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内容推荐 每十个人中就有一人存在听力问题,每二十人中就有一人存在严重的听力问题!听力问题不容忽视! 听力障碍人群是一个特殊群体,他们听不见世界,世界也听不见他们的心声。 本书以医生的视角讲述了20名身份、年龄各异的典型听障患者治疗康复、身心成长的感人故事,并秉承关心“所有人”听力健康的宗旨,从专业听力学的角度,以通俗易懂的语言对病例进行分析,传递听力知识,揭秘康复要领,提点预防之道,解析社会环境,讲述医者仁心。这些故事来自真实案例,生动鲜活,可读性、示范性、知识性、科普性强,对听障患者及其家属及早发现、治疗、康复,对全社会成员重视和预防听力问题具有较强的借鉴价值。 如果您的听力受损,请看看这本书;如果您的亲友听力受损,请看看这本书;如果您的听力正常,也请看看这本书。 作者简介 黄青平, 中国康复医学会听力康复专业委员会 常务委员 卫生部职业技能鉴定指导中心 助听器验配培训师 中国听力医学发展基金会助听器专家委员会 委员 国家听力康复职业技能鉴定 考评员 国家听力康复职业技能竞赛 裁判员 《中国助听器验配技术指南(草案)》 撰稿人之一 陆军军医大学西南医院耳鼻咽喉科 高级听力师 从事耳鼻咽喉科临床听力中心工作20余年,开展助听器门诊从建立到健全工作,为耳科学和听力学在助听器验配上的应用积累了丰富的一线经验。擅长一对一为老人及成人助听器个性化验配;对耳鸣的声治疗有较深入的探索;擅长结合儿童的心理生理特点,做到安全、精准的小儿听力检查、助听器验配及康复效果评估;尤其擅长将专业的理论知识深入浅出地运用在培训科教工作中,并在教学实践中不断创新突破。 目录 序静静地听,深深地爱 半岁天线宝宝(6月龄) 阳光女孩的坎坷求医路(6岁) 渴望听见的大眼睛(12岁) 破茧而出的蝶(17岁) 诗词为心(20岁) 应聘了一百家公司后(23岁) 心灵花艺师(33岁) 活泼开朗的美少女去哪儿了?(36岁) 一次旅行引发的灾难(36岁) 爱笑的校长(43岁) 活着(44岁) 走出抑郁(51岁) 巨响之后的寂静(53岁) 原谅我爱慕虚荣(55岁) 情绪的魔咒(42岁/57岁) 致命的声音(72岁) 八十多岁的退休老干部(83岁) 生命不息的百岁老人(98岁) 爱的传承(99岁) 一百零六岁的婆婆妈(106岁) 后记 序言 一个新生命在母体里孕 育到六个月时,听觉系统已 发育完成,就开始听见妈妈 的声声呼唤,这个新的生命 还没面世就开始通过声音认 识世界了。声音就时时刻刻 萦绕在我们的耳畔…… 听,冰雪融化的滴答声 、铿锵的冰裂声、溪水潺潺 、泉水叮咚、微风习习、蝴 蝶展翅、蜜蜂嗡嗡,那是春 姑娘走来的脚步声。 听听,田野上池塘里传 来声声蛙鸣,还有那低垂的 稻穗“沙沙”耳语,那是大地 在演奏丰收的旋律。 听听听,朋友的敲门声 、远方亲人的电话铃声、家 长里短的欢笑声、你的演说 迎来的阵阵掌声。 听,多么美妙;听听, 多么重要。 耳聪目明,耳听八方。 听,是我们认识世界最 为重要的途径。 然而…… 每十个人中就有一人存 在听力问题,每二十人中就 有一人存在严重的听力问题 !听力问题占所有残疾之首 位!这数字触目惊心啊! 有这么多吗?我们怎么 没有看见? 那是因为——听力问题有 极强的隐蔽性! 一个盲人、一个坐轮椅 的人和一个听力障碍的人过 马路,被忽略的一定是听力 障碍的人,更容易忽略听力 问题的又恰恰是听力障碍患 者本人以及他身边的人。 因为我们的身体对于大 多数听力问题都没有察觉, 听力问题不会引起疼痛,不 会危及生命。特别是逐渐下 降的听力问题、单侧耳听力 受损、轻中度听力下降、部 分频率受损、老人听力衰退 等,更容易被忽视。 因为听力问题隐蔽性强 ,家人多用“大声”喊话来“ 帮助”“生病”的耳朵,这种 对待听障人士的“溺爱”方式 犹如温水煮青蛙,难以发现 其真实病情,更无法及时就 诊治疗。