每一个受惠于现代医学的人都不得不看的好书！她的细胞永生不死，她是谁？

她叫海瑞塔·拉克斯，科学家们都叫她“海拉”。她是黑人，美国南方的贫穷烟农。她死于子宫癌，肿瘤细胞被医生取走，成为医学史上最早经人工培养而“永生不死”的细胞。但是她和家人却毫不知情。

美国科普作家瑞贝卡·思科鲁特耗时十年挖掘这段精彩的历史，记述拉克斯一家从震惊、愤怒到骄傲的动人历程，也揭开人体实验的黑暗过去、探讨医学伦理以及身体组织所有权的法律问题，所涉及的种族和信仰问题也动人心魄。《永生的海拉》情感触动人心、格局宏伟、细腻捕捉科学发现的高潮迭起，以及对人类的深邃影响。

她叫海瑞塔·拉克斯，科学家们都叫她”海拉”。

她是黑人，美国南方的贫穷烟农。她死于子宫癌，肿瘤细胞被医生取走，成为医学史上最早经人工培养而“永生不死”的细胞。但是她和家人却毫不知情。

海拉细胞是研发小儿麻痹疫苗的功臣，协助科学家解开癌症、病毒和原子弹效应的奥秘，促成试管婴儿、基因复制、基因图谱的重要发展，并造就了总价值超过几十亿美元的人体生物材料产业。现在，海拉细胞已经繁衍的总重量相当于100座帝国大厦，可以铺满整个地球。

然而60年来，海瑞塔·拉克斯被埋在毫不起眼的墓地里，她的家人没有享受到细胞带来的任何利益，甚至在她死后几十年后，她的女儿才得知母亲细胞的事：科学家一直在复制母亲？拿母亲的细胞做实验？既然母亲对现代医学如此重要，为什么她的孩子们连医疗保险都付不起？

《永生的海拉》作者美国科普作家丽贝卡·思科鲁特耗时十年挖掘这段精彩的历史，记述拉克斯一家与“海拉”细胞的名声毫不匹配的生活，与此同时，也揭开了人体实验的黑暗过去，并探讨了医学伦理以及身体组织所有权的法律问题，《永生的海拉》中所涉及的种族和信仰问题同样因为真实而动人心魄。

前言

第一部分 生命

 第一章 检查

 第二章 克洛弗

 第三章 诊断和治疗

 第四章 海拉细胞的诞生

 第五章 “黑色已经在我身体里扩散得到处都是了”

 第六章 “那女的来电话了”

 第七章 细胞培养的生与死

 第八章 “可怜的病人”

 第九章 特纳车站

 第十章 道路另一端

 第十一章 痛苦魔鬼

第二部分 死亡

 第一章 暴风雨

 第二章 海拉工厂

 第三章 海伦·莱恩

 第四章 “她在你不记事的时候就死了”

 第五章 永远在这儿待着

 第六章 违背法理，违背伦理，可悲可叹

 第七章 诡异的杂交

 第八章 现在就是地球上最关键的时刻

 第九章 海拉炸弹

 第十章 暗夜医生

 第十一章 “她应得的名誉”

 第三部分 永生不死

 第一章 “它还活着”

 第二章 “至少他们该承认她的功劳”

 第三章 “谁允许你卖我的脾脏”

 第四章 侵犯隐私

 第五章 永生不死的秘密

 第六章 伦敦之后

 第七章 海瑞塔村

 第八章 宰凯里亚

 第九章 海拉，死亡女神

 第十章 “那全是我妈妈”

 第十一章 黑人疯人院

 第十二章 病历

 第十三章 清洗灵魂

 第十四章 天上的形体

 第十五章 没什么好怕的

 第十六章 通往克洛弗的漫漫长路

 第十七章 他们如今身在何处

后记

致谢

附录

第五章 “黑色已经在我身体里扩散得到处都是了”

海瑞塔的细胞在实验室里旺盛生长，但海瑞塔对此一无所知。出院后，她的生活又一如从前。她从没喜欢过城市，几乎每个周末都带着孩子回到克洛弗镇。在那里，她要么打理烟草地，要么整小时整小时地坐在屋子门口台阶上搅拌奶油。镭的治疗让她经常感到恶心和虚弱不堪，有时候还会呕吐和贫血，但没有任何记录显示海瑞塔出现过副作用，也没人记得她是不是抱怨过身体不适。

不在克洛弗的时候，海瑞塔就整天为戴、孩子们和来访亲戚做饭。她做的米布丁、炖菜和猪肠人人称道，家里炉子里也总是热着一锅一锅的肉丸意大利面，好让来访客人随时享用美餐。戴要是不上晚班，就会陪海瑞塔待在家里，等孩子都上床了，他俩就一边玩牌一边听广播里放班尼·史密斯蓝调吉他。如果戴要出去上夜班，海瑞塔和萨蒂就悄悄等着，一听到戴的关门声，俩人就一齐数到100，然后嗖地跳下床，换上舞服，蹑手蹑脚地溜出门，省得把孩子吵醒了。姐妹俩一出家门就扭屁股尖叫，连蹦带跳，一头扎到亚当斯和双子松酒馆的舞池。

