是谁创造了哑巴说话的奇迹?人工耳蜗的发明经历了哪些曲折而奇妙的过程?人工耳蜗是怎样呼唤和寻找着那些听不见的人们?聋人家庭和帮助他们的爱心人士之间有哪些跌宕感人的故事?为创作《耳蜗》,三位作家(丁冬、章江红)历时数年采访创作,跨越近十个省市,穿梭海峡两岸甚至远赴海外,从大量真实材料中提取出生动的人物和故事,展现了社会各界关爱聋人、推广人工耳蜗的感人进程,同时普及了相关知识,给需要的人们带去了希望。
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书名 | 耳蜗 |
分类 | 文学艺术-文学-中国文学 |
作者 | 丁冬//章江红 |
出版社 | 百花文艺出版社 |
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简介 | 编辑推荐 是谁创造了哑巴说话的奇迹?人工耳蜗的发明经历了哪些曲折而奇妙的过程?人工耳蜗是怎样呼唤和寻找着那些听不见的人们?聋人家庭和帮助他们的爱心人士之间有哪些跌宕感人的故事?为创作《耳蜗》,三位作家(丁冬、章江红)历时数年采访创作,跨越近十个省市,穿梭海峡两岸甚至远赴海外,从大量真实材料中提取出生动的人物和故事,展现了社会各界关爱聋人、推广人工耳蜗的感人进程,同时普及了相关知识,给需要的人们带去了希望。 内容推荐 丁冬、章江红编著的《耳蜗》是一部历时数年采访创作而成的长篇纪实文学,真实质朴而诗意盎然地讲述了成千上万聋儿回归有声世界的真实感人故事,展现了人工耳蜗在我国近20年的发展历程。从聋哑人治病求告无门,到如今公益人士、各级政府、医疗部门等众多集体和个人积极寻找需要救助治疗的聋哑人,《耳蜗》全景式展现了两岸共同为祖国大陆做的一项社会福利事业,从台湾王永庆先生的捐赠到今天我国政府的倾力投入和支持,两岸医疗、康复专家以及众多为残疾人事业辛勤工作的人士,数十年如一日的坚持,完成了跨越式发展。 目录 序 让我帮你唱支歌——张海迪 一本好读的书——汤小泉 谱写人间美好和谐的篇章——王瑞华 第一章 生命不能承受之痛 第二章 听那像风一般的话语 第三章 海是沸腾的乡情 第四章 你的絮语 我的雷鸣 第五章 沉默之钟为谁敲响 第六章 风云爱耳日 第七章 谁言寸草心 第八章 脚印——大地的诗行 第九章 阳光瀑布 第十章 心声灿烂 第十一章 爱是所有季节的果实 第十二章 人靠人才能成为人 第十三章 带着你的爱 请跟我来2 第十四章 从梦圆到圆梦 第十五章 聆听新世纪 后记 试读章节 第一章 生命不能承受之痛 逐渐松手 把世界放低 咽下一个很大声的哽咽 偏立一隅 对自己宣告 这个世界不再是你的 就这么容易成了声音的奴隶 命运的长鞭在头顶挥舞 提醒你躲避的 不是惊雷 乃是背脊上的一股凉意 陆锋手中拿的这封信,感觉很重,又感觉很轻。这是一封航空信,淡蓝色的信封很精致,上面的英文表明这封信来自太平洋彼岸的那个大陆。 陆锋打开信封,很快地读了一遍,年轻的脸上浮现出一缕淡淡的笑容。 这是美国一所大学的录取意向书。 这样的信,陆锋已经接到好几封了。自从托福考试考到645分的成绩后,陆锋接二连三地收到美国几所大学的录取意向书。 去美国留学不会有问题了,接下来就看自己如何选择。这件事要与姐姐陆荣好好商量商量。姐姐毕业于南京大学生物工程专业,在南京一家生物科技公司做科研工作,她也考了托福,准备去美国留学。 