最后,直到最大强 度的喊话也满足不了“病耳” 听的需求时,才准备去寻求 帮助,往往“亡羊补牢,为 时已晚”。 我看见无数弱听人群掩 耳盗铃强颜欢笑似的过日子 ,不敢去面对自己的听力问 题,也不愿意佩戴助听器。 我听见无数家人四处寻医问 药,期望为亲人找回失去的 听力,却对助听器一无所知 。 助听器是改善听力障碍 的主要手段。我国拥有世界 上最多的听障人群,而助听 器的使用率却远远低于欧美 发达国家。助听器在欧美国 家发明已有150年的历史, 1986年引进中国,至今已 近35年。 2001年,我所在的西南 医院率先在西南地区开展了 助听器验配和人工耳蜗植入 等听力康复项目,学术带头 人张主任让我负责开展“助 听器验配”工作。 那时,我国的听力学项 目刚刚启动不久。听力康复 对于耳鼻咽喉科的医务人员 来说也还是一个盲点,我对 助听器也了解甚微,所以我 没有第一时间接受这个任务 。 张主任说:“等我眼花了 ,手抖了,做不了手术了, 我也要来做这个工作。” 他没有给我讲大道理, 但这简简单单的一句话却引 发了我的好奇,给我带来了 极大的触动。 经过一段时间的调研和 文献查询,我了解到“助听 器验配”属于听力与言语康 复学的范畴,是一门独立的 二级学科,助听器不是普通 商品,不能随意购买和使用 ,需要经过专业培训的人员 从事验配工作,而我国又非 常欠缺听力康复人员。 作为一名医者,发自内 心的责任感和使命感油然而 生,我郑重地接受了这项任 务。 在过往的20年里,我接 诊了上万名听障患者,每一 个患者都有一个故事。那一 个个生动鲜活的故事,好像 一部又一部电影,时常闪现 在我眼前。当我向身边人讲 述这些人物故事时,总是听 见“震撼”“感动”“医者仁心”“ 很有意义的工作”等字眼。 一位八十岁的老人来听 我的讲座,他双手做成喇叭 状护着耳朵伸长脖子的样子 使他立即成为我关注的对象 。我走近他俯身贴耳和他交 谈了几句,方知他是卫星发 射基地的高级工程师,每年 都会做身体检查,但这一生 还从未做过听力检查。他伤 感地说,儿子打来电话和老 伴说了两小时,老伴转告他 时却只说了两句话! 一位老爷爷带着孙子来 看耳朵,说娃娃很聪明,但 五岁了还不会说话。眼看就 要报名上小学,这才带来大 医院看看。孩子戴上助听器 后,爷爷拨通远在外地打工 的儿子、儿媳的电话,孩子 模仿着我教的话,对着电话 喊“爸爸、爸爸”,电话那端 突然传来一个大男人的嚎哭 声。 一个超帅的小伙子急急 火火地闯进我的诊室,要求 马上买一副超隐形的助听器 。因为单位突然通知他明天 参加升职面试。他本以为自 己听力有问题,升职根本没 有奢望,现在机会来了当然 还是想进步。 听力问题就是这样被忽 略、被延误。其原因之一是 ,听力知识的普及严重不够 ,人们对听力康复的认识存 在许多误区甚至雷区。 ll岁的孩子,经历了被误 诊为“弱智”“舌系带过短或 大舌头”“自闭症”等问题, 用过不少偏方,扎过针灸, 剪掉了舌系带,学习成绩还 是跟不上,不被社会接纳。 多亏孩子妈妈的坚持,一次 偶然的经过,走进了耳鼻咽 喉科,走进了我的诊室,终 于找到了真相。孩子被确诊 为双耳中度神经性听力损失 ,通过佩戴一个小小的助听 器和听力言 导语 3月3日,是世界听力日,也是我们的全国爱耳日。 2021年世界听力日的主题为:关心所有人的听力健康。 2021年世界听力日,呼吁全人类采取行动,解决整个生命历程中的听力损失和耳部疾病问题。 本书作者、西南医院高级听力师黄青平医生,用20名听力受损者的治疗康复和身心成长故事,传递听力知识,揭秘康复要领,提点预防之道,解析社会环境,讲述医者仁心。 后记 是他们影响了我。 我的父亲19岁就参加工 作,是老家梁平县第一任县 志办公室主任,对工作一丝 不苟,极端负责任,他一直 对我们说:“做人要正,本 事要硬。”