“我俩当年跳得可真够猛的，”多年后，萨蒂对我说，“跳舞的欲望真是难以抑制。那音乐让人神魂颠倒。有两步舞，我们可以从屋子这头儿跳到那头儿，还有蓝调，我们和着音乐缓缓摇摆，有时候有人投个钢蹦儿点个慢歌，哦上帝，我们准保会冲过去扭身子、转圆圈。差不多总是这样。”她像小姑娘一样咯咯地笑起来，“那时候可真好。”萨蒂和她姐姐一样，长得很漂亮。

海瑞塔长着胡桃色的眼睛，白白的牙齿和饱满的双唇。她身材结实，长着方下巴和翘屁股，腿又短又壮，她的手因为烟草地和厨房的劳作而变得粗糙。她不留长指甲，省得揉面的时候面粘在指甲缝里，但她总不忘记给指甲涂上深红色，好和脚趾头的颜色相配。

海瑞塔花很多时间打理指甲。她总穿着心爱的丝衬裙坐在床上，头发高高地卷在头顶，手里拿着指甲油，给指甲补好掉色的部分，再刷上新的颜色。这件衬裙是她的最爱，每天晚上海瑞塔都要用手把它洗干净。她从不穿裤装，只要出门几乎一定会套上精心熨烫的裙子和衬衫，穿上小巧的露脚趾高跟鞋，再用小卡子把头发高高地别在头顶，“她的头发就好像在脸庞上方跳舞。”萨蒂总是这样形容。

“海妮让日子活起来——和她在一起有无穷的乐趣，”萨蒂对我说的时候，目光上扬，盯着天花板，“海妮喜欢所有人。她能激发出每个人美好的一面。”

只有一个人例外。海瑞塔对表哥盖伦的妻子埃塞尔束手无策。盖伦一家最近刚从克洛弗搬到特纳车站，埃塞尔对海瑞塔简直恨之入骨，兄弟姐妹们都说她是嫉妒。

“我想这也不能完全怪她，”萨蒂说，“盖伦，就是她丈夫，明显更喜欢海瑞塔。上帝，简直是跟屁虫！海妮去哪儿他就跟到哪儿，只要戴出去上班，他就千方百计腻在海妮家。上帝，埃塞尔嫉妒死了，对海妮恨得要命。总显得火冒三丈，像要动手打人。”因此如果海瑞塔和萨蒂在酒吧看见埃塞尔，便咯咯笑着从后门溜出去，换家酒吧待着。

不出去跳舞的时候，海瑞塔、萨蒂和萨蒂的姐姐玛格丽特会在海瑞塔的客厅里玩宾果游戏，为了一罐子钢镚儿又叫又笑，海瑞塔的宝宝小戴维、黛博拉和乔伊则在桌下地毯上玩筹码。劳伦斯当时快16岁了，已经离开家过自己的生活。只有一个孩子与众不同，既没在家里，也没出去过活，这就是海瑞塔的大女儿艾尔西。

海瑞塔生病前，每次回克洛弗都带着艾尔西。海瑞塔早早下地干活，艾尔西则坐在房子门前的台阶上，凝望远山和日出。她长得很美，眉目精致，很有女人味，像妈妈一样。海瑞塔亲手给女儿做衣服，衣服上点缀着蝴蝶结，她还常花几个小时的时间为女儿梳头，把那长长的棕色卷发编成辫子。艾尔西从不张口说话，只会伸出双手在面前挥舞，同时发出呱呱啾啾的鸟叫声。她长着一双栗色的大眼睛，所有人都会不自觉地盯着她的眼睛看，想洞悉她美丽的脑袋里究竟在想些什么。可艾尔西只会直勾勾地回望他们，眼神充满恐惧和忧伤，只有海瑞塔前后使劲摇晃，她才能回过神来。

有时艾尔西在地里猛跑，追赶野火鸡，要么就抓住家里骡子的尾巴对它一顿痛打，直到劳伦斯把她拽开才肯罢手。海瑞塔的表兄彼得总说，上帝一定从艾尔西出生就认她作了女儿，不然为什么骡子从不伤害她？要知道这可是一只蛮不讲理的畜生，它像疯狗一样，对着空无一物的空气连咬带踢，可它似乎冥冥之中知道艾尔西是特殊的。尽管如此，艾尔西在成长的过程中，不断跌跤，总往门上和墙上撞，还会在炉子上烫伤自己。海瑞塔不时叫戴开车带自己和艾尔西去参加宗教的复兴集会，趁此机会让帐篷里的牧师把手放在艾尔西的身上来为她治疗，可惜这招并未见效。回到特纳车站，艾尔西有时也会冲出家门，在街上狂奔尖叫。

等到海瑞塔怀上乔伊，艾尔西已经长大，加上家里添了两个小宝宝，海瑞塔实在照顾不过来了。医生建议最好的办法就是把艾尔西送走。家里照办。于是她住进巴尔的摩南边开外约1个半小时车程的克朗斯维尔州立医院，也就是以前的“黑人疯人院”。

