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今天是个值得纪念的日子,因为一方面今天是我36岁的本命年生日,另一方面我决定从今天开始写与疾病有关的事情。
今天开始动笔写可能更能记住这个日子吧。
我是从28岁时感觉到这个病的,也许应该更早,是27岁,但由于当时一些反应很细碎,感觉不是很明显,尤其做梦都想不到有一天会发展到很严重的后果,因此,对初期好多症状有所忽略,可能错过了最佳的治疗时间吧。所以,我现在把我起初的一些反常反应用回忆的方式写下来,希望带给有类似症状的人一些力所能及的帮助。
我最初有病时除了自己能感觉到不对劲外,外人是看不出来的,后来刚有迹象时,很多人问我是不是腿有毛病,我懒得解释那么多,我就说是腿有疾病;到后来发展比较明显时,居然有人问我是不是有小儿麻痹,我只是笑,不做回答。那时症状的外在表现就是仿佛腿有毛病,后来当我吐露实情的时候,许多人不理解:明明看着是腿不方便,怎么会是小脑上的病症呢?这一问题,我真不知该如何解释。
很渴望飞翔。
飞翔,似乎是全人类的梦想。
在古希腊神话中,就有能工巧匠制造出翅膀在天空翱翔的传说;在中国古老的神话传说中,更是把能腾云驾雾、自由飞翔作为神仙的标志之一。飞,承载了人类多少想象和渴望啊!
作为一名凡夫俗子,我也很渴望能飞,曾经在梦里实现过自己飞翔的愿望。虽然在梦里我飞翔的动作不大好看,滑动的双臂让我飞得更像是狗刨,但我真的飞起来了,那失重、轻松、自由的感觉让我梦醒后久久回味,甚至不愿睁开眼睛彻底醒来,内心极度渴望重新进入梦境,再一次体会那妙不可言的飞翔感觉。
不要笑话我这是不知天高地厚的胡思乱想,要知道那美妙的飞翔感是支撑我勇于面对困难人生的动力之一。在被病魔选中之前,我用双腿双脚自由地漫步人生,现在回想起来,那是多么幸福的一件事啊!身体好的时候,我不知该怎样去珍惜我拥有的一切。就如现在身体健全的人一样,站在幸福里仍然没完没了地抱怨而忽略了感恩。当疾病排山倒海地降临时,才使我清醒,能用自己的腿和脚自由行走,用意志轻松地控制一切是多么幸福的事!身体的健康是我现在最奢求的东西。
回想从发病的最初到现在,八年的时间如果我能坚持做疾病记录,对研究这个疾病会更有帮助吧?但,现在也不晚,有些现在的发展情况可以详细地说明,有些以前发展的症状可以用回忆的方式进行,一边用键盘进行文字记录,一边在脑中回忆过往,对我的病情也应该是一种帮助吧。而且,现在的我不愿意单纯只是记录病情,也想说一下自己这么多年的心路历程,不仅帮助身体有疾病的人,而且帮助在这个物欲躁动的世界上心理有疾病的人。能帮助到别人是我最开心的事!
我的疾病叫小脑萎缩,是现在医学无法医治的疾病,它破坏的是人体运动协调能力,随着时间的推移身体会渐渐行动不便,最后完全不受控制,以致瘫痪。在身体不受控制的时间里,大脑完全清晰明了,能分毫不差地感觉自己身体的变化而没有一点办法,只能眼睁睁地看着自己被疾病吞噬,这是一种很残酷的疾病。
我不知道自己怎么会中这样的“大奖”,病魔为何会选中我?我只知道,自己的身体在每况愈下,我现在已经不能很好地控制自己的身体,许多过去能轻松完成的事现在已变得异常困难。比如走路,现在想好好、独立地行走已经成了回忆,直立行走本是人类跨人文明的标志之一,谁又能想到如此简单的行为对正当盛年的我来说现在成了回忆。
我现在每天只能坐在床上透过窗子去看外面的世界,那四方形的天空几乎成了我的全部,所以大家应该不难理解我为何那么渴望飞翔。
那么现在,请你泡一壶茶,摆出一个舒服的姿势听我讲一个温馨励志的故事。也许故事不是很缠绵,但我希望听完后,能带给你励志的感悟,在今后风云突变的人生中能处变不惊、勇敢面对。最重要的是,我希望每一个听完故事的人,在今后的生活中都不要被苦难打倒在地。上天在关一扇门的时候,必定在另外的地方开一扇窗,鼓起勇气打开那扇窗很重要,但用智慧找到那扇窗更重要!而我,就想用文字和经历去鼓励每个遭受了磨难而义不轻言放弃的人,去找到那扇通往成功的窗户。P1-3