绝大部分的职业场所都看得到糖尿病患者,你可能也知道你的城市或国家有哪些有名的糖尿病患者,以下是一些成功应对疾病的美国糖尿病名人。
哈利贝瑞
哈利贝瑞(Haue Barry)是好莱坞史上酬劳最高的非洲裔女星,曾经是青少年模特儿、选美皇后、007女郎、奥斯卡得主,也是一位母亲。她没有让糖尿病妨碍她的发展。
哈利在1989年拍摄电视喜剧时于片厂昏倒,才知道自己罹患1型糖尿病,她当年21岁,并下决心一定要成功。虽然她好几周:身体都非常虚弱,而且受到很大的惊吓,但是她自我挑战要好好控制住糖尿病,不让糖尿病对她正在上升的演艺事业产生任何负面的影响。她定时注射胰岛素并无时无刻不在努力地控制血糖。
今天,哈利的决心展现了成果:她以靓丽的外貌和精湛的演技而出名。人们可能不知道她是国际青少年糖尿病研究基金会(IDRF)的义工,她踊跃参与活动。哈利不愿意在公开场合谈论她的糖尿病,但也有例外。2004年洛杉矶举办了一项大型慈善活动“希望的旋转木马”,很多影视明星和名人都出席了。哈利在那次的活动中公开谈到她的糖尿病,把她的成功归根于疾病,她说:“老师在我10岁的时候说,我长大后会收到一份礼物,而糖尿病就是这份礼物。因为它赐予我力量和坚强,所以我能够面对现实生活里所有的不愉快。” 她是个活生生的例子,能启发所有的糖尿病患者。
哲·李文堡
哲·李文堡(Jay Leeuwenburg)目前进入了他运动生涯中第八个职业美式足球赛季。哲在1999年9月和辛辛那提的孟加拉国虎队签下一年的合约,担任进攻先锋。在这之前,哲在印第安纳波利斯当了3年的自发球员。哲在12岁被诊断出糖尿病。
“我测很多次血糖,聆听身体说了些什么,有比赛的日子我一天要测20~30次的血糖。比赛开始前2小时,我每15分钟测1次血糖,这样我就知道血糖的走向。我真的感到很幸运,我在14年的职业足球生涯中从来没有在球场上发生过任何紧急事故或被送去医院。但是我也非常努力。我总是把血糖仪放在球场旁,同时也准备好运动饮料,随时需要随时就喝。”
“我要建议所有的糖尿病患者,这也是我自己的座右铭: ‘你要控制糖尿病,不要让糖尿病控制你。’很多人觉得‘我不能做这个,我不会做那个,我不应该做这个’。只要管理好血糖,你可以做任何你想做的事,糖尿病不应该阻挡你做任何事。”
布列特·麦可斯
布列特·麦可斯(Bret Michaels)是美国乐团毒药(Poison)的主唱。他6岁得了糖尿病。今天他说: “我接受有糖尿病这件事。除此之外,我试着过一个平常的生活,越平常越好。这如同你接受的其他事情,先决条件是了解规则。当然你有时会犯规,但是你必须要知道有规则才能违反。”为了达到音乐的完美境界,布列特一次要练习好几个小时,同时对糖尿病的控制也是如此的努力。他每天要测6~10次的血糖,“因为我的工作时间非常的不规则,昕以我随时需要知道我的血糖。”
他的装扮震惊很多成年人。以下是他想要对刚得糖尿病的青少年说的话:“这很困难。你已经生活一段时间,疾病却突然降临。我了解,你先坐下,看是要哭个够、打沙包出气、踢门、弄坏窗户,还是要把墙壁打个洞,你可以帮助你度过这一天的事。然后你领悟到你有糖尿病,开始照顾自己。”
他建议年轻人过一个不忧虑的生活:“我遇到过一些充满畏惧的糖尿病年轻人。我想要告诉他们,害怕本身没有错,但你不能老过着充满恐惧的生活。你不能说:‘救命,我有糖尿病,我什么也不能做。’我希望孩子对未来有所准备,而不是对未来感到害怕。”
“就好像是:走出去抓紧机会,做你能做到最好的。无论去哪里或做什么,像派对,要好好照顾自己并有所准备。确定朋友知道你有糖尿病,告诉他们要学会辨认哪些征兆以及如何帮助你。一旦你看起来脸色不好或行为不正常,他们就要帮忙。如果你无法告诉他们,或他们不愿意帮忙,那这些人就不是你的朋友!”
