这是一部散文集,由一位身残志不残的“运动神经元病变”患者编著。何谓“运动神经元病变”?其症状就是全身瘫痪,食不能咽、口不能言,仅靠呼吸器及灌食用的管子,维持生命。本书就是靠作者眨眼睛由别人代写而成。正是由于作者的经历,本书作品透露出压抑不住的生命力,字里行间洋溢着悲天悯人的情怀。
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书名 | 眨眼之间(绝境中的勇气与智慧) |
分类 | 文学艺术-文学-中国文学 |
作者 | 陈宏 |
出版社 | 中国商业出版社 |
下载 | ![]() |
简介 | 编辑推荐 这是一部散文集,由一位身残志不残的“运动神经元病变”患者编著。何谓“运动神经元病变”?其症状就是全身瘫痪,食不能咽、口不能言,仅靠呼吸器及灌食用的管子,维持生命。本书就是靠作者眨眼睛由别人代写而成。正是由于作者的经历,本书作品透露出压抑不住的生命力,字里行间洋溢着悲天悯人的情怀。 内容推荐 十年前陈宏因呼吸衰竭,导致昏迷,在加护病房住了五十多天,从此未离开过病房。他罹患的是国内外医生都束手无策的罕见病种,学名称为“运动神经元病变”,这类病人一般又叫作“渐冻人”。生病初期,陈宏自觉腿肌无力,身体机能逐渐衰退,最后他全身瘫痪,食不能咽、口不能言,仅靠呼吸器及灌食用的管子,维持生命。现在,他与人沟通的唯一管道,只剩下眼睛。他深信,即使在病中,也要保持活泼的生命力。于是他决定用宽阔的心,包容生命的苦难,为突如其来的逆境解冻。十年来,陈宏努力创作,成绩斐然…… 陈宏创作,靠眨动眼眸来书写。凭着一块透明注音板,记录者根据他眼睛的眨动找出注音符号,拼写出中文,通常一个字,需要眨眼6—10次,最后再请陈宏校对,才算圆满。一个字、一句话、一篇文章、一本书……必须经过如此困难且繁琐的顺序才能完成。但是陈宏“化病为爱,用爱解冻”,把握生命的每一天,把每一天都当作最后一天,挑战生命的极限,发挥生命本色,透过眼眸与夫人刘学慧老师天作之合,凝聚一点浩然正气——创造字字清新,卷起勇哉千里风;展现句句活力,不只打破金氏记录,也打破了生命的记录。 《眨眼之间》一共有五个部分:“热情眨眼的灵魂”、“每一个微笑时刻”、“心宽忘地窄”、“活着,就要持续成长”和“如梦初醒,柳暗花明”。在书中,作者展现出对人生的热情与执着,传达出惊人的生命力,字里行间洋溢着悲天悯人的情怀。在陈宏先生的文章中,处处充满着“乐观”, 没有自怜自哀的捶胸顿足,没有怨天尤人的眼泪鼻涕,反而是积极进取的利人,字里行间洋溢着快乐,也让周遭的人如沐春风。如此乐观开怀,以喜悦面对残缺人生,这就是一种美,由阅读一颗美的心灵,带来一种真的感受,善的感动,美的感觉。 目录 序言 感动、敬意与心愿殷大奎 推荐序 半杯水的马拉松竞赛彭蕙仙 推荐序 会说话的眼睛——渐冻人陈宏朱立熙 自序 境由心造陈宏 热情眨眼的灵魂 渐冻的身躯,炽热的心 在阴阳两界的分水岭上 鸡同鸭讲的笑话 半杯水 前辈们的照顾 没病似的人 对! 温馨点滴 转念,心平气和 每一个微笑时刻 垃圾桶与大海 让我把话讲完! 病、探病 一次意外的展览 鲜活的生命力 好起来! 抓住生命,勇敢向前 妈妈情怀 那一片蓝天 难行能行,难忍能忍 活跃在运思里 心宽忘地窄 万物静观皆自得 绽放人性光辉 笑在不言中 主动走出阴霾 什么样的人最伟大? 绝境里的智慧 心宽忘地窄 化苦为乐 末完成的篇章 眼含泪珠,面带笑容 活着,就要持续成长 活着,就要持续成长 身病心不病 难得知心人 日子不要白过 当能写时就畅快的写 面临横逆沉着应对 烟波林野意幽幽 让关怀抵达目的地 病急也不必乱投医 历事练心病中一得 如梦初醒,柳暗花明 如梦初醒,柳暗花明 人人都喜欢有个好人缘 年年过处处家 没有对立只有圆融 脉搏找到啦! 