《孤独的高跟鞋》以作者的切身经历为基础，讲述了作者作为女性，同时作为孤独症人士面临的种种困境，包括难以维系友谊、遭遇校园霸凌、被PUA、患上厌食症等，以及她是如何在这些困境中找到自我、实现自我的。很多孤独症女性，甚至普通女性都能从书中发现自己的影子并得到一些帮助。不仅如此，《孤独的高跟鞋》也将作为一盏明灯，引领社会“看见”女性，进而“看见”孤独症女性。

珍妮弗·库克·奥图尔（Jennifer Cook O'Toole），阿斯伯格综合征人士，美国孤独症协会2014年杰出文学作品和畅销书作者，她所撰写的“阿斯伯格孩子”系列已被翻译为多种语言文字。珍妮弗曾为总统残疾人事务顾问委员会提供国际咨询，并发表主题演讲。获得过国际知名阿斯伯格综合征专家托尼·阿特伍德（Tony Attwood）所创立的“顶级阿斯皮导师”奖和世界知名孤独症人士天宝?格兰丁（Temple Grandin）博士创立的全球贡献奖。

中文版序
原序
致谢
前言
简介：整整三十四年
第1章 从头说起：我的倒叙
故事背景
亲子联结：不存在的
破译诊断密码
如果……那会怎样
贝儿曲线
第2章 伪装：隐藏
你不知道的世界：联觉
谱系女性群像：戴面具的我们
面具背后的故事
我们看见世界，世界看见我们
标签太多了吗？
第3章 高分贝生活：大脑紧张，什么都紧张
打脸啊，你们！
守护人类谱系：太爱琢磨
遍身砂砾：感觉过敏
第4章 执行，功能：教授也可以是女孩
故障线路（不是我们的错）
大富翁棋盘事件
我居然要给大家讲脑科学
执行功能
火车和萤火虫
功能巡回总监
支点
第5章 流言终结者：敞开心扉
你现在能感觉到我吗？
我看起来什么样
认知同理心、心智解读和玛丽·波平斯
情感/情绪同理心：明白以后呢？
第6章 在别处：捕食者和粉丝大家庭
我的心智理论
捕食者手里的小蓝精灵
拼命抓住什么东西
不像英雄的英雄
很久以前和很久以后
第7章 维纳斯雕像：朋友、规则以及红色高跟鞋
教师休息室
这就是朋友的意义
把破碎的东西变成奇迹
自下而上
怎样才算有个女孩样
红色高跟鞋
第8章 所以这就是爱：煤气灯下的孤独症
就是这种感觉，对，就是这种感觉！
男生，别摸我
不是“他们”，而是“我们”
恐慌一点点累积
可怜的花
一个吻不仅仅是一个吻
有时候有点粗暴
手印
尿罐
煤气灯下的孤独症
向好而行
第9章 痛的感觉很好：自伤在谱系中很普遍
擦肩而过的你
一次又一次
流浪岁月
要是早有人知道这些多好
沙拉和电子表格
凯瑟琳的生日礼物
第10章 姐妹故事：远未结束
美国人碰上真公主
我们的末路狂花
萝拉
译后记

