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书名 我的话对谁说(与自闭症孩子同行)
分类 人文社科-心理-变态/病态心理学
作者 双蝎艺术工作室
出版社 人民邮电出版社
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简介
编辑推荐

读双蝎艺术工作室主编的《我的话对谁说(与自闭症孩子同行)》书稿,既在感动,又在感慨。

这是五位妈妈用心血写就的体会,也是最为感人的亲情关爱诗篇,更是专业教育的必读书籍。她们的艰辛,她们的执着,她们的至爱,她们的付出,她们的探索,她们的成就,使我们每个读者都能感受到母爱的伟大。在人类社会与各类疾病斗争的历史进程中,这五位妈妈为我们树立起了一座令人敬仰的丰碑。

内容推荐

双蝎艺术工作室主编的《我的话对谁说(与自闭症孩子同行)》是5个自闭症家庭艰难求索、寻求治疗的真实手记,是5位妈妈笑对磨难、乐观生活的感人记录,展示了父母与自闭症孩子一路相伴经历的酸甜苦辣。《我的话对谁说(与自闭症孩子同行)》故事性强,情节饱满,能引起广大自闭症儿童家长的共鸣。

目录

chapter1 期待天才到挑战自闭

chapter2 栋栋的翅膀

chapter3 陪蜗牛一起散步

chapter4 玉暖生香

chapter5 倔强小子

试读章节

今天早晨,我看到星星雨培训中心的老师在辅导孩子做操,使我仿佛回到几年以前,那时我也是这样做的。想起几年前我走过的路,我觉得可以将孩子的训练康复过程分为三步:

第一步:面对现实,你的孩子真的是有问题了,是个孤独症孩子,你要面对这个现实。

第二步:正视现实,“面对”与“正视”是有很大区别的。

第三步:用你的爱,用你母亲的胸怀,用爸爸妈妈的爱去唤醒孩子,让他走出自闭。警面对现实很难

我的儿子叫小石头。大家都说小石头这个孩子好漂亮。我们对他寄予的希望真的很大。我很晚才结婚,结婚以后很长时间没有孩子,到我想要这个孩子的时候,做了很多准备。孩子还没出生的时候我就已经给他织了30多件小毛衣,把小枕头、小被子都准备好了。在怀孕前我就看了很多很多书,如优生优育等等。所以从我知道自己怀孕的那一天起,就一直处于兴奋状态当中:我要当妈妈了,我可以有孩子了。当时我爱人不在身边,我打电话给他时,他都不相信。我的同事都说,没有一个人怀孕的时候,像我这么喜悦。怀孕两三个月时,我就开始给孩子做胎教,让他听音乐,孩子在肚子里的反应特别灵。我跟同事说:“不信我表演给你看啊:我只要把胎教音乐的小喇叭放在肚子上,如果我的手指是这样(食指向下指),他保证是上下跳,如果我把两个手心捧在肚子上孩子保证像大海的波浪一样蠕动。”我们同事都说:“真绝了。”生孩子的时候,我爱人不在身边。生出来以后,医生告诉我说:你的孩子9斤半。我对医生说:“你把孩子抱过来给我看一看啊!”当医生把孩子抱过来给我的时候,我就看到他的眼睛盯着我。我当时心里真高兴,我真的没白胎教啊!我把手伸过去,跟他说:“小石头,你看看妈妈。”他马上把头转过来看看我。医生都不去处理我的伤口,都说这孩子神了。那么好的一个孩子,弄得我哥哥连班都不想上,整天就等在婴儿室门口说,怕别人把他的外甥抱走了。所有来看的人都说这孩子多么好。

回到青岛抱他出去玩,所有人都说没见过这么漂亮的孩子,所以我一直认为我的孩子是世界上最好的孩子。我一定是神童的妈妈,我一定会是。从他两三个月开始我就剪了很多卡片教他,到了6个月,他就开始认字了。来我们家的人都问我是怎么教孩子的。到10个月他就认得好几百字了,可他就是不说话。一晃到了2岁多他还是不说话。因为他不说话我们还到医院看过,医生说没问题,耳朵能听见就没问题。到2岁8个月他开始会说“妈”,我们同事就说:“他会‘妈’了,以后骨碌骨碌的话就出来了。”可他还是只会说“妈”“爸”单个字。我们发现他特别会背广告,广告来了他就一动不动,还特别喜欢气象预报。当他让你背天气预报时,他就说“北、北、北”,第一个是北京嘛,然后我们就说“北京”,接下去是“XXX”,如果你说错了,他就跺跺脚。所以,一上班车人家就让他背气象预报,他就开始说“北”,等着你说“北京”。就这样,别人都说他很聪明。

石头从小就上托儿所,因为家里没人看他。3岁3个月上幼儿园时,他哭得很厉害,不肯上,老师说刚来都会哭。但是半个月后,老师来找我谈话。她很婉转地对我说:“方老师,你觉不觉得小石头跟别的孩子有什么不一样?”我压根没往别处想,我说:“对,他很聪明。”她说不是,她觉得石头好像跟别人不一样。我说他只是不大说话。老师觉得谈不下去了,也就不谈了。后来几天总有人对我说:“你的孩子不太一样。”半个月过去,老师熬不住了,建议我们是不是带他去医院检查检查,检查脑子。我就愣了,说:“检查脑子,他脑子有什么问题吗?”老师对我说:“你别生气,听我跟你说,你的孩子现在只有9个月的智力。”于是我就打电话跟他爸爸说:“老师说了,石头只有9个月的智力,让咱们带孩子去医院检查脑子。”我爱人一听就火了,就去跟老师说:“你们幼儿园就是普通孩子太多,没有见过天才。”保育员见谈不下去,只好说等园长回来再解决。3天后园长回来了,我们就跟园长告状:“老师不太负责任,让我们去检查脑子。”园长就说:“好,我去带3天,看看再说。”园长带了3天班后,就跟我说:“你确实需要带孩子去检查,不信你到班上来看。”当时园长的态度还是比较强硬的,她说:“如果你们不给我一个脑电图,我们就不要这个孩子了。”P2-3

