邹文著的《康康的世界》由100组“温暖的小事”作为主干,并穿插有20篇“铭心记忆”等单篇文章。这些文字一点一滴地记录了康康的成长,像一颗颗珍珠,由母爱之绳串连在一起。作者历时15年写就这些文字,本意不是为了出书,而是为了留下纪念和给自己以精神鼓励,未曾想却给了无数自闭症家庭以希望,成为鼓舞百万自闭症孩子父母的暖心之作。这是一部讴歌人的生命尊严和母爱的优秀作品,不独对于自闭症家庭和残疾人家庭有鼓舞作用,对所有母亲和家庭都是一面爱的镜子。
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书名 | 康康的世界 |
分类 | 文学艺术-文学-中国文学 |
作者 | 邹文 |
出版社 | 中国青年出版社 |
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简介 | 编辑推荐 邹文著的《康康的世界》由100组“温暖的小事”作为主干,并穿插有20篇“铭心记忆”等单篇文章。这些文字一点一滴地记录了康康的成长,像一颗颗珍珠,由母爱之绳串连在一起。作者历时15年写就这些文字,本意不是为了出书,而是为了留下纪念和给自己以精神鼓励,未曾想却给了无数自闭症家庭以希望,成为鼓舞百万自闭症孩子父母的暖心之作。这是一部讴歌人的生命尊严和母爱的优秀作品,不独对于自闭症家庭和残疾人家庭有鼓舞作用,对所有母亲和家庭都是一面爱的镜子。 内容推荐 邹文著的《康康的世界》主角康康是一个自闭症患者。康康2岁10个月时被诊断为中重度自闭症并伴智力障碍,从此,父母陪伴着他走上了一条艰难而充满爱心的康复训练之路。15年过去,康康发生了惊人的变化,从一个他爸爸原本只期望他有一天能叫一声“爸爸”就满足了的孩子,变化到生活半自理。如今的康康阳光帅气,多才多艺,充满爱心,成了无数自闭症孩子家长心目中的榜样和目标。 目录 推荐序一: 康康的世界,我们的未知 推荐序二: 打开天使之门 引子 温暖的小事之一 温暖的小事之二 温暖的小事之三 温暖的小事之四 温暖的小事之五 妈妈心语:儿子,我想对你说 温暖的小事之六 温暖的小事之七 温暖的小事之八 温暖的小事之九 妈妈之痛:一言难尽回家记 温暖的小事之十 温暖的小事之十一 温暖的小事之十二 温暖的小事之十三 铭心记忆:学前培训第一天 铭心记忆:开学第一天 妈妈之痛:开学第二天 温暖的小事之十四 妈妈心语:第一次家长会 温暖的小亨之十五 温暖的小事之十六 温暖的小事之十七 温暖的小事之十八 温暖的小事之十九 温暖的小事之二十 铭心记忆:9岁这年,儿子终于喜欢上玩具 温暖的小事之二十一 温暖的小事之二十二 温暖的小事之二十三 温暖的小事之二十四 温暖的小事之二十五 感恩的心:写给北京市教委的感谢信 温暖的小事之二十六 温暖的小事之二十七 温暖的小事之二十八 温暖的小事之二十九 温暖的小事之三十 温暖的小事之三十一 铭心记忆:康康在旅途 温暖的小事之三十二 温暖的小事之三十三 铭心记忆:康康第一次“独立”坐公交车 温暖的小事之三十四 温暖的小事之三十五 温暖的小事之三十六 铭心记忆:妈妈,康康是残疾人吗? 