科普相关血液病知识、捐献造血干细胞知识和成分献血、成分输血知识；以作者、专家点评、志愿者感言等形式参与写作，每个故事自成体系。南方医院血液科每年恶性血液病患者住院例数逾4000例，我国每年新发白血病约4万例，GLOBOCAN数据显示，仅白血病每年全球新发35万例以上。绝大多数病友和家属没有医疗常规知识，但相关知识却对防治过程至关重要。江千里主编的《造血干细胞移植前后那些事》以故事集的形式讲解相关知识。

第一周
第1天 白血病如何诊断
白血病是什么
医生是如何查房的
诊断白血病一定要做骨穿吗
白血病病友为什么要进行腰椎穿刺
第2天 得了白血病怎么办（心理调节1：初发病时）
爱会战胜恐惧
移植前的谈话需要哪些人参加？谈什么
白血病病友为什么要进行锁骨下静脉插管
第3天 白血病的治疗和常见并发症
急性白血病的一般治疗是什么
白血病化疗1：化疗的必要性和副作用是什么
李涵转让血小板救轩轩
移植前全身放疗是什么
第4天 血小板有多重要
春节近了，希望却远了
移植中为什么要反复输注血小板
血缘志愿服务队的1-2-3是什么
第5天 什么部位出血更可怕
什么部位出血更可怕？黏膜还是皮肤
第6天祸不单行！移植供者突然无法捐献
一份血小板就是一条人命
移植前预处理后，供者突然无法捐献如何处理
造血干细胞动员有什么不良反应
第7天 造血干细胞有多神奇
移植前预处理期间为什么容易发生感染
半相合移植需要采集多少造血干细胞
第二周
第8天 旱苗得雨，暗室逢灯
供者是如何采集骨髓造血干细胞的
无偿捐献血小板的流程和注意事项是什么
第9天 造血干细胞归巢之路
供者是如何采集外周血造血干细胞的
移植后多长时间供者细胞能够植入受者体内
第10天 白血病会遗传吗
白血病的病因是什么？会遗传吗
第11天 无关供者移植
无关供者异基因造血干细胞移植是什么
筹备血缘志愿服务队寒假集训
第12天 如何选择移植供者
造血干细胞移植供者如何选择
地中海贫血也可以用移植治疗么
第13天 难得的休息
顺德游记
医学路上的彷徨
第三周
第15天 《癌症传》读后感
读《癌症传》有感
第16天 爱与公益（团队集训1）
不同情况的HLA配型成功概率不同
为什么要启动造血干细胞—血小板双供者计划
第17天 “PDCA”原则是什么（团队集训2）
“PDCA”原则是什么
第18天 移植能治疗什么病（团队集训3）
造血干细胞移植能治疗哪些病
第19天 创新公益（团队集训4）
创新公益
第20天 医疗品质真重要
为什么要讲医疗品质和病友安全
第四周
第25天 心理调节与化疗知识
白细胞化疗未缓解怎么办
白血病化疗2：红药水和蓝精灵是什么
第27天 移植并发症：植入不良
移植后植入不良是什么
第28天 如何选择移植预处理方案？移植期间的饮食
考虑青少年发育和生育问题，移植预处理方案的选择
移植期间的饮食原则
第五周
第32天 移植并发症：口腔溃疡
移植并发症：口腔溃疡如何防治
第33天 移植并发症：膀胱炎
移植并发症：出血性膀胱炎如何防治
第34天 移植并发症：肛周感染
移植并发症：肛周感染如何防治
第35天 如何加入中华骨髓库
如何加入中华骨髓库？我们在行动
第六周
第36天再次化疗未缓解如何处理
再次化疗未缓解如何处理
第37天 双喜临门
雯雯的情人节——双喜临门
第38天 移植并发症：复发（心理调节2：移植前还未缓解）
移植并发症：复发——移植后复发如何处理
移植前未缓解和移植后复发病友如何进行心理调节
第39天 让爱活下去
春节献向官传——计爱活下去
第40天 探访医学老教授
近年来我国造血干细胞移植领域取得了哪些重要进展
第41天 “熊猫血”是什么
稀有的“熊猫血”
第42天 爱能创造奇迹
爱能创造奇迹
第七周
第43天 移植中月经来潮
移植中月经来潮如何处理
第45天 移植并发症：药物性癫痫
移植中输注白舒菲（白消安）突发癫痫如何处理
癫痫发作有什么危害
第46天 移植病友何时出移植舱
移植病友何时可以出移植舱
第47天 移植并发症：肝功能损害
移植并发症：肝功能损害
第48天 移植并发症：GVHD