母亲是新中国成 立后,第一批统考的大学生 ,教书育人、刻苦认真,深 受学生们喜爱,被评为中学 高级教师。他们的一言一行 影响着我。 工作中,呼吸科沈主任 、特诊科杨主任和耳鼻咽喉 科张主任等学术带头人对医 术的精益求精,对病人的关 爱负责也深深影响着我。 生活中,我的先生,追 求卓越,勇于进取,在孩子 30岁生日时他讲了一句话: 要把自己的事业和国家利益 结合起来,既要享受生活, 更要享受工作。 在我接受开展助听器工 作时,责任感和使命感便油 然而生,新的挑战也拉开序 幕。 助听器门诊从建立到健 全,从一张桌子、两个凳子 、一台电脑开始起步。 助听器验配工作的开展 遇到的难题——难沟通,沟 通难。 因为我们面对的是听力 本身就有问题的病人再加上 观念等社会问题,听不见、 听不清,沟通就难上加难; 也因为听力学在我国还刚刚 起步,助听器需要专业验配 尚不广为人知。每天只要进 入工作室,嗓子就没停过, 宣教科普成了助听器验配的 一个重要课题。 我尝试用过小话筒,效 果不佳,后来很快明白过来 ,我面对的是不同频率不同 程度下降的听障患者,一个 单一的麦克风怎能解决这么 多频段的问题呢? 好不容易让病人理解了 听力问题,体验到助听器的 好处,又往往因讲到价格时 而拔腿就走,甚至会被病人 曲解或误解。 怎么办?既然选择了远 方,便只顾风雨兼程。走出 去,向同行学习,向前辈学 习,甚至向听障病人学习。 只要你是真诚的,他们都会 教会你很多知识和方法,告 诉你许多人生哲理。 虽然遇到过曲解,遇到 过误解,但经过用心的沟通 ,都得到了化解。随着助听 器验配工作的深入开展,我 不仅收获了专业的知识和技 能,更从我每天接诊的听障 病人身上看到听到想到了许 多,让我进一步懂得生命的 价值,人生应该怎样度过才 会更有意义。 父亲在退休后写了三本 回忆录直到患上了阿尔兹海 默症,我便开始收藏那些感 人的故事,题目是《趁我还 记得时》。 几年前,我在工作中对 我的患者或家属说到过,我 看到不少听障患者因对听力 的不重视,对助听器的不了 解,因行业的有待规范等造 成康复之路的艰辛,于是想 退休后写一写关于听障人士 康复历程的故事,帮助大家 正确认识听力健康,掌握正 确的康复途径。大家听了都 一致对我说:赶紧写,早点 写。 我被他们深深地激励着 。我被我书中的人物深深地 影响着。 但也有年轻人说,现在 是陕餐文化,少写一点,写 多了没人看。 还有朋友委婉建议,让 名家写几句点评。 我也纠结过。我写书是 为了什么?名或利?经过反 复思考后,我想,这是第一 部关于听力健康与心理社会 类的书籍,一定有不少不当 之处,理应由我个人承担。 一年前,一位称“苹果校 长”的智者鼓励我说,不完 美才是完美,不要等退休了 ,早日完成,奉献社会,造 福人类。 不久,年暮的父亲也对 我说,把你写的文章给大家 看看。 于是,我便有了一种只 争朝夕的感觉。 在写作的过程中,受到 了重庆出版社、商界传媒集 团的鼓励和协助,受到了亲 人和朋友的真挚点评。 爱无处不在,是你们鼓 舞了我。 当您读到最后这里,亲 爱的读者,我也要谢谢你! 祝福你! 精彩页 没想到,她竟然愿意让我抱。 雯雯①,出生两天时,新生儿听力筛查未通过,半岁开始戴助听器,从发现听力问题到进行听力康复,整个过程符合目前听力康复规范要求,一步步融入有声世界。 小女孩今年一岁半了,其实挺有个性的,不太爱说话但啥都能听懂,常常用眼神表达情绪,来我的门诊待几个小时,其间不哭不闹,一直关注着我们的交谈。 一开始她并不亲近我,只偶尔瞄我一眼,雯雯妈妈说她很认生,连亲舅舅都不让抱。雯雯颇有兴趣地不停地按计算器的数字键,计算器播报“2、6、7、9……” 妈妈说,她在家就喜欢玩这些有声玩具。后来我把我女儿小时候玩过的玩具小钢琴放到办公桌上,弹了一曲《世上只有妈妈好》,雯雯妈妈在旁边跟着哼唱起来,雯雯的眼神开始转移到我的手指上。