海瑞塔的兄弟姐妹们都说，自打艾尔西被送走的那一天，海瑞塔心里的一部分也死去了，这件事对她的打击比任何事都大。后来将近一年，海瑞塔每周让戴或其他亲戚开车，把她从特纳车站带到克朗斯维尔，只为了和艾尔西坐上一会儿。艾尔西总抱着她大哭，母女俩互相抚摸彼此的头发。

海瑞塔看孩子有一套，只要她在，孩子们就又乖又安静。可她前脚一踏出家门，劳伦斯就立马开始调皮捣蛋。天气好的时候，他会跑到特纳车站的旧码头玩耍，这可是海瑞塔明令禁止的。码头几年前发生了火灾，烧得只剩些高木桩，孩子们正好可以从上边跳到水里去。萨蒂的一个儿子有一次跳下去的时候一头撞在大石头上，差点没淹死；而劳伦斯几乎每次回来都眼睛发炎，所有人都说斯帕罗斯角的工厂污染了河水。海瑞塔只要一听说劳伦斯又跑到码头去了，便冲过去把他从水里拎出来，劳伦斯就免不了一顿皮肉之苦。

“我的上帝啊，”萨蒂说，“有一次海妮是拿着鞭子去的。真的，上帝，我从没见她这么凶过。”实际上这几乎是人们唯一一次见海瑞塔发火。萨蒂说：“她可真厉害，什么也不怕。”

一个半月以来，整个特纳车站没人知道海瑞塔病了。这事儿很容易瞒过去，因为她只需要回医院一次，做点后续检查，并进行第二次镭的治疗。医生对他们观察到的治疗效果非常满意：第一次治疗后，她的子宫颈略显红色，而且有点发炎，但癌症区域确实变小了。尽管镭的治疗立竿见影，但她还是得做X射线治疗，这就意味着在接下来的一个月，海瑞塔必须每个工作日都往医院跑。她不得不求助了，因为自己家离约翰霍普金斯医院有20分钟车程，戴晚上工作，很晚才能把她接回来。她想走到离医院只有几条街的表妹玛格丽特家，在那儿等着，戴下班回家再把她接回来。但首先，她得把生病的消息告诉玛格丽特和萨蒂。

在特纳车站一年一度的狂欢节上，海瑞塔告诉姐妹们她得了癌症。当时，三人像从前一样爬上摩天轮，等她们高得可以越过斯帕罗斯角看到远方的大海，摩天轮停止了转动，她们前后晃动双腿，享受着清凉的春风。

P31-34

这不是一本小说。书中用的全是真名，没有虚构的人物，也没有杜撰的情节。为了写这本书，我采访了海瑞塔·拉克斯的家人和朋友，还有律师、伦理学家、科学家，以及报道过拉克斯家族的记者，粗粗算下采访的时问，前后加起来超过1000个小时。另外，我借鉴了大量档案照片和文件、科学和历史研究结果，还参考了海瑞塔的女儿黛博拉·拉克斯的日记。

我尽可能重现人物说话的语气和写作的风格，比如，对话中体现方言，日记和其他文字资料也是原文引用。正如海瑞塔的一个亲戚所言：“如果你试图美化别人的话，或者对别人的意思做加工，都是不诚实的，等于把他们的生命、故事和性格都给抹杀了。”很多地方，我干脆直接采用采访对象的原话，来准确呈现他们所描述的世界和亲身体会。我使用了很多他们那个时代和社会背景下的字眼，比如“有色人种”等等。再有，拉克斯家族成员有口音，很多时候把“约翰·霍普金斯(医院)”念成“约翰·霍普金”，在书中我也是用忠于他们口音的方式记录的。黛博拉·拉克斯的口述全部是直接引语，只是有时为了意思明确和语句简练做了些微调整。

我开始动笔的时候，海瑞塔·拉克斯已经离开人世几十年了，因此我只能借助对她的采访、合法文件和医疗记录来重现她的生活。和她直接相关的对话均来自文献资料和其他采访对象的转述。只要条件允许，我尽量做多方采访，以确保信息来源的准确。第一章出现的海瑞塔医疗记录是多种不同渠道信息的汇总。

在本书中，“海拉”这个词贯穿始终。这是一个细胞系的名字，这些细胞最初都是从海瑞塔·拉克斯的宫颈细胞培养来的。

至于书中的时间表示：科学研究中出现的日期指的是研究开始的时间，而非结果发表。有些时间找不到确切日期，因此只有大概的描述。另外，本书采取多线叙事的形式，加上有些科研结果是在较长时间内逐渐明晰的，为了清楚起见，我把某些发生在同一时期的科学发现进行了一定的排序。

海瑞塔·拉克斯的生平和海拉细胞的历史涉及到很多重要的问题，不仅涉及科学，还有伦理、种族和阶级等等。我已尽我所能将它们渗透在拉克斯家族的故事中，清晰呈现。目前，关于细胞所有权和科学研究仍然存在法律和伦理争议，我在本书的后记中进行了简要的罗列。关于这段历史，要说的话还有很多，可恐怕超过了本书该关注的范围，就把它们留给相关的学者和专家吧，也望读者见谅。

