罗伯特·纳瑟夫著的这本《让爱重生（自闭症家庭的应对接纳与成长）》从一个父亲的角度，探讨了如何面对严重自闭儿的话题。爸爸们通常不善于表达情感，而这本书，应该成为所有缺陷儿童父亲的必读书目。

本书的适读人群包括：1.自闭症儿童家庭；2.其他发育障碍儿童家庭；3.先天正常但因养育不当出现行为问题的儿童家庭；4.所有关注儿童教育、发展的家庭；5.特殊教育学校、康复机构的教师和指导员、家庭教师等专业人士。

罗伯特·纳瑟夫博士是一位心理学家，也是一位自闭症患儿的父亲，如今他的儿子已经成年。他有句名言：“特殊的孩子，父母的挑战”。不管是从个体经验，还是专业领域，罗伯特都有相当丰富的心得与所有自闭症家庭分享：父母如何在给予自闭症患儿最佳支持的同时，保证家庭中每个成员的需求都得到满足呢？这个问题是每个自闭症家庭都必须面对的，《让爱重生（自闭症家庭的应对接纳与成长）》一书中独到的见解、坦诚的安慰和实用的指导将让你豁然开朗。本书介绍了如何照顾自闭症儿童至成年的临床经验和第一手见解，罗伯特医生将帮助自闭症患儿的家长：逐渐摆脱复杂的情绪，开始接受现实；了解各年龄段患儿的行为，帮助他们成长；保持稳定的、相互支撑的婚姻；理解其兄弟姐妹的需求，给予他们必要的关注；与专家团队有效地合作；如何解决特殊事件，如情绪崩溃、食物敏感、睡眠、如厕问题以及缓解压力；与家庭和朋友间建立一个稳定的支持圈子……本书对自闭症家庭、敏感儿童的父母、对孩子发育有担心焦虑的父母以及关注特殊儿童教育的人士都具有巨大的启迪意义和珍贵的参考价值。

推荐序一：我不要万花筒里的世界，我要那看万花筒的眼（郭延庆）

推荐序二：自闭症家长最真挚的朋友（胡晓毅）

推荐语

序

作者简介和译者简介

前言

致谢

自序：给儿子的一封信

1.我的故事——心怀梦想，重新上路

2.情感之旅——从梦想破灭、长期压力走向接纳

3.了解自闭症——我只是与众不同

4.爱，再次起航——亲子联结的断裂与重建

5.了解、引导孩子的行为——觉察孩子，温柔坚定

6.各个击破，化解压力——觉知自我，迎来光明

7.家长和专业人员——孩子成长路上的战友

8.男儿有泪不轻弹——爸爸们的秘密人生

9.举步维艰的亲密关系——另一段成长之路

10.兄弟姐妹——别样的视角

11.亲朋好友——寻找和打造外援团

12.青春期——陪伴孩子穿过成长的湍流

13.成年期——妥善规划，后顾无忧

14.谈谈内心的宁静与幸福——全然接纳，通向自由

参考文献

引用资源

译后记

“他们的目光似乎是在说，我是一个坏孩子的妈妈”，她脱口而出。她说，仅仅为了追上大卫、不让他出事，就已经让她心力交瘁了。大卫非常冲动，只要朱莉一不留神，他就会从家里出去，在附近乱跑。她向我哭诉，别的同龄孩子都可以坐下来依偎着妈妈，但他却从来不肯。她从来没有享受过渴望中的那种宁静时刻。

有一次，朱莉带儿子去参加游戏小组。一个朋友的女儿坐在她腿上小憩，让她感觉非常美好。她沉浸其中，希望这段时间可以长一点、再长一点。然后她开始觉得内疚，因为自己向往另一个孩子。她不明白，自己为什么就是不爱大卫现在这个样子，活跃地、快乐地玩着一件又一件的玩具。这才是真正的大卫，这个孩子对生命有着特殊的热情。

对于一个家长来说，这是一种怎样的束缚！然而，理解这些复杂的情感是必需的。所有发展异常孩子的父母都活在这样的悖论中——一边努力帮助孩子改变，一边还要热爱和接纳这个孩子当下的样子。记住这句话或许有帮助：孩子不是静态的，而是有着发展潜力的动态个体。