温暖的小事之三十七 温暖的小事之三十八 温暖的小事之三十九 温暖的小事之四十 铭心记忆:康康的第一次单飞 温暖的小事之四十一 温暖的小事之四十二 温暖的小事之四十三 温暖的小事之四十四 温暖的小事之四十五 温暖的小事之四十六 铭心记忆:康康熬金银花水 温暖的小事之四十七 温暖的小事之四十八 温暖的小事之四十九 温暖的小事之五十 铭心记忆:康康独立上一周 温暖的小事之五十一 温暖的小事之五十二 温暖的小事之五十三 温暖的小事之五十四 友人观察:康巴士带给我的震撼汶汶妈妈 温暖的小事之五十五 温暖的小事之五十六 铭心记忆:康康被评为北京市海淀区“自强不息好少生” 温暖的小事之五十七 温暖的小事之五十八 温暖的小事之五十九 铭心记忆:BTV北京《身边·快乐》拍摄花絮 温暖的小事之六十 温暖的小事之六十一 温暖的小事之六十二 铭心记忆:康康第一次独立居家 温暖的小事之六十三 温暖的小事之六十四 温暖的小事之六十五 温暖的小事之六十六 温暖的小事之六十七 温暖的小事之六十八 温暖的小事之六十九 温暖的小事之七十 温暖的小事之七十一 温暖的小事之七十二 温暖的小事之七十三 温暖的小事之七十四 温暖的小事之七十五 铭心记忆:军训胜利结束 铭心记忆:初中开学第一天 温暖的小事之七十六 温暖的小事之七十七 温暖的小事之七十八 妈妈感悟:以乒乓球为载体的学习 温暖的小事之七十九 温暖的小事之八十 温暖的小事之八十一 温暖的小事之八十二 温暖的小事之八十三 温暖的小事之八十四 温暖的小事之八十五 温暖的小事之八十六 温暖的小事之八十七 温暖的小事之八十八 温暖的小事之八十九 温暖的小事之九十 温暖的小事之九十一 温暖的小事之九十二 温暖的小事之九十三 温暖的小事之九十四 温暖的小事之九十五 温暖的小事之九十六 温暖的小事之九十七 温暖的小事之九十八 温暖的小事之九十九 温暖的小事之一百 妈妈之慰:康康帮妈妈做饭 写给18岁的儿子(代后记) 试读章节 引子 春节,在康康爸爸的老家,西南农村。有一天,在一个老婆婆的屋檐下看到一树花,深深浅浅的黄色花朵挂在枯树枝一样的树干上,没有一片叶子,很美,很奇妙。坐在老屋屋檐下的93岁的老婆婆说:“那是梦花,梦花煎水喝了不做梦。”我在心里对老婆婆讲:“亲爱的老婆婆,其实,有梦也很好呀。” 是的,我喜欢做梦,康康的爸爸也喜欢做梦。记得儿子出生前的一天,我搭着康康爸爸的自行车回家,被一辆突然强行靠边的出租车车门剐倒在地,当即去了旁边的部队医院做B超检查,所幸孩子和我都没什么事。康康爸爸很紧张,那位女军医告诉他:“是个儿子!”这么多年过去,我仍然记得他那天听到这个消息时灿烂明媚的笑脸。 我曾经问过康康爸爸对儿子最大的梦想是什么,他说:“太多了。首先是望子成龙,让儿子成为一个优秀的人!”在康康出生前和出生后,我也做过很多很美的梦,那些梦跟所有妈妈的梦一样,温暖又美好。直到有一天,梦被打碎了,打得很碎很碎。 那天是2001年2月13日,情人节的前一天,北京的天气阴沉沉冷飕飕的。我们一家人从北京儿童医院到儿研所最后再到北医六院。我们在诊室外面等啊等,想知道2岁10个月了还不说话不理人、充耳不闻视而不见、无比多动的康康究竟怎么了。医生甚至都没有看看他,他在走廊里上窜下跳一刻也不停,一见医生就拼命地大哭大闹根本不配合。医生让我们填了一张长长的表,然后根据那张表上的种种表现明确无疑地作出结论:中重度自闭症伴随智力障碍。 3年后,我写了一篇给儿子的文章——《从你的世界里走出来,我的儿子》,记录下了那个绝望的时刻: 当北医六院的大夫将诊断结果告诉我,你得的是自闭症,一种终身无法治愈的精神疾病,仿佛晴天霹雳,五雷轰顶,(我)顿觉天昏地暗。