陆锋抬起头,看到天空格外湛蓝,云朵格外洁白,梧桐叶金光闪耀,正随着秋风歌唱,空气如此清新,阳光如此芳香,中山路上的车水马龙,笼罩在浓浓的绿荫里,恍若童话般平和安详。 1985年10月的一个上午,22岁的陆锋发现:南京的秋天从来没有这样美丽过。 陆锋,江苏靖江人,出生于一个教师之家。1979年,16岁的他考人南京工学院无线电专业,1983年毕业,分配到江苏电视台工作,工作刚两年,马上又要出国留学。陆锋的经历几乎是一帆风顺。 在1985年,出国对大多数国民而言,还具有几许神秘色彩。能够通过托福考试出国留学的人凤毛麟角,都是学业上出类拔萃的佼佼者。他们聪明而又勤奋,经过出国深造,未来的前程充满了荣耀与梦想,因而他们备受羡慕和敬重。 如今,陆锋也即将加入这个行列。 陆锋一边选择学校,一边作出国前的准备。 有一件事,必须在出国前解决。有时他的右腿会疼痛起来。那是他在大学踢足球时,半月板断裂的旧伤。当时复原得不好,因而现在时常会隐隐作痛。陆锋想在出国前把这腿上的老伤彻底治好。 陆锋在老家靖江县城的一家医院做了手术。 这是一个很小的手术。 没有想到,几天之后,伤口感染,整个右腿膝盖肿成一个足球。父母亲急忙把陆锋转到上海,住进了一家大医院。 主治医生诊断为严重感染,即刻注射大量新霉素。 转入上海那家大医院后的第三天早上,陆锋感觉有点异样,耳朵嗡嗡鸣响,听到的声音模糊而遥远。他以为是这几天没睡好的缘故。 午睡起来,陆锋发现没有好转,病友的讲话声越来越遥远,好像他们都在讲悄悄话。陆锋有些心慌,急忙叫自己的主治医生。 来的是一位陌生的年轻医生,告诉他主治医生出差了。听了陆锋诉说耳朵听不清,他似乎没太在意。他说等主治医生回来,他会转告他。 第四天,情况越来越严重,陆锋开始听不见别人吃饭的声音,听不见走路的声音。那位年轻的医生又来检查了一次,说:要等到主治医生回来才能改换药方。 护士按照医嘱,依然每天给陆锋注射新霉素。 陆锋的听力越来越差。一家人在惶恐不安中等待主治医生回来。 第六天,主治医生终于回来了,他发现陆锋的听力急速丧失,诊断为:新霉素药物中毒,引发耳聋。他立即停止注射新霉素。 但为时已晚。陆锋感觉:所有的声音,从低到高,正在排着队,依次离开他的听觉世界。父母亲必须大声喊叫,他才能隐隐约约地听见。陆锋感觉自己像一个不会游泳的溺水者,被一只看不见的手拖着沉入深渊。 自己会变成一个聋人吗?陆锋感到了从未有过的恐惧。 医生采取各种措施挽救陆锋的听力:高压输氧,做血管扩充。 姐姐陆荣闻讯,急忙从南京赶到上海。 陆荣惊愕万分,她几乎不敢相信,病床上躺着的这个形销骨立的人,就是她那有着运动员体格的弟弟。 短短的十几天里,陆锋的体重从130斤骤然下降到100斤。 更可怕的是陆锋的听力从70分贝,80分贝,90分贝一路狂泻。 医生们的一切努力都归于无效。 陆锋绝望地哭喊着:“我听不见!我听不见!我听不见啦!医生。救救我,救救我,我不能变成一个聋子啊!” 医生们手足无措,一筹莫展。现在,他们已经没有任何办法能够挽救陆锋的听力。P1-3 序言 让我帮你唱支歌 (全国政协常委,中国残疾人联合会主席 张海迪) 《耳蜗》是一本让我感动的书,因为她充满了爱与同情,我希望更多的人读到这本书。 也许有人会问“耳蜗”是什么?我想告诉人们,耳蜗是人体的听觉器官。好的耳蜗会让我们听见世界上最美妙的声音:春天,走在原野上,你会听见轻柔的风唱着歌,飘向远方;夏天,在窗外的星空下,你会听见小虫们快乐的哼鸣;秋天,在悠远的天空中,你能听见大雁告别北方家乡,呼唤同伴的叫声;还有冬天也是有声音的,下过一场大雪,你一定记得踏在雪地里咯吱咯吱的脚步声。