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书名 | 海洋天堂 |
分类 | 文学艺术-文学-中国文学 |
作者 | 薛晓路 |
出版社 | 新世界出版社 |
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简介 | 作者简介 薛晓路,北京电影学院文学系副教授,中国作协会员。著有《不要和陌生人说话》《和你在一起》《你在微笑,我却哭了》《天堂鸟》等多部影视剧作品。获中国电影华表奖编剧奖。其导演作品《海洋天堂》《北京遇上西雅图》获得了广泛好评和多个电影奖项。其中《北京遇上西雅图》一书创下销售佳绩。 后记 孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育 障碍。虽然人类还无法获知病因,但是,它却给病儿及病 儿家庭带来了巨大的痛苦。更令人无奈的是,自闭症儿童 的数量正在快速增长。为了提高人们对自闭症和相关研究 与诊断以及自闭症患者的关注,联合围把每年的4月2日定 为“世界自闭症日”。 “曾经,它的出现率为千分之一左右。”北京师范大 学教授邓猛介绍,但是近些年这个比例在快速地提高,美 国疾病控制和预防中心一份几年前的研究显示,每一百五 十人中有一人患有自闭症。我国的自闭症患者数量也在不 断升高,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我 国精神残疾首位。中国残联的统计显示,2012年,我国仅 在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人。邓猛教授介 绍,有研究甚至得出1/80的数字,即每八十个人中就有一 个是自闭症患者。 《海洋天堂》小说中,王心诚为了安置自己孤独症的 孩子四处奔波,费尽周折,心力交瘁。而现在我们已经有 了专门为孤独症孩子提供教育服务的机构,叫“星星雨” 。 “星星雨”成立于1993年。 1993年的中国社会,人们对孤独症的认知接近于空白 。 “星星雨”创办人田惠萍老师的儿子就是孤独症。那 年,田老师因为自己的儿子被诊断为孤独症,放弃了大学 教师的工作,毅然决然地在北京创办了“星星雨”——中 国第一个孤独症培训班。 当时,仅仅是寻找固定的教室和稳定的老师都异常艰 难,更不用说建立一套适用的教学模式,以及寻求足够的 资源支持学校的运转,压力巨大得无法想象。 从北艺幼儿园的小房间到海淀培智学校的平房,从中 国聋儿康复中心的过道到樱花西街小学的教室,最终才正 式定居于北京朝阳区的东旭新村。“星星雨”五年间搬了 五次家。由于场地受限,设施简陋,教学经验不足,“星 星雨”和孩子们一起成长着,从简单的户外运动到系统的 运动课,从自制的简单用具到各式各样的训练器材,从没 有被人关注的孤独症孩子,到志愿者们和爱心人士们一次 次的慰问,“星星雨”步履维艰地前进着。 近年来,孤独症的发病率越来越高,且作为一种严重 的婴幼儿发育障碍,症状特点会持续伴随终身。由于认知 的匮乏、专业干预方法的缺失,让很多家庭都生活在崩溃 的边缘。原本养儿防老的心思,突然转变成了对生命的焦 虑: “我死了以后,我的孩子怎么办?” “我只想比我的孩子多活一天。” “如果有那么一天,我就会带着我的孩子一起走。” 真正的勇士,总是能够直面人生的挑战,不断经历风 雨的“星星雨”开始思索,该怎样才能帮助家长们解决这 份焦虑,让家长体会生活原本快乐的样子。因此,“星星 雨”从原有的家长培训项目,启动教师培训项目支持行业 发展,探索大龄孤独症人服务项目。 本书的作者、著名导演薛晓路与“星星雨”有着密不 可分的缘分。 …… “星星快行动”第一个行动是:联合北京大学生电影 节和北京“星星雨”教育研究所启动的大学生原创影片大 赛,评审团由汤唯、薛晓路、金泰勇、刘仪伟、张一白、 曹保平六人组成,从参赛作品中评选出一二三等奖,透过 影像的力量为自闭症儿童发出声音,让更多的人通过电影 走进自闭症儿童的世界,去了解、发现、接纳这个群体。 2016年5月26日,“星星快行动”明星关爱自闭症儿 童活动,来到了北京海淀外国语实验学校。薛晓路导演和 北京大学心理系副教授魏坤琳一起分享了关于自闭症的认 知,以及与自闭症儿童相处的点滴。薛晓路说:“自己除 了是一位导演,更是一位母亲,在当义工以及作为朋友不 断接触自闭症群体过程中,她深刻体会到了这一群体在社 会上的无助,“我希望未来能够让自闭症的孩子在进入校 同之后,得到多一点的宽容和保护。” 今天的“星星雨”,在晓路和像晓路一样的志愿者及 爱心人士的支持下,渐渐稳定下来,潜心学习专业,沉淀 自己的知识,走出同门,探索社会福利保障体系下的孤独 症服务,也更加清楚自己作为非营利机构的使命,更加坚 定自己的专业服务理念,更加坚定为陪伴孤独症儿童成长 而不断前行! 