朱莉很担心自己是个不称职的母亲，因为她感觉到，自己与儿子的互动，对他没有帮助。以前直觉告诉她，她自己的改变能帮助到儿子。从出生以来，大卫的情绪大部分时候都很好，就算不开心也很容易安抚。正是这种特质支撑着朱莉走下来，尽管儿子不喜欢身体接触这件事让她很受打击。但现在他越来越不容易开心。朱莉觉得，这是因为她太多时候不得不管着他、纠正他的缘故。 这种紧张的母子关系，让朱莉觉得自己是一个失败的妈妈。她以为一切都会顺其自然地出现，如果没有出现，她就责怪自己。她需要专业的指导，来帮助她找到与儿子之间更舒服的相处方式，同时克服他天性好动和社交障碍造成的困难，帮助他发展。很多处境相同的家庭都面临这样的挑战。

朱莉发现，当她自己的节奏、行为能与儿子合拍的时候，跟儿子相处感觉比较和谐。在一次咨询中，我在办公室附近的操场上观察他们母子，亲眼见证了这种情形。帮助朱莉的第一步，就是观察她孩子的活动。我注意到大卫在攀爬中的敏捷，和他眼中为自己的身手而骄傲的闪光。

同样的行为，在家里当朱莉难以应付的时候，给她带来的是疲累、压力，甚至愤怒。但在操场这样的环境，攀爬几乎可以被无条件地接受。唯一的界限和规则，就是他不能破坏东西或伤害别人。所以朱莉可以松口气了。不用时刻纠正大卫，还能让他自由玩耍，真是一种解脱。

接下来，我鼓励朱莉加入大卫的活动，同时肯定他兴奋的情绪，以此来给他回应。对孩子想做的事情表示兴趣，的确能帮助孩子感受到，他的独特价值受到了重视。在这个案例中，攀爬就是孩子的独特价值。

“哇，看我儿子！你可真会爬呀！”她惊叹道。就这样，通过守在一旁欣赏儿子，朱莉走进了他的世界。这既支持了大卫去演出他自己的好戏，同时又给了他以较慢的节奏去接近妈妈的动力。他停了一下，回报妈妈一个微笑，接着很快开始他的下一个挑战——是妈妈的支持给了他鼓励。

看着儿子从一根柱子上滑下来，朱莉大叫：“好厉害！”朱莉通过持续表达赞赏来鼓励儿子的游戏。跟大卫为自己感到骄傲一样，朱莉也为儿子感到骄傲，就像是传染——这对于母子俩日益低落的自尊而言，是一次多么好的提升！找到一个合适的机会，用这种方式来回应儿子，帮助朱莉找到了好妈妈的感觉。

玩了大约二十分钟之后，大卫来到我和朱莉坐着看他的长椅上，然后爬到他妈妈腿上坐着。大卫的精彩演出结束了，他的高能量游戏得到了赞赏的表情、手势和语言。现在他主动向妈妈靠拢，享受温柔一刻。朱莉开始更多地感受到作为一个母亲的满足感。大卫的天性是不会改变的，但他和妈妈的关系可以改变。

那些相互安抚、相互接纳的时刻洋溢着温暖与柔情。这种互惠关系支撑着孩子的发展，也修复和增强了父母受损的自尊。朱莉以合作者和支持者的身份走进了大卫的世界，而这个角色在日常生活中很少出现，因为她不得不费力去限制儿子极度好动的行为。现在大卫感受到了妈妈的爱。他们之间的良好关系，促进了当天晚些时候的行为策略有效实施。

对处于活跃谱系另一端的婴幼儿来说，如何增加他们的参与度，可以用这种基于关系的理念来指导。那些发展迟滞、响应缓慢的婴幼儿，同样渴望那些双方都享受的互动。对这样的孩子来说，抱着他们、轻柔的触碰、有宁静舒缓的语调说话唱歌，或者轻轻摇晃就可以让他们很愉快、很兴奋。当家长以较快的步伐加入，受到鼓励的孩子会以一种稍慢的脚步去配合家长。当然，也不是所有时候都能配合得那么好。大卫或许不会在妈妈想坐下来依偎的时候就这样做，但他可能会在自己愿意的时候这样做。如果是这样，朱莉只能自我调适，尽可能地享受现状。

