《让我听见你的声音(一个家庭战胜孤独症的故事)》被誉为孤独症康复领域家长必读的“圣经”。

感动亿万读者，也给无数身陷绝望的家长带来希望的图书。

凯瑟琳·莫里斯的两个孩子先后被诊断为孤独症，在陷于绝境之际，凯瑟琳没有放弃希望，而是坚持查阅文献，四处寻找相关资源，终于以行为干预的方式帮助一双儿女走出孤独。

《让我听见你的声音（一个家庭战胜孤独症的故事）》讲述了同一个家庭诊断出两个子女都有孤独症的概率极低，但凯瑟琳莫里斯和她的家庭却遭遇了这个人生不幸。马莉和米歇尔在生命初期发育正常，开始时还有欢笑，咿呀学语，听到门响会急着去迎接爸爸下班回来……然而，一段时间后，他们开始沉默，生命活力和个性绽放戛然而止。他们变成没有语言，躲避目光对视，对周围的人都没有兴趣，沉浸在自我封闭世界里的孩子……直至今日，仍有数百万家庭因此而陷入绝望之中。

当家庭悲剧成为现实时，任何父母都难以接受，拒绝承认，悲伤，迷惘……是接受孩子的现状，还是拒绝悲惨的命运安排？作者在书中给出了答案。

作为一个知识女性，凯瑟琳首先选择了理性和科学探索。大量的逸事传闻、“治愈奇迹”丝毫没有带来拯救女儿的希望，就在这样的时刻，她了解到了行为干预，并积极学习这种方法。正是通过行为干预，她成功地帮助一双儿女康复，走出了孤独症的束缚。

《让我听见你的声音（一个家庭战胜孤独症的故事）》由凯瑟琳·莫里斯编著。

前言

致谢

第一部 马莉

第二部 米歇尔

第三部 凯瑟琳的恢复? 

第四部 更多思考建议和父母的声音

后记

附录I 诊断

附录II 教学计划

 前言 

 术语

 米歇尔的课程

 米歇尔的言语/语言重估 

 数据收集与表格

译后记

显示部分信息

早在她10个月大时，我对她的手指怪异动作就有觉察。当马莉伸手拿摆在她座凳托盘里的小食品时，好像用正常的“钳型手指”拿不起来，只是用拇指和小指一遍一遍地拿各种东西。

我脑海里刹那闪过一丝担心：这是问题吗？有什么不对劲儿？这样笨拙的手指，奇怪的拇指和小指并用，看上去怪怪的。担忧瞬间揪住我的心，直到我告诫自己放松下来。她非常可能在玩弄手指，做某种触摸尝试，或者是其他什么。

早些时候，她的保姆帕齐说过她很乖，可以独自坐着玩很长时间。“多乖的孩子！”一天下午帕齐感慨道，“她可以不挪窝玩两小时！”听她这样说，我真不知道应该高兴还是担忧。我也注意到了马莉不好动，安静，近乎镇定地独自玩耍。

她很少爬行，肯定也没有像丹尼尔那样翻箱倒柜，所到之处一片狼藉。对于丹尼尔，我们不得不把房间里的抽屉和门都锁起来，以免对他有伤害。不要说是什么没有关好锁好的东西，就算是特意放在他够不到地方的东西，他都有办法拿到，胡乱放进嘴里或者顶在头上。

我有时会有一种感觉，就是我把氨水放在水池里、火柴盒放在地板上，马莉也不会有兴趣，所以不会有危险。她好像很满足在一段时间里手持一件玩具，翻来覆去盯着看，在地板上来回推移这些玩具。

她一岁这一年里，我们谈到过她害羞敏感。“我敏感的小东西”，我向母亲这样描述她。她爱哭，而我们常常不知道为什么。最初几个月我们想可能是她胃肠不适，但随后她不时啼哭，似乎生性如此。我第一次让她使用助行器时，她的身体僵硬，似乎害怕。我开始想，至少她哭的一些原因是害怕不熟悉的事情。