序言

最早了解自闭症这个词,是在某亲子论坛上。

当时一位妈妈对自己孩子2岁多了还不说话感到十分焦虑。她开了个帖子叫“小壮小壮快说话”。论坛里的很多妈妈都安慰她,大多说“没有关系”、“贵人语迟”、“过些日子肯定就开口了”等等,这样过了一段时间,有一位妈妈说应该去医院检查一下。又过了很久,小壮妈妈在网上发帖称孩子被确诊为“自闭症”。

孩子是妈妈的天。平时患个重感冒都能将妈妈折腾得寝食不安的孩子,突然被确诊为一个陌生的、奇特的、且预后完全不明的疾病,对妈妈来讲,真的跟天塌了一样。

至今记得小壮妈妈在小壮确诊后写的那个帖子,那么的悲凉,那么的无助。

妈妈是孩子的天。对孩子的爱.使得小壮妈妈在悲痛了一阵后.很快站了起来。她辞去工作,专职训练小壮。她说:“我无法不流眼泪.但是我也无法不选择坚强!”

“自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发育障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。”这是在互联网上搜索到的对“自闭症”的定义。

“阿斯伯格综合征”(自闭症谱系的一种)患儿有才的妈妈说:“他们最明显的一点是不能换位思考,执著地从自我角度出发,一直到底。”

他们以自己的方式对待世界,仿佛是在门前丢了钥匙的孩子,不知所措,无能为力。

我与有才的妈妈是在网上相识相交的朋友,认识有+多年了,只是之前从未想到她的大儿子,那个看起来很机灵的孩子会有“自闭症”,事实上,有才确实是个智商接近天才的孩子。

在决定编这样一本书后,我们接触了很多自闭症谱系患儿的家长。

棒棒妈妈,一位外表看起来娇小柔弱的妈妈,费尽心力地将孩子送进了一所普通小学。在教育资源极度不均衡、无数老师家长急功近利的独生子女时代,她的压力可想而知,她不敢让别人知道孩子的问题,唯恐学校不让棒棒上学。棒棒妈妈说:“如果棒棒不能上学,那我们该怎么办,我们这个地方连一家可以做训练的机构都没有。我只想棒棒以后可以融入社会,像普通人一样生活。我只想自己有一天可以坦然地说:‘我的儿子有自闭症,我很好。’”

乐雅妈妈,一个成天笑嘻嘻领着孩子满院溜达的妈妈,在孩子确诊后半年的时间一直没有露面,再见时整个人都瘦脱了型,再也不见原来的开朗。

但她们最终都能走出悲伤,支撑起孩子的天,带孩子走上康复之路。正如雁儿在文章中写的那样:“不知前生我和孩子给对方许了什么愿,让我们母子俩今生如此靠近、如此依赖,如果再让我许个今生的愿,我愿:做你的翅膀,带着你飞翔!”

雁儿的儿子栋栋是本书中患病程度最严重的孩子,因为他同时患有脑瘫,但雁儿却是最乐观的妈妈。她戏称孩子为“三不灵儿”,她在书里这样写道:“‘三不灵儿’是我给孩子刚起的外号。此外号钻到我脑中时我哈哈大笑。一不灵乃腿脚不灵便,二不灵乃头脑不灵光,三不灵乃口齿不灵活。”

栋栋的病没有打倒雁儿,她带着栋栋天南海北地到处奔波治疗。“我知道栋栋的情况很严重,我不知道他以后的发展会怎样,我们连第二天的事情都无法预测,又怎能预测很久以后的事情?人生就是一场经历,一条路没有去走,就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试,看看如果我一直坚持给栋栋做康复训练,20年以后,他到底会不会走路,会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢?我只是想走着试试看,看看结果到底会如何。”

给我印象最深的是她领着栋栋在佳木斯治疗时,租住在一个带院子的房子里,她满心欢喜地享受着那里“明朗的天、灿烂的云、使不光用不完的土地”。生活就是这样一天天度过的,快乐也是一天,痛苦也是一天,既然如此,为什么不快乐地度过一天呢?“我不知道明天会在哪里,但我知道,不论在哪里,我都会真诚地微笑。”

有人说这些孩子是星星的孩子,但有才妈说:“他不是什么星星的孩子,他就是我的孩子,是上天送给我的礼物。”

孩子改变了她们的人生,她们感激孩子,感激赐予她们孩子的上天。

她们甚至对我们编辑这本书也充满了感激。

我们的初衷只是希望让更多的人知道自闭症,接受并包容自闭症患者,希望自闭症孩子的父母觉得自己并不孤独。但是看了她们的故事,看到她们对孩子的爱,对生命的感悟.她们的坚强与乐观,作为普通人的我们被深深地感动了。

面对世界。我们每个人是多么的渺小,大多数时候,太多的事情.我们无能为力。

我们存在,我们健康,我们所拥有的一切,不是因为我们聪明,也不是因为我们能干,仅仅只是因为……我们幸运!我们关注失去健康的人,实际上就是在关注我们自己,我们如果有机会帮助他们,也是在帮助我们自己。

感谢小壮妈妈、秋爸爸、冯斌、燕原、黑眼睛、高玉荣、丁海波、阿计、左东媚、陈正宾、陈杰、宋强、王小峰、张喜忠、艾樱、杨加在本书编辑过程中提供的帮助。

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更新时间:2025/4/7 7:42:08