这些活动可以植入到吃饭、穿衣、洗澡、换尿布、上厕所等生活常规中去。跟孩子相处较好的兄弟姐妹、亲朋好友都可以学着用这种方式参与——这会让整个家庭生活更有凝聚力，也有助于编织一张绵密的情感关系网络，最终让每个人都会从中受益。每个孩子都在不断地成熟、发展、变化。

一些出生时不太明显的气质特征和行为，会随着年龄的增长而显现出来，那些一开始看起来很正常，后来被诊断为自闭症的孩子尤其如此。了解和接纳孩子独特的发展水平，是建立彼此感情纽带的基础。期望过高，一旦达不到，就会让大家沮丧。但是反过来，期望过低，也可能会成为一种自我实现的预言。所以要不断地评估孩子的能力，调整你的步伐，然后重新调整标准，为进一步的成长腾出空间。

P106-109

我不要万花筒里的世界，我要那看万花筒的眼

艾略特·鲁珀博士在《丧子之痛》（Elliott Lube，1978，p.23）中写道：“失去了父母你就失去了过往，失去了孩子你就失去了未来。”其实，“完美小孩”的梦想一旦破灭，人们也会经历失亲的痛苦。如果你生了一个自闭症孩子，你会一心希望自闭症滚蛋，可它偏偏不滚。你的孩子不仅好端端活着而且常常活蹦乱跳，可你就是看不到未来。

“你失去了你的孩子”，想想看，这对年轻的父母是多么令人震惊的消息。当孩子被诊断为孤独症谱系障碍（自闭症）的时候，家长们不仅仅得到一个诊断，他们同时也失去了一个孩子，那个在他们心目中一直保持着的，或者希望保持着的“正常小孩”或者“完美小孩”。

什么叫接纳？每一个谱系障碍的家长，都必须像本书的作者那样，经历这个“丧失”并且还要痛苦但又幸运地处理和跨越这个“哀伤”的过程。他和他的孩子，才能获得“新生”。他们才能走上“接纳”的过程。

所以，接纳是一个过程，不是一种可以说教的态度。一直以来，我所看到的很多文章、著作、研究，甚至包括我自己的言论，如果与该书比较，都不过“说教”而已。惟有此书，把它写成了“过程”。惟其是一个“过程”，它才直入人心，它不仅征服了我。我相信，它也会征服你，不管你本身是一个谱系障碍的家长，还是从事孤独症事业的专业人士。哪怕你的生活完全与孤独症毫无干系，但只要你接触它，也会被它感动，被它影响。

上面是我在看到这本书并如饥似渴地读起来之后最想痛快淋漓地表达的一段话。除此而外，我欣然推荐，还有以下几个理由：

第一，该书作者本身是一个专业的心理咨询师。他足够敏感、细腻、有同理心，尽全力给予孩子他所能给予的全部的爱。但无论是他自己的专业，还是他非同寻常的爱心，都无力征服他孩子的“孤独症”。相反，“孤独症”整合了他自身的资源，让他自己发现新的自我和生命的意义。他从改变、征服他人开始的征程，最终证明是改变和征服自己的过程。这个过程，无论对他自己、他的孩子还是万千像他们一样的父母和孩子们，都是弥足珍贵的经验。如今，这个作者在他完成了这样一个蜕变之后，把本不可言说的事情变成了文字，呈现在每一个需要了解和想了解的人面前。

第二，该书作者曾经作为单亲父亲的角色（后来与另一位志同道合的女士成立了新的家庭），面对孤独症的孩子的事实，也带给我们很多新的视角。一直以来，我们更熟悉妈妈们的痛苦，见到更多单亲妈妈抚养孤独症孩子成长的案例。甚至在孤独症相关的圈子里，无论是面对面还是在网上，发声和发言的，也绝大多数是妈妈群体（约占80％）。如果他们还保持着一个完整家庭的话，父亲们实际上同母亲一样承担着同样（也许更大）的压力，可是，我们听不见他们的声音。在因孩子的疾病而破裂的家庭里，父亲单独承担孩子教养责任的，更是少数。父亲们到底承担了多大的压力？他们到底经历了怎样的痛苦？他们如何面对和应对他们面临的挑战？他们该如何更好地适应这个挑战？我们可以给予他们什么样的支持？男性和父亲，相对于女性和母亲，我们面临更多的未知和黑洞，而本书会给我们透过一丝光明。

