向日葵儿童公益项目团队采访了近百位儿童癌症康复者，精选了30个家庭的抗癌故事，希望借以此书给予经受病痛的肿瘤患儿以勇气和力量，帮助他们筑起生命的长城，共同追逐希望的明天。

“向日葵儿童”是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的公益顼目，服务中国肿瘤患儿群体，开创新型公益服务模式，通过科普、社工、临床三大板块，致力于推动中国儿童肿瘤预防、筛查和治疗等领域的不断进步，唤起社会对肿瘤患儿群体的认识和支持。

序言
“妈妈，我不会死的，你放心！”
意外的生日礼物
白血病不传染，请不要孤立我们
从被下死亡判决到奇迹康复
听力障碍遭遇腹部巨大肿瘤
90后妈妈的双城回忆
“狠心”妈妈的大胆尝试
从误诊放弃到重获新生
“爸爸，咱们家的床好像在转”
白血病遭遇卡氏肺囊虫肺炎
当白血病高危遭遇意外骨折
敏感妈妈与女儿的五年之约
切除左肾的第五年，在曙光下与生活讲和
双城治疗之路
如何治愈情绪难自控的孩子
肿瘤破裂，癌细胞会扩散吗？
滑膜肉瘤患儿的漫漫求医路
肿瘤科年龄最小的患儿
我想找回原来的自己
父母用爱和知识助力两岁女儿抗癌
治病十年，成长十年
28岁的我想去2岁时住过的
儿童肿瘤病房看看
尤文肉瘤与向日葵大使的故事
大提琴少女与“儿童肿瘤之王”狭路相逢
单亲爸爸陪孩子共抗癌症
儿子白血病康复后，我来到血液科做医务社工
接受，面对，拿下！
颜值爆表的篮球少年曾是严重排异的白血病男孩
陪女儿打完抗癌战争，我选择继续留在战场上
母女第二次“连体”对抗儿童癌王
编后记　

儿童是祖国的花朵，是
民族的希望，他们的成长
牵动着全社会的关注。但
有这样一群孩子，他们才
刚刚感受到世界的美好，
就要与肿瘤病魔进行长时
间的抗争。在中国，每年
有3万～4万名儿童确诊肿
瘤，并且近十年来患儿人
数每年都以2。8％的速度
增长，可谓触目惊心。但
我们也欣喜地看到，现在
随着诊断和治疗手段的不
断更新，再加上家长越来
越重视孩子的体检，儿童
肿瘤的早期诊断和规范诊
疗水平大幅提升，整体生
存率目前已经达到80％以
上，远高于成年人。
作为一名肿瘤医生，我
一直在持续关注这部分孩
子，他们天真烂漫的脸庞
总是令我十分心痛。我们
都希望他们能够战胜病魔
，像其他孩子一样健康成
长，但我国儿童恶性肿瘤
的诊疗资源
并不丰富，比如，山东
长期缺乏专门的临床和科
研力量，导致肿瘤患儿家
庭不得不辗转异地求医问
诊。为此山东省肿瘤医院
专门成立了儿童肿瘤科，
填补了省内空白。在这里
，我们见证着一个个家庭
从发现孩子患癌到顽强抗
争直至打倒病魔的感人历
程。
《我能长大》讲述了30
个家庭的抗癌故事，每一
个故事承载的都是患儿家
人的不抛弃、医护工作者
的不放弃和孩子的不自弃
。当我和拾玉儿童公益基
金会秘书长、“向日葵儿童”
公益项目发起人李治中博
士聊起为什么要出这本书
时，他说这些患儿虽然来
自不同地方、承受着不同
病痛的折磨，但他们都有
一个向往“长大”的梦，我们
希望能守护这样的梦，也
希望通过传播这30个孩子
的故事，给其他正在经受
病痛的肿瘤患儿更大的勇
气，助力他们筑起生命的
长城。我相信，这不仅仅
是李博士，也是我和每一
位医务工作者的共同心声
。
阅读之后，我认为这本
书有几大特点：
一是真实性。30个故事
来自不同地区、不同家庭
的30个孩子，他们的家人
也许经历过被劝说放弃，
也许经历过误诊漏诊，也
有可能治疗之路一帆风顺
。但每一个故事都是真实
存在的，都是孩子独一无
二的成长经历，毫无疑问
，真实的力量是最强大的
。
二是公益性。这些故事
大多由新闻专业毕业及有
新闻从业经历的记者采编
完成，他们都是向日葵儿
童的志愿者。他们用朴实
无华的文字，记录着一个
个家庭真实感人的故事，
不是为了营利，而只想把
知识、爱与希望传播给社
会大众。
三是实用性。每个故事
的结尾，都根据故事主线
配有科普知识点，浅显易
懂。读者可在感动于故事
本身的同时获取专业权威
的医学信息，避免因为“误
区”而错失治疗良机。
相信这本书能为儿童肿
瘤群体带去希望，从这些
鲜活的故事中，患儿及其
家人一定能感受到爱的力
量，坚定抗击病魔和“我能
长大”的信心。也希望这本
书能够提升大众对儿童肿
瘤的正确认知，促进医患
之间的沟通理解，汇聚多
方的力量，推动儿童肿瘤
治疗事业的发展。衷心地
祝愿每一朵花儿都能够向
阳而开，每一个孩子都能
够健康快乐地长大！