每当我对别人讲述海瑞塔·拉克斯和她细胞的故事，人们的第一个问题总是：医生拿她的细胞不告诉她，这难道不违法么？医生用细胞做研究，不该和你先打个招呼么？答案是否定的——至少在1951年，甚至在这本书(英文版)付诸印刷的2009年，答案都是否定的。

今日绝大多数美国人都有些组织存放在某个地方。去医院做例行的抽血检查，除痣，切阑尾、扁桃腺，或者切除身体任何部分，切下的组织都未必直接去了垃圾箱，而有可能被医生、医院或实验室保留下来。保存往往是无期的。

1999年，美国兰德公司公布了一项报告(这是该领域第一个，也是目前唯一一个报告)，“保守估计”光是美国就保存了来自1亿7千800万人的3亿700万个组织样本。报告表示，这个数字还在以每年2000万的速度增长。样本来自常规医疗程序、检测、手术、临床实验和科研捐赠。它们被储藏在实验室冰柜、实验架或工业化的液氮罐里，再存放到军事基地、联邦调查局、国立卫生研究院、生物技术公司和大多数医疗机构。阑尾、卵巢、皮肤、括约肌、睾丸、脂肪，和多数被切除的包皮纷纷流向生物银行。美国从上世纪60年代末开始要求所有新生儿做遗传筛查，所以大多数美国婴儿的血液样本也被生物银行储存下来。

组织研究规模越来越大。照凯西·哈德森的话说：“过去，也许佛罗里达研究人员的冰箱里有60个样本，犹他科学家那儿也有一些，然而现在，已经形成规模了。”哈德森是一位分子生物学家，早年在约翰·霍普金斯成立遗传学及公共政策中心，目前是美国国立卫生研究院的总管。2009年，国立卫生研究院投资1350万美元建成样本库，专门保存全国新生儿的样本。而在此之前几年，美国癌症研究所为了定位癌症基因也开始收集组织样本，据估计需求量达上百万；“基因地理工程”则计划描画人类迁移史，他们效仿了国立卫生研究院追踪癌症基因的方法。这些年，上百万的公众把样本寄给“23”和“Me"之类的公司做个性化DNA检测。这些公司会为客户提供个人医疗和家族谱系信息，而反过来，它们要求客户先签署协议允许公司保存他们的样本，以作未来科研之用。

科学家利用这些样品做各式各样的研发，从流感疫苗到育根药。他们让平皿里的细胞接受各种处理，辐射、药物、化妆品、病毒、家用化学药物，甚至还有生物武器，然后看细胞的反应。没有这些人体组织的帮助，就没有肝炎和HIV检测法的诞生；狂犬病、天花和麻疹疫苗将无法开发；白血病、乳腺癌、结肠癌的新药也将遥遥无期。而那些利用人体生物材料的开发的商人们也将失去数十亿美元的商机。

我们该如何面对这样的状况？答案并非显而易见。科学家拿走的又不是一条胳膊或者什么重要器官，他们只用了一丁点你捐献的组织。但无论如何，你的一部分毕竟被人取走了。而人们对身体所有权偏巧特别在乎，哪怕一丁点也算身体的一部分。更别说其他人可能用你那“一丁点身体部分”赚钱，有时候还可能从这些组织里发现要命的遗传因素和疾病史。然而，“觉得”自己有所有权是一回事，是否具有法律效力是另一回事。到目前为止，没有判例能清楚界定一个人是否拥有自己的组织，或能对组织控制到什么程度。当组织还在你体内，它们毋庸置疑是你的；可一旦被切出来就不好说了。

凯西·哈德森女士曾组建讨论组，专门研讨公众对人体组织问题的感受，她相信组织权利有朝一日很有可能带来一场社会运动。  她说：“我能想象有人会说：‘不行，你不能拿我的组织。’我只能说，我们最好现在就着手解决问题，未雨绸缪，别等问题发展到不可收拾再做反应。”

这里大体有两方面的问题：知情同意和经济利益。对多数人来说，了解他们的组织是否或如何被用于科学研究是最重要的，其次才是从中获利。尽管如此，截至这本书(英文版)付诸印刷之时，以科研为目的保存血液和组织并不需要知情同意，因为即使有相关法律，一般也管不到组织研究范畴。

美国《人体实验对象联邦保护政策》又称《通用规则》，条例规定所有和人有关的科学研究必须使用知情同意书。可实际上大部分组织研究都不包括在内，有两点原因，第一．组织研究不是联邦政府出钱；第二，研究人员很多时候接触不到组织“捐赠者”，甚至根本不知道“捐赠者”是谁，这么一来，怎么能说他们是拿人做实验？所以组织研究根本不受《通用规则》管辖。

今天，如果医生想专门从人身上取组织做科学研究，像海瑞塔当年的情况，就必须取得同意。可如果是诊断过程，比如在给痣切片的过程中取样再用于科研，则无需知情同意。尽管多数研究所还是会取得患者同意，但做法不一。其中确有几家会提供相当数量的信息，多得差不多能凑成一本小册子，详细解释用病人组织要做什么；可大多数只在同意书上附上短短一行，说明切除的组织可能被用于教育或科研。