在她生命最初的日子里，我们偶尔对她的担忧转瞬即逝，她还没有什么固定的行为模式。可能有过某些迹象，但是我们不知道它说明什么，至少那时是这样。

的确，她经常哭，但是同样经常欢笑和喜悦。

6个月大时，马莉常常兴高采烈、笑声不断，眼睛盯着爸爸，期盼他再次搔痒、把她托在半空和给她深深的亲吻。

13个月大时，她开始小心翼翼地挪步，然后回头看着我，对她学会的新技能高兴地笑着。她对自己很自豪，也希望我同样为她骄傲。

另外，她开始学些事情，不仅学坐，还“巡视”周围，学走路。一岁时她开始学说话。

我记得，爸爸回家时她摇摇晃晃地走到门廊处，张开手臂说：“爸爸！”那时她15个月，是爸爸的宝贝女儿。

我还记得，她会常常走到厨房看我准备晚餐，双手抱住我的腿，惹人爱怜地抬头盯着我看，有时脸上掠过一些笑容。我会把她抱起来亲吻，叨念着为你的甜蜜亲吻，为你的完美亲吻，为我爱你亲吻！接受了我的爱意，她心满意足地走开。

早上，每当爸爸经过她的小床去冲澡时，她都会坐起来，小脸尽力往上伸，试图看到床沿外，发出婴儿的呜噜：“喂，爸爸！”

她是一个漂亮、温和的孩子，皮肤姣好，黑发，优雅而柔弱。我们喜爱她的全部，包括她害羞、犹豫和安静。我们相信，她令人不解的行为就是独特个性使然。不管怎样，她通过了儿科常规体检，一切正常。

她2岁后，我和巴克斯特医生’讨论有关她的许多事情。我们常谈起她的语言发展，对她高于各项测试标准感到满意。实际上我觉得她的语言比同龄孩子要早一些。

6月的一天，马莉15个月大，我在诊所告诉医生：“她能说两个字的组合词。”我想到的是她偶然说出的“喂，爸爸”。我对15个月大的孩子说出这样的词组感到有些惊讶。

“这有点早，”巴克斯特医生赞同地说，“这个年龄段的孩子多数情况会有很多咿呀学语，说含有一个词的话。”

“但是她确实经常哭，”我说，“我总想回忆起丹尼尔这个年龄时是不是也经常哭。”

P4－P5

在本书里，凯瑟琳·莫里斯尊称我是她的导师。某种程度上没错，我们两人都是孤独症儿童的父母，走过惊人相似的历程，只是我与孤独症领地的巨兽做斗争比她早三十年。我是作为理论心理学家开始的战斗，她的背景是文学评论。然而，我们在战胜孤独症这条路上不期而遇。知道一个人的斗争和来之不易的教训能够为后来人铺路，本身是令人高兴的事。孤独症孩子的父母深切体会这个心路历程：首先是怀疑的折磨，不断加剧的失望和恐惧，最终确定为孤独症的恐惧，随之而来一系列的惊恐……就让凯瑟琳·莫里斯来讲她的故事，因为她是出色的叙述者。

在某些方面，凯瑟琳也是我的导师。她对精神分析家的那些假说和假定有洞见的分析，是对那些无效和过时的治疗方法的新的、有根据的批判。她以锐利的眼光和智慧，运用巧妙的技术分析其他治疗方式及其实践者似是而非的说法。她在本书第33章中对治疗领域透彻的分析阐述，应该成为父母和专业人士的必读内容。

多年来，我一直鼓励孤独症儿童的父母“尝试各种方法”，只要有一些积极的效果证据，就可以尝试各种形式的治疗。每一个孤独症孩子都是特别的，每个孩子的反应也各不相同。一些孤独症儿童会改善，另一些则不会。有一点我很清楚，如果父母像莫里斯夫妇那样，采取积极、进取的姿态，尝试各种为其他人所证明的有益的治疗方式，孩子得到改善的机会将会有截然不同的增加。