惊吓一念间 共鸣的回响 能力德行智慧 关怀弱势无分长幼 与人无争与事无求 医护本是一体 童趣活化了病房气氛 探病 生生不息净念相继 附录 未曾谋面却神交已久的朋友——我所认识的陈宏先生 张红 陈宏摄影作品 试读章节 在阴阳两界的分水岭上 从加护病房转到普通病房,已经两年多,但我还是很怀念加护病房。在那里曾经两度把我从昏迷中救醒。 我因运动神经元受损,卧病在家,不慎受风寒,感染到呼吸道,终致呼吸衰竭、昏迷送医急救。 当我醒来时,只见到一对乌溜溜的大眼睛,她说:她是“呼吸治疗师”。我是因为肺部二氧化碳过多才昏迷,现在已经脱险,嘱我安心休养。 她又告诉我:这里是松山医院加护病房,有完善的设施与医护照料,叫我放心。 显然那位呼吸治疗师对我已监看很久。我能睁开眼,她如释重负。 在她又叮咛我几句后,就转身去做别的事了。 我身已非我有 这时我才突然发觉,我的嘴已插了管子,不能言语i鼻子、尿道也是;床头有一架呼吸器,与嘴里的管子相连。 我的衣着被脱光,是赤裸裸的,全身贴了不少心电图的测钮,两臂也插了点滴;左臂还绑上血压测试器,最使我讶异的是——我的双手被绑在病床两侧的栏杆上。 护士来了。那时,我还可以拿笔,透过笔谈,她解释说:在急救过程中,我有些本能的反抗动作,这是为了防范我把管子破坏的安全措施。 现在我清醒了!可以松绑了!不过,她特别声称,我身上的任何东西都不能动。原来我的生命状态,血压、脉搏、血氧浓度、呼吸频率都已量化,显示在终端荧幕上。 我顿然觉得,我身已非我有,真的是四大皆空了。 纪律严明的白衣天使 加护病房是个半密闭式的建筑,人员出入均有管制,访客探视,每天开放两次,每次三十分钟;而且人数也有限制,进入时必须加罩隔离袍:就是那里护士的工作服,也是特别设计,下同于一般的白衣天使。 在工作划分上,每一位护士的责任区,大概是两张病床,最多不会超过三张床,但她们应变、机动力极强,只要留意早晨的交班,就可体会到她们的纪律严明。 交班者和接班者必须全员到齐,逐床由负责护士向护理长做简报,内容详尽到令人叹为观止。 巡床既毕,有时护理长还要做总评,所以她们虽各有责任区,但对全体病床都有相当了解。遇有事故,很快就可组成一支有机体的团队。 他们那里的护理群,在专业与气质上,都有一定的水平,半数以上为军职,有者还在研究所深造中。 我的生命和生活,都掌控在她们手里,她们对我的照料堪称周延。唯独有些事,使我很难为情,就像每当她们四人一组,为我翻身、擦澡,或清理排泄物时,虽把布帘拉起,但在帘内,我还是免不了赤身露体去面对。 尽管她们仍是谈笑自若,视而不见,可是我却已羞愧难当。 后来只有这样调适:“人病了就没有尊严可谈。” 再度昏迷 两星期后,医师同意我拔除气管内管的要求,轻松许多又可恢复讲话,氧气口罩也取代了呼吸器。 奈何几个小时过后,我又在胸闷之后昏迷了。 据说急救的过程,又重新来过。 我当然不明细节,只是事后,有位总是把笑容挂在脸上的护士告诉我,看到当时我被折腾的痛苦样子,她竟流下泪来。 经医护团队研判,是我胸腔肺部的肌肉已经萎缩,应做呼吸训练。于是,由呼吸治疗师,为我编制训练项目时程表。 在呼吸治疗师的主导下,由护士们按表操课。 说来也真够惭愧,活了一辈子,如今竟劳动二十多岁的大姑娘来教怎样呼吸。不过,呼吸真的是门学问,经指点后,才知以往的习惯是不正确的。 当病情稳定后,加护病房给我下了“逐客令”,因此,就转入普通病房。 气切手术后,撤除嘴中插管,不过,呼吸器依然与我相依为命。 每想起在加护病房的往日情景,仍如历历在目。 我觉得从事护理工作,最好不要错过加护病房这一关。 尽管在那里,常会目睹一些生离死别的事,然而,在阴阳两界的分水岭上救人,的确颇具挑战性。 (刘学慧记录) P4-7 序言 感动、敬意与心愿 翻开这本《眨眼之间》,字里行间仿佛看到陈宏先生和刘学慧女士用眼神和注音板在一个字一个字交流的画面。一个四肢不能动弹、呼吸靠二十四小时呼吸机维持、口不能言的运动神经元病友,一个曾经的新闻工作者,在和病魔进行顽强斗争的同时,把在疾病中的感想、对生命的更多体验和大家分享,使我这个从医五十年的老医务工作者有发自内心的感慨、感动,敬意油然而生。 