这本书，可以帮助读者真实地进入和了解自闭症孩子的世界。他们的世界，原来我们真的不太懂。

每150个人中就有一个泛自闭症患者，发病率还在继续升高。而所谓“自闭症患者都是天才”的说法不过是媒体炒作，自闭症群体中其实只有不到百分之十的人有特殊天赋。也许曾几何时，这样的人不知不觉出现在我们身边，他们的“无理取闹”让我们苦不堪言，他们的怪异让我们大跌眼镜。

这本《天使的世界你不懂(英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大)》(作者谢娜·巴顿)能让普通的我们打开新的视野。这个世界上除了“正常”，还有一种东西叫“差异”。差异让我们不安，所以我们选择要么忽视它，要么强迫对方改变。

谢娜·巴顿，本是一位普通的英国教师。自从二儿子乔纳森幼年被诊断出重度自闭症，她由无助心碎憔悴的母亲，逐渐成长为坚强的为自闭症群体谋福祉的公众演说家和写作者。乔纳森在母亲的帮助下，获得了适合他的学校教育，拥有了有品质的成人生活，甚至拥有了一份对社会有益的工作。

二十年来，谢娜通过对儿子细致入微的观察和照料，终于深入洞悉了儿子怪诞却不失精彩的内心世界。因着了解，她能够以儿子需要的方式去爱他，能够最大限度地减少儿子的痛苦，让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。

这本《天使的世界你不懂(英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大)》未必能帮助普通人了解自身，却可以拓宽我们的视野，认识另—个群体的世界和处境，而这个群体目前正在迅速增长——主动地了解是表达爱的第一步。

《天使的世界你不懂(英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大)》由陕西师范大学出版总社有限公司出版。

引言

第一章 与自闭症孩子生活的一天

第二章 晴天霹雳

第三章 乔尼的出生

第四章 乔尼的上学生涯

第五章 乔尼和兄弟姐妹

第六章 尝试过的治疗

第七章 带乔尼一起去度假

第八章 乔尼的强迫行为

第九章 身为妈妈的难言之痛

第十章 换一种方式爱乔尼

第十一章 乔尼的第一次拥抱

后记

译者的话

我还是不看他一眼，只是递给他卫生纸，他接过去把脸上的鼻涕抹掉。我又递给他一块饼干，然后起身去放洗澡水。最后他不喊了，我的心也不再翻腾，却像惯常一样仍隐隐作痛。我曾经以为最糟糕的情况就是他用那排整齐的牙齿咬我的胳膊，谁知他的大喊大叫对我来说是更厉害的折磨。我跑进自己的卧室，打开咖啡机，咖啡在杯子里泛起泡沫，它的香气此刻足以让我平复。

他待在自己的房间里，用手掌遮着脸，透过指缝观察清晨的阳光。我给他脱掉衣服，丢掉湿漉漉的尿布。

“宝贝，”我说，“我们洗澡啦。”

“洗澡澡，洗澡澡！”他高兴地尖叫起来，我松了一口气。

十分钟后他坐在塑料澡盆里，肆无忌惮地往外泼水。地板上的水花连成一片，仿佛小型的湖泊，但我顾不上这些了。咖啡因令我精神焕发，我迅速撤掉床上的铺盖，只留下加厚的塑料垫。在他掀翻澡盆跑出来之前，我必须把该洗的洗了，该换的换上。那些自称能一心多用的人肯定没照顾过自闭症患者，因为自闭症患者根本不允许你转移半点儿注意力。

八点半，我陪他吃了早餐，喝了麦片，看了会儿视频，第一关就这么过去了。尽管生活有时乱作一团，但日子还是得继续。丈夫起床出门了，另外两个孩子则似醒未醒。今天孩子们不用上学，我必须把一天的活动安排得多姿多彩才行。我正给乔尼读第二本童谣，读到一半的时候，大儿子本出现在房门口。他穿得整整齐齐，正准备出门，却犹豫不决地往房间里看了一眼，既想走又放不下心。他不在的时候家里会不会出乱子呢？他正处在青春期边缘，浓密的头发愈来愈黑亮，说话声调高低起伏，即将迈入成年的门槛却仍未脱稚气，因此更容易忧心忡忡。他丢下我们跑出去玩，能否确保家里平安无事，需要他抱乔尼的时候该怎么办？当哥哥的他知道乔尼有多沉。

“同伴要骑车到林子里去，我能去吗？”

“当然可以。你吃早饭了吗？”

他看了看手里那包炸土豆片。

“行，去吧。我们可能会出门。你带上钥匙。”

本愣了一两秒。听见我俩的交谈，乔尼变得惴惴不安，有点不高兴，因为没有童谣可听。他不顾我们正在说话，不停嘟囔着，声音越来越大。  “他这是在催我们。”

“对，他还想听童谣。你能不能给他念两首？妈妈得去趟卫生间。”

本小心翼翼地走到我俩中间，接过我的书，说：“来，乔尼，我们念《有个老太婆》。”

看到哥哥坐下来给他念书，乔尼脸上闪过一丝不易察觉的微笑，连我都有点拿不准他笑了没有，但我又确实看到他笑了。我走进卫生间，心里半是低落，半是自豪。

我劝本出去玩，跟他保证家里一切正常。这时最小的孩子也起床了。五岁的女儿汉娜穿着我的旧T恤衫，更显得娇小。她揉着眼睛冲我笑，瀑布般的卷发垂在脸颊两侧。我一看到她就满心欢喜。P4-5

