《我的孩子得了自闭症：自闭谱系障碍儿童融合教育支持手册》基于家长、教师的需求、基于实证研究的一份“问答式”的关于自闭谱系障碍儿童的融合教育的指导手册，本手册的基本定位是简洁、基于实证、有用，内容分为五大部分共50个问题，涵盖关于自闭谱系障碍的基础知识（大众关心的问题）、家长支持、教师支持、其他支持（普通家长、同伴和社区等）、相关的资源支持等。

苏雪云，博士，华东师范大学副教授。美国乔治敦大学医学院儿科系儿童与发展研究中心博士后，美国俄勒冈大学教育学院早期干预部访问学者。兼任中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会理事。国际早期干预协会会员、国际辅助沟通系统学会会员。浦江人才计划获得者。主要研究领域为特殊儿童早期评估与干预、融合教育、家庭教育咨询、辅助沟通(AAC)等。负责国家社科一般项目、教育部人文社科等课题16项，AEPS一3(0-6岁儿童课程本位的综合评估工具)中文版负责人，在核心期刊上发表学术论文30余篇。主要著作有《超常儿童发展与教育(第二版)》《婴幼儿早期干预》《自闭谱系障碍儿童早期干预丛书》等。

前言
第一部分 自闭谱系障碍基础十问
1.自闭谱系障碍是什么？
2.自闭谱系障碍的发生率在不断上升吗？
3.神经多样性运动是什么？NT是什么？
4.自闭谱系障碍会遗传吗？
5.自闭谱系障碍可以被治愈吗？
6.自闭谱系障碍常见的共病有哪些？
7.自闭谱系障碍儿童需要吃药吗？
8.自闭谱系障碍儿童需要“禁食”吗？（肠道、饮食问题）
9.自闭谱系障碍儿童的睡眠问题怎么应对？
10.自闭谱系障碍儿童成年后的生活是什么样子的？
第二部分 自闭谱系障碍儿童融合教育的家庭支持
11.融合教育是什么？随班就读是什么？
12.自闭谱系障碍儿童融合教育的意义是什么？
13.自闭谱系障碍的早期发现和家长在早期发现中的作用是什么？
14.自闭谱系障碍是如何诊断的
15.孩子确诊后，家长可以做什么？
16.在家里如何开展早期的教育干预？
17.自闭谱系障碍儿童的干预方法有哪些？
18.如何辨别各种不同的自闭症干预方法的有效性？
19.家长觉得很焦虑、压力很大，应该如何进行调整？
20.目前政府对自闭谱系障碍的融合教育有哪些相关的支持？
21.我的孩子可以上普通学校吗？
22.家长如何成为一个积极的沟通者？
23.“融合教育，我们准备好了吗？
第三部分 自闭谱系障碍儿童融合教育的学校支持
24.如何创建一个包容支持的校园/班级环境？
25.高质量的融合教育对教师有什么要求？
26.自闭谱系障碍融合教育的教学支持策略有哪些？
27.如何理解自闭谱系障碍儿童的行为？
28.自闭谱系障碍儿童是怎样学习的？
29.如何对自闭谱系障碍儿童进行评估？
30.如何制定个别化教育计划（IEP）？
31.如何支持自闭谱系障碍儿童的学业？
32.如何培养自闭谱系障碍儿童的沟通能力？（辅助沟通AAC）
33.如何培养自闭谱系障碍儿童的社会交往能力？
34.如何选择融合同伴？
35.怎样进行同伴支持方面的指导？
36.影子老师是什么？我的孩子需要影子老师吗？
37.如何为自闭谱系障碍儿童提供转衔支持？
38.青春期如何支持自闭谱系障碍儿童？
39.学校如何支持自闭谱系障碍儿童的就业？
40.学校如何支持自闭谱系障碍儿童的居家生活准备？
第四部分 自闭谱系障碍儿童的社区融合与支持
41.如何帮助社区理解自闭谱系障碍？
42.我的孩子跟自闭谱系障碍的孩子在一起会变得刻板和自闭吗？
43.作为普通儿童家长，我们能为自闭谱系障碍儿童及其家庭做些什么？
44.在我们的社区，我们可以为自闭谱系障碍儿童及其家庭做些什么？
45.自闭谱系障碍儿童在社区里可以如何参与和学习？
第五部分 资源推荐
46.哪些相关的网络资源可以参考？
47.哪些相关的专业书籍可以参考？
48.适合我们的孩子阅读的绘本有哪些？
49.我们可以通过观看哪些影视作品来了解自闭症？
50.适合我们的孩子使用的App有哪些？
参考文献