本书由“向日葵儿童”精心编著，收录了30个中国家庭求医的真实故事，记录了他们关于坚持与爱的努力，讲述面对突如其来的疾病，我们该如何用科学与爱守护我们的家的感人故事。除了30个患儿的求医与康复故事，本书还在每个故事后搭配介绍了30个儿童癌症常见的就诊及护理问答，兼具实用性。

近十年来，我国儿童肿
瘤的发病率以年均2。8％
的速度增长，每年有3万～
4万名儿童确诊肿瘤。但儿
童肿瘤绝不是缩小版的成
人肿瘤，它们是两种截然
不同的疾病。而且，儿童
肿瘤的整体生存率可以达
到80％以上，远高于成人
。
儿童肿瘤的治疗效果之
所以更好，原因之一是儿
童肿瘤对化疗更敏感；原
因之二是儿童的身体状态
好，可以承受更高强度的
放化疗，治疗后的恢复能
力也更强。此外，家长们
越来越重视孩子的体检，
便于早发现、早诊断、早
治疗，这大大提高了治疗
效果。
2019年，向日葵儿童项
目团队萌生了采访儿童癌
症康复者故事的想法。这
个想法是大胆且未知的，
因为在此之前，我们几乎
很少看到关于儿童癌症康
复者的公开报道。
幸运的是，经过寻找和
沟通，我们取得了一些患
儿家长的支持和信任，“我
能长大”专栏由此诞生。至
今，有近百位儿童癌症康
复者的故事在我们的公众
号与大家见面。“结疗”一词
具有不同寻常的意义，它
不是几百上千个日夜的简
单堆叠，而是一家人一步
一步、齐力协力地构筑未
来。
这些故事的背后是一个
个平凡的家庭，他们的抗
癌之路相当不易：有孩子
确诊癌症时的无助和迷茫
，有医生在手术室里把患
儿从死神手中抢回来的奇
迹，有化疗期间却又确诊
心脏病的雪上加霜，有被
劝说放弃而转院再治的坚
持，有为了保住肢体而不
断查阅医学文献的决心，
有护理不当导致孩子感染
的痛心疾首……但更多的是
希望。不论是对苦难的承
受还是对幸福的享受，他
们都珍惜和家人在一起的
每一刻。
在与采访者沟通时，他
们从一开始的抽泣流泪，
到情绪逐渐平复，再到有
条不紊地讲述自己的心路
历程。治疗中的每一个时
间点、每一个细节，他们
都记忆犹新，让我们不禁
感叹为人父母者的细致和
伟大。
他们不避讳最初面对病
魔时的惊慌和无助，那些
隐藏于言语背后的心酸、
泪水、疼痛，也许只有真
正经历过的人才能感同身
受。值得一提的是，很多
家长不仅在志愿者群和患
者群里积极互动，还多次
参加向日葵儿童组织的患
者交流活动，分享他们的
心路历程。他们愿意告诉
处于同种困境中的家庭，
只要不放弃，希望就会来
临。生命的顽强与伟大，
或许正在于此——于绝境中
挣扎求生，开出向阳的花
。
除了被采访者，本书的
作者们也有一个共同的身
份——向日葵儿童志愿者。
他们来自各行各业，都有
媒体从业经历，具有良好
的采编能力和新闻素养。
他们仔细、严谨、认真、
耐心地对待每一次采访，
才有了书中的这些故事，
让它们像一朵朵向日葵一
样热烈绽放。
结合每一个故事的独特
性，我们在文末附上了简
单的科普知识。这些信息
主要来自向日葵儿童团队
携手清华大学出版社于
2020年和2021年出版的《
儿童白血病百问百答》、
《儿童肿瘤百问百答》。
这些内容经过近百位中外
专家审核，各位读者可以
放心参考。
最后，我们要感谢山东
省肿瘤医院院长、中国工
程院院士于金明为本书作
序；感谢为我们引荐康复
者的医护人员；感谢分享
心路历程的30位康复者及
其家人；感谢采写这些故
事的16位志愿者。感谢所
有人的耐心和细致，为有
需要的人们带来希望和力
量。
感谢我们的公益伙伴上
海纯真博物照相馆连续4年
为我们拍摄抗癌小勇士写
真，为本书增添了浓墨重
彩的部分。
感谢拾玉儿童公益基金
会的全体同事为本书的出
版付出的努力。正因为我
们拥有共同的愿望，即用
科学知识赶走迷惘与恐惧
，帮助患儿早日战胜病魔
、恢复健康，向日葵儿童
将继续笃志前行。
专业点燃希望，祝每一
位小朋友都有健康光明的
未来！
戴依伊
拾玉儿童公益基金会传
播总监