从那一天开始,我们踏上了一条不归路;也是从那一天开始,我们的生活随儿子而改变。 那个时候的你啊,犹如天外来客,即使是爸爸和妈妈也没有办法走进你的世界。记忆中,你总是孤独地抱着自己心爱的小枕头趴在小床上一动也不动;坐在地板上,一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子;一圈又一圈飞快地转着圈总也不会晕;为一点小事情就哭闹不止……你在自己的世界里,高兴着自己的高兴,忧伤着自己的忧伤,对爸爸妈妈视而不见,对妈妈的呼唤充耳不闻,你是那样的冷漠、那样的无动于衷!这一切,让爸爸和妈妈心痛、窒息。妈妈在心底一遍又一遍地呼唤着:从你的世界里走出来,我的儿子! “栏门在身后吱嘎一响,大千世界的美景啊,从此和我两茫茫。”我的悲伤我的痛无法言说。但我可以悲伤可以痛,却不可以绝望。 女人本弱,为母则强。我是妈妈,妈妈是没有退路的,我必须帮助我的儿子。 从15年前康康被无情地贴上自闭症的标签,“自闭症”这3个锥心的字眼就跟我和家人如影随形,而且还将终身伴随我们。这15年,我们一起与自闭症进行艰苦卓绝的战斗,尽管我们并没有打败自闭症,但康康还是发生了天翻地覆的变化,我和康康的爸爸也学会了如何与自闭症和谐相处。 康康这一路走来,十分不容易,也十分了不起。有朋友说康康像阿甘,我在心里对康康说:“儿子,妈妈希望能够像阿甘的妈妈那样,做你最好的妈妈,一直陪伴在你身边喊:‘康康,快跑!’” 温暖的小事之一 时间:1999年7月~2001年3月,康康1岁至3岁。 康康喜欢排列瓶子。他总是坐在地板上,把七八个高高低低的矿泉水瓶子按从高到低的顺序排列,排好了推倒,然后再重新排,再推倒,乐此不疲。 外婆说康康虽然不会说话但很机灵,比如他想喝太子奶,就拉着外婆的手,指着太子奶,意思是他想喝但是够不着,让外婆拿。 电话放在一个矮几上,康康喜欢“打电话”。常常听到免提电话打通后的电子留言:“你好,这里是999急救中心!”“你好,这里是×××声讯台!”“你好,这里是北京市政府便民电话!”……当然,最多的是“你拨的电话号码是空号!”他喜欢听电话留言的声音。 送康康上小区幼儿园。入园那天,没敢告诉老师他的情况,只说他不会说话很难带。老师们看着眉清目秀可爱的康康,拍着胸脯说:“什么样的孩子我们没带过?放心吧!” 进幼儿园第一天,康康哭了很久很久,嗓子都哭哑了,还从小床上摔下来。终于盼到了晚上回家,他好开心,给我们表演敬礼,亲亲妈妈,给妈妈梳头。 老师说,康康在幼儿园,吃饭时走来走去抓别人碗里的,加餐喝奶时,把指头伸到别人碗里去蘸一蘸。 还是老师说,康康在教室一会儿牵别的小朋友的手,一会儿趴在别的小朋友身上,一会儿撕墙上贴的画。 老师说,一不留神,康康就跑进了锅炉房,她们的心脏病都快吓出来了。 入园时拍着胸脯对我们说“什么样的孩子我们没带过?”的老师最后对我们说:“还真没带过这样的孩子!”(P1-5) 序言 推荐序一:康康的世界,我们的未知 许戈辉 亲爱的朋友,面前这本厚厚的书,你读得下去吗? 如果你望子成龙,渴望自己的孩子2岁背唐诗、8岁学奥数、10几岁读英文原版小说、18岁上藤校,那你可能没有耐心读下去——因为我们的主人公康康,2岁还完全不会说话,4岁才能用唱歌的方法数到10,7岁的时候,妈妈为了琢磨出他说的“梅歪”到底是什么意思,竟整整花了一年。 但是我想说:亲爱的朋友.