移植并发症：GVHD是什么？如何处理
第八周
第50天 病友宣教会！共赢
移植病友管理为什么可以用PHS共赢模式
控制感染，从正确洗手开始
第51天 移植并发症：深静脉感染
移植并发症：深静脉导管感染如何处理
第52天 心理调节3：移植中
移植中的病友如何进行心理调节
第53天 跋山涉水的爱
跨越空间的爱
第54天 移植并发症：阑尾炎
移植过程中发生罕见并发症急件阑尾炎如何处理
第九周
第58天 病友入课堂！共赢
PHS共赢：病友入课堂
第63天 出院后需要注意什么
出院后需要注意什么
第十周
第64天 造血重建是什么
造血重建是什么
第66天 捐献造血干细胞！信念
捐献造血干细胞应该有怎样的信念
第67天 血小板输注无效
血小板输注无效如何处理
第68天 科研与公益
为什么要做与造血干细胞相关的科研实验？为什么要选有公益心的人

造血干细胞移植（俗称骨髓移植，以下简称移
植）是唯一有望根治众多恶性肿瘤、遗传病的手段
，“骨髓移植之父”——托马斯爷爷因此获得了诺
贝尔医学奖（1990年）。
然而，移植却是一种非常规疗法，完全就是“
置之死地而后生”“打烂一个旧世界，再重建一个
新世界”的大革命。你瞧，移植首先要进行超大剂
量（又称致死剂量）的放、化疗“预处理”，摧毁
病友体内那个有着坏细胞的、旧的造血和免疫系统
，再输入好的造血干细胞，重建新的造血和免疫系
统。然而，新、旧造血系统的更替约需3～4周，而
新的免疫系统的建立则需1～3年——所以，绝大多
数移植相关并发症和死亡就发生在这3年之内。因为
移植风险很大，所以客观、准确地介绍移植是一个
医生的本分，从医20年来，我们劝退移植病友绝不
是个案。另外，移植技术近年来突飞猛进，逐步解
决了困扰多年的供者短缺问题。
这些知识，早已能倒背如流，但以小说的方式
呈现，我们却是头一回。虽然我们仅花了3个月时间
就写完了本书，但之前的构思长达3年之久。这本书
值得读两遍——从前向后读，是一本小说；而从后
向前读，是一本医学参考书。于是我们的团队也充
满创意地将本书的内容设计成休闲杂志的样式，既
可以正着读，也可以倒着读，也可以顺手翻开一页
读下去。
一家移植做得好的医院，综合实力必定也是一
级棒的。因为移植的流程非常复杂，除了获得造血
干细胞外，还需要补充各种血液成分维持病友的生
命，特别是血小板，一旦缺乏，病友将处于大出血
的致命危险之中！因此，要做好移植，需要紧密合
作的部门非常多，治疗时间跨度非常长，是个系统
工程，我们既要在战略上“藐视”一切困难，又要
在战术上重视每个细节。而病友们在长达数年的治
疗康复过程中如履薄冰，倘若没有亲友，医护和社
会全方位、不间断的支持，想要坚持到底，几乎是
难以想象的。这也是本书那么多感人故事发生的大
背景。
我向托马斯老爷爷保证，书中每一个病友的故
事都是真实的，主角们所做的每件事也都是完成时
。为了写这本书，我们前后收集了400多个故事，通
过精心筛选，环环投票，首次将60多个故事集结成
文。每一个故事、每一个角色，都是医院工作中诸
多真实人物的结合。
本书由病友（Patient，P）、医院工作人员
（Hospital staff，S）、学生和社会爱心人士
（Student/Society，S）共同完成。按照我们PHS
三方共赢的信念，所有的作者都抱着极大的热忱写
作，唯一的期望就是帮助那些需要帮助的人。其中
，病友们为我们提供了大量感人、真实的故事情节
和心理活动。其实，每个病友都和我们一样，只是
暂时需要帮助的普通人而已——参与写书的病友有
些康复了，有些处于康复中，还有一些已经去了没
有疾痛的天堂。多少个凌晨和夜晚，想到他们，我
就会停下飞速打字的双手，泪流满面。
作为医生和准医生们心中神圣的医学出版殿堂
，人民卫生出版社为我们写成此书提供了大量的便
利，鼓励我们勇于创新，对此我们表示感谢。南方
医院血液科、南方医院、南方医科大学、中国红十
字会中华骨髓库、共青团广东省委，广州市血液中
心、佛山市血液中心、广东狮子会和南方血缘