对于健康人来说,生命中有那么多值得回忆的声音,而要听到声音,就要有完整的耳蜗。 但是,生活中总是有一些遗憾,比如,有一些人永远都听不到声音,他们听不见大自然中的一切,也听不见亲人的呼唤,他们在失去听力之后,也失去了说话的能力,他们活在一个寂静的世界里,那里如同宇宙还没有诞生前的沉寂。可是,内心孤独无助他们多想说出自己的心声啊!有一次,我用手语和一群美丽的聋哑少女说话,我被她们丰富的内心世界打动了,于是,我为她们写了一支歌: 亲爱的人/不要问我/不要问我爱什么/那花开花落悄无声/却是我心中的歌/我多想对你说/说那春的风/说那夏的花/说那秋的雨/说那冬的雪' 亲爱的人/不要问我/不要问我爱什么/我的泪花一朵朵/那是心中星光在闪烁/我多想对你说/说那山高水长/说那绿浪清波/说那落日红似火/说那天空多辽阔 在我们这个地球上有60多亿人口,其中有6亿多残疾人,中国就有8500多万残疾人。这个庞大数字包含着非常复杂的内容。“残疾人”这个词汇叠加着无数痛苦和不幸,也蕴含着残疾人的美好梦想、热切渴望,还有不屈抗争的精神。其实,从生命的历程来看,每个人都潜在面临着残疾的威胁,只是造成的原因、发生的时间、持续的长短和造成的影响不同。 生命的残缺是人类进化和发展的必然代价,因此,很多人都承受过残疾的痛苦,肉体的,精神的。其实,无论是健全还是残疾,生命的本质都是高贵的,都应该享有阳光、空气和水。世界上有哭泣和悲伤,也有欢乐和幸福,所有这一切都是由生命来感受和品尝的。生命的形态总是不完整的,这种不完整性正是人类进化的必然,不完整促使人们认识什么是完整,并且为美好的生命前景作不懈的努力。痛苦是幸福的比照。残疾人承受的痛苦让人们看到了什么是幸福、自由和健康。因此,我对那些忍受残疾之痛,而依然能面带微笑生活的兄弟姐妹始终怀有深切的同情和敬意。但是,我们怎样才能帮助他们呢? 残疾人只有很好的康复,才能过上有质量的生活,康复意味着重新走向社会的开始,也意味着生产力的解放。它使残疾人获得生活的信心,也让家庭的负担得到最大限度的减轻。我国有2780万聋哑人,很多聋哑人都需要安装人工耳蜗补偿听力,特别是一些聋哑孩子,他们更迫切地需要安装人工耳蜗,安装得越早,语言能力就恢复得越好。康复应该是残疾人工作的重中之重。抢救性的康复甚至如同给人以新的生命。所以,我们希望医学科学不断进步,不要让人们再承受残疾之痛,我们希望科学技术不断发展,能让残疾人得到新的功能补偿。 20多年过去了,我国的残疾人康复事业取得了很大的成就,已有1500万残疾人得到不同程度的康复服务。很多残疾人得到了康复的机会,安装了人工耳蜗的孩子重新学会了说话,他们像健康孩子一样走进小学、中学和大学的校门。这让我们从事残疾人工作的人感到无比的欢欣! 这些年,我们国家大力关心和支持残疾人事业的发展,社会各界的朋友们也向残疾人提供了很多的帮助。《耳蜗》一书中描述了很多关注失聪者的热心人,其中包括台湾企业家王永庆先生,他曾为残疾人事业的发展倾力相助,帮助很多聋哑孩子实现了说话的梦想。还有许许多多的医学康复专家,无数的志愿者,大家都在为残疾人消除各种障碍,为他们能够过上幸福的生活而努力奋斗。看到他们忙碌的身影,听到他们关爱的话语,这世界仿佛开遍了美丽的花,吹拂着绿色的风。 我常想,一个理想的社会应该具有深切的人文关怀精神,要尊重、理解、关心残疾人,积极消除一切有形和无形的障碍,让残疾人生活得更美好。