英格兰主编的《癫痫面面观(健康与理解)》强调五个关键信息:
1.癫痫是一种影响健康和生活质量的常见而且复杂的神经系统疾患,需要全面从患者角度出发提供协调的和人性的保健服务。
2.对很多类型的癫痫都有有效的治疗方法,但缺乏及时的转诊和获得这些治疗。从观察和研究得来的更好的资料能改进癫痫的治疗和预防。
3.众多卫生工作者需要获得更好的有关癫痫的知识。
4.对癫痫患者和家属的教育,考虑到其健康知识和文化背景,应该是详尽的并易于接受的。
5.必须消除癫痫的羞耻感。
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书名 | 癫痫面面观(健康与理解) |
分类 | 人文社科-心理-变态/病态心理学 |
作者 | (美)英格兰 |
出版社 | 人民卫生出版社 |
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简介 | 编辑推荐 英格兰主编的《癫痫面面观(健康与理解)》强调五个关键信息: 1.癫痫是一种影响健康和生活质量的常见而且复杂的神经系统疾患,需要全面从患者角度出发提供协调的和人性的保健服务。 2.对很多类型的癫痫都有有效的治疗方法,但缺乏及时的转诊和获得这些治疗。从观察和研究得来的更好的资料能改进癫痫的治疗和预防。 3.众多卫生工作者需要获得更好的有关癫痫的知识。 4.对癫痫患者和家属的教育,考虑到其健康知识和文化背景,应该是详尽的并易于接受的。 5.必须消除癫痫的羞耻感。 内容推荐 癫痫是可发生于任何年龄的常见神经功能障碍,其中儿童期和老年期有两个发病高峰。它包括一系列功能障碍——除了不同严重程度、不同发作类型和不同病因的癫痫发作,还包括许多共患病情况及其对个人和家庭带来的多种影响。癫痫的发作频率无法预知,癫痫患者往往向家人、朋友、同事和同学隐瞒病情。在美国,癫痫是第四位常见的神经功能障碍,仅次于偏头痛,卒中和阿尔茨海默病;美国每年新诊断的癫痫病例达150000例,1/26的美国人在某个年龄段罹患癫痫。 大部分患者的癫痫发作通过药物和其他治疗方法能获得良好控制,但癫痫发作之外的影响值得关注。美国220万名癫痫患者面临的挑战是如何获得优质的医疗服务,如何加强医疗机构与社区服务机构的合作以及如何消除普遍的社会歧视及随之而来的羞耻感。对于癫痫患者特别是难治性癫痫患者来说,受教育、社会生活与工作的不确定性,限制驾驶及独立生存能力都面临挑战。癫痫使个人、家庭及社会都背上了沉重的负担。美国每年直接投入在癫痫上的医疗费用高达96亿美元,这还不包括社区服务的费用和因生活质量和生产力损失造成的间接费用(而这些间接费用恰是癫痫沉重经济负担的主体)。此外,癫痫人群的死亡率高于全人群死亡率,其中癫痫意外猝死(sudden unexpected death in epilepsy,SUDEP)是癫痫相关死亡中最常见的死亡原因。有明确病因的癫痫患者平均寿命减少10年,无明确病因患者减少2年。死于suDEP的比例在新诊断癫痫患者中为1/10 000,在有癫痫手术指征患者中为9/1000。 癫痫领域最大的挑战是对癫痫的不同理解,有时会形成误区。对癫痫长达几个世纪的错误认识使癫痫患者蒙羞。这使得癫痫患者往往来自缺乏家人以外的社会支持,感到家长的过错、社会孤立、窘迫、害怕和被歧视。虽然做了很多努力来更正错误认识和更好地告知人们癫痫病的知识,挑战依然艰巨。 英格兰主编的《癫痫面面观(健康与理解)》重点强调了癫痫是一组疾病谱。它包括了25种综合征和许多不同严重程度的发作类型。生活在美国各个地区及全球的癫痫患者来自不同的种族、社会经济背景、性别和年龄段。生理疾病状况和生活质量对患者的影响也涉及一系列的问题,它们会形成不同预后,对患者日常生活(如驾驶、学业、社交和工作)产生深远影响。部分患者的癫痫仅发生在儿童期,虽然该时期发作也许也会造成一些终生影响,但成人期后发作自然缓解。但另一部分患者却终生被癫痫所困扰,病情日益加重或经常受伤,合并其他相关疾病等。上述癫痫的复杂性使得传达公众提高对癫痫的认识和减轻羞耻感成为一个具有挑战性的健康问题。《癫痫面面观(健康与理解)》旨在提供相关证据,推动此项工作进展,借此改善癫痫患者及其家人的生活状况。 目录 摘要 第一章 引言 第一节 工作范畴和研究进度 第二节 癫痫是一个发作频繁且治疗费用昂贵的神经系统疾病 第三节 癫痫的定义 第四节 术语、羞耻感、误解和文化信仰 第五节 癫痫概况 第六节 调动公共卫生资源应对癫痫 第二章 监测、测量和数据收集 第一节 癫痫相关信息的不足之处 第二节 改进测量和方法学 第三节 增加数据收集的机会 第四节 结论 第三章 流行病学和预防 第一节 发病率和患病率 第二节 危险因素 第三节 共患病 第四节 预后 第五节 结论 第四章 卫生保健:质量。途径,意义 第一节 癫痫医疗保健概述 第二节 提高医疗质量 第三节 改善就医条件 第四节 提高价值 第五节 结论:建立癫痫医疗保健的模式 第五章 卫生专业教育 第一节 明确知识缺口 第二节 卫生专业人员的态度和信念 第三节 创新的教学策略 第四节 专业教育的模式 第五节 继续教育 第六节 癫痫组织和中心的作用 第七节 针对卫生专业人员开展教育以更好地教育癫痫患者及其家属 第八节 结论 第六章 生活质量与社区资源 第一节 癫痫病对患者生活质量影响概述 第二节 家庭 第三节 “日托”照护及学校教育 第四节 娱乐和体育活动 第五节 就业 第六节 驾驶和交通 第七节 住房 第八节 癫痫发作现场急救培训 第九节 改善社区服务项目 第十节 结论 第七章 癫痫患者及其家属的教育 第一节 癫痫患者及其家属教育的目的和优先选项 第二节 了解癫痫患者及其家属对信息的需求 第三节 癫痫患者及其家属在何时、何地、以何种方式接受信息 第四节 癫痫教育和自我管理模式 第五节 从其他疾病模型中学习教育癫痫患者及其家属 第六节 癫痫患者及其家属的最优教育成果 第七节 结论 第八章 公众教育和知晓 第一节 公众对于癫痫的知识、态度和信念 第二节 公众如何获得癫痫资讯 第三节 公众知晓宣传活动 第四节 名人效应 第五节 加强消除羞耻感的宣传活动 第六节 结论 第九章 下一步的方案和建议 第一节 强化数据收集、预防癫痫 第二节 改进医疗保健 第三节 改进社区资源和生活质量 第四节 提高人们对癫痫的认知程度并加强教育 第五节 加强相关人员的合作 第六节 使更多的癫痫患者及其家人参与进来 第七节 结论 表、图及文本框索引 |
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