这是一个与“问题孩子”一同生活的故事，作者的笔触真实坦诚，读来让人欲罢不能。乔尼(乔纳森的昵称)自幼患有自闭症，尽管他的世界对我们来说很陌生，但你越是深入了解别人和自己的家庭就越能体会到，世界上很少有父母不曾为孩子某种程度的“另类”感到挫败、挣扎——至少在孩子成长的某些阶段是如此。

自闭的乔尼是另类中的典型。《天使的世界你不懂》这个动人的故事之所以难能可贵，是因为他们一家，尤其是母亲谢娜，深入洞悉了乔尼怪诞却不失精彩的自闭世界。

如激流般飞泻直下贯穿全书的，是乔尼的守护者如何为自闭的他倾注全部心神，哪怕自己精疲力竭。乔尼没有消停的时候，谢娜也只能陪着他连轴转。早晨，丈夫还在熟睡，她已经爬起来煮咖啡，好振作精神去对付乔尼尿湿的床，还有他让人无可奈何的旺盛精力。就算她要上卫生间，也得先让乔尼的姐妹替她唱儿歌哄着他。

让谢娜感到慰藉的是她的另外两个孩子完全正常，而且能够跟乔尼和平共处，即使他不断惹麻烦。这两个孩子比一般孩子瞳事得多，乔尼的嚎叫、纠缠、无理要求等等非但没有给他们的成长带来负面影响，反而让他们变得坚强而成熟。我们都应该读一读这本书。虽然它未必能帮助我们了解自身，却可以拓宽我们的视野，帮助我们认识另一个群体的处境，而这个群体目前正在迅速增长。戈许我们还会发现，有很多与我们一起工作、生活，同我们交往的人，他们的处境和乔尼有某种相似之处。

乔尼的故事渐渐展开，他与外界的交流逐渐形成固定的模式。令我惊叹的是，千尼的妈妈谢娜，也就是本书的作者，并未因长期照顾乔尼而精神崩溃。

“小猫咪，掉井里……”她轻声唱着。数不清在几分钟里她唱了多少儿歌。想搜歌声中，乔尼渐渐放松下来。但只要儿歌一停，他立刻狂躁不安——尖叫，尿湿裤子。于是新一轮语言与行动上的安抚工作又开始了，这样周而复始。

 这是一个难能可贵的故事，配以非同寻常的文笔。我深信，这本书对谢娜而言是一次心灵的净化，而对读者来说也不例外。

乔恩·斯诺  二○一一年十月

我们到了丁登修道院，迈克尔把车停好，我们都下了车。一路上一直细雨绵绵，这里的景色也好似蒙上了一层薄雾，但丝毫不减其慷慨悲凉的风格。刚才我坐在副驾上给司机带路，现在下了车并打开乔尼旁边门上的儿童锁。下车后他抬头看着天空。威尔和他儿子也下了车，关好门。乔尼在人口处犹豫了一下，斜着眼睛看了看司机。司机从他的侧面上大概没有注意到他转瞬即逝的微笑，但我看到了。然后他大步朝人口走去，这里他很熟悉，也非常喜欢。我们都快步跟上他。我们买完票从售票处出来时雨停了，云也散了，宏伟的修道院遗迹沐浴在阳光中，尽管还有下雨的征兆。

迈克尔是一名考古学家，所以我希望能把今天的旅程安排得足够有趣，以此答谢他的热情帮助。他驻足在一些年久失修的大型雕塑跟前，雕塑上面都贴着标签，陈列在帆布篷子底下。乔尼坐在附近一条长凳上，时不时微微笑着扫一眼迈克尔。这是他继兄弟，他的新朋友。刚才他在汽车后座上就快速瞥了迈克尔很多次。我们提前告诉过他，迈克尔今天要和威尔以及妈妈一起来，到时他会认识这个人。他最后一次看到他的继兄弟是在妈妈和威尔的结婚照片上，所以他知道今天要来的是谁。他穿着牛仔裤和皮夹克看起来很精神，也笑得很满足。他有了一个新朋友，这个人很安静，开车带着他和妈妈、继父一起四处兜风，车里还播放着他专门为乔尼灌制的斯卡曲风的音乐光盘。生活真美好！

我现在得了一种很折磨人的慢性病，不能连续几个小时开车。有时我们带乔尼去坐火车，他过去对火车的迷恋很快复苏了。然而当我为了离婚和新的生活历尽艰难甚至筋疲力尽的时候，我的另外两个孩子离开了我，不愿意成为新家庭的一员。也许这种错综复杂的关系让人难以接受，也许有一天一切都会好起来？但今天我可以暂时放下他们离开我的悲伤，为新的家人身上出人意料的善良，为爱的错综曲折而由衷发出赞叹。

我们都坐在长凳上，当年正是在这里乔尼不让我起身。一些中国游客从旁边走过。来自英国北部的一家人正放声大笑，他们的孩子从古老的围墙上跳下来，玩抓人游戏。我想起了华兹华斯的一首诗，写的正是从这里的遗迹极目四望的感受。诗中用“崇高思想的快乐，一种超脱之感” 来表达这种情怀。在这里，感觉和思想与大海、蓝天还有落日融为一体，包罗万象。而就在这个激发诗人灵感的地方，我在儿子、继子和丈夫的陪伴下体会到了这种情怀。它超越了欢乐，超越了爱，是一种将我们联结在一起的崇高体验，无论我们是谁，无论我们在哪儿，这种情怀都将在宇宙间长存不衰。