![]()
内容推荐 全书共分三篇,其中,篇为理论篇,包括罕见病总论、历史沿革和公共卫生政策;第二篇为方法篇,围绕很常见的遗传性罕见病,从遗传学基础理论、基本原则,到遗传方法学近期新进展,逐层展开;第三篇为实战篇,选择具有代表性的罕见病,分系统介绍诊治思路,聚焦某些罕见病被发现和认识的过程,这其中有无数前辈根据临床需求和挑战,总结临床病例特点、推动开创性的科学研究、新药研发,甚至完成了从罕见病到常见病诊治的跨越,重现那些医学目前的经典传奇和激动人心的时刻。"改变因为了解而开始",希望青年学子们通过学习,成为罕见病患者"生命的伙伴",谱写中国罕见病事业发展的新篇章。 目录 篇罕见病学总论 章罕见病定义、历史和现状1 节罕见病的定义2 第二节罕见病诊疗保障的挑战与进展3 第三节我国罕见病学的发展机遇与方向9 第四节总结11 第二章人类基因组学13 第三章罕见病伦理原则27 节罕见病相关伦理问题27 第二节应对罕见病的伦理原则31 第三节应对罕见病相关主体的伦理责任33 第四章多学科团队与罕见病的诊疗35 第五章罕见病药品的法规和政策40 节国际罕见病药品相关法规的发展概况40 第二节部分国家和地区罕见病药品的医疗保障政策45 …… |