我们内心
沉睡的那部分，使我们在
不断的自我反省与思考中
找到自己的力量之源。您
即将看到的书中文章是病
友及照顾陪伴他们的亲友
们在他们共同与病痛斗争
时写下的心灵感悟、往事
随想，或是琐事闲谈等，
这些朴实的言语编织着他
们的生命状态，也向您讲
述着他们的思考。这些文
章均来自公众号“冰语阁”，
它背后是一个为关注和关
爱渐冻症患者而坚持近四
年的民间公益团队，他们
的“一米阳光”微信群，让全
国数千名ALS病友在这里共
同取暖、砥砺前行。同时
值得一提的是，“冰语阁”公
众平台里收到的打赏和资
助，都分配给了此刻最需
要帮助的病友。我有幸受
到“冰语阁”的嘱托和信任，
在此为病友及社会再尽一
点力量。此外，我得知团
队创始人葛敏女士也是渐
冻症患者，这些年做慈善
，帮助困难病友；拍摄护
理片，指导病友科学锻炼
与康复；为了实现病友出
版作品的心愿，更是劳心
费力。在这里，允许我对
葛敏女士的坚强、无私和
坚持致以崇高的敬意。
朋友，关注渐冻症患者
和日夜照顾我们的家人，
看我们因为爱而坚持，我
相信，您的生命也会充满
力量！

全书多为散文和诗歌，这些文字是渐冻人用眼控仪一个字一个字敲出来的，书写病友们发病时的情境、求医的坎坷、病后的生活状况及疾病给个人和家庭带来的重重危机；记叙病友与亲友之间患难见真情的感人故事及病友们写给自己家人和朋友的心里话；追忆过去的美好生活，怀念曾经的快乐，唏嘘当下的苦难；收集病友们从日常生活中体会到的小感悟及在“抗冻”路上磨砺出的与疾病共处的人生智慧；还有来自亲友团的文稿，饱含了对患病家人永不放弃的深情与鼓励。每一个文字都闪耀着希望的光芒，充满正能量。

父母的恩情、爱人和孩
子的深情，我们实在无法
割舍，所以，我努力坚持
着每一天都与时间赛跑，
而每一天的坚持都是对生
命的敬畏、对世情的珍重
。
——蔡磊
不是所有的坚持都有结
果，但坚持总能从一寸冰
封的心田中培育出十万朵
怒放的蔷薇。
——葛敏
这是一个社会上鲜为人
知的群体！这是一个身残
志坚的群体！这是一个令
人肃然起敬的群体！这是
一个值得社会各界人士关
注关爱的群体！
——刘伟
如同一个美丽的精灵，
你降落在渐冻人群体之中
，带领大家排演世上最动
人的舞剧，剧名就是《因
为爱，所以坚持》。
——周国平
人类在面对死亡这座无
法逾越的沟坎时，才需要
爱，才需要互相支持，互
相激励，互相尊重，互相
奉献；而因为爱，人类才
平等，才自由，才富足和
幸福。
——卢新华

电影院里的酸甜苦辣
作者：暖禾
看完《哪吒》我只记住两句话，一句是：“不要管别人怎么说，自己的命运自己说了算！”还有一句是：“不认命就是哪吒的命！”
听说电影《哪吒》十分火爆，而且是动画片，一时兴起，竟然忘了自己是渐冻人。我决定必须带儿子去看，可一到电影院，被命运安排的麻烦就劈头盖脸而来。离家最近的老式电影院，进大厅就有50个旋转式台阶楼梯，而且台阶很高。播放厅在二楼，还有同样难度和数量的大理石楼梯要上。赶忙打听了一下，想要退票——无法退；想要上去——四处都无电梯。
儿子不耐烦地叫唤着赶紧入场，我和阿姨却望而却步。阿姨提议回家，我提议试试爬楼梯，上不去的话，我就在对面餐馆等，让阿姨陪儿子看。阿姨不放心把我一人搁在餐厅，又拗不过我的决心，只好边埋怨着边陪我开始了万里长征。
由于楼梯扶手太宽，我的右手根本抓不住，所以只能是阿姨在上面拉着我的双手，一步步拽着往上爬。其间，我无数次地奢望：身边穿梭的男士，如果有位好心人能主动提出要帮忙该有多好啊！但幻想的泡泡被现实无情吹灭了。
庆幸的是，平时给自己设计的每天爬楼梯锻炼项目，此时此刻发挥了积极作用。我迅速调整了刚才焦虑的情绪，就当自己在家锻炼，变得沉着冷静下来。50个阶梯终于被我艰难地踩在了脚下。 到了大厅对我来说，只相当于爬到了半山腰而已。进入播放厅还有同样数量的楼梯等着我去挑战。几个大厅工作人员好奇地包围过来，一个问我轮椅是怎么上来的，一个说播放厅还要上二楼，你们怎么上去呀？和周围担心的一群人相比，我倒显得淡定了许多。心想既然能爬到半山腰，那一定离山顶不远了，曙光就在眼前。随后，我打字告诉阿姨，看电影前先上个厕所，免得看一半再出来上折腾，顺便问问有没有坐便器，结果给的答复，让我的心再次跌入十八层地狱。
工作人员介绍大厅和二楼只有蹲便器，要坐便只能返回最底层。好不容易爬上来，为了坐便再爬下去显然不划算，还是继续上吧。用刚才阿姨在上面拉我，我在下面爬的方法，使出了吃奶的力气，终于站到了山顶。旁边看热闹的儿子还不忘鼓励一句：“我说妈妈能上来吧。”现在回忆起来，当时脑海中只有一个念头：儿子想看哪吒，我得上去！
大功告成后，上厕所成了又一个新难题。由于双腿无力，全部要靠阿姨双手夹着胳肢窝，悬空抱着我，我才能蹲下来。来到二楼厕所，一看那狭小的空间，我心里就发怵！好心的厕所保洁阿姨主动要求帮忙，于是两个人终于使我在一间狭窄空间的屋子里站稳了。阿姨从后面抱着我悬空半蹲，保洁阿姨在前面把控着我的平衡。被别人抱着有说不出的别扭，一泡尿在膀胱里挣扎着怎么也尿不出来。时间就这样一分一秒地过去了。我急，两个阿姨也急。我开始焦虑，血压升高，汗水涌出，什么是骑虎难下，此刻的我就是最好的诠释！几分钟后，我的双腿开始发麻，经过激烈的心理斗争，我决定放弃，就算憋着尿看完电影，我也认了。
影片的确非常精彩，这让我觉得所有艰辛的付出都是值得的。看到坐在身旁的儿子全神贯注地注视着大屏幕，我真觉得自己赚到了。
两小时后，电影散场了。可能是电影本身带给我们太多满足感，这满足感意犹未尽，竟让我忽略了电影散场后所要面临的困难。我和阿姨艰难地往下挪着，突然从我背后冒出一位中年男子问我们要不要帮忙，他随手就从另一边来搀扶我下了几阶楼梯。随后，他突然提议：小姑娘看着很瘦，索性我来背她下楼吧。这真是出乎意料，得病四年还真没有被人背过，羞涩、诧异、兴奋，种种复杂情绪让我扑哧大笑了起来，口腔内无法掌控的口水，也抑制不住地直流下来。
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