生活中比看护、照顾亲人还要困难和重要的事情
并不多。本书由专门研究家庭看护者的两位心理学家
所著，完美地将鼓励、建议、方法和具体的故事糅合
在一起，能帮助我们从看护的经历中学习成长，自我
修复。
——苏珊·H.麦克丹尼尔 罗切斯特大学医学中
心医学博士
凭借丰富的专业知识和亲身经验，他们将那么多
故事和疗法编织成了一匹美丽的锦缎，帮助我们培养
心理弹力和韧性，更好地面对家庭看护这样的重大挑
战。本书为我们提供了极其宝贵的指导，同时充满了
智慧和同情心，清晰明了又鼓舞人心。总的来说，这
本书富有浓浓的人情味，经得住时间的考验。
——约翰·S.罗兰 西北大学费恩伯格医学院精
神病学与行为科学教授
本书中的经验和洞见使我们确信，像我们一样需
要照顾久病亲人的人有很多。紧张焦虑的看护者能从
这些故事中获得不少慰藉。
——罗伯特·L.凯恩 明尼苏达大学公共卫生学
院教授，《好的看护者》作者
本书可以帮助看护者们找到自己的方法以获得平
和的心境和人生的目的感。临床心理学家巴里·雅各
布斯和茱莉亚·迈耶帮助看护者们更好地理解和接受
他们各种各样的情感：从焦虑和憎恨，到奉献和宽容
。这本书将简单明了的方法与简洁有力的叙事相结合
，基于作者的“专业经验和亲身经历”，书中所揭示
的洞见也很富有同情心。
——卡罗尔·莱文 联合医院基金家庭和健康项
目主任，《为长期看护做好计划》作者
每位家庭看护者都应该配备一本《面对久病家人
的勇气》。作者为那些在照顾亲人的漫长旅程中，不
得不面对心情跌宕起伏的看护者们，创造了一种既鼓
舞人心又非常有用的应对方法。书中看护者的真实故
事会引起读者的共鸣，提供的应对技巧实用且富有针
对性。
——艾米·戈耶 《怎样平衡生活、工作和看护
》作者

译后记
从我们来到这个世界的那一刻起，就注定了无法躲开
造物主为我们安排好的一切：生、老、病、死、悲伤和幸
福。它们追随着我们，也追随着我们所爱的人。
每个人的一生，多多少少都会遭受病痛的折磨，长期
的病痛甚至可以改变一个人的心性：原来脾气温和的，可
能会变得暴躁不安，原来豁达开朗的，可能会变得狭隘刻
薄。无论看着所爱的人受苦，还是自己受苦，都不是件容
易的事情。怎样在这个过程中保持积极平和的心态，我们
每个人都需要修行。
拿到这本书的英文稿时，我很庆幸，因为我所处的人
生阶段，正迫切需要它的指引。将近不惑的年龄，奔波于
繁忙的城市，处在父母慢慢老去，而孩子成长离不开陪伴
的夹缝中动弹不得。恰恰在这个时候，母亲体检查出了肺
癌。我似乎听到原本高速运转，但还算井然有序的生活发
出了低沉的断裂声。虽热内心清楚地知道，时间从不会犹
豫，更未做过片刻的停留，但是更多时候自欺欺人地回避
现实，想当然地认为父母还算健康，未曾想疾病来得如此
突然。奔波于工作、家庭和医院之间，焦虑、恐慌和悲痛
常常让我在黑夜里骤然醒来。
曾经一厢情愿地认为，父亲和母亲会一直在那里陪伴
着我，而现实确是他们可能会离我而去，并且永远不会再
回来。衰老和疾病是殊途同归的事实，每个人都无法掌控
，母亲的癌症让我陷入了深深的悔恨和无力感。未确定病
情和手术方案前的一段时间，是最煎熬的。这种煎熬，不
仅仅是对不确定的一种恐惧，更是因为心疼母亲，想到她
内心所经历的挣扎、痛苦和害怕，定比我要浓烈百倍。任
何陪伴和安慰似乎都无用，纵然我想分担，也终归替代不
了她。
这时候，我想起了这本书里提到的和我有类似经历的
人们：他们身为子女，在陪伴老人的有限时日中，倾其所