《让我听见你的声音》阐明了积极态度的价值。十年前几乎从未听说过孤独症能够恢复正常，而在过去的五六年间，有关孤独症患者功能恢复正常的报道猛然增长。然而，在这些实际案例中，仍然存在孤独症的残余特征。我很高兴地说，我曾实地造访莫里斯家庭并见过她的孩子们。在多个场合，见证了他们是快乐的孩子，没有看出任何孤独症的残余迹象（感谢上帝！）。我不可能对这样的生活情形做出保证，但是在莫里斯孩子们的事例中，父母的努力和好运气似乎取得了突出的效果。

让莫里斯的孩子得以恢复正常的一个最有效的方法是教学程序，即行为干预。我在1964．年出版《婴幼儿孤独症》。一书后不久，得知行为干预可能对孤独症儿童有帮助。后来我访问了加州大学洛杉矶分校，心理学家伊瓦尔·洛瓦斯博士在那里对此方法做了开创性实验研究。我的亲身观察证实了我在科学杂志上读到的相关内容——这个看上去简单的技术不仅帮助了孤独症儿童，而且对他们的帮助极大。

“很奇怪，”洛瓦斯博士对我说，“这些年来，我们知道这个方法对海伦·凯勒有多大帮助，但是没人想到在孤独症儿童身上试一试。”

之前，行为干预未应用于孤独症儿童的原因很简单：当时一边倒的信条是，孤独症儿童是生理正常的孩子，他们因为受到“冰箱母亲”所谓不适当的心理对待而导致与人交往封闭起来。他们在情感上受挫，如果要恢复过来，就急需心理治疗和获得安全感。只有两种治疗方法，即精神分析和药物治疗。科学证据显示前者没有效果，甚至有相反作用，后者有害。我对行为干预的潜力印象深刻，为此我创立了全国家长组织（现为美国孤独症协会，有近两百个分支机构），尽快推动该方法引起公众关注，提供、传播相关详尽资料的途径。

我的计划产生了效果。在几年内，作为对孤独症儿童治疗的选择，行为干预代替了精神分析，希望代替了负疚感。获得新的活力的父母和倡导者，在七十年代中期，力促国会立法，规定公立学校为孤独症儿童提供教育。在此之前，多数州里，孤独症的管理属于精神健康方面。（“告诉我，妈妈，你是怎样把你的孩子搞成孤独症的？”）举一个例子，加州特别从公立学校排除孤独症儿童。理由是他们的问题是“精神病层面”，而不属于教育方面。

行为干预，发端于系统运用奖励和惩罚的训练动物的较为原始的方法，在过去的二十五年里不断进步，成为高度精细和有效的教学方法。它主要依靠任务（即使是复杂、抽象的任务，如交流语言）的分解，成为一系列层次的步骤，每一步骤为下一个做准备。行为干预通过运用“回合尝试”开展教学，由治疗师和家长共同工作，创造出高度结构化和一致性的学习环境。孩子每掌握一个小的步骤就给予奖励。逐渐地，儿童不仅从学习内容的分解片断中学习，更重要的是，他们集中注意力，更有效地专注，让学习变得更容易。所有这些在凯瑟琳的家庭故事里都有说明。正如她在书的结尾部分反复强调的那样，行为干预不能仅被简单看作“矫正行为”，而应该视为经科学验证、经受时间考验、对孤独症和其他学习障碍儿童展开有效教学的课程。