她一边慢慢地伸出小手拍击小钢琴的琴键,一边悄悄地看我,她开始亲近我。 但我真不知道她会主动伸手让我抱。直到我抱着她离开了妈妈的视线,小女孩的头温顺地靠在我的肩上,我才相信自己已经得到她全身心的信任,这让我的心也变得柔软起来。 临走时,一直不肯开口说话的雯雯,挥动着小手竟然清晰地连连说了好几遍“谢谢”“拜拜”。那一瞬间我仿佛听到了天籁。 “平时在家就喊她雯雯吗?” “会喊大名,有时候也会叫她‘妹妹’。她经常不理人,高兴才会给点儿反应。” “哎,雯雯。”我喊她的名字。 她听见了!用小眼神瞥了我一下,又低头自顾自地玩小钢琴去了。 助手笑着说:“刚才我准备把钢琴拿开,她也是这样瞥我一眼。” “她可能是在说,不准拿走小钢琴。”我看着雯雯说。她可喜欢小钢琴了,她那么小,居然抱着护着这架玩具小钢琴在办公室里跑了两圈,生怕被别人拿走。 妈妈用手指点点雯雯的额头,嗔怪道:“她不高兴的时候就这个样子。” 雯雯在妈妈怀里扭来扭去,我想办法调动她的情绪:“雯雯,我们来画画吧!这是小白兔,耳朵长长的……”我在白纸上画了一只小兔子,试图用画画吸引她的注意。 妈妈也唱歌引导:“小白兔,白又白,两只耳朵竖起来。”可惜她不为所动,依然自顾自地握着笔在白纸上涂鸦。 见雯雯始终冷淡,妈妈开始放大招,问:“雯雯最喜欢谁呀?是不是姐姐瑁瑁呀?” 听到姐姐的名字,雯雯终于抬头。 妈妈又说:“我们来看姐姐吧!”说着便翻出手机里的视频。视频里,雯雯和姐姐一起玩玩具,姐姐一边玩玩具一边模仿玩具的声音,雯雯在一旁嘎嘎笑,非常开心。 她眼都不眨地看着视频,不一会儿就笑开了花,十分可乐。 听见视频里一声尖叫,雯雯也大声地尖叫了起来,叫完了又捂住嘴巴开始嘻嘻笑。 妈妈在一边说:“和姐姐一起玩高不高兴呀?”雯雯仍旧没有回答,只是眉眼弯弯地看着视频。 看到雯雯这些表现,虽然她还没有开口,但她对妈妈的指令和我呼喊她的名字以及对计算器、小钢琴、手机视频等声音的反应都非常敏捷。 逗了这么久,孩子都不开口。妈妈说,雯雯很有个性,生疏的人她不轻易开口,但和哥哥姐姐一起时玩得很疯。我看到雯雯的状态没有放弃。 “来,又来一张,画吧!随便画吧!”说着我又拿出一张白纸放在雯雯面前。她倒没有抗拒我,开始拿着笔在纸上涂鸦,高兴了还“咿呀”了几声。 妈妈温柔地看着雯雯,说:“之前外婆觉得雯雯听不见,性格又内向,担心她不知道怎么和同龄孩子相处。前一段时间外婆来看我们,看到雯雯和我弟弟的孩子(比雯雯大八九个月)吵闹着抢东西,就和我说她现在完全不担心了。” “她可以和别人一起交流了?” “不只交流,她还很要强,不高兴会吼、会吵,只是有时候我们还听不懂她在吵什么。”妈妈无奈地笑笑。 雯雯出生后新生儿听力筛查没有通过,一个月后的复查还是没通过,三个月的时候来到我们医院,经过全面的听力检查后,被确诊为双耳重度听力损失。观察复查至半岁后来我院验配了助听器。当时,我通过问询病史了解到,雯雯妈妈的妊娠期和生产过程都无异常,家族也没有发现听力有问题的人,后来抽血检查耳聋基因,才发现雯雯的爸爸和妈妈都是耳聋基因的隐性携带者。 “雯雯的助听器能坚持佩戴,这点很好。”看了雯雯的佩戴记录,我说。 妈妈回答:“配了助听器她一直都喜欢戴。” 妈妈描述,从医院回家的第二天早上,雯雯起床后就哭,刚开始以为她饿了,就赶紧给她温奶,可她还是哭,后来又以为她肚子疼,就用暖水袋给她暖暖,但她还是哭。这时雯雯爸爸说了一句“把助听器给她戴上看看。” “好神奇,雯雯不哭了!”妈妈欣喜地说。 “那后来我们回访时发现有一段时间雯雯是断断续续在戴助听器,怎么回事呢?” 妈妈说:“是的,我们上班了,奶奶有时候就忘了给雯雯戴助听器,你们回访强调助听器的重要性后,后面就一直坚持佩戴,还按你们的要求做了记录的。” “她有没有去抓过助听器?” “有时候可能是觉得不好玩了,会去 |