我们要努力让生活更符合我们的理想而存在,要为有障碍的人、有困难的人、行动不便的人考虑得更周到一些,做得更细致一些,想得更长远一些,让每一个日子闪烁人性的光芒,让世界成为阳光普照、充满温情的家园。这就要我们大家激扬爱的精神,有了这样的精神,未来就会无限美好。 我喜欢《耳蜗》这本书,她有真情故事,让你感动和流泪,她又兼具一些科普知识,通过人工耳蜗发展的历史,让人们更加珍惜生命,热爱生活。让我们都来关心帮助残疾人兄弟姐妹,帮助那些需要恢复听力的孩子们。期待这个春天,《耳蜗》一书播下爱的种子;相信秋天,爱的信息一定会飞向海角天涯…… 后记 最初接触和人工耳蜗有关的人和事是在2006年3月。和广大读者一样,当时对于耳蜗的事我们也是一窍不通,但是,被一种神奇的力量所吸引,被事件中的人物所感动,我们是情不自禁地投入到这一项伟大的事业中。 采访历时七个多月,我们去了许多地方,见了许多的人,从中国残联这样的上级主管部门到基层的聋儿学校,从首都北京到青藏高原,我们关注一个又一个普通人家的孩子,甚至亲临手术现场,意在了解每一个失聪的孩子如何从无声世界走向有声世界的每一个细节。力图全然向读者朋友们呈现这个过程。 可供选择的写作素材是丰富的。面对这些鲜活的面孔和他们的故事,我们常常觉得难以取舍,似乎每一条线索衍生出去,都可以独立成章,成书。比如发明人工耳蜗的故事,那个缘起,那个过程,充满了神奇的爱的力量。小小的耳蜗,实在是现代科技和人类梦想的完美结合,在一些关键的时刻,灵光乍现,好像人类寻求的手和一只无所不能的造化之手紧紧相扣,何其精准。 其实,不仅仅是人工耳蜗的发明和创造的过程,后来的故事,包括《耳蜗》成书,中间有太多这样的时刻。试想我们要在一本书里讲述这么丰富的内容,如此纷繁复杂的线索,巨额的捐赠,捐赠者的心路历程,远在天地一隅的小小的ii~JL。医务工作者一次又一次的手术。一个挑战人类极限的行动,植入、调试、康复、训练,年复一年,直到有一天那个人工的耳蜗能和生命自然相调、相融……无论是题材。还是架构。都不是我们可以随意驾驭的,但是,回顾整个创作过程,真的好像有一只神奇的手,和我们一起编织出了这样一部作品。 如今,回想起来,只有感恩。 从2006年春天到2012年春天,整整六年过去‘。了,好像妈妈在给孩子讲故事,讲到浓酽处,孩子总会忍不住问:“然后呢?”然后我们真的按捺不住内心的欢喜和雀跃,今天,我们可以不无自豪地说:耳蜗的故事没有一刻停止过,我们手中的笔可能会停顿,但真实的故事仍在继续讲述。 王永庆董事长当年说:做好新生儿筛查工作,发现一个救助一个,只要有需要,他就不会停止捐赠。同样的话,又从他~-k-J1.,王瑞华女士的口中说出来,不仅是说,而且是行动,这个行动从来没有停止过。 韩德民院长工作岗位有了调整和变化,使他有更多时间来致力于带领团队,培养新人,他身后一茬一茬的人才如雨后春笋般成长起来,他不仅是这项事业在中国这片土地上的拓荒者,更是推广者和引领者。他和他的团队的名字将不会被人们忘记。 先行者点燃的火种,已经形成燎原之势。2005年,“听力重建 启聪行动”启动,2009年,“中国贫困聋儿人工耳蜗/助听器抢救性康复项目”启动,关爱聋人,重建听力,局面由过去患者千里迢迢寻求救助之门,到今天我们的各级项目机构主动出击,四处搜寻救助目标,使所有符合条件的聋儿和聋儿家庭都看见了希望。同时,科研工作者已自主研发出了国产人工耳蜗,已进入临床应用阶段,有望解决进口人工耳蜗价格昂贵的现实问题。我国在预防医学的科研方面也有了突破性的进展。