本书术语说明
我是一个人，一个女人
，不巧的是，还是一个孤独
症谱系障碍人士。我有孤独
症。我是一个有孤独症的人
。我是孤独症人士。我是孤
独症女性。
上面所有说法都是对的
。
提及孤独症时，有些人
非常在意别人如何遣词用字
。关于这个话题，各种角度
的探讨和思考多得简直不胜
枚举，如果真有人这么在乎
这个措辞、这么抠字眼，那
我肯定百分之百、竭尽全力
尊重他这个爱好，真的，这
就没多大的事嘛！
不过，就我自己来说，
我才不在乎别人用哪个词呢
，爱怎么叫怎么叫，不是难
听话就行。
这本书是我自己的个人
经历，反映的是我个人的倾
向，而我个人的倾向恰恰就
是没什么倾向性。我在写书
的时候，想到哪儿就写到哪
儿，读者在书上看到的就是
我当时的想法。我一直都在
尽最大努力去尊重别人，因
此，我希望自己的选择也能
得到别人同等的尊重。
是阿斯伯格综合征还是
孤独症谱系障碍？到底哪个
是哪个？
简单点回答的话，就是“
都一样”，或者“哪个都行”
。（孤独症谱系障碍的缩写
是ASD，其中“D”代表的是
disorder，意思是“障碍”，
但是我一点儿也不赞成，我
觉得应该换成dynamic，代
表一种状态。）不管是哪一
个术语，或者代表的是什么
意思，都会让我发现更多的
答案。也是因为上述原因，
读者会注意到在本书中两个
术语都有使用。
我是2011年确诊阿斯伯
格综合征的。没错，阿斯伯
格综合征一直被认为是孤独
症谱系障碍的一种。但是实
际上，阿斯伯格综合征是一
种完全不同的医学诊断，阿
斯伯格综合征人士的智商与
普通人无异或者高于普通人
，而且也没有明显的早期语
言发育迟缓。很多人这辈子
从来都没把自己（或者孩子
）与孤独症联系起来，但是
，在了解了阿斯伯格综合征
之后，发现自己确实是其中
一员。而意识到这一点之后
，才开始接触到这个庞大的
类似“极客”的支持体系，在
这里，“阿斯”这个词旨在建
立正向思维，增进彼此的亲
切感和集体的认同感。
毫无疑问，我和我的孩
子都是这个群体的一员。作
为一个门外汉，我从来都没
想过我那个脑袋很灵光、嘴
皮子也很利索的女儿会是孤
独症，也从来都没想过和她
脑子同样快的儿子们也是孤
独症，因为在我的认知里，
孤独症不是他们表现出的这
个样子。我也从来没有试图
从精神或者心理角度寻求支
持资源来帮助他们，还有我
自己。不过，我在所有书里
用的都是“阿斯孩子”，而不
是“孤独症孩子”，确实有个
原因：因为我当初拿到的诊
断就是这个词——阿斯伯格
综合征，所以我用的就是这
个词，并且让我为之苦苦纠
结、上下求索的也是这个词
——阿斯伯格综合征。
当然了，世界上所有的
词都不只是这个词本身的意
思那么简单，还包括它的内
涵和外延，这个词也不例外
。我写过一本关于教学游戏
的书，我还记得第一次看到
英国出版方撰写的封底推荐
，是这样介绍这本书的：书
中的所有活动，“都利用了
阿斯伯格孩子的兴趣和才能
”。从学术角度而言，“利用
”这个词的意思就是“充分使
用（某种资源）并从中获益
”。字典上就是这么说的，
听起来还挺正面的吧，至少
是挺中立的。但是，在美国
，说“利用”某事或者某人，
就暗含了不道德甚至滥用或
者虐待的动机。光是这个隐
含意思，就让整本书都变味
了。
按我们对阿斯伯格综合
征这个词的用法，还有某些
人和地区目前对这个词的用
法，这个词还没什么恶意，
绝对是个好词，绝对没有不
良含义。我们凭借这个词，
在全球掀起一场社会变革，
绕过那些无知的偏见，为我
们自己杀出一条路，让我们
自己变得强大起来。但是，
人们描述孤独症的时候，大
多聚焦与之相关的问题或者
困难，而将阿斯伯格综合征
与之区分，在描述阿斯伯格
综合征的时候，大多聚焦阿
斯孩子在某些方面的优势（
比如认知能力、语言能力）
，因此，很多临床医生、诊
断专家和研究人员都慢慢地
把这个词用出了某种优越感
。另外，总是强调阿斯孩子
的所谓“正常”的一面，很容
易让人忽略他们的实际困难
，因而忘记那些隐藏在“正
常”表象之下却真实存在的
痛苦挣扎。因为表面“正常”
，这部分孩子一直没有得到
任何支持和帮助，或者总是
被指责没教养、不礼貌。所
以，很快地，这个词也被赋
予了某种含义，有些特别在
意表面现象的父母，还有一
些缺乏自信的人，用这个词
表示“我们没有典型孤独症
那么严重”。甚至可以这么
说，阿斯伯格综合征这个词
被利用了，这样的用法削弱
了我们这个群体的力量。如
果同在一个屋檐下，还要分
个三六九等，那么最后所有
人都将失去立足之地。
2013年，美国精神医学
学会（American Psychiatric
Association，简称APA）修
订了诊断标准，不再将阿斯
伯格综合征单列，而是将其
纳入孤独症谱系障碍中，并
删除了诊断标准中原有的智
商和早期语言发展两项指标
。《精神障碍诊断与统计手
册（第5版）》（简称
DSM-5）发布的最新诊断标
准，强调了

“阿斯伯格孩子”系列畅销书作者。
艾德·阿斯纳家庭援助中心联合创始人诺梵·帕斯考维兹-阿斯纳作序。
荣登《华尔街日报》畅销书排行榜、亚马逊畅销书榜第1名。
《孤独的高跟鞋》这本书非常精彩，带着我们走近谱系女性，走进她们的心。
作者详细讲述了个人经历的点点滴滴，系统剖析了阿斯伯格女性的生存环境和内心感受。

