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书名 罕见病学
分类 科学技术-医学-基础医学
作者 张抒扬,赵玉沛 编
出版社 人民卫生出版社
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简介
内容推荐
全书共分三篇,其中,篇为理论篇,包括罕见病总论、历史沿革和公共卫生政策;第二篇为方法篇,围绕很常见的遗传性罕见病,从遗传学基础理论、基本原则,到遗传方法学近期新进展,逐层展开;第三篇为实战篇,选择具有代表性的罕见病,分系统介绍诊治思路,聚焦某些罕见病被发现和认识的过程,这其中有无数前辈根据临床需求和挑战,总结临床病例特点、推动开创性的科学研究、新药研发,甚至完成了从罕见病到常见病诊治的跨越,重现那些医学目前的经典传奇和激动人心的时刻。"改变因为了解而开始",希望青年学子们通过学习,成为罕见病患者"生命的伙伴",谱写中国罕见病事业发展的新篇章。
目录
篇罕见病学总论
章罕见病定义、历史和现状1
节罕见病的定义2
第二节罕见病诊疗保障的挑战与进展3
第三节我国罕见病学的发展机遇与方向9
第四节总结11
第二章人类基因组学13
第三章罕见病伦理原则27
节罕见病相关伦理问题27
第二节应对罕见病的伦理原则31
第三节应对罕见病相关主体的伦理责任33
第四章多学科团队与罕见病的诊疗35
第五章罕见病药品的法规和政策40
节国际罕见病药品相关法规的发展概况40
第二节部分国家和地区罕见病药品的医疗保障政策45
……
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更新时间:2025/3/14 5:36:59