美国国立综合医学遗传和发育生物学系主任朱迪斯·格林伯格表示，美国国立卫生研究院对其生物银行取样所需的知情同意遵循“非常严格的规范”。她说：“捐赠者必须知道组织研究的可能后果。”可这些规范只适用于国立卫生研究院的研究，而且不具备法律效力。

赞同现状的人认为，股必要专为组织研究颁布新法律，目前的监督措施已经足矣。而且研究所不是还有各自的审核委员会么。至于条例，现在已经有许多专业规范了，比如美国医学联合会的《伦理公约》(公约要求如果病人组织样本将被用于科研或带来利益，医生必须告知患者)；《纽伦堡公约》之后也产生了很多规范，比如《赫尔辛基宣言》和《贝尔蒙特报告》等，这些规范都把知情同意书列为必须。可问题还是没有解决，不管条例还是公约，毕竟不是法律，组织权利支持者纷纷表示，内部审核根本不起作用。

某些组织权利支持者认为，捐赠者除了知道自己的组织被用于科研，还应享有决定组织用途的权利，比如有人可能不想让自己的组织被用于核武器或堕胎研究，其他人可能不想让自己的组织被用于种族差异和智力差异研究，因为这些研究有悖自己的信仰。此外，他们认为捐赠者应该有权决定自己的组织由谁使用。在他们看来，这点至关重要，因为从组织样本里获得的信息有可能对捐赠者造成伤害。

2005年，美国哈瓦苏帕原驻民控告亚利桑那州立大学，因为科研人员把他们捐给糖尿病研究的组织擅自用于精神分裂和近亲生殖研究。本案目前仍然悬而未决。2006年，700多名刚生完小孩的妈妈发现，医生未经同意拿她们的胎盘测试胎儿畸形，为的是万一孩子生下来有缺陷，他们好拿结果给自己辩护。另外还有很多公司未经员工同意做遗传检查，然后依据结果拒付赔偿金或拒绝上保险(此类行为已被2008年出台的《反基因歧视法》明令禁止)。

鉴于这些先例，越来越多的社会活动家，包括伦理学家、律师、医生和患者，纷纷通过诉讼推动新法规的产生，以期有一天人们能赢得自己组织的掌控权。越来越多的组织“捐赠者”也站出来，通过法律手段争取对自身组织和DNA的控制。2005年，6000名病人要求华盛顿大学把他们的组织样本从“前列腺癌样本库”里移除，但遭校方拒绝。几年间这个案子纠缠不断，病人两度败诉，理由都和莫尔判例里一样，即给予病人相关权利会影响科研进展。2008年这帮病人向最高法院上诉，仍然遭到驳回。这本书送交印刷时i他们正考虑提出集体上诉。2009年7月，明尼苏达和德克萨斯州的病人上诉，要求颁布法令禁止未经同意贮存脐带血和拿脐带血做研究，因为多数样本都能追溯来源。病人提出，拿这些样本做研究将会妨害他们孩子的隐私。

美国联邦政府1996年颁布了《健康保险流通和责任法案》，这样，医生未经拉克斯家同意擅自将海瑞塔的名字和病历公之于众的行为就属于违法。而《通用规则》规定组织样本和其捐赠者身份之间的联系也受到严格监管，所以像海拉细胞那样用捐赠者名字缩写来命名样本的事儿也再不会发生，取而代之以数字和代码。可正如国立卫生研究所的朱迪斯·格林伯格所说：“100％的匿名是不可能的，因为从理论上来说，我们现在可以做基因测序，从细胞追溯到供体。所以现在的知情同意程序必须更详尽地列举组织研究的风险，这样人们才能理性决定是否真想参与其中。”

范德比尔特大学生物医学伦理与社会中心主管埃伦·赖特·克莱顿既是医生，也是一位律师，她认为应该围绕这件事开展“公开讨论”。她说：“要是国会有人拎出一条法案，告诉你‘目前只要去找医生寻求治疗，不管是病历还是组织样本，都可以不受限制地用于科研，不需征得病人同意。，要是我们能讲得这么通俗直白，人们能真正明白现在是什么状况，然后还表示认可，我就会对我们目前的做法更坦然。因为目前事情并不像人们想象的那样。”

伊利诺伊理工学院科学、法律和科技学院院长洛丽·安德鲁斯希望看到更彻底的改变，她曾呼吁民众成为“DNA草案更自觉的反对者”，即干脆拒绝提供组织样本，从而引起政策制定者的足够重视。

哈佛大学副教务长戴维·科恩负责的是校内科研事务。他觉得让病人拥有自己组织的决定权是缺乏远见的。他说：“知情同意听起来当然好。让人们决定自己身体组织的归属，看似明智，实际上组织的价值也受到了减损。”科恩以西班牙流感大流行作为论据。上世纪90年代，科学家利用保存了几十年的组织样本重构了病毒基因组，通过研究当年的病毒为何如此致命来研究如今的禽流感。样本来自一名死于1918年的士兵，但当时是不可能以未来研究之由征得知情同意的。科恩说：“这个问题是不可想象的，因为当时根本没人知道什么是DNA！”