（BBCn）公益团队等为本书提供了切实的帮助。在
此，也一并致谢！
江千里
广东省广州市京溪麒麟岗
2018年7月

江千里主编的《造血干细胞移植前后那些事》中每一个病友的故事都是真实的，主角们所做的每件事也都是完成时。为了写这本书，编者前后收集了400多个故事，通过精心筛选，环环投票，首次将60多个故事集结成文。每一个故事、每一个角色，都是医院工作中诸多真实人物的结合。
本书由病友（Patient，P）、医院工作人员（Hospital staff，S）、学生和社会爱心人士（Student/Society，S）共同完成。按照我们PHS三方共赢的信念，所有的作者都抱着极大的热忱写作，唯一的期望就是帮助那些需要帮助的人。

转眼就是一年。书稿又改了好几遍，终于要正
式出版了。我们也有了很多新的小伙伴。
回想过去的一年，感慨万千。我们在血液科移
植病房，跟随着牛主任、张老师、陈护士长、麦师
姐、小潇姐他们学习到了很多宝贵的临床经验和科
研知识；我们一起目睹了五位病友的病情起伏，甚
至是生死离别。白血病对于他们来说，是极不喜欢
但却不得不相处的朋友，他们是真正的斗士，每一
次的治疗都是一场没有硝烟的战争，他们需要与病
魔殊死搏斗，还需要调整心态，与很多潜伏的未知
因素对抗，而我们所能做的事情真的非常有限，在
治疗中，他们始终是孤军奋战的。
谈谈几个病友的情况吧。何阿姨很稳定。而轩
轩因为治疗GVHD时使用大剂量激素，出现了股骨头
坏死的症状，走路一瘸一拐，需要拐杖，但估计做
了股骨头置换术就没有大碍了。雯雯的情况总体很
好，只是有轻度的GVHD，表现为眼干、口干，但轻
度GVHD对杀伤白血病细胞是有好处的。总之，一切
还在掌控之中。
不是每个人都是医生，但我们每个人都曾经是
病友。所谓病友，就是指那些暂时需要帮助、和我
们每个人一样的普通人。我们每个人都知道疾病袭
来时的痛苦与绝望，也知道亲人离世时的无助与茫
然。但是，医生不是神仙，医学终究是一门不完善
、不完美的科学，无论是医生还是病友，我们都要
接受这种科学的局限性。尽管如此，医生们的光荣
与梦想，正是通过自己的努力，让每一次手术室、
移植舱的开门都能成为亲人欢聚的通道。
有些人会责问医生：“为什么救不回来？”“
发病率那么低的并发症为什么偏偏落在我们身上？
”“为什么你们查不出病因？”“为什么你们束手
无策？”
其实很多时候医学给不了我们明确的答案，可
这一切的根源是什么？如果把我们把那些帮助我们
治疗疾病的人看作疾病本身去仇视、去宣泄，除了
“肿瘤君”、“疾病君”会开心，除了会造成医患
矛盾突出、两败俱伤的死局，还会有什么？
现在，每一天清晨起来，不论晴雨，我都觉得
是那么的美好——因为活着，因为健康，因为这样
一群有缘人的相伴！即使被告知的是变故、是噩耗
，心中虽有波澜，但却也愈发笃定。团队就是我们
卸下一身疲倦后的归宿，和一群靠谱的人在一起，
我们能在这里找到理由和力量，去支撑外面的风雨
飘摇，去支撑内心一如既往的信念！
新学期开学之后，每天都过得特别充实，那些
枯燥的医学理论课程已不再让我头疼，通过见习，
让我觉得现在的学习特别有意义，我知道接下来的
路要怎么走，前进的脚步因而迈得更加坚定！旭尧
开始认真地实习，但每天晚上回来参加科研活动，
立志成为大发明家，说要让中国制造赶超国际——
当然，还要有我们名利双收的前途和钱途。
我们团队不断壮大，在各种比赛中所向披靡；
我们的共赢理论和成果也获得越来越多的关注和支
持；更重要的是，科研课题取得了重大突破，麦师
姐和张老师的成果获邀到国际会议去做多次英文报
告，专利转化后，我们的公益团队将实现自我造血
。
“医者艺也，医者仁也”，将医术探究到极致
使之成为一门艺术，将医学发挥到极致使之惠及众
生，这是我们穷其一生努力追求的。医患双方本是
目标共同体，对你，我给予毫无保留的关心与帮助
；而对我，你给予最大的尊重与信任；而我们，还
可以成为关键的第三方，在阳光风雨下不忘初心，
野蛮生长！

第一周
第1天
2018年1月9日 星期二
天气：小雨
白血病如何诊断
白血病是什么
