雷益群著的《既然活着那就好好活》让大众了解截瘫者不为人知的心理状态，以及除了其向日葵面庞的许多面，病残原来如此，病残不过如此。在赞扬鼓励他们坚强乐观等精神安慰的同时，也去了解他们真正的渴望，他们家庭的需要，他们这个弱势群体的诉求……帮助，从了解开始。

白领姑娘患病成疾，用手机记录下的截瘫日记，展现普通人遭遇病痛的真实经历和百态生活，向万千同病相怜的病患及家属们分享生活经验，传递情感共鸣，期待医学进步的同时呼吁相关福利保障机制的完善。雷益群著的《既然活着那就好好活》用平凡朴实的文字呈现了病者心路历程的蜕变，对轮椅人生另一种生命方式及姿态的思考、探索、求证和解读——既然死不了，那就活着。既然活着，那就好好活。

第一章 病来如山倒

第二章 手机日志

第三章 用微博说故事

第四章 那些年

第五章 入世

第六章 我手持话筒，但不讲故事

留言板

编后记

我究竟一天都干了些什么？

经常会遇到很多人问我：“你一天是怎么过的？”“你一天都在做什么呢？”“会很无聊，找不到事做吗？”“一定很孤单吧？”……其实，我也常常问自己，我究竟一天都干了些什么？每天干这些有意义？生命存在的意义就是为了这些吗？

写下这篇详尽的文字，不是为了博取同情，而是为了：

一、解答长久以来无数人或好奇或关心的疑问。因为繁琐，曾无法详尽解答，在此一并答复。谢谢大家的关心。

二、向战友们（在此，战友是指所有脊髓神经损伤者。而病友，是指患脊髓病的群体）分享我日常的生活经验，以解战友和个别病友（我这么严重的情况在病友中比较少见）在日常生

在此简单对如下名词做通俗解释：

截瘫：多半是脊髓损伤造成。

脊髓损伤：分为外伤性及非外伤性脊髓损伤，最常见的就是车祸、高处坠落、子弹或外力打击等对脊柱内脊髓神经的破坏。

脊髓炎（是脊髓，非骨髓）确切病因尚不清楚，可能是病毒感染或因病毒感染后机体的自体免疫反应所引起。受凉、过劳等可能是本病的诱发因素。

总之，不管是外力还是病变导致了脊柱里脊髓神经的损坏，从而造成了国内上百万不同程度上困于床、终生依靠轮椅的截瘫者。

截瘫是所有肢体残障中最严重的，属一级残疾。

三、通过描述自己一天的日常生活状态，向所有健康人士用最直白的语言普及脊髓损伤截瘫方面的一些生存常识，使大众去体会健全身体的重要性，珍爱生命，注重健康。

通俗地说，我们身体脊柱里从颈部到尾椎部的脊髓神经好比是一根充当连接人体大脑和四肢的上传下达的电话线。每当我们的大脑向身体各部分、各器官发出指令时，或者各器官向大脑反馈感觉时都必须要靠通过这根“电话线”沿途传达。那么当电话线在中途被损坏，就影响了管辖部位身体功能的运作。比如，颈部被损坏，那么颈部以下的身体功能可能就收不到大脑的指令。比如在胸部，那么胸部以下的身体功能可能就收不到，而双手臂却可以听从大脑指挥……一般来说，损伤位置越高越严重，但也会因为损坏程度的不同，和自身神经自愈的各异，最终…用形象不专业的解释就是：我们的“电话线”本来是由无数根细小的光纤组成，而我们身体各功能的神经就好比那些无数的光纤，知觉神经、感觉神经、运动神经……又因为光纤是相对独立分开的，有些人只是损伤了“电话线”里的部分“光纤”，这就是为什么有些能动的人却没有感觉知觉；有些有知觉触觉的却依然无法行走；有些下肢不能动却能自主控制大小便；有些瘫痪的人在数年数月后恢复成了常人；有的损伤位置高的人反而比位置低的人残存了某些身体功能。

