血液科检查
就这样,周一就继续去上学了,放学后就去医院输液处挂水。但我发现每次挂完水后总会有个怪现象,按好的伤口处总会出现大片淤青。也许是按压的位置偏移了吧?
到了周二,早上准备上学去了。忽然发现口腔里冒出了好些水泡,肿肿的。我是没介意,继续上学去了。直到这天,我的腿还是没有怎么恢复力气,只好让妈妈送我去学校。但到了第二节英语课下课,我就发现她已经在门口,正准备接我去医院检查。据她讲,她看我口腔里都起泡了,觉得有点不对劲,就想起了那个急诊医生的叮嘱。于是便在把我送到学校之后又去了趟附一院的血液科咨询了一下。没想到的是,医生看了一下我上次的化验单,了解了_—下病情,就对妈妈说,怎么还能让我到处跑呢,很容易出危险的,要我马上到医院去再做次血液检查,以确诊病情。医生说我非常可能就是白血病。
我就这样被妈妈接到了医院。又_次在已经扎青的手臂上抽了血做化验。我坐在凳子上等待着结果,看到来往看病的都是戴着帽子口罩的。以前在电视上看到过,白血病人,头发都会掉光的。如果我的头发掉了,该有多丑啊!我可不想这样。如果真会掉,什么时候才能再长出来啊?
墙上挂着的电视里正在播放着关于白血病病症的介绍:白血病人一般白细胞急速上升,血小板急速下降,伴有严重贫血。口腔、上呼吸道感染,有时淋巴结肿大,脾肿大,身上出现出血点,或者出鼻血、咯血等出血症状……但是对照了一下,好像有几样是相似的,但大部分好像又没有。我也不敢说到底自己怎么了。
顺便插个无关紧要的细节,第一次看的医生,叫做何广胜。是普通门诊的医生。
结果终于在1小时的漫长等待之后出来了。也就是这一张薄薄的化验单,让医生在病历上写下了:初步确诊为ALL——急性淋巴细胞白血病。当然最终结果并没有在当时就明明白白地告诉我。医生只是对妈妈说:“这个结果证实了我的猜想。”当时医生就要安排我住院,我自然是不愿意的,那时我可正准备着期末考试啊,现在落下课可怎么办啊?当时我不觉得病有多难治疗,更不会知道这治疗所需的时间有多长呵!想想那时的自己还真的天真得可爱呢。
不过,心里总是隐隐约约地感到会有什么事。在走过拐角处,看到张贴着关于骨穿、腰穿的介绍和注意事项。我便停下脚步细细看了起来。也许我就在那个时候就已经意识到有可能就要做这些了。我当时的直觉还挺准的呢。
而在我磨蹭了大半天后终于答应去住院了。
这住院还一波三折,老妈因为我不肯立马去医院,为了防止病床被抢掉,就先去医院把钱交了,然后再回来到傍晚接我去。本来说只有一张加床了呢。那也就罢了,加床就加床吧,总比没有强吧。可是等我傍晚时候赶到了病房后,医院居然对我们说那张加床已经被别人占了,真是……我们只好乘出租车回家。可偏偏在快要到家的时候,何医生又来电话说正好有一个病人出院了,空出来一张床位。于是又叫了司机按原路返回去。办完一切手续,等到我进入病房,已经六七点钟了。
住院,病友
而更令我没想到的是,这里是无陪病房,规定只有傍晚5点到9点家属才可以来看望。中午也只是把饭菜放到门口,有专门的阿姨用微波炉来热饭菜和递到每个病人手中。病房里的规定一大摞:病人和家属都要戴口罩,看望的家属进来时还要穿隔离衣,戴帽子,换拖鞋。家属吃东西也不可以在病房里…… 病房里总共有三张病床,由于病床紧张。所以又在阳台上加了一张。本来我将睡在那黑黑的阳台上了吧。现在可以安安稳稳地睡在明亮的病房里,这也算是不幸中的幸事了吧?
是一个在医院里的护工阿姨带着我进病房的。脱了鞋子,换上拖鞋,先到护士台边上的秤上称了一下体重,然后就到了病房里面。
我的床是最靠里的一张。病床上还有未摘掉的塑料罩子,阿姨把罩子取下,然后就叫我在那里等着了。我实在不知所措了,只得四处观望开来,开始了解一切我所能看到的。而整个房间里,也只有一个人。那个阿姨第一句就问了:“你是第几次住院啊?”很奇怪,难道不是住院等痊愈以后就出院,难道还有第几次住院的么?
