美国普利策奖“特写”奖得主、哈佛大学高级研究员罗恩·萨斯坎德，诚实记录一个家庭在他们的世界颠覆以后，保持达观，与孤独症共存的二十年。

爱好使孩子们感受到尊严，是父母通向孩子心灵世界的途径。

想象一下：你陷入了一部部迪士尼动画片里，不得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的动画角色学习有关人生、语言、情感的大部分原则。这是梦想，还是梦魇呢？

《躲在迪士尼里的童年(关于爱勇气和孤独症的真实故事)》是欧文·萨斯坎德的真实经历，他是曾获普利策奖的记者罗恩·萨斯坎德的小儿子。欧文也是个有孤独症的男孩。中国有两百万孤独症儿童，他们像普通人一样千姿百态，其中许多人都拥有潜在的，且经常被忽视的天赋和需求。对于中国读者而言，欧文及其家人的经历虽然并不能被普遍借鉴，但却有力地说明：有爱好就有能力，就有可能，爱好使孩子们感受到尊严，是父母通向孩子心灵世界的途径……

想象一下：你陷入了一部部迪士尼动画片里，不得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的动画角色学习有关人生、语言、情感的大部分规则。这是梦想，还是梦魇呢？

这是欧文·萨斯坎德的真实经历，他是曾获普利策奖的记者罗恩·萨斯坎德的小儿子。欧文也是个有孤独症的男孩。中国有两百万孤独症儿童，他们像普通人一样千差万别，其中许多人都拥有潜在的，且经常被忽视的天赋和需求。对于中国读者而言，欧文及其家人的经历虽然并不能被普遍借鉴，却有力地说明：有爱好就有能力，就有可能，爱好使孩子们感受到尊严，是父母通向孩子心灵世界的途径……

罗恩·萨斯坎德编著的《躲在迪士尼里的童年(关于爱勇气和孤独症的真实故事)》发生在欧文三岁生日即将到来前一个风雨交加的夜晚。平日里看起来十分正常，而且喜欢说话的欧文，突然开始吝惜每一句简单的语言，突然不肯睡觉或吃饭，经常号啕大哭一一他丧失了语言理解的能力。欧文迷失在黑暗的森林里，他唯一的安慰是染上孤独症之前就爱看的迪士尼动画片，唯一熟悉的声音是卡通们的声音。仅仅根据声音，他开始一部一部地背诵动画片里每一个角色的每一句台词。欧文躲进了台词构筑的梦幻世界，在自己的国度无拘无束二十年。

台词成为亲友们与欧文进行交流的有效媒介。发现他的这一爱好后，欧文的家人一头扎进迪士尼动画片，扮作动画角色，尝试用对白走进欧文的世界，但他们也担心，迪士尼里的世界毕竟不真实，通过记诵台词，真的可以帮助欧文认知外面的世界吗？惊人的事实开始显现：欧文不但能精准地理解台词，而且还赋予台词更加丰富、深刻的内涵。我们多数人是通过梳理零零碎碎的生活经验，逐渐形成一套行为原则，经年累月后，最终形成个体己有的道德概念和道德判断的；与上述成长方向相逆，欧文从动画片中学到了各种各样的古老的道德原则，握着这些古老的尺牍，他年复一年地检验着深浅不同的复杂世界。由抽象原则到个体经验，欧文在自己的迪士尼国度中创造了属于自己的、用以理解外部世界的认知语言。精彩细致地记叙这一故事的，是欧文的父亲，故事的素材则来自欧文的妈妈和哥哥。尽管罗恩夫妇克制地讲述了他们面对的种种困难：择校时同情的双眼和拒绝的门槛、担心未知的前途。但故事的本质无关孤独症或者迪士尼动画。它是一个家庭在他们的世界颠覆以后，保持达观、闯出道路的经历。故事里，韧性足够，勇气与爱亦足够。

第一章 逆生长

第二章 碰壁

第三章 入戏

第四章 抢椅子

第五章 伙伴的守护人

第六章 旅途之歌

第七章 奇计妙法

第八章 不幸之幸

第九章 完全是好事

第十章 电影大仙

第十一章 做出自己的选择

第十二章 激活的生命

伙伴们

鸣谢

附录

译后记

做出自己的选择

唯独能肯定的是我们在很久以前就知道的情况：只有我们的儿子才会有那个想法，即使它是自我指导的结果。他必须指导自我——没有别的选择。我们必须察言观色，从各种迹象推测，以便给他提供支持，就像他在孩提时代说些自己想出来的、谁也不懂的话语的时候，我们一直做的那样。可是，事情现在要难办得多，我们要帮助他策划出一个离开我们的办法。