如果你有孩子或者终将为人父母,那么请翻开这本书吧!一旦走进康康的世界,你会被其中一点一滴的细节打动,你会跟着那些活泼泼的瞬间笑与泪,你会忽然间明白——原来没有谁生来就会做父母,原来世界上也根本没有“笨小孩”。 认识康康妈妈是在我主持的《公益中国》创新大赛上,当时文静而又柔韧的她给所有人留下深刻印象。虽然“康纳洲烘焙屋”项目止步复赛,但是我心里清楚:她们的公益探索不会止步,因为这是妈妈们对孩子一生的陪伴。 陪伴…… 是的,如果不是读了《康康的世界》,恐怕我们很难想象,这“陪伴”背后到底有多少伤痛、烦恼、愤怒、疲惫、无助与绝望,更难以体会对抗以上种种负面情绪所需要的勇气、智慧、耐心、宽容、温情与爱。 不用“伟大”和“奇迹”来描绘了吧,我倒更想说说康康的成长和妈妈的陪伴给我们带来的发现和启示。 先说“探索”。为了弄清电吹风是否能把湿的布吹干,康康毅然把尿撒在床上。天!在我们的教育渠道越来越多、手段越来越先进的时代,这是一个孩子多勇敢直率、原始本真的探索!幸亏康康有这样的父母,在看似无奈的漫长日子里以极大的耐心保护鼓励着孩子的每一次发现和试错。而我们作为家长,有没有过因为孩子弄脏衣服、打碎瓶子、拆散了电器或者不按照某种标准答题而去呵斥甚至惩罚他们?我们天天喊着发现与创新,可是我们又多么粗暴地关上了孩子们探索未知的大门? 再说“规则”。这个世界有它的游戏规则。很多时候,康康不懂规则,又或者,他学起来很慢很辛苦。可是一旦懂了,他是最忠实的遵循者,比如“鞋子要放进鞋柜里”,比如“参观博物馆不许拍照”……然而我们这些制定规则的人呢? 还有“标准”。在康康的世界里,有跟我们很不一样的标准。曾经一度,停水了、手机没电了,他会号啕不已。当我们觉得这样的孩子完全无法理喻的时候,其实想一想,这无非是个“标准”的问题。而我们的世界越来越多元,凭什么只应该按照一种标准来运行呢?譬如,假设以佛家的标准来衡量,那些带给我们无穷烦恼的大命题诸如房价涨了、股票跌了、职称没评上、剩女嫁不出去……也不算什么事吧? 最后说说“快乐”。《康康的世界》里,有一个情节特别打动我:钢琴老师说,康康是琴童里为数不多的能体会到快乐的。原来,恰恰因为父母不认为康康具备跟其他孩子去竞争的能力,不期待他去考九级十级,才让康康学琴的目的如此不功利,才让这段旅途充满欢乐。 说了这些,我忽然一闪念:康康莫不是上帝派来的特殊使者,让我们放慢脚步,放平心态,低头反省,看到自身巨大的荒谬与扭曲。 我的女儿是康康的朋友。虽然年龄差了7、8岁,虽然平时难得一见,但是看得出来,小小特别喜欢康康哥哥。也是,善良温暖如康康,有谁不喜欢呢!记得两年前我带女儿去参加康纳洲的烘焙课,小小因为跟大家不熟,显得孤零零的。这种时候,康康哥哥可热情了。他表达热情的方式也非常有意思,那就是拉着妹妹的手不断地问:“小小,你的小名叫小小,那你的大名叫什么?”被问了好几遍之后,我女儿就逗他说:“我小名叫小小,我大名叫大大。”所有人都乐了,只有康康认真地在点头。我没有阻止女儿的小恶作剧,我发现女儿跟康康哥哥以及其他哥哥姐姐在一起的时候根本无所顾虑,不会小心翼翼怕什么话会伤害对方。孩子的世界没有分别心,这样真好! 2016年春天于北京 (作者为著名电视节目主持人) 后记 写给18岁的儿子(代后记) 康康,亲爱的儿于: 仔细想来,妈妈曾经给你写过两封信:第一封信是你10岁生日的时候,那封信里.