柴丽丽在出生22个月时被诊断为运动神经元性全身性进行性肌肉萎缩；在父母的背上完成了小学、初中、高中学业；2001年高考取得613分的好成绩，但被医学院拒绝录取，为了实现当一名医生的理想，她放弃调剂到其他专业的机会；后通过自学取得中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格；2008年开办“阳光中医诊所”，并常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊，目前已经诊治近2。1万人次。《痛并明白着（一个渐冻人医生对生命的温情凝望）》是一本宣示生命尊严和生命意义的书，一本生命教育的书。

《痛并明白着（一个渐冻人医生对生命的温情凝望）》是35岁的渐冻人医生柴丽丽的自传。35岁不是写自传的年龄，但作者说“我真的不知道我有没有那个‘福气’活到日落西山，我更不知道我果真有幸活到白头苍苍时，是否还能动得了笔，写得了字。”她是一个22个月时就被确诊为肌肉萎缩症的患者，是一个一出生就注定了要残疾一生的人。但她实现了自己当一个医生的理想。在人们的眼里，她是一个传奇，是一部励志的大书。她却说她所做的一切都不是勇敢的行为，只是在命运的安排下尽量过好自己的生活而已。由于作者柴丽丽是一个医生，她对身体的痛苦和生命的体验异常细腻、敏感、丰富、独特，笔下展现出了人的生命之美，其中对于理想的追求的描写，对于生死的感悟更是感人心魄。这是一本难得的生命教育之书。

第一章 病魔

 姗姗来迟

 噩梦的开始

 童子尿

 漫漫求医路

 气功治疗

 终于确诊啦

 活体组织检测

 住院

第二章 上学

 考学

 上学第一天

 我是“骆驼”

 “五指山”的威力

 与众不同的我

 上学的代价

 主题班会

 实验考试

 再见，一中！

 风雨无阻的高中

 考前体检

第三章 在谷底

 放弃调剂

 上部目录一意孤行

 新生活

 怨恨

 放逐

 我想看看阳光

 重回母校

第四章 理想

 终于可以学医啦

 给自己当老师

 自考进行时

 加速！加速！

 实践出真知

 死循环

 以身试药

 “无证行医”

 为实践考试冲刺

 过三关

第五章 为了生存

 残疾人招聘会

 网络中有我的机会吗？

 终于有工作啦

 家教（上）——赶鸭子上架的老师

 家教（下）——与学生斗智斗勇

 在股海中沉浮

第六章　我要当医生

 回归正途 110阳光诊所

 开业第一天

 战胜褥疮

 义诊（上）

 义诊（下）

 意外

 骨折

 带上妈妈去培训

 凯旋

 自由飞翔

 破茧而出

第七章 轮椅上的实习生

 迟到的实习

 实习

 扔掉“拐杖”

 别做越界的事儿

 信仰中医

第八章　圆我大学梦

 报名

 格格不入的一天

 住宿问题

 风雨考验

 人祸

 逢凶化吉的英语考试

 一波三折的开题报告

 犹豫

 尾声 177第九章 爱我的家人

 乐观的源泉

 儿时的玩伴——爷爷

 我的保护伞——奶奶

 当代葛朗台——爸爸

 变形女金刚——妈妈

 为我而生的人——弟弟

 百变豆儿娘——园园

第十章 可爱的同窗

 我们是团结的一班

 谁是优等生？

 我也能上实验课了

 生死不弃

 缤纷多彩的高中生活

 分而不离的日子

第十一章 在泥沼中生长

 春曼心曼——冰天雪地中绽放的姐妹花

 白希——一个小女人的传奇

 沁心——平淡中创造的奇迹

 李燕——安乐死战士

 子宁——桂花树下感恩的少女

 小志——大山里放歌的诗人

 吴霞——折翅的女赛车手

第十二章 一个好汉三个帮

 阡阡雪——虚拟世界中走来的女汉子

 偷心小魔女——风风火火的嘴力劳动者

 下部大梅——土气的老古董

 老吴——天上掉下个文艺老青年

 齐大姨——命运多舛的蕙兰花

 大姨父——粗中有细的江湖豪杰

第十三章 灯塔在前方

 第一次出诊

 “打”上门来

 “请你放手，让她走吧”

 又见肌无力

 宇宇

 创造奇迹

第十四章 Who am I?