有地付出爱，毫无保留地接受爱，从过去和父母相处的经
历中汲取力量，专注于眼前的时光，不被未来的可能所困
扰，心无他物地陪伴，从而使心与心贴得更近，使这场悲
欢离合的旅程更有意义。书里所呈现的故事，都是基于真
实的经历，在每一个故事中，我似乎都能找到自己的影子
；书里的人物在困顿中的感悟，也给了我许多启发。他们
走过的路，我们将来也要走，有了他们的指引，未来我们
或许就会少一些慌张。
母亲的手术还算顺利。刚从手术室推出来时，看着脸
色苍白、人事不省的她身上插满了各种各样的管子和监视
设备，眼泪忍不住夺眶而出。“不要刻意地去压抑自己的
情感，悲伤和幸福都会有，尤其是照顾病痛中的亲人时，
悲伤也能给人力量”，这是书里说的。的确，悲伤让我更
坚强，也更有耐心。我很想代替母亲挨住所有的疼痛，不
想看见满头白发的她受这么多罪，但是我不能。正是这样
的悲伤和无奈，让我从一个平凡女子化身为大力超人，让
我从未经历太多世事变得足够强大，能面对人生的无常。
手术后的头一个星期，母亲疼得连说话都不敢用力。
看到她消瘦憔悴的面容，脑海里浮现出她年轻时候意气风发，神采飞扬的样子，又不禁回想起在我成长道路上母亲
留下的每一个印记。是回忆，时时唤起我们对亲人的爱，
给我们心灵的滋养。照料亲人需要日复一日的付出，因为
心中的爱和温暖，我们无怨无悔。书中说道：“爱是连接
的纽带，回忆起亲人曾经给予我们的爱，我们会觉得疾病
带来的不一定全是坏事情，它也是付出爱，回报爱，修补
关系的最好契机。”的确如此，虽然说小时候被父母责罚
打骂，心中积存怨气，但正是这次母亲生病让我看到了她
的脆弱，认识到那个年代父母知识的局限性和历史的局限
性，怨气也就悄然无踪了，化为怜悯和包容。
半年过去了，母亲的身体在逐渐康复之中。回首这六
个月忙碌而又紧张的生活，有多少个黯然泪下的不眠之夜
，但是也换回了一个更顽强的母亲和更坚强的自己，一个
心与心之间联系得更紧密的大家庭。很庆幸能在人生的这
个阶段翻译了这本书，也很开心这本书遇到的恰是人到中
年的我，我很好地理解了它，它反过来很好地指引了我。
这本书不仅仅能让我们更有耐心、更饱含爱意、更细致地
去照顾好患病的亲人，重要的是，它能让每个人从这样的
经历中，更深刻地理解什么是爱，什么是宽容，什么是乐
观，什么是活在当下，从而实现更完满的人生。
薛玮
2018年12月10日

第一章 接纳自己的情感
第二章 愤怒和怨恨
第三章 焦虑和担忧
第四章 承诺、计划与责任
第五章 群体支持
第六章 付出和奉献
第七章 鼓励被看护者独立自主
第八章 灵活性与创造力
第九章 宽容
第十章 感恩
第十一章 悲痛
第十二章 内疚
第十三章 无助感
第十四章 谦卑
第十五章 幽默
第十六章 快乐与幸福
第十七章 认识自己的局限
第十八章 聆听、分享和关注
第十九章 爱、珍惜与理解
第二十章 正念
第二十一章 乐观和希望
第二十二章 尊重
第二十三章 回报
第二十四章 奉献
第二十五章 寻求社区的支持
第二十六章 压力管理
第二十七章 相信直觉
第二十八章 道德导向
致谢
译后记

第一章 接纳自己的情感
随遇而安，顺势而为，归根结底是最好的选择。
——享利·华兹华斯·朗费罗(Henry Wadsworth Longfellow)