所以，所有脊髓损伤者、需要坐轮椅的截瘫者并不是一个样！

另外，截肢不同于截瘫，断了腿的人只是属于身体的某个部件一一腿损坏。但是他的“电话线”一一神经，没有任何问题，所以他们失去的腿能够利用假肢代替，依然可以行走。

那么有能够修复或者代替“电话线”的办法吗？就已被证实的医学技术来说，脊髓神经损伤的修复除了自愈外，目前还没有公认有权威的有效办法。据说美国曾经一直在做胚胎神经干细胞的移植实验，但违背了他们的宗教信仰和生命伦理，所以被禁止了，直到奥巴马上台，才废除了这一禁令，政府出资重新开始投入实验。据说干细胞技术将是未来解决各大疑难杂症唯一的办法。

奇迹很遥远，那就说说在目前没有灵丹妙药问世的情况下，怎么样把脊髓损伤带来的一系列社会、家庭、个人问题和现实麻烦减到最小。

四、希望社会机关机构、社会公众从真正意义上来“尊重、理解”这一类残障群体。一个民族对待残障人的态度体现了一个民族的基本素质。而只有先真正了解，才能谈理解，才能谈尊重，才能知道这类人群真正需要的是什么，才能共同应对亟待解决的问题（康复医疗、大病救助、社会福利、重残人托养、辅助器械的规范和普及、住所和公共无障碍设施……），最后才能谈携手共进。

接下来我就把我一天究竟干了些什么。如实地写下来。这是严重的脊髓损伤者和家属必须要面对和处理的日常琐事，从一个健全人的角度看，有些地方难免有些难堪……

像我这样的人每天需要严格紧凑的时间安排，否则真的无法运转。无论春夏秋冬，四季流转，还是节假日，都必须、也只能一个样。

起床头件事——换尿布

一般七点半左右，开始做起床的准备。按照医嘱，本应该每天起床前利用半个小时来冥想，即用大脑、意念来指挥自己的下肢、提肛、收腹等之类的臆想，看过《杀死比尔》的人应该知道，像那个成为植物人四年的新娘那样在车里喊“右脚大拇指动一下……右脚小指动一下……左脚大拇指动起来……”。但是这个对我来说，确实枯燥又花时间，还需要长期坚持，我很懒，很少做。建议战友们应该坚持。P38－39

【一】

不止一次有病友对我说：你本命途多舛却还要遭此不幸，但这不幸的人群中幸而有你，你让我们听到了我们想说而不敢说、不好意思说、说不出来的话……你写出了太多我们这类人的心声。

这正是我决定把我的日记变成铅字的动力之一：达成一直以来某些病友的心愿，想看到成套的我的文字；也让自己平凡的经历走近千千万万寻常如我一样的病者，以共勉。

在我记录我作为因病致残的截瘫患者日常生活的点滴时；在我不厌其烦、事无巨细的分享自己是如何打理自己的吃喝拉撒、衣食住行的经验时，经常收到病友发自内心的感叹，说没有早一点看到这样的文字，甚至还被他们夸张地定义为“草根截瘫护理手册”。其实，我也曾喟叹，在我最迷茫最无助的时候没有遇见过这样鲜活真实的“生活素材”。

正如有人感叹的那样，关于对残障者的介绍资料太少了，要么是公之于众的可怜穷困苦情角色，要么是见诸于报端媒体的身残志坚励志典范，千篇一律渲染报道其怎样的阳光自信，怎样的身怀绝技，怎样的坚强应对生命坎坷等等的光辉之举……

实际上，大多数严重的残障者首先要面对的是一些具体的生活琐事难题，他们是如何处理自己的屎尿问题的，是如何面对现实挫折的，是如何排解自己的情绪的，又是如何一步步到现在的蜕变的……

在决定要把日记变成铅字的日子里，我用了一年多的时间去整理，用时这么长，是因为我每天除了打理吃喝拉撒和锻炼外，可以坐着用电脑的时间和体力非常有限，更多的是靠夜深入静时躺着操作来完成。在整理的过程中，我尽量去还原历史，对日记除了修改一些错别字以及附上了当时相应的一些图片外，并未曾添加和修饰。

【二】

我决定把我的日记变成铅字的动力之二：让大众了解截瘫者不为人知的心理状态以及除了其“向日葵”面庞的许多面，病残原来如此，病残不过如此。在赞扬、鼓励、安慰的同时，也去了解这个群体真正的需要和诉求……帮助，从了解开始。

不得不承认，虽然我们国家自从建立各种福利保障制度以来，已取得了很大的成绩，但在时下的社会环境中，确实还存在很多教育、医疗、福利救济的不足，特别是保障弱势群体权益制度不完善等各种亟待解决的问题。百姓的需求就是政府相关部门工作的契机，如实地传达民意才有机会让更多的人和相关机构能够关注到此。