他发表打算像哥哥那样上大学的重大声明的那个晚上，我们照例试图弄明白，这是一个玩笑，还是因为希望效仿他的唯独榜样沃尔特而产生的无知想法？这里面有没有藏着自由地走自己的路、尽情地看电影、举办跟那个万圣节晚会类似的聚会，以及从衔接课程的压力下解放出来之类的其他愿望呢？或者这只是需要离开父母、寻找自我，并且变成自己的孩子该走的正常道路？

他只是想像别人一样吗？

也许这一切都包括在内。

不容置疑的是，在意义重大的六个月之中，从弗里曼的电话到前往迪士尼动画工作室的毕业之旅，再到那个万圣节晚会，他渐渐地进入了外部世界。每个经历都使我们有机会看到其他人在与他初见时的反应，还有他的反应。我们长期以来的忧虑减轻了，因为他没有惹人讨厌，也没有遭到一般人或陌生人的误解和怠慢。受到欺负和倒退的事使他退步了一年，他的心里现在还有伤痕呢。可是内心的声音的介入——他与那些明智的伙伴不断进行的对话曾经表明，我们可以默默地引导他——帮他取得了进步。虽然欧文刚刚开始控制感觉和行为之间的分歧，但是他似乎越来越能够迎接挑战，可以向陌生人展示自己了。

在进行这些会面时，复杂的问题仍然不少，因为他在做出回答时只能讲实话。他只能展示自我或者说出他的本质，然后期待着好的回应。而那些回应都是好的——不是一般的好。

现在他想要更多。

我和柯妮丽娅有些兴奋地安排着参观大学课程的事。这是欧文想做的——他真的要求去做的首要事情之一。我们怎么能帮助他实现这个愿望呢？这是唯独的问题。要是他被某个大学录取了，能够顺利地参加明年秋天的学习，那么许多情况都需要改进，而且要快。他的口语表达能力很强，不管发表毕业演讲还是跟迪士尼的铁杆粉丝交谈都没有问题。顺利的社交互动——我们多年来一直在为此努力——却是另一码事了。两者的区别就好比对话与独白，或者篮球场上的罚球与真正的打球。

自从欧文三岁起，自我刺激的行为就是他的劲敌。这种行为当然已经大幅减少，但还是没有根除，尤其是与多人热烈交谈或者焦虑不安、心神不定的时候。他已经取得了进步，现在可以参与一个活动五分钟，即使那是他不太感兴趣的活动。然后他却仿佛突然跳起了快步舞，轻轻地摆手或者甩起胳膊，有些像贾奇·葛利森在电影《蜜月期》里说“我们走”时做出的动作，或者金·凯瑞在电影《变相怪杰》里做出的动画角色的姿势。保持注意力集中和减少刺激是有明显联系的——除了与他人单独交流时之外，他在教室之类的高度结构化的环境里也表现得比较正常。可是多数场所和一切大学宿舍都是对任何人开放的，就像购物中心、繁忙的街道——几乎所有地方。

柯妮丽娅向丹·格里芬咨询，告诉他时间紧迫。欧文明年初可能就得去参观那些需要评估的学校，现在只剩下三四个月的时间了。

丹每周访问一次新得学院，与男孩们进行分组讨论。他与柯妮丽娅、课程负责人泰勒一起制订了各种各样的行为改进方案，有的已经试用，有的则是亟待使用的新办法。首先要有的东西是“刺激计量器”，以便评估每个人受到的刺激，刺激可能造成的影响分为一到五级。这与某些刺激替代治疗法相符，发现高度紊乱刺激的行为即将爆发——比如欧文跳起来和走来走去，这显然属于五级——就把它换成还能接受但属于低度紊乱刺激的行为——二级——比如反复握紧拳头。

满意度的问题十分重要。有的自闭症孩子要理顺自己的感情和思绪，让自己平静下来，这会让他们心满意足。可是这也与注意力有关。为了防止注意力分散，柯妮丽娅和丹利用欧文手机的振动功能创建了一种提示系统。在一封向兰斯·克劳森医生求援的电子邮件里面——尤其在谈论欧文的混合药物治疗时——丹写道：“根据这个小小的曼哈顿计划”，“如果有人提供可以通过电脑或者智能手机远程控制的不定期发出振动的谷歌应用程序，我们准会感到高兴的。”柯妮丽娅到处寻找这样的程序，却找不到。