 我是残疾人

 我是病人

 我是医生

 我不是商人

 我是女人

第十五章 活在当下

 我的一天

 辟谷

 相依为命

 生命的延续

 人在旅途

 生命的意义

后记

第一章病魔

姗姗来迟

1981年11月26日傍晚，北方的冬夜格外冷，挂着厚厚的棉门帘都挡不住入骨的寒风。值夜的护士披着棉衣，缩着脖子，搓着手，躲在角落里听收音机，这时一对年轻的夫妻带着简单的行李急匆匆地走进了产科病房。

“护士，我媳妇要生了，我们是来住院的。”男人急得满头是汗，一手扶着大腹便便的妻子，一手拎着行李，用袖子胡乱抹着额头的汗珠。

办好手续，胖乎乎的护士将他们带到一张空床边，然后又自顾自地听收音机去了。

男人放下手里的行李，盯着妻子的肚子，急切地问：“怎么样，是不是又疼了？是不是马上就要生了？”

“还早呢！刚才在路上还挺疼，现在又没动静了。”妻子撑着笨重的身子挪到床上，看了看表，晚上8点，“看情况这孩子一时半会儿生不了，要不你去上班吧，现在走还赶得及上今晚的夜班。”

迎接新生命的到来，除了喜悦之外，更需要经济的储备，男人这点对此比妻子更清楚。没人比他更明白家里当下的经济状况了：上有年迈多病的父亲，下有三个弟弟，两个都在上大学，个个都需要钱，只有他一个人是家里的经济来源。

可是，就这样把待产的妻子一个人丢在产房里，他又过意不去。正在犹豫不决的时候，妻子催促他：“再不走就赶不上班车了。这孩子已经超过预产期13天了，现在才刚刚有动静，一看就是个慢性子。你放心去吧，这一夜不会有事的。”

禁不住妻子劝说，男人还是上班去了。

空荡荡的病房里，女人以为送走了丈夫，就可以安心睡个觉，攒足体力迎接明后天的分娩。可是睡下没多久，肚子里这个“慢性子”又开始翻江倒海地折腾了……

肚子一阵阵的疼痛，将女人从睡梦中唤醒。她抓着床沿，疼得不敢动弹。疼痛越来越频繁，也越来越严重，就连起床的力气都没有了，费了好半天劲儿，她才从病床上拱起来，捧着肚子，一点点挪出病房，挪向值班室……

“护士，我的宫缩越来越频繁了，我好像要生了。”女人说。

凌晨2点，正打瞌睡的护士被女人的呼叫声惊醒，检查之后，女人被送进了产房……

时间一分一秒地过去，肚子的疼痛时隐时现，产床上的女人已经折腾几个小时了，连年轻的助产士都有些不耐烦了：“你的宫口开得太慢了，还需要时间哪！离最后的决战还早呢。”说完便打着哈欠休息去了。

空空的产房里，只剩下孤零零的女人和她腹中的孩子，静静地等待着最后的决战。  当清晨的第一缕阳光照进产房时，产床上的女人终于迎来了分娩的最后时刻。疼痛如洪水一般猛烈地拍打着岸滩，一阵紧似一阵，不停地加压，肚子疼得像要爆裂开一样。当痛苦升到极限，女人以为就要解脱时，年轻的助产士突然惊呼：“师傅，快来看啊，这个产妇要生了，但是孩子还没有入盆呢！怎么办哪？”

