朱迪·夏普(Judy Sharp)
澳大利亚单亲妈妈,独自抚养两个孩子。小儿子萨姆是游泳运动员,大儿子蒂姆是本书主人公,从小患有自闭症。在朱迪的悉心照料下,蒂姆成为澳大利亚知名艺术家,作品于世界各地展出。朱迪和蒂姆也花了讲多时间协助那些致力帮助自闭症儿童的机构与学校。
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书名 | 幸福双响(从自闭症孩子到知名艺术家) |
分类 | 文学艺术-文学-外国文学 |
作者 | (澳)朱迪·夏普 |
出版社 | 广西师范大学出版社 |
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简介 | 作者简介 朱迪·夏普(Judy Sharp) 澳大利亚单亲妈妈,独自抚养两个孩子。小儿子萨姆是游泳运动员,大儿子蒂姆是本书主人公,从小患有自闭症。在朱迪的悉心照料下,蒂姆成为澳大利亚知名艺术家,作品于世界各地展出。朱迪和蒂姆也花了讲多时间协助那些致力帮助自闭症儿童的机构与学校。 后记 蒂姆小的时候,我就决定不告诉他他得了自闭症。我 做出这个决定出于几点原因。首先,当时的情况很复杂, 我很难跟任何人解释清楚这究竟是怎么回事。我不确定自 己能否让蒂姆了解自闭症是什么,并且不因此感到自卑。 当时,对自闭症的病因和症状众说纷纭。我不想让蒂姆受 到任何负面的影响,也不希望他认为自己有问题,而实际 上这些问题并不存在,也未曾影响到他。除非有一天他能 够自己告诉我他对世界的感受,否则我不能妄自断定自闭 症对他产生了怎样的影响。我不想干扰他对生活的感知, 更不希望自闭症成为解释蒂姆各种行为的唯一理由。 那几年,我们去看了数不清的医生、顾问、治疗师和 专家。每个人都试图把蒂姆的所有行为归结为自闭症。我 简直想拼命地大喊:“那些行为不是蒂姆想做的!蒂姆不是 因为自闭症做出这些的!不是他做的每件事都跟自闭症有关 系,他不只是个自闭症患者,他首先是蒂姆,他有自己的 思想和情感!”看到这么多人对蒂姆妄加判断,甚至直接放 弃了他,更加燃起了我的斗志。我绝不会把自己的孩子仅 仅定义为一个自闭症患者。 蒂姆也旁听了很多这样的讨论,但他从来没问过我自 闭症是什么。仅仅有一次,在他上中学的时候,他问我为 什么他要去特护班,而萨姆去普通班。我不知道该怎么回 答他。我不想强调其中的区别。 直到蒂姆的艺术天分得到了认可,自闭症才成为我们 的话题。每次听到人们说“自闭症艺术家蒂姆·夏普”的 时候,我都会有些难过。我知道大家只是想强调蒂姆克服 了很多困难才取得现在的成就,但我更愿意人们称他为“ 艺术家蒂姆·夏普”。我不是想否定蒂姆有自闭症这一事 实,也不是为此感到羞耻。我从蒂姆出生以来就在跟自闭 症做斗争,所以我很清楚蒂姆自己也在顽强地与之对抗。 我只是希望人们在看到自闭症这个标签之前,先认识蒂姆 这个人。 因为所有的媒体都这样报道,所以我不得不跟蒂姆谈 起这个话题。他十六岁的时候,我决定跟他谈一谈。 “蒂姆,有些人说,”我这样开始说,这样蒂姆也不 会责怪某个具体的人,“说你患有自闭症。” “自闭症是什么意思?”他想知道。 我用尽可能简单的方式告诉他:“就是说,你的语言 方面有问题。” “我说话绝对没有问题,”蒂姆觉得我根本就没必要 说这个,“我的语言能力很好。” “自闭症还意味着你在交际方面有问题。”我补充道 。 “我在交际方面也没有任何问题,”蒂姆说,“我有 很多朋友。” 他对自己的看法这么积极,这么乐观,让我高兴地松 了一口气。我很自豪他对自己这么有自信。 “我对自闭症没兴趣,”蒂姆跟我说,“我没有自闭 症。” 我们去学校和各种机构发表演讲时,我常常提到自闭 症、能力和接受。蒂姆很乐意参加这些活动,因为他知道 这可以帮助别人。但他把所有跟自闭症相关的话题都留给 我。他只谈他的艺术。每次提起蒂姆被诊断出自闭症那天 医生跟我说的话,我都觉得像是一种背叛。我站在蒂姆旁 边,复述那个心理学家说的那些可怕的话,这对蒂姆来说 实在太残忍了。但蒂姆知道那个心理学家错了。我想要尊 重和保护蒂姆的感受,但同时我也认为人们需要知道蒂姆 取得今天的成就是克服了多少困难才取得的。我想让人们 知道,蒂姆是怎样藐视那些自以为是的人对他的妄加评断 。 让人们看到蒂姆是这样一个文明优雅、适应能力强的 绅士是一件好事。不管我们走到哪儿,大家都会被蒂姆迷 倒。他打破了人们对自闭症患者的误解和刻板印象。通过 坚持自己的本性,蒂姆改变了世界。 对那些自闭症患儿的父母,我想说的是,永远都不要 放弃对孩子的期待。不是每个患自闭症的人都有蒂姆那样 的创作天分,但是每个自闭症患者首先都是一个独立的人 。要相信这世上有独特的东西,可以给你的孩子带来快乐 与幸福。 我知道那很难。直到今天,我仍然说不清楚一个自闭 症孩子所经历的痛苦。那些哭喊、愤怒和无言的苦痛,都 是人在痛苦时的真实反应。对于这些,我们既难以想象, 也无法理解,这让这些孩子更加难受,并且使他们与我们 隔离开来。这种残酷而又隐蔽的病症夺走了他们的人性, 还有他们与人交往的能力。那句话仍然回响在我的耳旁: “隔绝在自己一个人的世界。” 我们遇到过很多勇敢坚强的父母,正在坚持与自闭症 做斗争。他们来见蒂姆,因为蒂姆鼓舞了他们。这让我变 得更加努力,希望帮助他们走得更远,因为我很清楚蒂姆 小的时候我有多绝望,多需要鼓励。那个时候,我每天都 像是在流沙之中挣扎着往上,不要陷下去。 我多希望那个时候的我知道我现在所知道的一切。我 多希望那个时候有人告诉我,不管是三岁还是四岁,或者 任何其他年龄,并不存在一个是否患有自闭症的分水岭。 我多希望那个时候有人告诉我,没有谁的答案是绝对正确 的,没有任何事情是绝对的。我多希望那个时候有人告诉 我,耐心等待,那些小小的进步最终会积累起来产生巨 目录 引言 第一章 小蒂姆 第二章 萨姆 第三章 自闭症 第四章 治疗 第五章 父亲 第六章 SEDU和自闭症治疗中心 第七章 声音 第八章 学校 第九章 积极育儿 第十章 成长 第十一章 激光嘴超人 第十二章 邀请 第十三章 华盛顿 第十四章 艺术家蒂姆·夏普 第十五章 韦恩·班纳特和发电厂 第十七章 凯特·布兰切特和QPAC 第十八章 幽灵芭蕾乐队 第十九章 访谈 第二十章 幸福双响 后记 致谢 精彩页 第一章 小蒂姆 在去医院检查之前,我就已经知道自己怀孕了。我的身体悄悄地发生着变化,虽然这种变化非常细微,但我仍然感觉到了。一件奇妙的事情正在发生。同时,我也逐渐体会到了一种责任感。我见过很多的小孩子,但这个孩子不一样,因为他是属于我的。照顾他、保护他,这是我余生的责任。 和其他准妈妈一样,我也常常为肚子里的宝宝担忧。我很担心怀孕的过程中出现意外,因为我的母亲曾经有过几次意外流产。直到安全度过怀孕的前十二周,我才大大松了一口气。但这时,我又开始担心起别的问题。我很怕我的宝宝发育不健全或是有什么疾病。我很担心宝宝会患上唐氏综合征,却又没有勇气去做检查。因为我实在不敢想象,万一查出来宝宝患唐氏综合征的概率很高,我该如何面对。我是宁死也不会把我肚子里的宝宝打掉的。但同时,我又觉得自己无法承担养育一个残疾或身患重病孩子的责任。