如果注入愿望的“燃料”，这种行为改进器就可以立刻运行起来。经过许多年来为减少刺激和增加社交活动而付出的诸多努力，欧文的明确目标一直是“受到欢迎”。这听起来令人心碎。真的连一个朋友都没有的时候，他就这么说过。他的多数交流都在大家庭内部，这不算数。他在学校里有两个朋友，他们是孤立的三人组，没有社交影响力。可是他开始明白受到欢迎的感觉了，比如在毕业典礼上听到令人温暖的掌声时，在万圣节晚会上接受艺术班的女孩的拥抱时，或者把以熟人或者朋友的朋友为主的来宾介绍给他的迪士尼导师乔纳森·弗里曼时。说出这些介绍词，同样使他感觉很好。

现在的关键词是“自主选择”。根据《韦氏字典》，这个词的意思是“做出选择或决定的行为”，这本字典上列出的例句则是这样的：抽动秽语综合征是一种神经系统疾病，其症状是不断地抽搐和发声，患者却无法抉择或者控制。

这个例句也适用于许多有自闭症的人，尤其适用于那些谈话很少或者从不“参与”（这是个治疗上的术语）的患者。他们的许多行为都无法控制。也许他们不该这样。对欧文来说也是如此。可是，能力与热情渐涨使得他可以在越来越多的方面做出抉择。

欧文决定选用的可以奏效的关键词是“宾果”。这不是你每天都能听到的词，却是不会特别引人注意的。这是个暗语。就像丹在一封电子邮件附带的进展报告里告诉兰斯的那样，欧文最近已经学会在听到这个词时做出“自主选择的冷静表情和身体姿态，而不是受到五级刺激时的样子”。

难怪巨人食品超市的顾客们在感恩节的前几周里感觉就像进了宾果游戏厅。欧文正在这家位于切维蔡斯转盘道附近（邻近马里兰州）的超市里试着做兼职。他戴着帽子，穿着黄衬衫，系着黑围裙——巨人食品的工作服——负责在付款处帮忙。泰勒就在十步以外，一边在架子跟前翻看杂志或者在可乐贩卖机前摆弄零钱，一边嘀咕着“宾果”。欧文的耳朵对某些词汇特别敏感，比如迪士尼动画片里出现的，或者我和柯妮丽娅低声说的词，现在“宾果”这个词也在其中。他知道自己的刺激行为需要控制。你的感受……是心里固有的，你的行为……却是由想法决定的。他开始做出选择。他自己的选择，不是我们的。P302-305

有一个男孩，就像别的男孩一样。他很幸福，经常玩耍，有妈妈、爸爸、哥哥，还有一些朋友。直到一天晚上，他从窗前看到了地平线上的风暴。他很小，只有三岁，所以他吓坏了。他向父母发出呼喊，却听不到回答。他觉得他是独自在家，就跑进夜里寻找他们，却在可怕的风雨雷电之中迷了路。他刚刚走过一座桥，它就在他的身后塌了下去。他没法回家了。——欧文·萨斯坎德《伙伴们》

刚刚开始翻译《激活生命》，我就纳闷得不行：欧文究竟是怎么患上自闭症的？好容易才看到作者的解释，但作者偏偏惜墨如金，语焉不详：

我们搬进了乔治城租来的房子里，杂务缠身：打包的行李要解开，为沃尔特找新学校，我在大而嘈杂的新闻处开始新工作。所以，我们没有注意到欧文已经不怎么讲话了，直到我们发现他只能说出几个词。搬家车是在11月出发的，仅仅一个月以后，除了“果汁”二字，欧文什么都不会说了。

等到翻译完欧文走出自闭症迷雾以后写的《伙伴们》，我还是不太清楚他的病因，却可以猜出一些端倪。要是弗洛伊德或者荣格当初能够看到《伙伴们》，准会把它当作心理分析的好材料，但我不想在此谈论什么生殖本能、个人潜意识，甚至集体无意识。我想说的是，三岁的欧文“从窗前看到了地平线上的风暴”的那个晚上，“他觉得他是独自在家”，而这会给他的心灵造成影响，虽然未必能引发自闭症。

在翻译此书的过程中，我听到了一则新闻：几个中国留守儿童(大的十几岁，小的只有几岁)平时住在一座小二楼里，不与他人往来，最后全部自杀。有关留守儿童的新闻虽然不少，这却是最令我震撼的。这件事与欧文有什么关系呢？表面上没有。欧文的父母有学识、有爱心，也深爱他们的儿子，堪称为人父母的典范。但成年人总是要工作或者有其他事情要做的，不可能时刻守在孩子身边，一旦出现“地平线上的风暴”，孩子又“觉得他是独自在家”，他与现实世界之间的桥梁就有可能坍塌，这使他从此变得可望而不可即，不管他的名字是不是欧文，也不管他是不是留守儿童。