第三，以我从事行为分析的专业角度看，本书所提到的有关孩子行为管理、行为技能培养等领域的内容，科普但不失专业。相对于全书帮助家长经历接受诊断以后的心路历程的主旨来说，这些只能算阅读本书的额外收益。

我曾经写过《面对孤独症谱系障碍，做新知性家长》，这本书就完美地展现了实践新知性家长的过程。

甘之如饴，不得不荐！

我与这本书结缘，还要从另一本现象级的家庭教育类畅销书《下乡养儿》说起。2015年夏天，《下乡养儿》作者冯丽丽与责任编辑黄珊珊来到武汉举办读者交流会。当时我与先生创办的武汉天地博愿幼儿园已经走过四五年的探索实践，在本地乃至全国关注新教育的家长和教育者群体中产生了一些影响，结识了不少志同道合的朋友。在其中一位朋友的引荐下，我们在那天的读者交流会结束之后，与冯丽丽老师和黄珊珊编辑在湖北省图书出版城的咖啡馆畅谈。对于教育高度相似的见解，让我们一聊两个多小时，仍觉意犹未尽。正是由于这次相识，我们才有了后面的合作。

2016年初，黄珊珊编辑给我发来本书英文版，请我评估其内容价值并翻译样张。打开书稿，首先吸引我的是作者身份：心理学家，成年自闭儿的父亲——既有专业人员的学术知识，又有自闭症儿童家长的切身体验，实在是不可多得的视角。接下来的推荐语部分更让我叹为观止：这完全是美国自闭症圈子的一个豪华阵容！第一条推荐就来自传奇人物天宝·葛兰汀——自闭症人士、畜牧专家、曾当选时代周刊“全球最有影响力人物”之一。她的故事被拍成了电影《自闭历程》。其余推荐者包括洛杉矶自闭症协会主席艾米莉·艾兰德、费城儿童医院小儿神经精神科主任劳伦斯·布朗等，都是活跃在该领域的大咖级人物。这么多重量级的背书，让我对正文内容更加好奇。

果然，这是一本让人拿起来就难以放下的书。诚然，本书信息量大、专业文献研究全面翔实，但读来毫不晦涩。作者从自己的人生故事入手，将养育自闭儿的整个心路历程娓娓道来，涵盖了自闭症家庭生活中的方方面面。语言平和、温暖、真实，却自有一股绵密的力量贯穿其中。当我看清这股力量来自何方，就欣喜地意识到，这本书不仅对于自闭症家庭以及业内人士极富参考价值，而且能给绝大部分父母带来深刻的启迪。

这股力量就来自贯穿全书的主题：接纳。不仅接纳孩子，更要接纳自己。唯有正视和接纳自己的真实情绪，才有可能放下情绪，过好每一个当下；唯有立足当下，才有可能看见真实的孩子，建立爱的联结。这不仅适用于自闭症孩子，也完全适用于所有其他孩子。如此多正常孩子的父母，还在执着于把孩子塑造成心中的完美小孩而不自知，让亲子关系陷入紧张。而自闭症孩子，更有可能逼着我们去反思、去改变、去接纳、去寻找孩子的步调，取得亲子间的和谐一致。正如作者在自序中对儿子所说：“那时的我，还想着去改变你……是你改变了我，是你帮助我成长为我所需要的样子。”

当我将这些意见反馈给黄珊珊编辑，她马上开始着手联系版权引进事宜。可惜好事多磨，一波三折，直到2016年8月底才与外方敲定版权合同。

于是我开始了一百多个苦心孤诣、字斟句酌的日日夜夜。对这本书的喜爱，让我力图吃透原文的精神，再变成明白晓畅、风格相近的母语呈现出来。在这种春蚕吐丝般转化两种语言的过程中，我更加深切地感受到了作者在经历亲子关系浴火重生之后的那种慈悲与智慧，它浸透在每一个章节中，每一个关于自闭症家庭的话题中。全书翻完，我仿佛也接受了一场洗礼。 同时，书中各种关于美国特殊教育及干预体系和发展历程的细节也让我看到，美国目前在这方面相对丰富的社会资源，也是家长和社会各界人士一步步争取来的。我们国家在这一领域还大有可为，而这本书为我们提供了一些努力的方向和途径。