我和陈宏先生结缘要从二OO五年说起。 二OO五年六月二十一日,在全球渐冻人曰这一天,中国医师协会召开了第一届“融化渐冻的心”社会公益活动新闻发布会,一项由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国数以万计的运动神经元病患者(肌萎缩侧索硬化症,简称ALS,俗称“渐冻人”)的公益救助事业正式启动了,正式开通了800—8103386面向全国病友的救助服务电话。协会希望通过对运动神经元病患者这个弱势群体的关爱来展现中国二百一十万医师的高度社会责任感和职业操守,实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念。 在当天的新闻发布会上,我们特别邀请了台湾渐冻人协会的游女士,并经她的推荐,协会请她从台湾代买来一百套陈宏先生的两本书《眨眼之间》和《顽石与飞鸟》,作为礼物赠送给了当天的每位参会人员。从书里我开始了解到陈宏先生,用眨眼的方式写书,顽强地挑战生命的极限,笑对绝症的禁锢。他勇敢面对这个迄今医学界尚未攻克的疾病,用眨眼这个全身仅有的他能控制的动作向全球华人发出了自己的最强音:“化苦为乐”,“眼含泪珠,面带笑容”,“活着就要持续成长!”,“抓住生命。勇敢向前!” 二OO九年六月十九日到二十三日,中国医师协会参访团受邀赴台参加了台湾渐冻人协会举办的“2009见动久久——6.21全球渐冻人日系列活动”,让我们受益匪浅。参访团成员在台北市立联合医院忠孝病区祈翔病房见到了仰慕已久的陈宏先生。在医院会议室里看到陈宏先生的记录片时,大家都忍不住流泪了。脸上微微泛红的陈宏先生对大陆友人的到来感到很高兴,目光慈祥,安定,在夫人刘学慧女士的帮助下通过注音板说:“欢迎大家。”透过他的眼神,我看到他的思想早已越过插满管子的不能动弹的躯体,热情眨眼的灵魂在和我们一一交流,两岸友人围绕着这颗炽热的心灵,相互热烈的倾述着。 我所看到的陈宏先生,我所了解的渐冻病友们,很多依然在顽强地和疾病,和命运抗争着,他们不屈的精神一直让我感动,我愿意在此再次表达我的心愿:希望通过大家坚持不懈的努力,推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体,最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。作为中国医师协会的会长,我愿和各位携手,用我的有生之年来竭力推动大陆运动神经元病患的救助事业! 二O一O年五月于北京 书评(媒体评论) 陈宏先生用眼眸书写生命,从无常中得见美好,令人想到深谷幽兰,他的身躯冻如幽谷,却坚持用文字散发兰香。深谷幽兰,散发清香在人间,不亦美矣。 ——星云大师(陈宏《石头与飞鸟》序《幽谷兰香》) 陈宏先生不是渐冻人,他是“已冻人”,只剩下眼睛可以眨,生命就在眨眼之间,但是他没有放弃,他用眼眸书写灵魂。读他的文章,有压抑不住的生命力透纸而出。他不能动弹却好活泼,他被冻住却好热情,他不能言却用眼道出生命的真谛,他用宽阔的心包容生命的苦难,只要眼睛能动,生命就绝不会停歇的用笔来唱歌。 ——马英九(陈宏《生命之爱一在眨眼之间》序《用眼眸书写灵魂》) 他的身体被冷冻、被禁锢、他的思想飞翔、灵魂自由,展现对人生的热情与执着以及惊人的生命力:他证明了生命的意义在宽度与厚度,其实他是“多水鱼”。有人浑噩过一生,才是真正的“少水鱼”。 ——萧万长(陈宏《自在的少水鱼》序《悠游出大海的气象》) 陈宏老师身不能动,却能明白:天地只存一床,身心自在,生命无比困顿,何等安详j带有一点点慈祥的微笑,此情此景能够面带微笑,多么不易,因为心无一物所以脸像弥勒,因为心性慈悲所以无忧怨恨! ——心定和尚(陈宏《苦,也是一种丰富》序《陈老师的笑》) |
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