假如我们的生活节奏不是那么快，假如父亲或母亲留在家里照顾幼儿也能有生活保障，假如每个家庭的孩子都不止一两个，假如每个孩子的身边都有不少玩伴，自闭症的发病率会不会降低呢？什么样的社会环境就会催生什么样的病症。欧文的病既有偶然性又有必然性，你不能因此而责怪欧文或者他的父母。既然问题来了，我们总应该想办法解决，而不是回避它。

今年4月13日，我正在继续翻译《激活生命》，一则新闻提要“嗖”的一声从电脑的右下角弹出来，标题是《母亲因患自闭症幼子不会说话将其从九楼推下后跳楼》，内容提要是：“4月10日下午，在湖北武汉一医院发生一起坠楼事故，一位二十八岁左右的母亲因为儿子两岁还不会说话，将其从医院九楼推下，然后自己也跳下楼。”

昨晚，我对译文进行最后修改时，收音机里播放着：一个有兔唇的新生儿因被他的爷爷注射药剂而死。

想想这两则令人痛心的新闻，你就会觉得海伦·凯勒有多么幸运，欧文也是如此。

在某种程度上，我们每个人都有可能成为欧文，只要你在童年时有过独处的经历。

如今的小孩子多半不愿意去幼儿园，而我至今还在羡慕那些可以进入幼儿园的孩子。上小学之前，家里没钱送我去幼儿园，只能把我锁在家里。与童年的我或者如今的中国留守儿童相比，年幼的欧文简直像生活在香格里拉。由于成天留在家里，与我做伴的只有《新华字典》和几本破旧的小人书，所以我很小就学会了汉语拼音和查字典，认识的汉字越来越多，渐渐对阅读和文学充满兴趣——这是我的幸运，或者说不幸。

我不悔，也宁愿终生与文学结缘，但独处得太久使我难以与外部世界交往。直到今天，见到陌生人时我也没有什么话说，更别说发表慷慨激昂的演讲了。给我一支笔，我可以充分表达内心；给我一个麦克风，我往往只能报以沉默。在文学世界里，一切都是可亲可控的，不管是悲伤还是快乐，黑暗还是光明，因为那是我的心灵可以自在徜徉的世界。在现实世界里，他们的想法太多，欲望太多，变化太多，猜忌也太多，时刻在估算我是华山派还是少林派的，而我与任何派别都没有瓜葛，只想踽踽独行，凭着一支笔、一颗心和一双脚走向唯一的目标。

或许我一直在逆生长，仿佛本书中的奥地利研究员汉斯·阿斯伯格笔下的男孩那样，“一心钻研着自己特别喜欢的东西，同时又是‘自闭的’，过着与社会隔绝的孤独生活”。

或许我一直有自闭症倾向，因为本书中关于这种病症的描述非常符合我的情况，比如这一段：

约翰·斯霍普金斯医学院的儿童心理学家利奥·坎纳……提到一个特别的男孩，不但“不愿意说话，生活在自己的小天地里”，而且“对周围的一切毫不在意”。孩子们通常会有语言表达方面的困难，他的治疗对象则一般不爱与人交谈，如果生活惯例有所改变就会大发脾气，但多半具有极强但范围有限的记忆才能，所以坎纳写道，他们“不能被看作任何通常意义上所说的低能儿”。

这里说的难道不是我吗？我不愿意与陌生人说话，除了文学等少数爱好之外，对于别的全不在意。我背不出数学公式或者折旧率的计算方法，却能够自动记忆我喜欢的文学作品的细节，在毕业从事会计工作以前还可以背得出整部《离骚》(现在却不行了)。除了与文学有关的事情，别的我一律不会。可是，据说牛顿、乔洽·奥威尔、安徒生、爱因斯坦、贝多芬、奠扎特等人都有类似自闭症的特征，那么我又不该有自闭症，因为我不是天才。

天才或许有自闭症，有自闭症却未必就有天才。但你不能因为在自闭症患者那里看不到天才就把他抛弃，甚至把他从楼上推下去。人有千差万别，自闭症患者也是如此。如果找到自闭症患者的才能、个性与生活目标，并且与其建立联系，就有可能把他唤醒，使他回到我们的现实世界，而罗恩·萨斯坎德夫妇正是这样做的。