于是带着好奇和疑问,就开始攀谈起来了。原来这在我旁边的是一位三十来岁的阿姨,来自盐城,叫王立秀。她也不过一周前才发现得病的。本来睡在外面的加床上,这两天才搬进来的。阿姨的脸色看起来并不怎么好,也不知是因为生理上的病痛呢还是心理上的压力。当然了,毕竟这也不是普通的小毛病,几乎可以称为绝症的!再说了,她不像我,她还要担心治疗费用等问题,上有老下有小的怎么能不多想呢?
这么说来我还不得不自夸一下,我心理承受能力和心理调节能力还是不错的呢。虽然有时候会自欺欺人一下,期盼自己是误诊了。
看着这位稍稍有点发胖的妈妈,终于第一次感到自己与白血病这么接近,似乎是在做梦呢。
王立秀阿姨告诉我,靠门的病床并不是给病人住的,而是给一个病人的妈妈住的,只是暂时不在而已。她女儿也不过15岁,正在净化舱里治疗。她正在不远处的净化舱外和在舱里的女儿说话呢。她明天就要抽骨髓给她女儿移植了。而阳台上还有一个加床,本来是今天要来住病人的,但那个预约的病人请假,要到明天才来。
这些都是王立秀阿姨告诉我的。我一下子还真的被说得云里雾里的,什么移植?什么净化舱?为什么给骨髓也要住院?为什么净化舱还得里面外面,和妈妈都不能在一起吗?……一系列的疑问,实在无法理顺了。不过移植还是有些印象的。毕竟那时陈霞的事也很轰动的。怎么样我也知道可以通过移植把白血病治愈。可是,好像要找配型的事很麻烦的。可是,妈妈也能给女儿的么?那么,我妈妈也可以给我了?什么什么呀,想太多了吧。反正现在骨穿都还没做,也还没确诊,不去管它了。 过了不一会儿,那个去净化舱供体的阿姨也回来了。然后又是一次闲聊。当然,这时老妈也进来了,探视时间嘛。于是大家开始互相打听了,像如何发病的,有些什么症状,多少年纪,有没有兄弟姐妹……很多很多想要了解,很多很多的好奇。于是谈话就这么持续不断地进行着。
知道了,那个在舱里面的女孩15岁左右,明天就准备移植了。骨髓就是取她妈妈的。也就是说,明天早上那个阿姨就要进手术室了。手术室,好吓人的词哦。那么那个女孩是不是也要进手术室,是不是也要动刀子的呢?是不是也会很痛苦的呢?那么我如果也需要移植,是不是也要做手术呢?会不会很疼很痛苦呢?很想要问明白,又没敢问,就这么不了了之。
也知道了王立秀阿姨和那个女孩发病时的一些症状,大抵相同,多是没有精神力气,头晕晕的,有出血点。然后查血象不正常,然后就是做骨穿确诊进医院。
可是为什么呢,我没做骨穿就已经住进了医院?做了骨穿才算确诊么?那么说我还不算确诊么?那么,有可能是虚惊么?带着这么渺小的一点点侥幸心理,聊以自慰。
不过,王立秀阿姨的一句嘟哝,让我心头一紧:“既然医生都让住院了,八成是这个病了呢。”
其间,护士来过,第一印象就是:那个护士的刘海是平的。她问了我些问题,作了些记录。大约就是些身体状况以及病史等之类的。然后给了我两个样本容器,让我留尿液和粪便的样本要送去作检验。每个病人住院,都要留这个的——例行检查。然后又让我妈妈去买了_一个体温计,因为以后每天都要测体温的,还给了我一个小杯子一样的容器,装了点酒精棉球。让我在量体温前用酒精棉球擦擦体温计,然后再量。消毒嘛。
然后医生来了。量了血压,然后像体检时一样,各个方面作了初步的检查,也询问了些问题。其中关于月经的问题,我觉得挺奇怪的。问了我月经多不多,现在还在不在身上等等。月经倒是的确很多,特别是这次,多的有些不大正常了。不过我那个时候正好刚刚结束。如实回答以后,医生还嘱咐我如果来月经要报告给医生。虽然不知缘由,但还是记下了。在医院,没得选择,只有听医生的话。
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徐臻母亲 邹建芬
“如果你要为我而死,那么不如为我而活。我不需要你的死亡承诺,它对我毫无意义。只有为我而好好活着,才是对我真正的爱。因为在我痛苦无助时,活着的你可以给我爱的安慰,而替代也只是带回心中的悲伤。而即使我离开了,活着的你依然带着对我的回忆,证明了我曾经活过,曾经爱过,曾经拥有过,以后也会被人再次记起。这比起让你与我一起被世界遗忘,岂不更幸福?所以,我要你为我而活,好好地活,快乐地活。活着才是最美好的,即使痛,但快乐着!”