今天是见习的第一天，我和旭尧一起跟着张老师（张医生）出门诊。
8点刚开诊，就进来一个女生，20来岁，皮肤白皙，飘逸的长发，大大的眼睛，只是看上去有点虚弱。她紧紧拽着旁边陪同的男生，两人的神情都很不安。张老师接过她的病历资料，问了病情，接着又给她做了详细的体格检查，然后一脸严肃地说：“你需要住院，下午做骨穿。”
我瞄了一眼张老师打出的电子病历：“钱雯雯，22岁，诊断：高白细胞查因？”
“骨穿？一定要做吗？”女生紧张的声音中带着一丝抗拒。
张老师肯定地说：“对！一定！”女生低下头，脸色更显苍白了。
我忍不住宽慰道：“别怕！这里的医生很有经验，做骨穿不痛的！而且，我下午也在呢。”她看着我，似乎放松了一些，笑了笑。
她走后，我问张老师：“您怀疑她什么病？”张老师刚想说，下一个病友已经挤进来了。
临近下班，一个男生匆匆忙忙地跑进诊室，正是钱雯雯的男朋友。看着男孩一脸的焦急和担忧，张老师犹豫了一下，还是说道：“我知道你想问什么。她有贫血、出血、发热、胸骨压痛以及肝、脾、淋巴结肿大的情况，我怀疑是白血病。当然，在骨穿结果没有出来之前，还不能下定论。”
“白血病？那不就是血癌吗？那……那她能治好吗？医生，求求您一定要救救她！”男孩激动起来，哀求地看着张老师。
“总体而言，白血病并不好治！虽然现在白血病的治愈率相当高，但结果还是因人而异的。白血病分为很多亚型，有些仅仅化疗就能治愈，比如急性早幼粒细胞白血病（M3）和儿童急性淋巴细胞白血病，在治疗M3的过程中，我国的传统医学发挥了巨大的作用，‘以毒攻毒’，砒霜和雄黄有明显疗效；有些甚至口服特效药物就能治愈，比如慢性粒细胞白血病。这三类白血病如果规范治疗，治愈率甚至高达80%～90%。但是那些恶性程度高的白血病，常规治疗的长期存活率很低，单用中医也是不行的，需要做造血干细胞移植（俗称骨髓移植）才有可能治愈。”
专家点评
白血病俗称血癌，是由造血干细胞发生恶变导致的肿瘤。造血干细胞是人体所有血细胞（红细胞、白细胞、血小板）的祖先。恶变的造血干细胞几乎长得一模一样，大量聚集在白血病病友的骨髓等造血组织中，导致肝脏、脾脏和淋巴结肿大；同时会导致血细胞数量下降，抑制正常的造血功能，并出现相应的临床症状：红细胞减少表现为贫血；白细胞异常表现为感染/发热；血小板减少则表现为出血。白血病是可以根治的，得了白血病必须尽快接受正规治疗。
医生是如何查虏的
下午，我们跟着张老师去查房。
张老师告诉我们：“你们知道医疗是什么？就是解决问题。那医生呢？医生就是帮病友解决问题、照护生命的人。为了更好地观察病友的病情变化，临床的一线医生每天至少该查房四次（上、下午各两次），如果可能的话，晚上还应该再查一次。”
看到我们过来，钱雯雯激动地问：“医生，医生，我发现我的情况跟《蓝色生死恋》里的女主角很像，经常头晕，还流鼻血。我，我不会也得了白血病吧？”她一脸紧张，期盼地望着张老师。她男朋友则在旁边安慰道：“雯雯，还没做检查呢，别多想了！”眼里满是疼惜。
“可能性有50%吧。”雯雯愣了一下。“是或不是，”张老师顿了下，接着说，“别着急，做完骨穿就知道了。”
“你别瞎担心啦！”这时，同病房的一个女生灿烂地笑着，安慰道：“也没那么多人会得白血病的。而且，就算得了，也不可怕！你看我，已经做完最后一次化疗，等细胞长起来就彻底治好了。是不？张医生！”她好看的笑容仿佛能够照亮整间病房，只一眼，我就喜欢上这个女孩了。
“是啊！李涵，三年了，这次出院后你就再也不用住院啦！会不会想我们啊？现在感觉怎么样？”张老师笑着问。我第一次发现张老师笑起来也很可爱，像“大白”一样温暖。
“当然会想啊！现在稍微有点累，不过想到很快就可以出院了，我就感觉浑身都充满了力量！”她的笑容更灿烂了。
“你的血小板有点低，不过这几天你能输得上血小板就行。根据经验，输完这个血小板，你的血细胞应该可以长起来了。这几年的辛苦没有白费，终于要功德圆满了。”
“谢谢张医生！”李涵的笑青春无敌！
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