作为人类，我们所面临的最大挑战，是真正地接受我们是有着复杂情感的人的事实。我们会愤怒、会羞耻、会内疚、会失望，同时，也因为炽热的爱和伟大的奉献精神而光彩熠熠。身为看护者，我们经常会面对自己内心复杂而又矛盾的情感，不知所措。正在发生的事情触发旧的情感，新的焦虑又时不时让我们想起过往。怎样处理这些情感？认识这些情感，接受这些情感。情感，是我们人性的证据。情绪来了，经历它，感受它，它终归会消逝。
复杂又让你觉得棘手的情感浮现时，不要轻易地下结论。相反，要充满好奇心，去探索它。
1.花些时间，搞清楚自己的情感。是愤怒，害怕，羞耻，失望，还是需要别人的关心？
2.审视情感。是强烈并持久的，还是温和而转瞬即逝的？你的身体和心灵都感受到了么？身体哪里感觉到了？
3.什么触发了这些情感？是别人的言语还是行为举止？还是因为自身的想法或担心？
4.有没有唤醒旧的记忆？如果可能的话，能联想起哪些时刻你也有过类似的情感吗？
5.思考一下如何处理这样的情感。你想达成什么目标？愿意和别人说说你的感受吗？如果愿意，你觉得哪种表达方式最有效？你是愿意独自承受还是很巧妙地表达出来？能写下来吗？或者画下来？跳舞？
多花些时间反思，我们才能够驾驭自己的情感，而不是成为情感的奴隶。之后，我们才能找到管理情感的最佳方式。如果我们能够耐心地洞察自己的情感，就能够找到灵活的、有创意的管理和表达感受的方式。
在经历了几个翻来覆去，思绪如潮涌般的不眠之夜后，霍华德决定和妻子好好谈一谈。
第二天晚上临睡前，霍华德和妻子谢莉坐了下来，他告诉妻子，有时候，他真希望父亲已经不在了，有这样的念头实在不应该，他觉得自己差劲极了。霍华德说他爱自己的父亲，然后低下头去，羞愧难当地掩面哭泣起来。
夫妻俩照顾老人已有几年的时间了，父亲的健康状况还在每况愈下。他患有老年痴呆症，全家人都跟着疲惫不堪——什么都得提前安排好，随时应付不断出现的新状况，还得考虑医疗费用。霍华德很担心这样下去，家里可能会入不敷出。
谢莉拥抱了霍华德。她也爱霍华德的父亲。她明白，说出这个难以启齿的真实想法对于丈夫而言有多难。她安慰霍华德，让他宽心，换个人面临相同的处境，可能也会有同样的念头。她承认自己有时候也会这么想。
聊完各自的心事之后，两个人都如释重负。霍华德得到了妻子的理解和支持，压力有所缓解，那天晚上，他终于睡了个好觉。
接受复杂的情感，体恤自己，而不是武断地妄下结论，毕竟作为人，我们都是有局限性的。 巴里手记 照顾母亲有时候我会觉得力不从心，做什么都做不好。
正打算帮母亲预约下次就诊时间，结果却发现因为我的拖拉，医生外出度假了。忘记去药店买药，母亲只能一整天都扛着，不吃降压药。我经常会对她失去耐心，伤害她的感情。
这些事情都让我非常难过。我开始严苛地自责：我是个不孝顺的儿子，不合格的看护者。母亲不该遭受这样的待遇。换作其他人，一定会做得更好，不会像我一样，老是发火。总之，我和母亲现在的状态都不太好。
母亲感觉到了我内心的挣扎，她跟我说过许多次：“对不起，让你承受这么多，我拖累你了。”母亲的话让我更加惭愧，不过，在某种程度上也给了我一些安慰。母亲知道我处境的艰难：预约医生就诊，买菜做饭，购买各种用品。她知道我没法事事都能照顾周全，也从来没有指责过我。
母亲的理解，让我重新接受自己。首先我是一个不完美的儿子，其次才是她的看护者，而我的不完美，是无法改变的事实。自责并不能让我变得更完美，我必须接受真实的自己：哪些是能力范围之内的，哪些是做不到的，失败也没什么大不了的。儿子已经竭尽全力，对于母亲来说，这就够了。原谅我，包容我，母亲会一直这么做的。
对待照顾的人，我们体贴入微，善解人意，对自己也应该如此。