前言
这本书，前前后后列提
纲，写草稿，推翻提纲，
再写，有六年的时间。原
因之一是，自闭谱系障碍
儿童融合之路的现实很骨
感，我们内心是惶恐的，
不知道这50个问题，可以
为家长和教师提供多少支
持；原因之二是，自闭谱
系障碍的融合教育之路是
曲折和繁复的，这50个问
题也不能穷尽一切问题。
但终还是踯躅前行，我
们没有把这本书写成理论
论述，而是选择以问答的
形式。通过前期对不同年
龄段的自闭谱系障碍儿童
的家长、典型发展儿童的
家长，不同学段的普通学
校教师、资源教师和特教
教师的焦点组访谈，我们
筛选出了这些问题。问题
的答案，我们是基于这样
三个原则：一是基于实证
，参考目前的研究和实践
证据；二是通俗易懂，避
免冗长的学术术语；三是
理论与实践结合，力求有
可操作性。
从初进入特殊教育领域
至今，已经有20多个年头
，我此刻能想起很多孩子
的面容，他们患有自闭症
，但他们也是具有情感体
验和独特个性的神奇的生
命，也都是他们父母的爱
。感谢你们，拓展了我的
学术和生活的视野，让我
看到生命的深邃与丰富，
让我明白不能从一个人的
表面来评判一个人；也非
常感谢亲爱的家长们，有
很多与我成为了多年老友
，你们的睿智、温暖和坚
持，不仅点亮你们的孩子
的生命，也给了无数次迷
茫的我前行的力量。
非常感谢恩师方俊明老
师，感谢为本书查阅文献
资料的文宇云、陈昕慧，
谢谢第二作者朱霖丽的认
真与勤勉，我们一起完成
本书的写作。也非常感谢
上海社会科学院出版社编
辑杜颖颖的耐心和包容。
期待读者的批评指正，
也愿中国的融合教育支持
不断完善，每个个体都能
得到适当的高质量的教育
，都能被温柔以待。
苏雪云
2020年8月31日

本书作者没有把这本书写成理论论述，而是选择以问答的形式。通过前期对不同年龄段的自闭谱系障碍儿童的家长、典型发展儿童的家长，不同学段的普通学校教师、资源教师和特教教师的焦点组访谈，我们筛选出了这些问题。问题的答案，我们是基于这样三个原则：一是基于实证，参考目前的研究和实践证据；二是通俗易懂，避免冗长的学术术语；三是理论与实践结合，力求有可操作性。

《我的孩子得了自闭症
：自闭谱系障碍儿童融合
教育支持手册》一书基于
我国的自闭谱系障碍儿童
在普通教育中的实际，结
合国际相关研究和实践的
前沿信息，有着非常重要
的意义。
本书作者在自闭谱系障
碍儿童融合教育这一领域
，进行了长期的理论和实
践研究，在普通幼儿园和
小学都进行了大量的个案
追踪，以问答的形式给予
读者科学和专业的解答，
在国内缺乏相关的资源的
情况下，对于广大自闭谱
系障碍儿童家长、普通儿
童家长以及普通学校的教
师、提供巡回指导的特殊
教育教师都是非常好的资
源，非常期待本书的出版
。
——邓猛 北京师范大学
特殊教育系教授、博士生
导师
《我的孩子得了自闭症
》是作者近十年在本领域
扎根基层、积极参与国际
相关的研究等，对于这一
问题开展了多项研究。结
合作者自己的研究发现和
实践，将不仅从特殊教育
的教育，还从普通教育的
角度，来解答融合教育中
的公平和质量的问题。
本书除了为自闭谱系障
碍群体及其家庭提供“指南”
，帮助他们更好地适应普
通学校的学习和生活，对
于普通学校的行政管理者
、教师、普通儿童的家长
也会是非常重要的参考。
——周彬 华东师范大学
教育学系教授、博士生导
师