在翻译《做·看·听·说》
的过程中，我曾感慨：因为
自身的障碍不像肢体残障那
么容易识别，所以长期以来
，孤独症谱系障碍群体没有
被“看见”。而在翻译这本书
的过程中，我发现：在这个
没有被看见的群体中，还有
一群人，更是一直藏在角落
，那就是孤独症谱系障碍女
性群体。
直到最近几年，才开始
有研究切实关注这一群体。
近两年来，一些研究者开始
对于孤独症患病率男女比例
4:1提出质疑——这个差异
，真的是性别和基因造成的
吗？还是诊断标准导致的？
是否因为女性身上的孤独症
谱系障碍症状表现不同，而
现行的诊断标准又是以男性
样本为基础进行描述的，所
以很多女性并未得到诊断，
才造成这一比例差异？
本书作者基于亲身感受
和成长经历，总结了孤独症
谱系障碍女性群体的特有症
状和特殊困难。在书中，她
讲述了个人经历的点点滴滴
，谈及了心理创伤、进食障
碍、自残、抑郁以及自我怀
疑等敏感话题，系统剖析了
谱系女性群体的生存困境和
内心感受。
在我之前读过或者译过
的书和资料中，很多可能是
出于照顾读者的感受，总有
点美化孤独症的倾向，而这
本书，第一次直面很多并不
美好的东西，甚至直白得有
些残忍。其中有两章，作者
还特意提醒读者如果觉得受
不了的话可以跳过不看。我
在翻译的时候也感觉很艰难
，有时候甚至觉得痛苦。这
两章中提到了“煤气灯效应”
、PUA和进食障碍及其与谱
系女性群体的重合度，这是
我在之前的翻译工作中没有
接触过的，也从未想到过的
。
我看过很多遭遇家暴和
PUA的女性的新闻报道，常
常疑惑她们为什么不逃，甚
至有时也会生出“哀其不幸
，怒其不争”的想法。译完
这本书我才想到，也许这一
切是有心理基础的，也许就
是作者提到的“自我感消失”
的原因。这些女性长期得不
到认同，进而慢慢开始质疑
自己的价值、感受。
谱系孩子面对的就是这
样一种状况，从出生开始，
对这个世界的体验和感受就
与常人不同。因为这种不同
，他们的感受得不到认同，
更谈不上被理解。他们的感
受对他们自己来说就是客观
存在的，比如对冷热、颜色
、声音等的体验，以及生气
、难过等情绪；而周围人的
第一反应经常是“怎么就这
么敏感呢”“真是难以理解”“
这有什么好生气的呢”，等
等。
长期生活在否定和质疑
之中，“自我感消失”几乎是
肯定会发生的。因此，在干
预过程中，应该怎样把握这
个度，才能既保护孩子的自
我感，又发展适应性行为，
防止孤独症干预领域中
的“PUA”，这是所有专业人
员和家长应该认真考虑的问
题。
同时，不只是孤独症谱
系障碍女性，所有女性朋友
，如果您经常怀疑自己的价
值和感受，也可以在这本书
里发现答案和启示。正如托
尼·阿特伍德博士所说，这
本书是“写给所有女性的情
书”。
陈烽
2021年7月16日于大连

作为一位孤独症谱系女
性，作者这一路走来收获了
许多生活智慧以及独特见地
，我一直认为她是一位阿斯
伯格综合征专家，是一位天
才，本书是这位天才写给所
有女性的“情书”。这本“回
忆录”不但会改变公众对孤
独症的看法，而且也会改变
孤独症谱系障碍人士对自己
的看法。
——托尼·阿特伍德博士
（Tony Attwood，Ph.D.）
畅销书作家、国际演讲家
作者让我们看到了她的
美丽与智慧，也让我们看到
了她的脆弱与无助，同时还
让我们读到了一个好故事。
对于孤独症谱系人士，尤其
是谱系女性的独特感受，人
们常常有很多误解，本书内
容翔实、风格鲜明，让我们
可以了解到她们也有非常强
烈的共情体验。因此，归根
结底，这本书其实是写给所
有人的。
——杰德·贝克博士（Jed
Baker，Ph.D.）畅销书作家
、国际演讲家