“别慌！马上派人去请妇产科的陈主任，随时作好剖腹产的准备。快！”一个声音有些苍老的助产士接替了年轻的徒弟的位置，一双温柔而有力的手按在了女人的肚皮上，安抚着躁动又慌乱的胎儿。

“你的孩子头有点儿大，而且没有提前进入骨盆。我们已经去请陈主任了，为了你们母子的安全，陈主任来时，可能会考虑剖腹产。你不用害怕，放轻松，陈主任是我们医院最好的妇产科医生，我们会尽力保证你和孩子的平安。”老助产士镇定地对女人说。

筋疲力尽的女人早已没有了紧张的力气，只能无力地点点头。现在她只希望孩子能平平安安出生，只要孩子平平安安的，她受啥罪也情愿。

然而腹中的胎儿却没有给陈主任赶来的时间，更没有给产床上的女人任何喘息的机会，即使没有入盆，即使头很大，她还是无畏地向外面的世界伸出了充满好奇的大脑袋。

“陈主任还有多久到医院？”老助产士有些焦急地问。

“去请陈主任的人还没有回来。”她的徒弟小声地回答。

“可能来不及剖宫产了，这孩子怕是要出来了，作好准备吧，全力迎接孩子的出生！刀！侧切！”老助产士沉着指挥着。

随着女人最后一声撕心裂肺的呼喊，终于迎来了腹中胎儿的第一声啼哭，而这声啼哭迟来了14天。

“恭喜你，是个女儿，7斤重。这孩子真是命大，折腾了12个小时，头还这么大，居然顺产了！”老助产士终于松了口气，透出难得的微笑。

这个姗姗来迟的大头女婴就是我，而这个被我折腾得死去活来的女人就是我的妈妈，那个为了多赚一晚夜班费错过了我的出生的男人就是我的爸爸。P2－4

就在早晨穿衣服时，我又毫无征兆地从床上头朝下摔到了地上，又是一个标准的脸着地！一瞬间我的世界颠覆了，全身骨节无不酸痛，两只脚像被千万只钢针扎着似的疼。

这一次又是骨折，不到一年，这已经是第二次了。

当我的膝盖缠着厚厚的绷带，不得不利用自制的移位吊车吊在半空中上厕所时，我又看到了妈妈那张苍白的脸。因为我的意外，妈妈又在大声呵斥爸爸的不小心。只有我知道，这次摔倒不是什么不小心，而是通往终点的必经之路而已。

只要我还想自己做更多的事，就避免不了这类事故的发生。当过去的力所能及变成现在的力有不逮时，我几乎已经看到了未来的无能为力。

所以有些事，在我还可以力所能及时，还是要趁早做，比如我的这本书。

几乎每一个知道我在写书的朋友都不约而同地问我同一个问题——为什么这么年轻就要写自传？因为在他们看来，55岁正是如日中天、书写人生辉煌的时候，而写自传却是那些日落西山的老人才会考虑的消遣。

我不知道应该怎么回答。我真的不知道我有没有那个“福气”活到日落西山，我更不知道我果真有幸活到白发苍苍时，还能否动得了笔，写得了字。

刘老师也劝我把自传改成成长故事，这样更容易让人接受。但是我想，相比故事来说，自传更加真实，这就是我的生活，这就是我的经历。虽然我的能力有限，写不出更加动人的词藻，也许它读起来像杯白开水一样乏味，但它如实地记录了我生活的轨迹，以及在我的生命中出现的影响过我、温暖过我的人们。

所以，这也是一本关于我自己和周围的人的书。

每个人都是一块天然的石头，在接触中相互碰撞，互相摩擦，于是或有意或无意地在彼此的生命中留下了自己或深或浅的痕迹。没有人知道这些偶然划上去的痕迹最终会将石头琢磨成什么样子，可能是一块精美的饰物，也可能是一块粗陋的垫脚石，又或者什么都不是，依然是一块毫无用处的石头而已；但无法改变的是，它们都已经不再是原来的自己。