科恩认为，公众对科学应履行的责任远比知情同意重要。“我觉得为了发展科学、造福人类，人们有义务献出他们身上一点点资源。因为将来所有人都会受益，所以现在每人都该承担风险，允许从他们身上取一点碎屑做科研。”在他看来只有一个例外，就是组织捐献行为同个人宗教信仰产生冲突的时候，“有的信仰认为，要是死的时候不是全尸，这人就会永世漂流得不到救赎，这也可以理解，人们应该尊重这种信仰。”尽管对科研利用人体组织表示认同，可他也承认，要是人们根本不知道自己的组织被用于科研，也就谈不上反对。

“科学绝不是一个社会中至高无上的价值，”针对自主权和个人自由，安德鲁斯这么说，“你可以这么想，我能决定死后我的钱归谁。当然要是这些钱被别人拿走了，对我没什么影响。可活着的时候，知道自己想把钱给谁就给谁，在心理上是一种安慰。肯定不会有人说：‘她不能这么做，因为这样可能对社会一点好处也没有。’现在把这句话里的‘钱’换成‘组织’，你就能理解那些反对把操控权交给病人的人是什么逻辑了。”

加州大学洛杉矶分校诊断分子生理学实验室主管韦恩·格罗迪曾经非常激烈地反对组织研究中取得知情同意的制度。不过这么多年来，他同安德鲁斯和克莱顿这样的人争论多了，也变得越来越温和。“我确信我们需要再加把劲，让知情同意制度更完善更具体，”说是这么说，他还是没想清楚究竞该怎么做，“一个人的组织就像进入加工流程，混入上百万样本中，你怎么区别谁是谁的，有的病人希望启己的样本被用于结肠癌研究，有人觉得我们怎么用都无所谓，只要别商业化。难道要把所有人的组织都标上不同的颜色以示区分么？”不管具体怎么操作，格罗迪强调，知情同意应该只适用于未来样本的获取，至于过去已经保存的上百万样本，包括海拉细胞，就不要再追究了。“不然怎么办啊，难道让我们把以前的样本全扔了？”

爱荷华大学生物医学伦理中心创始人罗伯特·韦尔认为，要是知情同意的问题不解决，只可能有一个结果：“病人觉得自己的参与得不到认可，最后会向法律寻求解答。”韦尔希望少一点法律纠纷’，多一些公开讨论，“咱们就把这件事摆到台面上，商讨出一个我们大家都能接受的法律条款，”他说，“毕竟打官司是无奈之举。”实际上现在这类事多半要闹到法庭，尤其是其中涉及金钱利益的时候。

说到金钱利益，问题不在于人体组织和组织研究是否会商业化。因为这已经是既成事实，将来也将持续如此；毕竟，要是不商业化，各个公司就没法制造出我们目前依赖的众多药物和诊断方法。关键在于如何面对这种商业化，包括科学家是否应该告诉人们他们的组织可能被用来谋取利益，还有提供原材料的人在这样的产业中应处于什么位置。

法律禁止买卖人类器官和人体组织用于器官移植和治疗，然而，付费收集和处理捐献的器官却完全合法。现在业界并没有一个公开的数字，但据估计一个人整个身体的价值大约在1—1．5万美元。像约翰·莫尔那样，仅细胞就价值上百万美元，绝对是少数情况。事实上，正如一只小鼠或一只果蝇并没有多大的科研价值，大多数细胞系和组织样本本身也意义不大。它们的科研价值正是作为很多样本的一分子体现出来的。

目前，给科研院所提供组织的公司规模不等，从私人小企业到大型集团都有，后者如Ardais，该集团向贝斯·伊斯雷尔·狄更尼斯慈善医学中心、杜克大学医学中心等机构购买病人组织的使用权，支付金额尚未公开。

“谁拿到钱，这些钱叉用在哪里，是不容忽视的问题，”克莱顿说，“我不知道该怎么做，只知道要是所有人都有钱分，只有提供原材料的人被排除在外，是完全没道理的。”

究竟该如何对组织捐赠者提供补偿，政策分析专家、科学家、哲学家、伦理学家提出了林林总总的方法，有人建议借鉴社会安全系统的经验，让补偿随捐赠次数的增加逐渐升级；有人建议给捐赠者免一部分税；有人说不如设立类似于音乐版权费的“使用权利费”；还有人要求利用了人体组织的研究将一定比例的利润捐回科研或医疗慈善机构，或全部用回科研。

总之，论战双方专家都担心，要是直接补偿病人，总有一天会出现利用人体组织牟利的现象：比如有人会为自己的组织开出天价，有人会叫用了自己组织的非赢利或非商业项目付钱给他。种种类似状况都会对正常的科研造成阻挠。但在大多数情况下，组织捐赠者在意的根本不是钱。他们同大多数组织权利活动家一样，并非关心个人利益，而是想确保研究成果对公众和整个科研界保持透明。事实上，一些病人团体已经成立了自己的组织样本库，好对用途进行把控，包括将来给成果申请专利。一位女士已经拿到了自己孩子疾病基因的专利，将来，科研怎么做，给谁授权，她说了算。