“我很乖，不要给我打针。”4岁的小笼包在上海交通大学医学院附属新华医院的手术室里一个人自言自语，怯怯地看着在手术间进进出出的白大褂们。
一旁陪同的爸爸摸着他的头，看着儿子天真的样子，满是心疼。“只是常见的肉芽肿，开刀做掉就好了。”这是前几天医生告诉他的。这天是手术日，孩子的爸爸妈妈、爷爷奶奶和外公外婆悉数来到手术室门口等候。
把孩子送入手术室后，小笼包的父母已是饥肠辘辘，安排家人在手术室门口守着，两人准备去外面吃点儿东西，毕竟最近为了孩子的病奔波，都没有好好吃饭。
“完全蒙了”
上海男孩小笼包，是这个故事的主角。2017年，4岁的他被骨科医生确诊患上了“肉芽肿”，正在进行一个小手术。手术间隙，他的父母到餐厅寻觅一份热饭。
刚端上来，食物散发的热气就在上海3月的冷空气中化成了一道道水雾。丈夫正想劝慰妻子多吃一点儿，手机铃声突然响了起来。
小笼包的妈妈只记得，丈夫接完电话之后脸色特别难看，随后就拉着她冲回医院。
电话是孩子的主刀医生打来的，孩子在手术台上没有突发的需要急救的状况。然而，刚把孩子左胯部打开一个切口，经验丰富的医生就发觉不对劲，急忙取样本送到病理科。一拿到病理结果，医生就拨打了孩子父亲的电话。
没有一点儿寒暄，医生直接把病理结果告诉了孩子的父亲：“孩子的病可能是淋巴瘤，不是原来诊断的肉芽肿。”
在场的每一位亲人都被这个结果震惊了，小笼包的妈妈回忆起当时的感觉，“完全蒙了”，只记得平时很严肃的丈夫趴在手术床上大哭不止。
在此之前，上幼儿园小班的小笼包经常跟父母诉说膝盖疼，但平时工作比较忙的夫妻俩以为孩子在学校太淘气了，并未在意。
又过了差不多大半年，孩子走路时左脚有点儿异样，这才被带到上海交通大学医学院附属新华医院问诊。
因为孩子诉说膝盖疼，医生安排他做了膝盖的X射线检查，但结果显示一切正常。负责的医生又安排孩子做了髋骨的X射线检查，虽然影像显示有阴影，但是是对称的。于是，医生建议再做一次核磁共振的检查，但因为孩子太小不配合，这项检查没有做成。医生最后按照常见的肉芽肿对小笼包进行治疗，这就有了前文手术室中开刀取出病变的情况。
“妈妈，我不会死的，你放心！”
“对一个母亲来说，没有什么事比孩子的生命更重要了。”小笼包妈妈在采访电话中对我说，隔着电话，我都能感觉到她话语中的坚定。
手术后几日，小笼包的病最终确诊为间变性大细胞淋巴瘤三期。孩子刚被转入血液肿瘤科的时候，夫妻俩还是蒙的。从事非医疗行业的妈妈对这种病一无所知，光是听到“癌症”两个字就无比绝望。
影视剧中被癌症折磨的患者太可怜了，“癌症就是绝症”，这就是她对于癌症的第一印象。
但全家人都很坚决，也已经做好了“砸锅卖铁”的准备——就算走遍天涯海角，也一定要把孩子的病治好，哪怕只有1％的生存率。
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