这样一篇普普通通的日记,却成了徐臻对我最后的交代。每次翻看总是以泪洗面,合上日记一觉醒来就又打起精神笑对生活。苏州中学张昕校长的一句关于写书的提醒,造就了女儿十多万字的日记以及书中插入的摄影作品,将一个活生生的徐臻永远留在我身边,相信每位关心爱护徐臻的人也能感受到她的存在。
2010年4月17日,徐臻安静地离开了,她选择了和《停滞的秒针》中提及的闹钟同样的时间停下脚步,3点49分,她选择了更广阔的时空去修习另一个课程。徐臻对于时间是敏感的,她端正地写下每一篇日记的日期,认真地记下每一个有意义的日子,死亡如此逼近我的女儿,我却感觉万分无力。
总是有人问我:“徐臻怎么能那么坚强?”我会毫不忌讳地告诉大家,徐臻承载了一份大爱,她也会难过,也曾经抱怨,但一想到有这么多关心自己的人,她必须快乐,必须坚强。任何一个面对灾难的人,在这份大爱面前都会创造出无限的奇迹。
首先需要感谢的是苏州中学,从2005年12月28日徐臻被确诊为急性淋巴白血病,直至她离开,近5年的时间里,苏州中学换了两任校长,徐臻换了三位班主任,任课老师与同学的更换更是不计其数,可是,如同进行着一场爱的接力,他们对我们家的帮助从来没有中断过。学校积极组织各方捐款,想方设法帮助我们减轻经济负担。逢年过节校长、书记都会来看望徐臻,送上压岁钱。徐臻情绪稍有波动,同学们的短信、祝福纷至沓来,没有生硬的安慰,他们总在跟徐臻讲述学校发生的有趣的事,甚至她所在的班级还为她留下座位,等着她回去。为了帮助徐臻完成学业,同学们帮忙做笔记,老师们将上课录音,定期送到徐臻手上。戴永副校长的话总在我耳边回响:“徐臻妈妈你不要着急,我们是你的坚强后盾!”苏州中学的师生们真的说到做到。
这本书能顺利出版,也得益于苏州中学。张昕校长在一次和徐臻的谈话中提到:“徐臻,你生这个病一定有许多想法,你可以把这些写下来和别人分享,如果你愿意的话,等你身体好了,我们把你的文字出版。”徐臻有了目标,开始写病程经历,灵感来了就在电脑前写上几小时。她写下的文字越来越多,拍摄的照片也越来越多,成就感也与日俱增,那时她常说:“我要把快乐留给大家!不写痛苦难过。”后来因为准备小高考和高考,她列出了条目,准备等考完试再写。其间,她还是坚持每天记日记,或短或长,将自己的点滴感受写下。她离开后,张校长深知徐臻的心愿,向我提出出版徐臻日记的建议,这同样是学校方面为了我更快走出失去徐臻的伤痛想到的方法。整理文字的事由李岚老师和曹莹文老师承担,她们将徐臻的文字读了一遍又一遍,不计繁琐地将纸质文件录入电脑。出版社的许雪根总编与李蓓编辑也为书册的出版作出了巨大的努力。
我工作所在的苏州大学图书馆也是我坚强的支柱。我的同事也是最早得知徐臻病情的,他们担心我比女儿先倒下,首先消除我在经济上的后顾之忧,先是内部捐款,然后苏州大学图书馆金华老师与钱继云老师起草倡议书发起全校募捐活动,同时苏州大学图书馆原书记陈亦红为我申请了宽限报销政策,冯文秀老师向苏州“社会传真”栏目求助,报道了我们的事,发起了苏州全市范围的捐款。不仅如此,同事们还查询了白血病饮食和治疗的注意事项,让迷茫的我有了应对的方法,尽快站起来成为女儿的支持力量。魏育红老师在女儿离开后带我参加了各种心理讲座,介绍各种书籍,这些我从未接触的内容不仅让我一步步摆脱了忧伤和痛苦,也让我树起了新的希望——回报更多需要帮助的人。
需要感谢的人还有许许多多,无法一一列出,但每一寸关怀我都将铭记在心。徐臻是幸福的,拥有这么多爱,相信到另一个世界她会用属于自己的方式将爱传递。我是幸福的,徐臻让我体会了为人母亲的所有快乐与欣慰,她留给我的不仅是这本书,还有千千万万仍在延续的大爱,以及走出困境去帮助更多人的勇气。
人生毕业证/张昕
写给自己的书/徐臻