在人体生物材料所有权和所有权对科研产生影响的争论中，“基因专利”是众人关注的焦点。2005年公布的最新数据显示，美国政府为已知人类基因的20％颁发了专利，其中包括阿尔茨海默氏症、气喘、结肠癌，和鼎鼎大名的乳腺癌风险基因。这就意味着基因研究的决定权交到了制药公司、科学家和大学手里，他们既能决定这些基因做什么样的研究，也能给从中开发的治疗和诊断方法定价。有些公司在履行专利权的时候做得非常极致，万基遗传公司拥有BRCAl和BRCA2基因的专利，多数可遗传的乳腺癌和卵巢癌都是由这两个基因的突变导致的，公司给这两个基因的基因检测要价3000美元。万基曾经被控垄断，因为显然其他人都不能提供类似检测，而科学家若非得到万基的同意并支付高昂的专利许可费，也没法大模大样拿基因来做研究。否则等待他们的不是禁止令就是法院传票。

2009年5月，美国公民自由联合会、几名乳腺癌幸存者和代表15万科学家的专业团队联名控告万基遗传公司对乳腺癌风险基因的专利。控告理由众多，其中一条是给基因申请专利的做法已经严重影响了科研，他们希望停止这种做法。原告科学家为数众多，其中有很多还来自顶级研究所，这本身就证明以前所说的“生物专利不会影响科研”是站不住脚的。

迄今为止生物研究中重要的所有权之争，洛丽·安德鲁斯几乎都参与其中，而且都是无偿的，其中就包括轰轰烈烈的乳腺癌基因官司。她说法院以前总担心组织捐赠者会干扰科研进展，现在科学家恰恰扮演了这个角色。“这很有讽刺意义，”她说，“莫尔案中，法院的论点是，要是把人体组织的财产权交予个人，科研就将受到阻碍，因为个人可能为了牟利而限制别人对自己组织的使用。然而这样的判决无异于搬起石头砸自己的脚，它把商业价值转交给研究人员了。”安德鲁斯和加州最高法院一位特立独行的法官一致认为，规定并没有对商业化起到任何限制作用，安德鲁斯等人认为，这样做的后果是使科学家不愿分享样本与实验成果，这同样会阻碍科研进展；他们甚至担心这样做会影响医疗保健制度的执行。

二人的想法并非空穴来风。一项调查显示，53％的实验室曾因专利权至少一次停止提供遗传检测或停止相关研发，67％认为专利权影响了医学研究。即使想研究遗传性血色素沉着这种最普通的血液异常，科研机构也要付2万5000美元的专利许可费；要想开发商业化医疗测试，则需支付高达25万美元的费用。以此计算，要是有人想做全套遗传病检测，学术机构要价最低，大约需要4640万美元，而最贵的报价来自商业实验室，要4亿6400万美元。

关于人体生物材料商业化的争论最终总会回到一点：不管你喜不喜欢，我们毕竟生活在一个市场取向的社会，而科学是这个市场的组成部分。巴鲁·布隆伯格曾使用泰德·斯莱文的抗体开展乙肝研究并因为此方面的贡献获得了诺贝尔奖，他对我说：“一个人觉得医学研究商业化是好是坏，取决于他的资本主义倾向有多明显。”布隆伯格认为，商业化总体而言利大于弊，不然我们怎么得到想要的药和检测？不过他也并不否认弊端存在。“我觉得，商业化确实对科研造成了影响，”他说，“因为它改变了科研的精神。”以前至少信息免费流通，现在则受到专利和所有权的限制。“科研人员成了企业家。这促进了经济，也刺激了科研。可同时带来了弊端，比如保密成了问题，关于所有权也出现了争执。”

斯莱文和布隆伯格之间从没签署过知情同意书，也没办过所有权转让手续；斯莱文只是伸出手臂贡献了样本。“如今我们生活在一个完全不同的时代，伦理和商业环境都变了，”布隆伯格觉得今天的病人可能不再像当年那样慷慨，“他们恐怕希望像其他人那样，尽可能扩大商业价值。”

布隆伯格多年来从事的重要科学研究很大程度上获益于免费和无限量的组织材料。然而他仍然认为不该为了获取实验材料而对病人有所隐瞒：“泰德当时迫切需要钱，对这样的人来说，如果科学家能将他的抗体商业化而他本人不行，肯定是没道理的。别人想用他的抗体赚钱，他凭什么没有发言权？”

针对这种情况，我问过许多科学家的意见，很多人都同意布隆伯格的看法。韦恩·格罗迪说：“我们这儿是资本主义社会，泰德·斯莱文这样的人充分利用了这一点。你知道，我是这么想的，一个人越早想到，将来就有越多的掌控权。”