开始翻译这本书是在夏秋之交暑气未消的武汉。完稿之时，我已身在隆冬时节白雪皑皑的瑞典。回望这一小段岁月，如果它的色彩看起来比别的日子浓重一些，翻译本书无疑在其中涂下了重要的一笔。感谢黄珊珊编辑让我与这本书相遇。感谢我的先生曹小丹帮我审读译稿并提出修改意见。衷心希望这本书能给更多人带来帮助。

成丽苹

2017年3月7日于瑞典维特恩湖畔

不管你本身是一个谱系障碍的家长，还是从事自闭症事业的专业人士，哪怕你的生活完全与自闭症毫无干系，但只要你接触它，就会被它感动，被它影响……这本书完美展现了实践新知性家长的过程。甘之如饴，不得不荐！

——郭延庆，北京大学第六医院副院长

这本书是自闭症家长最真挚的朋友和资源宝库，也是启迪家长以及其他相关从业人员真正接纳自闭症儿童的智囊。

——胡晓毅，北京师范大学孤独症教育研究中心主任

这是一本富于理解力的书，自闭症孩子的家长可以从中获得心理上的支持和行为上的指导，同时值得所有关注自闭症群体、家庭的人们阅读。

——张雁，《蜗牛不放弃》作者

感同身受！人生难免遇到一些倒霉事，一个人在逆境之下，做什么，怎么做……这就是我推荐这本书的原因。

——蔡春猪，《爸爸爱喜禾》作者

“这本书从一个父亲的角度，探讨了如何面对严重自闭儿的话题。爸爸们通常不善于表达情感，而这本书，应该成为所有缺陷儿童父亲的必读书目。”

——天宝·葛兰汀，自闭症患者，畜牧专家，曾当选时代周刊“全球有影响力人物”，电影《自闭历程》原型，《图像思维》作者

“全面观照自闭症人士一生……纳瑟夫鼓励读者理解、接纳自闭谱系障碍人士，并终走向联结、调适、应对、希望、成长。”

——艾米莉·艾兰德（文学硕士，作家，教育家，自闭儿母亲，自闭症权益推动者，洛杉矶自闭症协会主席）

“深入探讨了自闭症对整个家庭的影响……纳瑟夫的亲身故事及私家照片极有说服力，为自闭症主题增加了深度。强烈推荐！”

——詹姆斯·梅（文学硕士，教育硕士，持证心理咨询师，“全国父亲网”负责人；已退休）

“难得有一本书，能够像这样兼具广度与深度。在广度上，涵盖了一个家庭的全部生命历程；在深度上，细化到家庭中的每一种关系类型：亲子、夫妻、手足、外围亲友。一册在手，应有尽有。超值！”

——安·特恩布尔（教育博士，堪萨斯大学比里奇残障研究中心主任，特殊教育专业杰出教授）

“虽然讲述着生命中黯淡的光景，却又如此雄辩地奉上希望和赞美的理由，这样的作者实非多见。纳瑟夫博士指导我们如何立足当下，与孩子建立联结，并通过自己的故事和经历，鼓励我们和孩子共同走进丰盈美好的新生活。”

——肯特·波特（Autism Spot.com网站创始人，自闭儿父亲）

“这本书真的引出了我的欢笑和泪水……在我看过的同类书籍中，这是有诚意的一本。直率、温暖、有说服力，让人受益匪浅。”

——葆拉·克鲁思（博士，著有《你会爱上这孩子——在全纳课堂中对自闭症儿童教学》）

“每一个接到孩子自闭症诊断书的家庭，都应该同时收到一本《家庭中的自闭症》，外加一杯热茶和一条温暖的毯子。在孩子的一生中，这本书不可缺少，也定会被一读再读。”

——莎娜·尼古斯（博士，ASPIRE学习与发展中心产权持有人兼主任，《自闭谱系女孩的成长》作者之一）

“深刻、准确、而又亲切……一定能帮到每一位自闭儿家长。纳瑟夫以一种关切、热诚的态度，传达了重要的信息。”

——肯尼思·瑟曼（博士，天普大学特殊教育专业教授）

“将该领域新的研究成果，以通俗易懂的语言，生动有力地解释了出来……作者以无可比拟的方式，带你了解自闭症谱系障碍的整个领域。”