几项最近的研究表明，若强化的行为干预开始得足够早，比如在四五岁之前，或许有50％的患者可以获得充分的改善，与他们正常发展的同伴一起上公立学校，有合理的光明前程。

然而，尽管取得了显著的成功，行为干预也遭遇了不应有的诋毁，凯瑟琳－莫里斯这本书对此仍有充分的描述。如她所经历的那样，许多专业人士仍在家长咨询中反对这个方法。为什么会这样？一些专业人士对行为干预包括什么内容似乎一无所知；还有一些人相信这个方法非常依赖残忍和不必要的厌恶物，或者惩罚。正如凯瑟琳指出的那样，一些人天真地相信，即使没有使用厌恶物，强加要求和结构性课程内容于特殊孩子身上也尢异于虐待。还有少数人仍然抓住陈旧的、对孤独症儿童的精神分析残余不放。总会有一些人认为自己的方式是唯一的方式，不惜给儿童和他们的家庭造成戕害。经验数据清楚地显示，高度结构化的行为项目在大多数孤独症儿童身上可以持续产生好的效果。虽然如此，有人仍然不顾这些事实而坚定反对使用强化控制。我把他们称为狂热的倡导者。这些人声称是儿童的代言人，实际上在兜售他们自己的理论意识。

我是行为干预发展早期热心的支持者。经常有人问我，“既然你相信孤独症是生理的缺陷，你怎么会认为行为方式是有效的治疗呢？”我的回答很简单：“行为干预没有恢复海伦·凯勒的视力和听力，她的生理残疾仍然伴随着她，但是行为干预使她能够学习需要的技能并适应环境。”（如果安·苏利文相信固定结构和约束的方法对她可怜的、严重残疾的学生过于苛刻和不人道，并因此杜绝使用这个方法的话，不知道海伦·凯勒的命运会变成什么样，但我肯定那将是一个错误。我也同样相信类似的错误今天还在发生，每天都有，这由好心但信息缺乏的家长和专业工作者铸成。）

是的，孤独症是一种生物性障碍，我们对它的原因知之甚少。在过去的几十年里，我花了许多精力寻找自然补充剂而非药物，去帮助孤独症儿童和成人的大脑恢复正常功能。我和其他人的研究（至今有十六项连续进行的研究）已经明确，给予大于正常量的维生素B和镁，半数孤独症患者服用后，在不同方面都有改善。还有一些有希望同样起作用的天然补充剂在研究中。那些使用过这些补充剂，并使大脑功能得到部分改善的儿童，再接受行为矫正或其他任何干预方法，效果都会更好。

《让我听见你的声音》传递一个有力也是父母和专业人士期盼已久的信息：如果你要帮助孤独症儿童，摒弃你的偏见和成见，发现那些在别人身上有作用的东西，给这些方法一个诚心诚意的尝试。抛开教条主义，采纳实用主义，你将得到丰厚的回报。这个方法对凯瑟琳·莫里斯和她的家庭起到了作用。

伯纳德·瑞慕兰博士

《让我听见你的声音》一书在美国出版，已经是二十年前的事了。在资讯进入网络快速传播时代的今天，把这本书译成中文，其意义何在呢？

同一个家庭诊断出两个子女有孤独症的概率极低。作者凯瑟琳．莫里斯，这位母亲和她的家庭却遭遇了这个人生不幸，特别是两个孩子生命初期似乎正常发育，开始有欢笑，咿呀学语，听到寓所大门开锁声音急着去迎接爸爸下班回来……一段时间后，他们开始沉默，生命活力和个性绽放戛然而止；他们没有语言，躲避目光对视，沉浸在自我封闭的世界里，没有对母亲的依恋、依偎……这样的家庭悲剧，今天仍困扰着数百万的家庭。美国最新的孤独症权威普查结果：儿童人群1／88有孤独症谱系障碍，亦有数据说1／50的儿童落入孤独症谱系障碍范围。人类历史上还没有任何其他神经发育疾病影响到如此大的人群。

更严重的是，孤独症病因至今不明。自利奥·凯纳于1943年把孤独症从精神病中分离出来、定义为独立病症以来，全世界对孤独症的研究和治疗尝试已有半个多世纪的时间，但在二十年前，人们对孤独症的了解仍然很少，几乎找不到相关的资料。是接受孩子的现状，还是拒绝悲惨的命运安排？凯瑟琳在她的书中给出了答案。