2013年5月，美国精神医学学会正式出版了《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》（DSM－V），将原先第四版（DSM－IV）的“自闭症三岁前发病”改为整个儿童期，把DSMIV中“广泛性发育障碍”改为了“自闭谱系障碍”，前者之前包括的四种亚型（自闭症、阿斯伯格综合征、童年瓦解性障碍以及待分类的广泛性发育障碍）都并人了自闭谱系障碍中。“谱系”一词强调了各个亚型具有的统一连续性，区别仅在于障碍程度的轻重。因此自闭谱系障碍可以理解为一组起源于儿童早期，以社会交往或沟通障碍、兴趣范围狭隘或重复刻板行为为主要特征的发育障碍。主要核心障碍表现为缺乏社会沟通和人际互动能力，并伴随重复性行为以及刻板的兴趣。DSM的界定还是基于行为观察和临床经验，目前对于“自闭谱系障碍是什么？”这个问题，并没有一个病因学上的界定。
自闭谱系障碍儿童的这些核心障碍通过密集和科学的早期干预，可以获得很大程度的改善，虽然研究认为自闭谱系障碍儿童的核心障碍可能会伴随终生，但也有很多儿童可以获得“最佳发展成果”，在经过早期干预后可以摘掉“自闭谱系障碍”的诊断。
自闭谱系障碍会伴有智力障碍，运动协调困难，注意力缺陷和身体健康问题，如睡眠和肠胃功能紊乱等。有些自闭谱系障碍者在视觉技能、数学和音乐、艺术等方面具有特殊才能。事实上，每个自闭谱系障碍儿童都是独一无二的，他们在用自己独特的能力和“非典型”的方式来学习和面对世界。知识小卡片1—1一起来划重点！
自闭谱系障碍，自闭症、孤独症、“阿斯”……自闭症有很多不同的名字，但都是基于行为观测来进行诊断，一是社交沟通障碍，二是兴趣范围狭隘或重复刻板行为。但是目前依旧“病因不明”！
每一个自闭谱系障碍儿童的特征和需要都是不同的！自闭谱系障碍儿童首先是儿童！
刚开始发现或者觉察到孩子“不一样”的时候，“我的孩子是自闭症吗？”这个问题会一直困扰着家长。许多家长会认为自己的孩子只是有些方面比别的孩子慢一些，发育迟缓些，应该不会是自闭症。也有人会说“贵人语迟”，抱着这样态度，有的家长选择等一等，等待孩子可以随着成长某些行为消失或者发展出来，但或许因此就失去了最佳的干预期。家长通常是第一个觉察到孩子的“异常”发育的人，作为家长，首先要做的就是对自闭谱系障碍的含义和行为表现有一定的了解。
自闭谱系障碍一般被认为是一种由脑部发育缺陷引起的广泛性发展障碍，中国学者和家长常用“自闭症”或者“孤独症”来指称这一障碍，而在《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》（DSM—V）中已开始使用自闭谱系障碍来统称在沟通和社交方面有相似困难表现的一系列障碍。没有两个自闭谱系障碍儿童是一模一样的，每个自闭谱系障碍儿童的症状和严重程度都有着或多或少的差别。一般而言，其症状是社会性和沟通缺陷、狭隘兴趣和重复或刻板行为，具体可见表1—1。
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