不过，我依然看到过很多历经各样病患的伤痛者们，他们不等不靠，没有消极放弃，而是各自集结民间的力量，以自救，抱团取暖；以互相慰藉、互相帮助，为集体权益出谋划策。作为脊髓病群体的我和病友们，也同样经历过这些，怎样让社会各界关注脊髓病群体，并呼吁建立健全的医疗保障机制和社会特殊人群的福利保障机制，这一直是我们努力和期待的方向。虽然这不是一朝一夕就能促成的事，但我们愿意一步一个脚印，从一点一滴做起。

这也正是我写这本书最重要的动力。

【三】

一路走到现在，我很少感谢老天让我“还活着”，因为我从不把活着与对生活的期望混为一谈。我无比感谢老天让我在这样的残缺下，还剩下健康的双手和头脑，让我可以应对我不够完美的生命。

我已经面对、接受了我患病的事实，那么我就必须接受因这个事实所带来的一切后果：我高位截瘫，生命的大半姿势是躺着。如果没有靠背的支撑连坐都坐不稳，即便被支撑也无法长时间久坐，当然更不能实现真正意义上的站立和行走；我肥胖、臃肿和邋遢；我不能自主大小便，需长年累月裹着尿不湿；我的脊柱肌肉会继续萎缩、脊椎越来越弯；我永远感触不到穿裤子和鞋的感觉；我已经萎缩的腿会经常肿大，还会痉挛和抽搐，会趁我不备时突然僵直和发疯似的痉挛狂抖；我的神经会24小时不问歇地变态疼痛，整夜整夜疼得睡不安稳；我可能生褥疮，我可能患尿毒症、肝肾衰竭……

我必须接受我将无法同常人那样去选择和经营自己的人生，我必须放下欲望，舍弃一些除满足生存条件之外的所有，这才是我获得幸福感的前提。

在我看来，幸福就是一种目前生活状态和心态的平衡，处于什么样的境况就应该做什么样的事，不虚妄地期待。

我活在现在，活在当下，我清楚我需要什么。

作为病者在自卑又自负的前行路上，我常常收到很多陌生人私下给我的信息，感谢我某些文字的陪伴和鼓励让他们从最灰暗的某段走出来，还说我的存在是一种强大的精神力量，感谢带给他们的能量感动……

说实话，我更多的是诧异，是惭愧，因为我什么也没做，在过着自己普普通通的生活。而他们，有着一颗柔软的心，有着一对敏锐的触角，用爱和理解去发现和感悟……他们就是这世间最可爱的力量，关注着我蹒跚前行坚持下去！

彼此的认同，彼此的需要——这也是我写这本书的第三个动力。

都说人生是一场修行，而我此时还在起点。事已至此，我愿意把患病当作契机去重新观察自我，重新打量这个世间，重新感知一切，重新探索生命……我并不坚强，更不成功。我经常发自肺腑地好爱这人间一切，却也会在使用了药物也抠不出来大便的时候怀疑人生。

在这条至真至诚、至善至美生命探索的路上，我愿意跟大家共同分享，共同成长。

感谢大家给我的这个机会！  竹子

2015年秋

作为本书的责任编辑，我是除了作者竹子之外，最早见到这部书稿的人，这是一种福利，但是在享受这一福利的同时，我还收到了来自社会各界朋友的亲切问候：

领导：什么时候出书？

发行：什么时候入库？

设计：什么时候打样？

读者：什么时候能买？

是的，快节奏的出书才有可能在市场经济条件下实现利益最大化，可有时候，我希望自己是个手工匠人，因为节奏太快，就无法好好打磨产品。一开始拿到的书稿是竹子几年来所有的日记，洋洋洒洒有50多万字。我说作为写给自己看的日记，没问题，但是要出版，则过于拉杂繁复冗长。于是我让竹子尽可能删减。考虑到竹子的身体状况，我没有催促她，过了几个月，竹子交来删减后的书稿，还有40万字。自己写的东西总是舍不得删，况且好多是她一个字一个字用手机辛苦打出来的。于是我开始大刀阔斧地删改，前后重复的，同一件事反复讲的，过于悲情的，过于鸡汤的……统统去掉。压缩章节，修改篇章名，只是整体脉络没有动。