P1-5

作为TED医学频道演说家、美国临床心理学家、美国心脏协会家庭照护者发言人，作者在多所医科大学授课，每个月在美国退休人员协会(AARP)的照护者专栏发表文章，同时在协助照护者活动的推动上不遗余力，有着近30年的理论和实践经验，通过本书深入浅出地为照护者提供专业指导。
《面对久病家人的勇气》中，美国临床心理师巴里·J.雅各布斯和茱莉亚·L.迈耶讲述了诸多家庭治疗的临床案例和个人长期照护家人的亲身经验，并提供了具体的建议和疗愈指南。通过对28个主题、145则真实的故事，一步步为你注入面对久病家人的勇气，帮助你协调自己的情绪和精神上的压力，减少照护过劳所造成的伤害，获得心灵的慰藉。

父母渐渐老去，照顾双亲这些年来，我们最怕他们摔
跤。真的很让人担心。我的母亲珍，年事已高，身体也很
虚弱，走路时经常忘记拿拐杖，一旦失去平衡，很容易摔
倒，有时候摔得还挺重。我们不住在一起，她家离我们费
城郊外的家有一英里。每次去探望她之前，我们都会想，
珍可千万别又倒在地板上了。只要家里电话铃一响，我们
就特别紧张，怕是护工、警察或者护士通知我们珍又进了
急诊室。珍摔倒的频率越来越高，我们的情绪也随着越来
越低落。
我和妻子结婚已有25年，我们最喜欢在阳光明媚、天
气温暖的清晨，一起到附近的小树林里悠闲地散步。可现
在，我们连喝杯咖啡、看看报纸的时间都没有，更别提聊
天了。匆匆忙忙开车，赶到医院，然后一整天都得待在急
诊室。珍需要打绷带，背部做X光，评估精神状态，这些已
让我们疲惫不堪。还有CT检查，抽血验血，加上漫长的等
待。照顾珍，真的是件很辛苦的事情。
许许多多家庭都在上演类似的故事：照顾年事已高的
父母、残障的配偶或患有慢性病的孩子。根据2015年美国
国家看护联盟(NAC)和美国退休人员协会(AARP)所发布的
报告，每年约有4000万美国人需要照顾自己的家庭成员或
朋友。而我们，正如许多人一样，愿意尽最大所能去呵护
我们所爱的人。我和妻子都是临床心理医生，因为职业的
缘故，平时要和看护者打交道，比别人多懂些专业知识，
算是有些优势。比如，照顾家人的时候，我们能够较好地
预知和分析自己的情感反应，而不是压抑自然产生的情感
。
珍很有魅力，个性很强，也很有幽默感，同时她也是
一个非常有主见，有控制欲，十分坚定的人。照顾她的这
五年就像八年前照顾妻子茱莉亚的父亲乔伊和后来照顾我
的继祖父史蒂夫一样，我们压力很大。但不断地面对挑战
，克服困难，我们也学到了很多。
首先，同理心很重要。灰心沮丧时，我们就试着换位
思考，如果我是珍会感觉如何呢？放慢节拍，尊重她，跟
她解释清楚目标是什么，我们现在在做什么，我们有怎样
的期待，这样才能共同努力，保证活着的质量。其次，双
方需要时间互相交流一下感受，互相鼓励。我们必须接受
人类自身的局限，无论是身体的还是情感的，然后想办法
面对它。时刻提醒自己，我们更应该关注的是整体的方向
，全局性的前景。总有情绪崩溃、万念俱灰的时候，但雨
过总会天晴。困境也是种挑战，我们应该运用自己的创造
力，找出新的解决问题的办法。
不可否认，家庭看护非常艰辛，压力也很大。但是在
照顾别人的过程中，我们也有备受鼓舞、精神振奋的时候
。艰难的一天下来，你却能应付自如，那你一定会觉得自
己很有能力，并且充满了信心。我们经常可以另辟蹊径，
解决令我们烦扰的问题。和自己照顾的人一起开怀大笑，
一起追忆往事，共同感受快乐和幸福，我们也会变得更幽