“不管去哪里,我总是带着葡萄糖片。我也会确定如果发生低血糖,总有人知道如何帮我。”
“最后,我认为所有糖尿病青少年就是应该继续做和其他的青少年相同的事,溜滑板或骑摩托车、打棒球以及任何他喜欢的事情。”P362—P365
家庭生活会因为糖尿病的降临而变得困难如果患者是儿童或青少年,依赖和独立的议题会破凸显出来。父母发现自己处于两难的情况下,该给予孩子多少的支持才不算过度保护他们呢?
只要一位家庭成员得了慢性疾病,所有的家人都面临压力,这会造成冲突,当孩子生病了,父母会发现时间不够用,难以把时间平均分配给孩子、孩子的疾病、其他的孩子、自己以及和伴侣的关系,我们需要记住,所有的家庭都有他们的问题,特别是有青少年孩子的家庭,压力不是只来自糖尿病。一个很有用的思考方式是假设孩子并没有糖尿病?你会如何处理这个情况呢?
前方有陆地!很多人就算已经成年了,却对糖尿病还保有青少年时期的态度 但是请把“今天当成余生中的第一天” 如果你的HbA1c过高现在就决定为糖尿病作一些重大改变,改变永远为时不日晚。HbA1c每减少一个百分比,就能降低未来发生并发症的风险。
采用1天多针或胰岛素泵治疗的糖尿病患者会有很多的自由,但也必须负担这些随之而来的责任不可以把这个自由和“什么郜行,所有都可以”的想法混在一起重点是次数,例外就是例外,如果每天郜例外那就成为习惯了。
此外,还要记住,就长期来说,今天或者明天的血糖并不算数,重要的是未来几年,甚至几十年的平均血糖 父母(或糖尿痛青少年或成年人)需要允许.列外才有学习的机会,也才能习惯这些未来需要继续遵守的规则。
上图的作者卡米拉已经长大成人,她使用胰岛素泵,也把糖尿病照硕得很好她还是青少年的时候,父母对她选择做个“特别的人”给予很多的支持,但也非常清链告诉她界限在哪里,她可以允许自己有多少例外 我认为这就是展开漫长的管理好糖尿痛一生的开始 卡米拉,谢谢你这些年来告诉我你从糖尿痛生活中得到的俸会以及好点子。
糖尿病是一种以高血糖为主要特征的全身慢性代谢性疾病。儿童糖尿病和成人糖尿病一样,其发病率呈逐年增高趋势,欧美国家发病率较高,亚太地区发病率相对低些。据我们调查,上海市14岁以下儿童1型糖尿病的发病率在1980—1990年是0.65/10万,到2000年为1.2/10万。中国的发病率虽不高,但我国人口众多,全国儿童糖尿病的总人数并不少。
小儿任何年龄均可患糖尿病,从出生几个月到青少年,以4~9岁发病最多。有些家长百思不解的是家中几代人均无糖尿病,而孩子怎么会患糖尿病呢!目前认为儿童1型糖尿病的病程进展有6个阶段,即遗传易感、环境因素诱发、胰岛自身免疫反应、胰岛功能受损伤、临床出现糖尿病、最终胰岛功能衰竭。患者有遗传易感基因,在环境因素(诱因)作用下启动了针对胰岛的特异性自身免疫过程,胰岛特异性自身反应T细胞则是导致胰岛功能损伤的直接原因。