应用耳聋基因芯片对新生儿进行耳聋基因筛查取得成效,走向全面推广阶段;儿童早期听力检测及干预使听障儿童适时接受符合自身情况的治疗。使从前的十聋九哑变为聋而不哑。除了国家的介入之外,众多的企业、慈善机构都开始投入对听障人事业的关注和救助。大家各有注重的领域和阶段。有协助有竞争,可以看见真正受益的是有需要的人群,他们可以根据自己的需要选择最适合自己的产品和康复机构。 这是我们六年前无法预见到的,看着眼前的情景,我们心中更是感恩。 2012年3月初的一天,江红拨打了一个电话,是六年前一个采访对象的电话,六年间,这是第一次拨打这个电话,电话是通的,接电话的还是熟悉的那个声音,江红说,那一刻,她心中涌起感动,眼睛湿润了。六年,许多事都改变了,但是对于聋儿的那一份特别的爱和守望,对聋儿康复教育的那一份责任和担当,使一个已近古稀之年重病在身的普通特教工作者.仍然没有退役,仍然工作在一线。江红说,感动之余,还有一份说不出来的安心。对于我们尚且如此,对那些急需康复的聋儿来说,拨通这个电话,等于拨通了希望。很像小孩子被惊吓了,无助无望之余,向妈妈呼救,妈妈永远不会掩面不看,她总是急切地答复孩子:“妈妈在这里,妈妈在这里。” 在完成了六年后的这些采访之后,我们发现大家都还在那里,不管是救助者、捐赠者、医治者、听力调机师、康复训练师,大家一如既往地坚持着,默默无闻地做着,不求回报地做着。我们也看见,一只又一只受伤的鸟儿在他们手中得到医治、爱抚,最终康复,振翅鼓翼,向着属于他们的天际飞去。 “我们在这里”,深愿我们的文字也能成为读者的帮助。冬日里取暖,暗夜里掌灯。如果您独自跋涉于人生的漫漫长途,天涯苦旅,您渴望有歌陪伴,有人同行,请招呼一声,我们真的愿意哪怕是在深渊里回应:“我们在这里!” 丁冬曾不止一次说,他心中有一个长长的感谢的名单,如果不是篇幅有限,真想把他们一一列出来。多么想让世界认识他们,了解他们,并且记住他们。他们有些出现在这本书里,还有一些没能出现。无论怎样。我们想请求每一位读者,向这些默默无闻的我们这个时代勇敢、美丽和伟大的心灵致敬。 在这个长长的感谢名单里我们要特别加上百花文艺出版社,对张云峰社长、甘以雯编审以及他们的工作团队,仅仅致谢是不够的。更多的是敬意。没有他们的激情、鼓励和坚持j就没有《耳蜗》一书破茧成蝶,振翅鼓翼的今天。 谢谢海迪主席百忙之中给该书作序,对我们是一片厚爱,对中国的聋人康复事业是巨大的支持和推动。感谢王瑞华副总裁,追忆王永庆先生的笔墨令我们动容。三篇序字里行间,传达慈心仁爱,是我们极其珍视的。 大家都“在这里”的回应,使我们再一次经历信心、盼望和爱的信实。 因为冬天已往,雨水止住过去了。地上百花开放、百乌鸣叫的时候已经来到;斑鸠的声音在我们境内也听见了。 这是一个充满希望的春天! 作者 2012年4月10日 书评(媒体评论) 没有声音的世界是死寂的,正如没有图像的世界是空洞的。让失聪失明的人重新回到鲜活的世界,感受到生命的无穷活力和魅力,这是一种什么样的善举?只能称之为功德无量。 ——易中天(著名学者、作家) 让我们都来关心帮助残疾人兄弟姐妹,帮助那些需要恢复听力的孩子们。 ——张海迪(全国政协常委,中国残联主席) 《耳蜗》以生动的事实表明,科学是人类的福祉,慈善之心、仁爱之心更是人类的福音。 ——陈建功(中国作协副主席,中国现代文学馆馆长) |
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