人类技术进步、经济发展的最终目的是什么？金钱、地位、豪宅、名车在丧失健康后还有多大的价值？感染了HIV病毒之后如何面对家人和社会？家人和社会如何理解和帮助HIV感染者？人的价值是什么？应该留下什么？……不仅仅是HIV感染者，每一个人，都应该思考这些问题。

这本凝聚了编者和专家心血和希望的书不仅给读者最新的、最权威的防治艾滋病的知识，也说出了感染者的心声；这本书不是简单的说教，它凝聚了医护工作者对于人类的关爱；这本书不是简单地为了吸引眼球，它渗透着编者自觉的责任。

通过本书，学习与HIV感染者交流并关爱他们；通过本书，学习如何保护自己和周围的人；通过本书，学习在有艾滋病的世界里生活！

在当今中国，众多感染者自发组成了“社区”，相互关爱，在了解了艾滋病，并且经受了死亡的洗礼、社会压力的考验后，最终获得了对生命真谛的再认识，升华了自己的人生。现在，我们站了出来，开展面向社会的倡导活动，希望通过自己的行动，与全社会团结一致，战胜艾滋病这个病魔。

本书正为此而作。

北京红丝带之家护士长王克荣大姐协助伦主任邀请、组织了包括我们3名编写人员在内的近40名感染者参与此书的创作。其中，20余名感染者口述或者亲笔撰写了他们自己的经历。我们从中挑选了10余名感染者的故事编人本书。

第一部分 人物及成书简介

 人物简介

 编者的话

第二部分 我的艾滋病经历——HIV感染者自述

 一个曾经遥远的疾病

 灾难降临

 知识和关怀造就重生

 生活在一个有艾滋病的世界里

第三部分 生命因艾滋病而升华——感染者人生转折启示录

 编者感悟

 我的“艾”对你说——因侥幸而获病，因科学而振奋，因关爱而重生

 爱的变奏曲

 咖啡豆的故事

第四部分 感染者和专家的寄语

 寄语公众

 寄语新病友

 寄语“恐艾”者

 寄语高危人群

 寄语感染者家属

徐东 2000年上半年我反复感冒、持续发烧，又伴随着带状疱疹，症状可以说是此起彼伏，接二连三。由于西医想尽各种办法都没有彻底治愈我的症状，我决定去中医院治疗一段时间。从2000年10月起在一家医院住了近40天，经过了各种检查，也吃了很多中药，虽然不再发高烧，但每天仍然发低烧。我的主治大夫说我的情况有点像干燥综合征。真是莫名其妙，这叫什么病？从来没听说过。后来我给我认识的另外一家医院的一位内科专家G主任打了个电话，她说：“别在那里住了，那里是私人医院，技术不怎么样，出院你来找我吧，我给你查查。”对，我听她的吧，别在这里瞎耽误工夫了。我去找了G主任，她给我做了胸透、胸部cT检查，结果都没问题；又给我抽了静脉血，让我分别送到血清室和病毒室。11月26日中午G主任来电话说，血检结果出来了，4项都没问题，说还有一项要等到星期五(29日)，到时她再来电话。11月29日早晨G主任就来了电话，让下午2:00到医院看最后一项血检结果。11月29日下午我和爱人准时来到医院病毒室门口。G主任让我先进去，没让我爱人进去。我进入病毒室后的感觉很不好，这里已经有六七个人了，后来才知道他们中除了病毒室的工作人员外，还有区防疫站的医生。当时的气氛非常紧张，我预感到了什么，本来就发低烧的我脸突然发热起来。G主任先让我看了北京市卫生防疫站的确认报告：HIV阳性。然后问我：“你知道这是什么病吗？”我说：“知道。”但在我说知道的同时，我的脑子就像炸了雷一样，突然蒙了！眼前一片空白，在那一刹那我想这下全完了！在这之前我对艾滋病应该说是有一点了解的，那是从报纸和电视上了解的。知道一旦得了艾滋病没有药能治，会很快死亡，是世纪绝症！因此当G主任问我下一步怎么办时，我完全没了主意。这时防疫站的一位岁数大的大夫对我说：“别太紧张，有了病要治疗，你要面对现实。现在你需要做的：第一，你的爱人和孩子要来检测；第二，你是否将你的病情告诉他们，这是你的权利，你自己决定！”听这位大夫这么一说，我有了一时的清醒，我稍加考虑了一下，对她说：“能不能不说是HIV阳性？”她想了想说：“乙肝和丙肝与HIV的传播途径是一致的，但患乙肝的人比较多。如果你同意的话，可以说是丙肝，这样可以先应付一下。”我马上同意了。这时在场的有关医务人员商量了一下，给我开了一个假证明：HCV阳性。这时才把一直在外面等候的我爱人叫了进来，还是由G主任“通报”的：“他得的是丙肝，是传染病。你和孩子也应该来检测一下。他现在还在发烧，应该去传染病医院再检查一下。”这时防疫站的大夫又对我们说：“佑安医院和地坛医院都可以去，地坛医院治疗经验丰富一些！”我爱人知道了这些后，好像也有些茫然，没怎么说话。只是简单说了几句感谢的话，我们就匆匆离开了医院。在回家的路上，我们一句话也没有说……