目前已知1型糖尿病是一种多基因性疾病。致病诱因主要为病毒感染,如柯萨奇B3病毒、柯萨奇A13病毒、埃可病毒、人副肠狐病毒、腮腺炎病毒和脊髓灰质炎病毒,还有一种在仓鼠中发现的微小核糖病毒——Liungan病毒,感染此病毒的仓鼠会发生糖尿病,也发现新发病的1型糖尿病患者Ljungan病毒抗体阳性。病毒感染可能触发了自身免疫反应而引起糖尿病。除病毒感染外,还有饮食因素,如小儿出生后过早地摄入谷物类,人工喂养的牛奶中含有胰岛素,维生素D缺乏或缺乏不饱和脂肪酸omega-3均可引起糖尿病。另有研究发现.城市小孩患糖尿病的几率比农村小孩多很多,由于城市小孩良好的卫生状况,肠道菌群改变,影响免疫系统成熟,感染机会少,会降低人群的免疫力,即体内抗病能力差,也易患1型糖尿病。儿童2型糖尿病的发病则与肥胖、家庭遗传密切相关。
因为糖尿病是一种慢性病,如果血糖控制不好会发生视网膜病变、肾脏病变、心脏病和神经病变等大小血管病的并发症。因此孩子一旦被诊断糖尿病,父母及亲人均备受精神打击,他们悲伤甚至绝望,年龄大些的孩子同样有心理障碍,他们需要每天测血糖和注射胰岛素,他们不能和周围其他孩子一样吃甜食,这让他们幼小的心灵蒙上阴影,失去童年的欢笑。在20世纪80年代,我们也见到有些家长为了给孩子治病,想尽办法找偏方,吃草药、针灸、练气功.他们希望不要天天注射胰岛素,结果适得其反,因发生酮症酸中毒而再次住院。
迄今为止,糖尿病还不能根治,但糖尿病是可以控制的疾病,在医务人员的指导下,只要父母重视、辛勤付出以及孩子的配合.血糖是可以控制的。这就要求父母及儿童本人尽量多学些糖尿病的知识,要学会如何测血糖、如何注射胰岛素、如何控制饮食和如何坚持体育锻炼,并高度重视预防发生严重的低血糖和高血糖。只要把血糖控制好.孩子就不会发生慢性并发症,就可以和正常孩子一样上学、工作、成家和为社会作贡献。
瑞典RagnarHtanas教授是国际儿重和青少年糖尿病学会(ISPAD)的秘书长,在国际会议上我多次和他相遇(本人曾任ISPAD理事),他在儿童糖尿病的诊治中积累了丰富的经验,并撰写了这本儿童糖尿病科普书。值得庆幸的是中国台湾的黄洁芝女士和黄佳祥先生把本书译成了中文版.这是献给每一位糖尿病儿童及家长的最好礼物。我深信,我们的糖尿病孩子以及他们父母读此书后,会获益匪浅。糖尿病并不可怕,一定要有战胜疾病的信心。我也深信将来糖尿病一定能治愈,美好的明天会到来。
沈水仙教授
复里大学附属儿童医院 2011年9月
由瑞典Ragnar Hanas教授编著,黄洁芝等人翻译,《甜蜜一生由自己(1型糖尿病人自助全书)》给孩子自由,那会属于自己的糖尿病治疗的自主权。《甜蜜一生由自己(1型糖尿病人自助全书)》内容非常丰富,包括教给你关于血糖的调节与检测、低血糖的处理、胰岛素的治疗及日常计量的调整、胰岛素泵的使用、饮食与营养、糖果零食和冰淇淋、体重的控制、运动、压力、生病、怀孕与性生活、旅游、如何降低并发症、最新的研究和进展以及更多的糖尿病科普知识。
医学研究证明,只要好好地管理自己的糖尿病,把血糖控制在正常范围内,就可以避免并发症的发生。由瑞典Ragnar Hanas教授编著,黄洁芝等人翻译,《甜蜜一生由自己(1型糖尿病人自助全书)》为你提供了应对糖尿病的所有对策和秘诀,只要你通过几周的学习,掌握了管理糖尿病的方法,你就可以和其他人一样快乐地生活。