从凯瑟琳的叙述中，可以清晰地看出一条主线：在家庭悲剧成为现实时，任何父母都从难以接受，拒绝承认，悲伤，迷惘，到接受事实，采取行动。作为一个知识女性，她首先选择了理性和科学探索，然而疯狂地阅读医学资料没有让她找到答案，大量的逸事传闻、“治愈奇迹”丝毫没有带来拯救女儿的希望。在她的家庭最危急的时刻，医学无能为力，凯瑟琳诉诸信仰的力量。她的信仰使她坚定，绝不放弃。在各种文献资料和专家几乎～致指出。“孤独症不能恢复”时，她并未放弃希望和努力，而是坚信自己的孩子能够恢复正常。

诚如凯瑟琳母亲给她的劝告那样，我们祈祷犹如万事求上帝，我们工作犹如事事靠自己。然而，凯瑟琳的探索要面对各种“科学”，其中有一度在孤独症治疗领域占统治地位的心理分析各派疗法，例如“拥抱疗法”。对有家庭悲剧、急于拯救孩子的家长，特别是母亲，类似“拥抱疗法”的方法具有难以抵御的诱惑力，因为尊重一接受一爱的名义总能打动父母，而“治愈，，的承诺又是孤独症儿童的父母一致的追求。精神分析师按照弗洛伊德的理论找出生命早期亲子联系失败是孤独症的成因，是母亲有意无意的情感冷漠造成孩子的孤独症；这样一切变得“简单了”，无论孤独症孩子有哪些症状：无语言，自伤自残，生活不能自理，对父母没有感情依附等，都可以通过“亲子情感重建”得到“治愈”。如书中拥抱疗法的倡导者和实践者对凯瑟琳提到孩子的任何异常行为问题都是同样的回答：“就去拥抱她。”凯瑟琳一针见血地指出：“无论有什么数据发布，多少科学研究公布，这个谬论会永远流传下去。情感化和简单易行总会战胜复杂的真理。”

相比之下，行为干预没有给出孤独症病因的答案，而且它的强化干预、结构式教学、对良好行为的坚定和一致性要求，看上去“不近人情”，“违逆”父母对孩子的天然情感和护犊之情。在这种情况下，父母的质询是正当的：爱放在哪里？没有爱在其中，这一切还有意义吗？

经过各种挫折和打击后，凯瑟琳最终选择了行为干预方法。而这个选择，最初对她来说是痛苦、不情愿的。不像精神分析理论那样可以推理出一个孤独症的病因，行为干预理论并“不关心”病因，也没有如精神分析那样“关注，，儿童的灵魂；行为干预着眼于孩子的行为改善。

如果简单追溯一下行为干预的历史，可能更让父母难以接受。它发源于达尔文和巴甫洛夫的实验方法，最初是原始的训练动物的方法。二十世纪二三十年代，行为主义的代表人物桑代克、华生、斯金纳等人进一步推动行为科学的研究和实践，摒弃在心理学领域的思辨传统，以实验和数据为基础，研究和证明人类的行为和学习法则。天才的推测、口若悬河的说服力在北美逐渐失去了影响力；证据、经验、实验方法、统计数据不仅是陷然科学的领地，也开始全面渗透到心理学、行为科学领域。如果按惯性隐维一定要找出它的哲学根据的话，那就是杜威的实用主义。尽管实用主义受到各种批判，也存在自身缺陷，比如可能抹煞少数天才（也有人说真正的天才总会像金子那样发光），但在多数人生活、学习和工作面临选择时，仍然是避免浪费时间、精力和金钱的最靠谱的办法。在一些人眼里，实用主义过于“眼界狭窄”，但对多数人来说，要求实用可避免许多虚妄、陷阱和诱惑。