第1章 从头说起：我的倒叙
“我今天差点儿就不来了。”我对治疗师坦白说，声音低沉而颤抖，“是这样的，我本来以为是因为我，但其实不是，我是说，因为我，他们才……”
治疗师眉头拧了个疙瘩，说：“珍妮弗，你是说他们的阿斯伯格综合征是从你这儿遗传的？你是这个意思吗？你觉得孩子们确诊是阿斯，可能是你的遗传，是吗？”我点了点头，抹去一大滴眼泪。“好吧，那就……跟我聊聊。”她劝我说。
我打开那个蓝色笔记本，滔滔不绝地说了起来，把这个本子里的所有秘密都和盘托出：那些积累了几个月的研究笔记，那些说不出口的隐秘故事，还有那些断断续续的回忆。
我一边说一边止不住泪水长流，最后我把视线从治疗师身上移开了。我其实根本不用参考那个笔记本。我讲的是我自己的亲身经历，这些话憋得我心疼。
我讲完了，房间里一片寂静。好像不知道哪里传来一声低唤：“珍妮弗，珍妮弗？你为什么这么在意这个？这个诊断？”
突然间，这个房间又回来了，或者说，我又回来了。我浑身发抖，眼睛放光，外面有人关门。
我说：“因为……因为如果这个诊断是真的，那就说明我作为一个人，还不算失败得太彻底。”
治疗师温柔地笑了。“珍妮弗，你当然没有失败，这个诊断嘛，我敢肯定，你确实有阿斯伯格综合征。”
故事背景
不管从哪个方面讲，去年都挺不好过的。我最好的朋友——就像亲姐妹一样——确诊为浸润性乳腺癌，四级。她才三十一岁，还得努力活下去。我女儿，在医院进进出出整七年，在医生眼里，就是个随时会消失的生命，就是那种听天由命的孩子。我刚刚生了第三个孩子没多久，两个大一点的孩子——七岁的莫拉、四岁的肖恩——确诊了阿斯伯格综合征。最糟糕的是，就在同一天，他们的父亲突然告诉我他也确诊患有阿斯伯格综合征。他刚看完心理专家回来，他说已经有段时间了，他跟治疗师见面谈的其实不是孩子的事情。
“我填了一大摞问卷。”他边说边“嘭”的一声开了一罐健怡可乐。我沉默地坐了一会儿，走向他。而他好像若无其事地从一板戒烟药尼可戒里抠出一粒，就那样，使劲儿地嚼着，嚼得腮帮子上青筋暴露。这个表现出卖了他，我知道他想说的是：离我远点，我真受不了你了。至少，我是这么解读的。
这种感觉我太熟悉了。我很多朋友都这样，以前的男朋友也这样。每次我爸爸满面红光，或者我妈妈不耐烦地翻着白眼，催促我快点说正题的时候，我就有这种感觉。虽然我当时可能描述不出来，或者改变不了，但我就是有这种感觉，觉得我好像让他们受不了了。
他这种张皇失措的表现大概也情有可原吧。毕竟，不管诊断之后会怎么样，诊断这个词本身就挺吓人的。没人听到诊断会开心吧。你要想确定自己是不是怀孕了，这种开心事，不用去医院也能知道。而一旦确诊某种病，随之而来的往往是生命中最深切的痛苦。我上次听到“确诊”这个词的时候，后面跟着的是肺癌晚期，再后面是我爸爸的名字。
我猜大概就是因为这个吧，不管人们围绕孤独症有多少争议，有一点永远不变、毫无争议、意料之中的，是所有网站、医学文献，还有那些站出来坦白的名人家长都特意强调：大家都应该对确诊为孤独症或者阿斯伯格综合征的人感到心痛、难过，这好像是心照不宣、约定俗成的，从道义上讲也是义不容辞的。确诊、孤独症，这两个词，哪个词都挺沉重的，放在一起，当然就“炸窝”了。好人，我是说健康的、有爱心的、“正常”的人都会觉得像天塌了一样。
但凡脑子正常点，谁还能有其他的感受呢？谁还能，怎么可能？
亲子联结：不存在的
在我生命中，信息才是我赖以生存的东西，不是情感，因为情感太不好把握了。我爸爸也是这样的。事实性的材料也好，理论性的东西也好，反正我总得让脑子感觉抓住点什么，不至于蒙掉，什么都行。就是因为这个，我刚听到孩子的诊断结果的时候才表现得像个学者似的。如果我需要给孩子们勇气和力量来面对这个诊断，我自己就得先全面详细地了解阿斯伯格综合征。孤独症、注意力缺陷障碍、注意力缺陷多动障碍，还有一大堆医学名词，搞在一起就像一盘文字黑暗料理。
我找了一堆最权威的书，一头扎进去开始研究，这种事好像从研究生毕业以后我就没再干过了。我看了家长记录、专业期刊、教学策略，还有确诊之后必须要做的事情等。我把这些书研究得超级仔细，嘴里叼着荧光笔，手上拿着铅笔，在空白处写心得，我的蓝色笔记本都写满了，每一页都记得密密麻麻。
这一切，都是为了我的孩子。
就这样，我埋头自学着，可是没过多久，我突然从这些故事和要点中看到了另外一个人。
如果我的儿子和女儿是阿斯伯格综合征的话，那么我前几年才去世的父亲应该也是。
我父亲，乔·库克（Joe Cook）先生，才华横溢，深受大家爱戴。一个曾经代表国家出庭的国际商务诉讼律师，却总是记不住自己团队中一对夫妻的名字，而这两位都跟他一起工作十五年了。对，他在社交方面就