闪光的年轻生命——走进徐臻/阙大勇
不是说你可以考大学,和我们一起了吗?——纪念徐臻/王艾婷
泪眼懵懂中,我想起了第一次见到姐姐/薛乃云
妈妈眼中的宝贝/邹建芬
天堂里不会再有病痛的折磨/佚名
少年不知愁滋味
挑战临近
半途而废
盼雨
今天起,我已不再是小孩子
挽回
上帝眷顾的小孩
上帝眷顾的小孩
800米
肩痛
高烧
血液科检查
住院,病友
第一天,骨穿
抽骨髓后
插管
陪夜
美女护士
新病友
顾慧插管抽干细胞
化疗
小道消息
晕倒
老师探望
剃头
腰穿
平淡无奇的生活
顾艺进舱
胸穿
长细胞,疼
出院
注目下成长
注目下成长
第二次住院治疗,找到俩配型
第三次住院,
病友杨帆、张宁,疯长细胞
第四次住院,病友徐悦
第五次住院,宋佳,台湾配型
珍贵的礼物
黄妈妈
第六次去医院,买手机、检查
雾
雾
窗外,秋的午后
闲来与阳光做伴
听雨
“装修”博客
锻炼
又可以学习啦
傍晚小叹
品诗歌
新电脑,谈转变
爱的荷香
明天会更好
爱,微笑吧
家
发烧
再次住院
在这个圣诞节,祝你幸福
肺部感染
肺部感染好转
“臻”情行动
病愈回家
一杯白开水的味道
一杯白开水的味道
久违的纸笔
云的彼岸
妈妈,母亲节快乐
痛感
底气
高考第一天,而我的未来呢?
活着,总会很累
端午粽子,思索人生
关于生死
残花新蕾
祝我“生日”快乐
给台湾姐姐的一封信
感悟相对论
月光
白天与黑夜
成人
情
自以为是
读《我们仨》有感
珍惜当下
节制
梦想
我要活下去
读书有感
观《血凝》
多余的生命
爱的传递
和谐
生命·个体·联系
圣诞重逢
快点长大
我是个幸运的孩子
昂起头,—直向前走
跳跃的情绪和思维
反省
谈“恋爱”
命运
做旗袍
“当归”
幸福就这么简单
幸福就这么简单
返校好心情
叶也?花也?
加点糖
最美的声音
车途未了情
心灵的窗口
嫌短的长假
终于考完了
肺部再次感染
五月的禁锢
五月的禁锢
选择
定格真实
得失之间
用文字记录真实
讲故事的人
从做手工说起
眼药水
胡扯篇
开学报到
有友相伴,长路不再漫漫
拼搏,只为绚烂的明天
拼搏,只为绚烂的明天
执念
时间过得真快
“宅”
不妥
颜色
动物的生存方式
面对死亡
写给未来的自己
写在二月的尾巴
幸福的结局,美好的回忆
停滞的秒针
停滞的秒针
“小高考”之后
为自己加油
梦醒时,我在何方?
后记
徐臻
写下来却不愿被别人看到,就像日记那一类的,这只是出于自我保护。因为本人会觉得如果被看到了之后自己有可能会受伤。于是有人会把日记藏起来,一如藏起了自己。
然而又有些时候,会想要写些什么,来让他人看。或是有想告诉别人的东西,或是想让他人了解自己。这许多情况是建立在确保自己不会受到伤害的前提下的。
那么,那些明知会让自己受伤却仍然分享给他人,或者说是以自己受伤为代价却一定要来给大家分享的,又是为哪番呢?我想,也许这些才是我们需要花费力气也一定要去读懂的。
《磕榛子的兔兔:一个白血病女孩的病程自述》是根据徐臻的日记整理而成的,从中,我们看到了她一生奋发前行的轨迹,而更是充分地了解到她与白血病作斗争的艰难经历。白血病,几乎被人们认为是“绝症”,一听到这个名词就会让人感到不寒而栗。那么,是什么使她产生了与之作斗争的顽强的精神力量?
《磕榛子的兔兔:一个白血病女孩的病程自述》之中饱含着她对人生和生命的领悟,以及坚强不放弃的人生信念。
这是一个白血病女孩的病程自述,她乐观坚强地与病魔作斗争,但是却永远的离开了我们。
《磕榛子的兔兔:一个白血病女孩的病程自述》是一位多才多艺、成绩优秀的高中生徐臻的白血病病程自述,表达了主人公遭遇重大疾病后豁达、乐观和坚强的精神,并讲述了全社会的关爱与帮助。书中有很多内容详细介绍了白血病的发病、治疗及护理常识,有一定的科学指导意义。