斯金纳的研究和实验为当代行为科学干预孤独症打下了坚实的理论和实验基础。他坚持要求行为可定义、可测量，因此，有了行为变化的客观依据；而人们的行为，不是思维（或者是思维的外在表现）才是心理学的研究主体。在经典的条件反射基础上，增加了后果对人的未来行为的影响因素，形成了前提条件（Antecedent）—行为（Behavior）一后果（Consequence）三者的操作条件反射。他深刻阐明了环境、经历和经验对人的行为的影响，了解人类学习法则的视野由此被打开。斯金纳有关语言是人与环境作用的产物的语言和行为的功能性观点构成了行为干预孤独症的基石。顺便提一句，以大名鼎鼎的乔姆斯基为代表的认知心理学和语言学理论，曾一度让行为主义在美国受到“冷落”。过去十年，行为主义理论重新受到重视，这主要归功于它在孤独症和其他神经障碍干预上的广泛应用，也因此形成了高度发展的干预技术、针对各种孤独症谱系障碍的课程，以及测量、数据搜集、评估的完整体系。

瑞慕兰博士、洛瓦斯博士等～批专业人士的建树，为凯瑟琳的子女康复提供了科学依据，奠定了实践基础。他们的理论研究和实验成果最终结束了孤独症治疗方面精神分析疗法的统治地位，并以明确的证据、文献记载和第三方的跟踪研究证明早期的强化行为干预孤独症的有效性。

虽然国内没有孤独症儿童数量的普查数据，但依据发达国家的普查结果推算，中国孤独症患者人群，保守估计人数在数百万。这不仅影响患者本人，还影响到众多家庭和整个社会生活。与对弗洛伊德精神分析的介绍相比，国内的孤独症干预工作起步较晚，行为科学理论和方法还有待推广，人们对行为科学干预孤独症的了解尚处在初期阶段。《让我听见你的声音》是有两个孤独症子女的母亲的心声，她的家庭故事激励着世界各地’众多有孤独症子女的家庭，坚定信念，不言放弃；她的经历启示人们寻找和选择有科学依据、经验证明的干预方法；她的顽强拼搏告诉我们，孤独症的康复是一个艰难和曲折的过程，需要父母付出的爱、坚定的承诺、自身学习的毅力，并寻求真正的专业帮助。

北美人文和社科专业学习有个不成文的规定，作业和参考资料等一般不引述十年前的文献。《让我听见你的声音》一书不属于专业书籍，出版年代相对久远；然而，在北美孤独症行为干预专业学习课程计划里，这本书直到今天仍是必读书。凯瑟琳见证了两个子女有孤独症的现实，承受了巨大的精神痛苦，经历了没有现成答案的艰难选择，也亲历了希望到失望和重振希望的心路历程，最终战胜孤独症。经专家评估，她的两个子女恢复了正常。凯瑟琳的家庭故事感人肺腑，催人泪下。本书译者多次阅读这本书，每次都为这位伟大的母亲肃然起敬。感谢那些行为科学的先驱和实践者为改善孤独症谱系障碍开辟了一条有效的途径。如果前人的经验对类似家庭和孤独症儿童有帮助的话，或许就是《让我听见你的声音》出版二十年后译成中文的重要原因。

一个充满希望、父母执着的爱、艰苦工作和最终胜利的故事，意义深远。

——《波士顿邮报》（TheBostonGlobe）

一个家庭经历孤独症的感人记述……《让我听见你的声音》是一个母亲历经磨难取得成功的故事。面临失去女儿，在噩梦成为现实时，莫里斯做了我能想象的我们能做到的所有事情。她经历了否认、哭泣、震怒，不断阅读，到最后采取行动。在最坏的情况过去后，她通过写作让人了解，如何理性地看待这段可怕的经历……在《让我听见你的声音》一书中，康复的过程是一个奇迹，包括了亲笔记录和亲身感受。这是一个可以重复的奇迹，给很多人带来希望，这本身就是最好的奇迹。

——《妇女书评》（TheWomen’sReviewofBooks）

这是一个生动、令人振奋的故事……可以给那些拒绝放弃孤独症孩子的父母以新的力量。

——《科可思书评》（KirkusReviews）

这是一部杰作……能够触动心扉……是相似家庭的生命线。

——《图书期刊》（LibraryJournal）