对于中国读者来说，美国作家罗恩·萨斯坎德和他的书并不陌生。他曾是《华尔街日报》的资深国家事务记者，获得过普利策奖的特写报道奖，还曾在获奖的系列报道的基础上写过一本书《黑暗中的希望》，他的其他著作还有《自信的男人们》《百分之一主义》《世道常情》《忠诚的代价》等。中国人民大学出版社2009年翻译出版过他的《地球村里的喧嚣：美国反恐战背后的故事》(又名《世道常情》)，人民文学出版社2004年翻译出版过他的《忠诚的代价：美国前财长保罗·奥尼尔眼中的布什和白宫》。

不过，《忠诚的代价》等书揭示的主要是罗恩·萨斯坎德对于政局或者当代某些历史事件的看法，此书叙述的却是他的家事——非同寻常的家事，尽管其中不乏对于20世纪60年代以来的美国社会、政治、文化等各方面的描述与评价。

罗恩·萨斯坎德的儿子竟然有自闭症，最后竟然又洽好了——这是怎么办到的呢？

尽管早就看过《雨人》，对于自闭症的关注还是最近的事，因为近年来国内有关自闭症的报道越来越多。一想到那些家有自闭症患儿的中国家长，一想到那些家长的焦急心情，我就觉得我应该把此书翻译介绍给中国的自闭症患者家长，尽管此书极其难啃，其中包括大量深奥的医学术语，涉及当代美国的方方面面，我的翻译方向又是以儿童文学为主。

《躲在迪士尼里的童年》自然难弄，从去年12月4日开始翻译，直到今年7月23日才算完成，幸好在翻译过程中得到了网友熹微兄的大力帮助，这是令我非常感谢的。此外，对于童书的翻译和具有自闭症特征的狭隘爱好使我在翻译此书时占了一点点便宜。书中提到的六十多部英美动画片与电影及其相关内容，多半恰恰是我在翻译童书时和业余时一直在关注的，即便我没有看过的也基本可以通过网络观看，与书中的描述相互验证，以便更加准确地领会原文的意思，甚至发现原文的不确切之处。

由于细节丰富、涉及知识面广泛、时间紧迫等原因，此书难免会有这样那样的小失误。至于作者的与动画片或电影有关的失误，如果不是熟悉那些片子的情况。你根本就看不出来。比如，第三章说，动画片《丛林之书》的插曲《最起码的必需品》出现在影片开始几分钟，但看了那部片子你就会知道，那首插曲其实出现在二十五分钟以后。  再比如，书中的第八章说，在电影《黑暗骑士》中，“通过把铅笔从眼窝刺进大脑的办法，小丑杀掉了一个人”。假如不曾看过《黑暗骑士》，你不会觉得这句话有问题。在电影的第二十三分钟以后，众反派商量如何对付蝙蝠侠之际，小丑不请自来，把一支铅笔扎在桌子上，又把一个人的脑袋向铅笔猛推过去……镜头一闪而过，即便慢放也看不到“从眼窝刺进大脑”的过程，但那个人应该是因为脑袋被推向铅笔而死的。

不管怎样，此书都是一部希望之书。通过多年的探索，欧文的父母最终找到了用爱把生命激活的办法。中国的有自闭症和类似病症的孩子家长也能做到这一点，只要心中还有爱的火花。

祝天下的一切患儿早日得到救治，祝天下的一切患儿父母早日把子女的生命激活——凭着爱。

最后，请允许我把此书里的一句话献给一切孩子和曾经是孩子的家长们：有爱好就有能力，就有可能。

2015年7月24日

肖毛于哈尔滨看云居

这部凭着温情、机智与感人肺腑的真诚写成的书，讲述了一个令人手不释卷的爱的故事，具有彻底改变我们对于自闭症和我们自己的看法的力量。这显然是一部杰作。

——杰拉尔丁·布鲁克斯（普利策奖获得者）

罗恩·萨斯坎德把一个令人心碎的悲剧转化为发现儿子内心英雄的成功之旅。这本书将会令不同年龄的读者为之着迷，渴望分享其中的希望、达观与大爱的启示。

——菲利普·津巴多（斯坦福大学心理学博士、名誉教授）

这本书写得漂亮，可以激励我们每个人审视并且赞颂周围哪怕是以最不寻常的声音呈现的情感世界所达到的深度与复杂度。

——米歇尔·加西亚·温纳（社会思考课程创建者）

我曾经对你有很多期待和愿望，这些期待和愿望有的冠冕堂皇，上得了台面，比方你成为诺贝尔文学奖获得者；比方你当上省委书记；比方你成为考古工作者……其实，这些都是浮云，算不得什么，父母对你最大的期待和愿望就是：你是一个快乐的人。这个愿望说大就大，说小则小，但希望你能帮父母亲完成，我们也会尽力协助，但主要还是靠你自己。

——蔡春猪《写给儿子的一封信》