石头如此，人亦如此。

我能成为今天的我，有多少必然的因素，又有多少偶然的因素？我不知道。我只知道当我此刻抚摸着自己又疼又肿的脚时，我是唯一的，不可复制的，无论是我的身体，还是我的心。

我写的只是我的经历而已，它不是任何人的翻版，也不是任何人的榜样。每个人的经历都是不同的，生命本身都是不可复制的，别人有别人的精彩，我有我的无奈，蚂蚁和大象各有各的活法。

它也不是当下流行的励志书。我没什么好励志的，我无非就是一个一出生就被注定了要残疾一生的人。如果可以选择，没人愿意是这种命运，自然也包括我。我所做的一切都不是勇敢的行为，只是在命运的安排下尽量过好自己当下的生活。说得再通俗一些，人生就好比打麻将，我希望能摸到一手好牌，但是当我满怀期待地打开面前的牌时，牌面要多难看有多难看。即便如此，我还是不甘心推牌认输，和不了大牌，那就努力和把小牌吧，屁和也是和啊。这就是我面对命运的安排时，所作的唯一的选择，也是我唯一的出路。

所幸我的身边出现了太多对我好的人。我的家人对我不离不弃，我的朋友对我无私帮助，我的病人对我信赖有加。他们造就了今天的我，让我成为使人羡慕的自立者。从这一点来说，命运待我不薄。

除了要感谢在我生命中出现过的每一个帮助关怀过我的人之外，我想我更应该感谢的是我的肌无力。这种病的性质决定了我不可能像癌症或者心脑血管患者那样突然发病——他们还没来得及去完成自己的梦想就已撒手人襄。

肌无力为我留下了大量的时间，去收集人间的感动，弥补人生的遗憾，体会生命的脆弱，创造人性的瑰丽。对于病人来说，不能不说这又是一种幸运，只是很多病友还没等明白这其中的道理，就先被自己的恐惧吓破了胆。

其实有什么好怕的呢？不过就是生病了而已，治得了就治，治不了就不活了。我觉得，正因为治不了，才更应该好好地活，活在每一个清晨的阳光里。

当生命被无情缩短时，无论是快乐还是痛苦，都将被浓缩，这是无法改变的事实。我们唯一能作的决定，是在这杯被浓缩的水里加冰糖还是加苦瓜汁。

历时半年，当这部书稿终于完成的时候，我就像个跋涉了很久的旅人，终于抵达目的地。这一刻，我总算可以长舒一口气了。人生总是有那么多的遗憾，那么多的来不及，现在我只想说，这一次我终于跑在了命运的前面，即使明天我人在天堂，也没有遗憾了。

从明天起，我想睡到自然醒，这就是我当下最大的愿望。

因为既是残疾人又是医生这样一个双重的身份，柴丽丽对生命、死亡、人生意义以及幸福感等等的思考，具有一种别样的角度和深度，可谓是“痛并明白着”。她的文字在表面波澜不惊的冷峻之下，有着一种惊心动魄的悲壮。她的残疾身体包裹着的是一颗阳光温暖之心，她对自己的命运没有怨尤，反而时时生出感恩，甚至对她所患的肌无力本身也生出感激。这种种特质相加在一起，使得柴丽丽这个人成为了一个超越“身残志坚”范畴的生命英雄，也使这本书成了一本难得的生命教育之书。

——彭明榜（本书责任编辑）

她最讨厌别人像救世主一样站在她面前，问出“你是怎样面对不幸的？又是怎样获得今天的成功的？”这么二的问题，我只记住了她对我说过的一句话：“对我来说，活着就是意义，只要坚持做一件我喜欢的事就是价值。”这就是我认识的柴丽丽。是的，她没有正常的身体，却活出了完整真实的自己，她不甘于只体验疼痛，更愿意品尝生活的各种味道。我每次想到她就升起一种叫做希望和力量的东西，这就是她的魅力！

——刘小林（本书作者的老师兼朋友）