从《海洋天堂》电影上映,到现在《海洋天堂》小说 出版,“星星雨”也非常感谢像薛晓路这样的志愿者,二 十多年来没有放弃追求,通过坚持不懈的努力,终于让中 国第一部以自闭症为主题的电影《海洋天堂》走上大银幕 ,也让《海洋天堂》的小说能跟读者见面。 感谢《海洋天堂》,用如此动人的叙事和画面让我们 在现实与浪漫的游历中享受,在享受时思考,在思考中愉 悦——这愉悦来自于一个发现:原来我们都如此地珍爱生 命,珍惜每一个生命的权利和价值! 谨此表达所有自闭症儿童及家长对您的诚挚谢意!谢 谢 文/星星雨 目录 引子 第一章 第二章 第三章 第四章 第五章 第六章 第七章 第八章 第九章 第十章 第十一章 第十二章 第十三章 第十四章 第十五章 第十六章 第十七章 第十八章 第十九章 第二十章 尾声 附:写在后面的话 关于“星星雨” 精彩页 王心诚再睁眼时,看到的是幽蓝天幕,月朗星疏。 那轮皎洁饱满的明月,低低的仿佛就垂在他眼前,一伸手就能够到似的。远处隐隐传来海浪拍岸的声音。那深沉的声音,像许久以前,他从儿子的海螺里听到的那样。 腥咸的海味儿钻进他的鼻孔,他觉得自己清醒了一些,但依然感觉不到身体的存在,似乎整个人已经融化在空气里,像轻烟一样随风飘荡。 他有点儿迷惘地问:“儿子,这是天堂吗?” 大福的声音在他身后突兀地响起,打破了这美梦一样的幻境。 他重复着父亲的问话:“儿子,这是天堂吗?” 王心诚吓得一个激灵,起身回头看,发现自己和儿子原来都躺在船上。 大福从头到脚湿淋淋地躺在船尾,冻得牙齿直打战,却一脸笑容地望着自己,那样子狼狈得像个落汤鸡。他们父子俩居然还活着! 王心诚才发现两人腿上的绳子都没了。如愿沉入海底的,只有那个沉默不语的大铁砣。 王心诚心里一哆嗦,这里究竟是天堂还是地狱? 那父子俩已经离开五天了。 他们在的时候,柴嫂总是忘了按日子撕掉桌上摆着的老式台历,好像这样就可以把老早已经过完的日子还可以留久一点儿,让惦念也久一点儿。 他们走的这几天,她倒是记得很清楚,常常天还没黑就把当天这页早旱地扯下来,盼望第二天的黎明也能这么痛快地早点儿降临。 从她开在巷子口的小卖店望出去,一眼就能望到短短的巷子尽头矗立的那栋老居民楼。王家父子俩住的那间小屋,就在小卖店对面的三楼上。和王心诚父子俩当邻居有一阵子了,俩人如同上好的钟表,每天早六晚八雷打不动,这么好几天不见人影还是头一次。 不管店里忙闲,柴嫂总会时不时地往三楼的窗户望上一眼。 这天傍晚,刚招呼完一个带着孩子买零食的客人,她下意识地又往那个窗户看过去,突然发现,那个屋里的灯亮了。 王心诚带着儿子疲惫地回到家。 然而站在打开的房门口,他却忽然有点儿不敢进去。无解的难题依然在,本来已做好一了百了的准备,到头却发现这根本不是老天爷的安排。 既然老天没让他死,他就得再顽强地活下去。 屋子不大,白墙木地板,里面只有桌子、椅子、床等几样基本的家具,普通得不能再普通。摆在外面的家物什儿也不多,却都拾掇得整齐干净。主人不在的几天,这房子却也没显出许久没人照料的委屈。 大福看父亲愣在那里,顾不上父亲在踌躇什么,他径自脱了鞋,把两只鞋横平竖直地严格摆放整齐,然后走进了屋。 跟父亲在海边的时候,他捡了一只鹦鹉螺,回来的一路上他都把它贴在耳边,不停地听,好像螺壳里有片大海,跟他有讲不完的悄悄话。这种感觉真奇妙。现在,他终于端端正正地把那只螺放在了桌子上,如同带回了一个尊贵的客人。 王心诚愣愣地看着儿子,大福就像个长了张可爱男孩儿脸庞的机器人,回家的一切行动都如同被准确编程——他先去看阳台上的花,再去厨房开灯。厨房里旋即响起了自来水冲击铁皮喷水壶的哗哗响声。接着是灌水和浇花。他每到一盆花跟前,都会死死地盯着面前的植物,一直盯到涓涓淋淋的水流渗进已经干裂的泥土,消失不见为止。 他做什么都一丝不苟,那种全身心的投入让人相信,就算天马上要塌下来,他也不会有比浇花更重要的事了。 看着这一幕,一丝苦笑爬上了王心诚的嘴角。儿子的快乐如此简单,这或许是自己的不幸,却是儿子的大幸吧。他终于鼓起勇气走进了房间,墙上那排他以为永不会再看到的照片再次映入眼帘,更让他认定儿子的病或许是老天对他的厚爱,让他免去了很多常人需要承受的苦痛…… P9-12 导语 薛晓路触动人心的情感代表作《海洋天堂》! 父爱如水,深似海洋。有爱的地方,哪里都是天堂。 一个父亲倾尽所有,守护孤独症儿子。以独特的视角,展示了父子真情;以真实的情感,触动每一位读者内心最深处的情感线。 江志强、汤唯、苏小卫特别推荐。 内容推荐 薛晓路著的《海洋天堂》讲述了父亲王心诚和忠有孤独症的儿子大福相依为命。当王心诚得知自己身患绝症,只剩几个月生命时,完美安置儿子成了他最大的心愿。由于暂时还没有完善的成年残疾人托养机构,王心诚到处打听求助,终于为儿子找到了一个“新家”,但却发现行为刻板的儿子在这里就如同离开了水的鱼,毫无生气。于是,王心诚给自己定下更高的目标,他要让爱水的儿子留在他最喜欢的海洋馆里。为了儿子未来的幸福与快乐,这位重病的父亲又开始了新一轮的努力…… |
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