在拿到这本书稿前，我并不清楚脊髓损伤的严重性，我不知道它被称为不能有效预防和预判的癌症，是全球成本最高、最痛苦的肢体残障，而且，它还有一个可怕的名字——高位截瘫。

在生不如死的病痛中狂躁过绝望过甚至呼吁过安乐死……从曾经的消极抗拒，到逐渐被动接受，再到主动学习探索，直至充满渴求的消化吸收……面对突如其来的高位截瘫，竹子用这本书告诉我们如何凤凰涅槃。

人生真正的圆满，不是平淡的幸福，而是勇敢地面对不幸。“天赋可以让一个人成为天才，但只有真正的磨难才有可能将一个人变成传奇。”我在反反复复的编辑过程中，如果说一开始有同情的成分，那么，越往后，除了感动，就是钦佩。我经常想，如果是我，能做到这么好吗？答案是否定的。所以，一千个美好的虚构的故事也抵不上一个真实的故事带给人的震撼。

竹子最初交来的书稿名为《生是见识，不是活着》，我觉得这个书名太拗口，意思不明确，容易误导读者，不如叫个通俗易懂朗朗上口的，经过大家商量，于是改成了现在的书名《既然活着，那就好好活》，副书名则是对书名的进一步阐释。

封面几易其稿，最初是淡雅的小清新的风格，但跟这本书要表现的东西不是太搭，于是一次次的推倒重来，无数次的讨论修改，最终改成了现在这个封面，用竹子的大幅照片，大红底色，书名金色镶边，更大气，也更有力量。封面和封底的文字，也是反复斟酌才敲定。勒口的作者简介处，用竹叶做了淡淡的底纹，这个细节上的处理是为了配合作者“竹子姐姐”的身份。

扉页通常都是留给作者签名的地方，但是考虑到竹子的身体状况，我建议她在扉页放上亲笔签名，这样就不必每本书都辛苦签名了。

这就是本书大致怎么被折腾出来的过程，当然，个中细节，其间甘苦，过于繁复，不足一一道也。

好在竹子从不催促我，她说无条件信任我。按照出版流程，应该签了合同再发书稿，但是还没签合同她就把全稿发给我了。她说尽管未曾谋面，但是不知为何，她对我从没质疑过。

第一次见竹子，是在成都市青羊区残疾人托养中心。她正躺在床上做按摩理疗，房间里有很多人，我进去问竹子是不是在这里，我是她新书的责任编辑。她大声说：“我在这里，天哪，你跟我想象的一点都不一样，我一直认为你应该长得像作家六六那样，是一位年龄大的阿姨呢。”我被她的率真逗笑了，经历了那么多磨难，还有一颗赤子之心，真不多见。她本人比照片上更清秀，因为长年累月坚持锻炼，如果不坐轮椅，看起来与健康人无异，甚至比健康人的精神面貌还要好。那一天我们谈了很久，谈到这本书，也谈到其他。她一直很乐观，不笑不说话，只有一次，忘了说到什么，她哭了。我没有劝她，只给她拿纸擦眼泪。背负了太多，有时候不必强忍，哭出来也是一种释放和减压。

在书中，竹子引用了杜拉斯的这段话“爱之于我，不是肌肤之亲，不是一蔬一饭，它是一种不死的欲望，是疲惫生活里的英雄梦想”。许多人都曾有过英雄梦想，但在日复一日的疲惫生活里渐渐淡忘以致消失。而竹子，从来不肯将就和屈从，无论怎样的境遇，她的梦想一直都在。

作为责任编辑，首先要读懂作者，才有可能明确经营作者的着力点。竹子坚持这是一本不讲凄凄惨惨切切故事的书，这同样也是我的坚持。我无数次想象过这本书应该以一种什么样的姿态呈献给读者，我是多么想让这本书的样子配得上她的努力，多么想让更多的人能够真正懂得她，接近她的灵魂。

和竹子的相遇，像是久别重逢。关于书稿的探讨，都融合在无数的聊天记录、往来邮件和仅有的一次见面中。这部书稿，从最初的选题开始，跨越了漫长的时节，终将问世。感谢所有为这本书付出努力的人们！

如果，这本书有幸能到你的手中，在阅读的过程中，你会有不一样的触动和体悟，那么对竹子和我，都将是一种莫大的嘉奖。

侯京晋2016初秋