——V·马克·杜兰德（博士，《积极行为干预学报》编辑，任教于南佛罗里达大学圣彼得堡校区）

“帮助家庭从悲伤走向接纳，从而开启全新定义的正常生活。从面对压力、厕所训练到孩子成年，纳瑟夫博士指引你踏上这条复杂而艰难的旅途，帮助你卸下内疚和焦虑，直到你终于可以拥抱孩子的各种美好。”

——南希·伯诺泰提斯（青春期自闭儿的母亲，“妈妈战自闭”组织领导人）

“罗伯特·纳瑟夫将个人经历与临床知识相结合，从而给自闭症谱系障碍人士的父母、家人带来希望、力量和平静，实在难能可贵。”

——麦琪·沙利文（非营利组织“安大略ARC”自闭症项目服务经理）

“不管是对家庭还是对专业人士来说，本书都是极好的资料。书里穿插的纳瑟夫本人和其他人的故事感动、激励了我。我将向学生、同事、自闭症家庭推荐此书。”

——海伦·麦克凯伯（博士，霍巴特和史密斯学院副教授）

“让父母、家庭成员、专业人士都能够区分可为与不可为，从而迎接关爱照顾自闭症儿童或成人的终生挑战。”

——斯坦利·D·克莱恩（博士，《非常家长》杂志联合创始人及前主编，《异路思语——残障成年人希望天下父母了解的事情》编者之一）

“《家庭中的自闭症》作者纳瑟夫博士身兼自闭儿家长和专业人士双重身份，以优美的文笔，深入探讨了与自闭症打交道的经历，并给出了真正全面应对自闭症的实用指南，实为自闭症家庭和专业人员的必读书目。”  ——巴里·M·普利赞（博士，持证语言治疗师，布朗大学人类发展研究中心副教授，罗德岛克兰斯顿市儿童沟通服务中心主任）

“纳瑟夫博士真诚分享了他自己家庭和自闭症遭遇的历程。他还为所有自闭儿家庭提供了宝贵的信息，让我们了解到：尽管每个孩子、每个家庭的境况各不相同，但我们都需要携手踏上征途。”

——乔·维拉洛博斯（自闭症男孩的父亲，自闭儿童特殊教育老师）

“家有特殊需要儿童，如何维持婚姻和家庭的平衡？本书就此提供了思考和指导。无论是刚刚拿到诊断书的家庭，还是孩子已进入青春期的家庭，都能从纳瑟夫博士的书里获得智慧与希望。”

——布拉德福特·豪彻（弗吉尼亚自闭症协会执行主任）

“纳瑟夫博士既有资深咨询师的技巧，又有优秀教师的才华，更有勇气去分享那些从痛苦的个人经历中获得的智慧，堪称自闭症儿童和家庭的完美代言人。”

——劳伦斯·W·布朗，医学博士(神经学及儿科学副教授，费城儿童医院小儿神经精神科主任)

“诚然，当孩子被诊断为自闭症，你的人生将随之发生翻天覆地的变化——本书肯定了这一事实，却并不止步于此，而是带你走上坚毅的发现之旅，发现自己、发现身边的人。可惜患自闭症的孩子已成年，要是我在他小时候就能读到这本书，该有多好。”

——朱迪·斯威特[教育权利家长联合促进中心（PACER Center）儿童早期项目负责人 ]

“感人、关怀、有爱……以有逻辑有理性的指导，帮助自闭症孩子的父母们面对养育特殊儿童的巨大挑战，以及孩子成年时他们作出种种艰难抉择。”

——山姆·戈德斯坦恩（博士，《养育有生命力的自闭谱系障碍儿童》作者之一）

“这本书是新手父母的佳读本之一……纳瑟夫博士的书反映了他对儿子的付出：了解儿子，教导儿子，面对自己的压力、否定和愤怒，终达到接纳。”

——萨米尔·阿尔萨德（博士，科威特自闭症中心创办人及主任，世界自闭症组织副主席）

“非常全面，又非常好读……小到如何处理具体困难，大到关心全家一路走来的情感健康，这本书都给出了周详的见解。”

——拉尔斯·玻纳（博士，南卡罗莱纳大学）