向题是一般人“早想不到”，除非他能看到自己的组织对科研有潜在的价值。泰德·斯莱文、约翰·莫尔和海瑞塔·拉克斯的区别在于，有人告诉斯莱文他的组织很特殊，科学家想用它们做科研，所以他才能在组织离开自己身体前拟好条件，获得控制权。换句话说，他“知情”然后“同意”。所以最后问题归结为，科学究竟有多少义务促成第二位斯莱文。于是我们又回到了“同意”这个复杂议题。

法律没有规定科研中保存组织必须取得知情同意，也没有规定要告诉捐赠者他们的组织可能创造经济利益。2006年，国立卫生研究院的一位科研人员把上千份组织样本交给辉瑞制药公司，以此换回50万美金。他被控违反了联邦利益冲突法，并不是因为没对组织捐赠者讲清经济利益和组织的价值，而是因为作为联邦所属的科研人员，不该接受制药公司的钱。国会对他的案子进行调查，并举行听证会；从始至终，一直没人提及病人利益和病人知情权。

约翰·莫尔一案的主审法官曾表示，如果组织样本有可能创造经济利益，就该如实告诉患者。但从那之后，人们从未制定法律来贯彻这个判决，所以莫尔案依然只能作为判例。今天，是否告知信息的决定权掌握在研究所手里，但许多研究所选择了隐瞒。有些知情同意书对钱的问题避而不谈；有的只有_句“本机构可能将你的样本或医疗信息让渡或出售给第三方”；有的干脆简洁明了地写道“无偿给予组织样本”；还有的本身就含糊其辞：“你的样本为大学所有……目前无法确定你是否会从科研利益中获得经济报偿或得到分红。”

组织权利活动家表示，公开人体组织潜在的经济利益至关重要。“这么做不是为了让病人从金融活动中分一杯羹，”洛丽·安德鲁斯说，“是给人表达愿望的权利。”克莱顿认同这种看法，可他同时也说，“根本问题不在于钱，而是有人认为组织捐赠者是谁根本不重要。”

莫尔案之后，国会举行听证会并发表报告。报告指出，人体组织研究已经赢得了上百万美元的利润。国会组建特殊委员会，对现状进行评估，并提出指导性意见。委员会发现，人类细胞和组织所参与的生物技术研究，对促进人类健康“大有希望”，然而随之而来的大量伦理和法律问题“都没有得到解决”，“没有一条法规、政策或伦理条例适用于此。”他们得出结论，这种状况必须得到澄清。

1999年，克林顿总统成立的国家生物伦理咨询委员会颁发了一份报告，表示联邦政府对人体组织研究监管“不充分”，而且“职权不明”。它提出几点具体建议，以确保病人对自己组织的使用持有决定权。然而报告却对谁该从人体获利的问题避而不提，只说当前形势“引发了一系列问题”，急待进一步调查。然而报告却没有为现状带来多大的改进。

多年后，我询问参与了90年代那些激烈论战的韦恩·格罗迪，国会的建议和伦理委员会的报告后来为什么石沉大海。

“很奇怪，但我也不知道，”他说，“要是你搞明白是怎么回事，别忘了告诉我。所有人都想忘了这件事，就跟不提它问题就不存在了一样。”然而问题一点没有消失，人体组织的案子仍然不断涌现，看来，这件事还不会这么快消失。

尽管有不少先例，也赢得了不少媒体关注，拉克斯家却从没付诸行动，把和海拉细胞有关的人告上法庭。一些律师和伦理学家对我说，由于现在让海拉细胞隐姓埋名已经不可能了，那么和海拉细胞有关的研究就该遵守《通用规则》。海瑞塔细胞里的一些DNA也存在于她后代体内，所以我们可以说，用海拉细胞做研究也就是拿拉克斯家的孩子做研究。这些专家还说，《通用规则》规定研究对象可以随时退出科研活动，所以按理来说拉克斯家现在可以要求全球停止和海拉细胞有关的研究。事实上也真有这样的先例，一位妇女曾成功将她父亲的DNA从冰岛基因库里去除。我把这个可能性告诉科研人员，所有人都吓了一跳。哥伦比亚大学微生物及免疫学教授文森特·拉卡涅洛曾经计算，光他自己的研究就培养了8000亿个海拉细胞。他说要是有一天海拉细胞的使用受到限制，那将是一场灾难。“对科学的影响将无可估量。”

而拉克斯一家在法律上并没有多少选择。他们没法对当年医生获取细胞提出控告，原因有几个，最基本的一点，诉讼时效都过去几十年了。理论上来说他们可以通过法律手段要求中止海拉细胞有关的研究，理由是海瑞塔的DNA也在他们身上，而现在隐去海瑞塔这个名字已经不可能了。我就此征询过几位法律专家的意见，他们都说胜诉几率甚微。不过，拉克斯家也并没想让海拉细胞研究全部告停。本书(英文版)印刷过程中，桑尼对我说：“我不想给科学研究惹麻烦，黛儿肯定也不想。除此之外，我为妈妈和她给科学所作的一切感到骄傲。我只希望霍普金斯和其他从中获益的同胞们做点事纪念她，也给她的家人应有的待遇。”