默，更风趣。有意识地同理别人，实际上是在提高我们自
己的共情能力，能够更好地从别人的视角出发，尊重他人
的需要和愿望，更积极地处理生活中的难题。 在照顾珍的过程中，我们愈发意识到生命的脆弱，也愈发感恩，
感恩我们至少还有机会给她带来快乐，满足她的需求。我
们拥有健康的体魄，可以照顾珍，这也是很幸运的事情。
照料亲人能让我们看到平时所忽略的东西，原来生命中有
那么多幸运的事情：比如孩子很乖巧，家庭成员之间的关
系很融洽。
于我们而言，照顾他人的经历意义非常深刻。它帮助
我们认识到究竟自己想成为怎样的人。纵然有时候疲惫不
堪，但一想到我们做的是善事、好事，心里又会觉得慰藉
。在我们看来，做好事、做善事是很重要的价值观。通过
照顾老人，我们践行了这样的价值观，并且给孩子做了一
个很好的示范。
珍有段时间频繁地摔倒，那段时间我觉得特别难挨，
几乎快撑不下去了，于是和妻子商量了一下，把她送到了
养老院。在那里，她更安全，摔倒的次数也减少了。但是
对她的照顾并没有就此停止，我们还得帮助她更好地适应
养老院的生活。急急忙忙赶过去把珍送进急诊室的日子终
于结束了，我们的担心和焦虑也有所缓解，我和妻子都觉
得这个决定十分明智。
借这本书，想和大家一起分享我们从自己和别人的经
历中所学到的东西，如何照顾我们所爱的人，在家也好，
医院或养老院也好。这本书会告诉你，照顾别人，大家都
会经历相似的化茧成蝶的过程，也会找到一种归属感，其
实和你一样的人还有很多。我们希望通过本书能让读者认
识到，照顾别人的同时你也会有很多收获，而这些收获赋
予你力量，让你能够坚持下去。本书主要结合以下几点展
开：
从别人的故事中汲取能量、灵感和经验。我指导了152
名冥想疗法患者，我给每一个人都讲述了一些真实的案例
：在看护的过程中，如何在情感和理智间挣扎，从中又会
学到什么。有些是我自己的亲身经历，有些是亲戚的经历
。当然大多数是在过去从业的25年中我所听到的故事，故
事里的名字和细节都做了改动，以保护隐私。
·所有的故事按28个主题划分——包括气愤、焦虑、
内疚、奉献、乐观和尊重等——它们能够恰如其分地概括
看护者的经历。
·贯穿本书始终，我们融入了压力管理的技巧以及正
念疗法，而这两者并不是当今心理疗法的核心内容，亦不
是我们使用的主要方法。但是我们坚信，在和被看护者互
动的过程中，如果看护者能够关注到爱和温情，他们定会
感觉到内心充实富足，欣慰振奋。
我们期待本书可以为读者提供一些解决常见看护问题
的方法，让看护者通过正念获得慰藉和活力，激励大家给
自己所做的事情赋予意义和价值。希望你读了这些故事有
所触动，并将你的故事分享给其他的看护者。他们也需要
支持、认可，以及在人生艰难的时刻保持积极的心态。
巴里·J.雅各布斯

面对失智症的父母、中风的另一半、罕见疾病的孩子……作为看护人，往往心力交瘁，在艰辛的付出中，失去了自己的生活。家中的照护者是生活中最常被忽略的对象，就算感到疲惫、焦虑、怨恨，也只能咬牙默默承受。这是一条艰辛的漫漫长路，每一位在某个时刻承担起照护职责的人，都会面临如下问题的考验：
面对康复希望渺茫的家人，如何处理自己的负面情绪？
把家人送到专门的看护机构让护士来照顾，这样的念头有错吗？
因为照顾老人，兄弟姐妹间常常会闹矛盾，该如何化解？
……
就让巴里·J.雅各布斯、茱莉亚·L.迈耶著的《面对久病家人的勇气》中充满智慧和同理心的专业指导，帮助我们培养心理的韧性和力量，让面对久病家人的你得到温暖的慰藉和支持！