小舟 在我出现各种并发症已经4～5个月的情况下，医院的各种检查却查不出任何问题。这时我不得不参加了一项耗时一个多月的艰苦工作，去西部高原最艰苦的地方跋涉。在我的并发症越来越严重的情况下再到这样艰苦的地方连轴转，其实是件很危险的事情，很容易因为各种原因而导致机会性感染。也许是上苍有眼，在这么长的时间里，我没有染上当时病死率很高的肺孢子菌肺炎，否则我在中途的任何一站都可能一命呜呼。那时候没有任何人清楚我的病因，包括我自己。而那些地方是我国最为贫困的地区，人烟稀少，医疗条件极其简陋。在工作进行到一半时，我终于倒下了，可是我待的地方到县城要六七个小时车程，又是高原，我当时出现了呼吸困难，已基本不能正常走动。就是在这样的情况下，我还到河南完成了另一项工作。在一个星期后，我终于到达了可以坐飞机回北京的城市。启程之前宾馆的医生对我说，我的情况很严重，必须立即回北京治疗，否则随时都有生命危险。当然他也不知道我患上的是艾滋病导致的严重并发症。我当时出现了严重的肺炎和心律不齐。回到北京第二天我就到医院做了可以做的所有检查，大多数的检测当天下午就出结果，但有的数据要好几天后才出来。在等待结果的第三天，我出现了高烧和呼吸衰竭现象，被紧急送往重症监护室。这时我连站着做胸片的力气都没有了。经过一周的治疗，肺炎基本治愈，但我感到一点精神都没有。后来我要求医生把我转到病房，待了一周。记得是在出院当天的早上6点多，医生又一次抽了我的血样，说要送到外面去检查。因为我的其他身体指标都正常，只有免疫一项很低，所以他们私下开始怀疑我可能是艾滋病病毒感染。但我却还蒙在鼓里，既然可以出院了为什么还要抽血呢？回家的第三天，我接到了主治医生的电话，我被告知确定是HIV感染。挂断电话，我感觉全身的血都往头顶上涌，我想这一天终于来了。其实在住院的后半程，我自己心里已经有了这方面的预感，加上之前在网上搜索到的资料，第一反应是这个病基本就没法治愈，也就是说自己的生命不会长久了。我努力让自己的情绪平静下来，想想在剩下的时间里我该安排些什么，来得及做些什么。我知道这时候如果乱了方寸胡思乱想对我一点帮助都不会有。我很快决定了3件事：第一，接受现实，稳住情绪；第二，立刻寻求专业人士的帮助，有一线努力的希望就不放弃；第三，在确信无救的情况下告诉自己的家人，让他们知道实情，提前让家人做好心理准备，减轻家人那种突如其来的痛苦。

P22-25

艾滋病在人类的疾病谱中存在的时间不长，但是它对于人类社会心理造成了巨大的影响。经历疾病的打击和造成的恐慌之后，在科学家们追索病原、发病机理以及治疗和预防的办法的同时，人类也在反思自身的行为和态度对于疾病的产生、传播和预防控制过程的影响以及需要承担的责任。

经历了疾病初现的恐惧、暴发流行的震惊、有效药物治疗的曙光、疫苗研制的艰难，人类不得不学习如何与HIV病毒共存，社会不得不学习如何与HIV感染者共处，因为我们生活在一个有艾滋病的世界里！

人类技术进步、经济发展的最终目的是什么？

金钱、地位、豪宅、名车在丧失健康后还有多大的价值？

感染了HIV病毒之后如何面对家人和社会？

家人和社会如何理解和帮助HIV感染者？

人的价值是什么？应该留下什么？

……

不仅仅是HIV感染者，每一个人，都应该思考这些问题。

现在，这本凝聚了编者和专家心血和希望的书终于问世了！

这本书不仅给读者最新的、最权威的防治艾滋病的知识，也说出了感染者的心声；这本书不是简单的说教，它凝聚了医护工作者对于人类的关爱；这本书不是简单地为了吸引眼球，它渗透着编者自觉的责任。

通过本书，学习与HIV感染者交流并关爱他们；通过本书，学习如何保护自己和周围的人；通过本书，学习在有艾滋病的世界里生活！

希望每一个人为社会和谐尽一份力！祝愿每一个人幸福！

倪晓辉

2009年10月27日