对那时的我而言,这种付出实在是不可能作出的牺牲。 最终,我只好双手交叉祈祷,希望一切平安。尽管我的身体不断发生着改变,我的肚子也越来越大,但这个宝宝对我而言似乎并不真实。我也觉得宝宝可能会有什么问题的想法不太真实。 我的儿子出生于1988年5月9日。这一天正好是坐落于堪培拉的澳大利亚联邦议会大厦落成的日子。英国女王也来到这儿为落成仪式剪彩。电视上每个频道都在播放庆典活动,评论员们谈论着女王的帽子。为了纪念这一历史性的时刻,政府发行了五澳元的纪念币。为了纪念宝宝的生日,我也在他身边放了一枚这样的纪念币。毕竟,今天是澳大利亚举国欢庆的日子。 分娩过程无疑是我所经历过的最痛苦的事。但是,同其他人比起来,我所承受的疼痛还算是轻的。那天早晨我的羊水就破了,但是接下来没有任何其他反应。直到下午,我才感觉到肚子里面有动静,然后产房的护士就开始忙碌起来。我还没来得及思考接下来会发生什么,宝宝就生出来了。大约到了吃晚饭的时候,宝宝就已经躺在我怀里了。 我觉得我的孩子简直是世界上最可爱的宝宝。我爱他那玫瑰花蕾般娇嫩的小嘴,微微上翘的小鼻子,还有洁白无瑕的皮肤。他是我见到过最完美的宝贝了。我高兴得哭了起来,还一直不停地嘟囔着:“陕看啊,快看啊!我有孩子啦!他简直太完美了!”我当时一定像个快乐的疯子,甚至连医生告诉我他是个男孩,我都没有听到。产房的护士们把宝宝抱去称体重、量身高,还在他的脚跟上取了一点血用于检查。在这之后,一切都恢复了平静。医生说,我的宝宝身体很健康,他的手也很漂亮。他刚刚从我的肚子里出来的时候,就把手伸向了为他接生的医生,并且抓住了医生的大拇指。 “他将来会成为一个天才的钢琴演奏家。”医生微笑着说道。 我很高兴生了一个男孩。假如我要生六个孩子,我希望六个都是男孩。不管别人怎么看,我觉得生活对女孩而言太艰难了。我希望我的孩子能够尽情地享受生活,至少比我过得好。我的宝宝是个漂亮的男孩,有着一双完美的小手。他的未来正等着他去创造。 …… P1-3 导语 蒂姆是不幸的,被诊断为重度自闭症的那天,他成了这个世界的异类。 然而他又是幸运的,有爱他的母亲,以坚定的信念,用无尽的爱和耐心,一步步将他带入这个世界他拥有绘画的天赋,用画笔创造一张张斑斓而又幽默的图画,找到与这个世界相处的方式。 母亲教会他如何爱人,他也用自己的力量,让这个世界变得更美好一些。 这本书展现了一个自闭症患者家庭的抗争史,让读者对自闭症有更多科学的认识。作者朱迪不愿呈现在读者面前的是黑暗、沮丧的故事,希望这本书给自闭症患者的家庭带来一些积极、阳光的鼓励。同时,对于普通读者来说,这也是一个温暖而治愈的故事。 内容推荐 不到三岁的蒂姆被医生确诊为重度自闭症患者——“得了自闭症的孩子不会爱别人,他的一生都将成为别人的负担。”医生劝母亲朱迪放弃治疗,但爱子之心胜过世上一切的朱迪,坚信孩子有自己看待世界的方式。她坚持陪在孩子身边,即便历经离婚、求医无门、就学困难等种种艰辛,即便不知耗费无尽心力的付出能否得到回报,也未曾言弃。一次偶然的机会,朱迪发现了蒂姆的绘画天赋…… 书名《幸福双响》(A Double Shot of Happiness),来自蒂姆最爱的创作之一。朱迪用优美且感人肺腑的笔触,诉说着蒂姆漫长的人生旅程——从被诊断为重度自闭症患者到崭露头角成为备受推崇的艺术家,以及一个能够爱人与被爱的年轻人。 母爱和艺术,为蒂姆打开一个全新的世界,而朱迪在这过程中,也战胜自己,活出了不一样的人生。 |
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