妈妈有很多忏悔,忏悔那时候不懂自闭症,对你不了解让你受了很多委屈;第二封信是你自闭症确诊10年,妈妈说,10年过去了,我们并没有打败自闭症,但妈妈学会了如何与自闭症和谐相处。当然,那两封信你一直没有读,我也不确定未来你是不是能够读。时隔5年,妈妈再一次提笔给你写下第三封信。这封信,写给你的18岁,再过一个月零十天就是你的18岁生日了。 很多时候,妈妈都不太敢相信,你就要18岁了。妈妈多么希望还能够把你搂在怀里,疼你爱你。可是,妈妈知道,依然幼稚、天真、单纯的你,跟普通孩子一样,也迫不及待地盼着长大,盼着独立。 今天是元宵节,你非常重视的节日。几天前你就安排好了,元宵节要吃元宵,我们一起去稻香村买了什锦元宵。然后你数着日子盼元宵节快到,你惦记着去姑姑家过元宵节,吃元宵,看元宵晚会。记得你从小就喜欢各种节日,甚至连植树节你也十分喜爱。你会翻着日历查看,都有些什么节日,这些节日我们怎么庆祝,你希望天天都像过节一样有意思。 今天早晨,外婆忘了煮元宵。起床后,你给自己煮了一碗,一边吃一边感慨:“山楂馅的元宵太好吃了!”你一脸幸福,总是这么容易满足。 晚上,我们和姑姑一家还有亲爱的外婆、蒙蒙哥哥、庆明哥哥一起过元宵节。阿姨做了丰盛的饭菜。你自告奋勇给大家斟红酒。去年,你考上了职高,刚刚学习了酒店服务专业。你像酒店服务生那样站姿标准表情严肃地给大家斟了红酒,端着杯子,祝大家元宵节快乐,还特别祝福做饭的万阿姨阖家幸福。你竟然会用这么美好的祝福词了! 下午钢琴课上得意犹未尽,你要求给大家表演钢琴,你一口气弹了《卡农》《致爱丽丝》《快乐的女战士》《蓝色多瑙河圆舞曲》。看着你端坐在钢琴前,那么投入,那么流畅地弹奏出优美的曲子,妈妈不由得回忆起很多年前试图让你学弹钢琴,钢琴老师在给你上了一堂课之后告诉妈妈,你学不了钢琴。 很多年过去了,当年无数的“不可能”慢慢地都被你变成了“可能”。在我们看来没有一点音乐细胞的你,不但学会了弹钢琴,还学会了吹葫芦丝,3年前在“中日自闭症儿童绘画展”上,你代表中国的小朋友在日本东京塔上吹了一曲《我和你》。 儿子,10几年前,爸爸妈妈怎么敢想,那个像野人一样懵懂无知不懂规矩没有感情的你,怎么可能会有今天的进步? 妈妈很怀旧,总是喜欢回忆从前。你4岁半时第一次喊妈妈的情景至今记忆犹新,妈妈激动的泪水好像还流淌在脸颊;8岁半第一次穿校服背着书包走进学校,你羞涩的小样和妈妈激动的心情仿佛就在昨天;9岁时第一次独立购物,你给小狗团团买了一大袋美味的狗粮,你满意的笑容一直荡漾,11岁时第一次独立坐公交车,我甚至记得那天你穿的是红色外套;第一次自己理完发回家,你得意自豪的小表情还在眼前闪亮;12岁时你第一次问为什么,问的是“妈妈,我的旧眼镜为什么坏了?”妈妈惊喜的感觉一直绵延至今天;13岁第一次独自在家,晚上10点多妈妈回家时你已经睡觉,你细心地给妈妈留了廊灯,妈妈除了吃惊更是感动;15岁时跟道然哥哥一起跑5000米,你的汗水和坚韧的毅力都深深印在妈妈的心里…… 妈妈啰啰嗦嗦地记录下了你无数的“第一次”和你所有的进步:第一次独立坐飞机、独立坐地铁、参加军训、游泳、打篮球、做饭、拥着爸爸妈妈和外婆说我们是相亲相爱一家人……记得很多年前,爸爸说“这辈子儿子只要叫我一声爸爸我就满足了”,爸爸肯定没想到有一天,你不但会叫爸爸,还能够认认真真地做饭给我们吃。 儿子,你的这些进步的后面,是数不清的爱的凝聚。 从青岛以琳、东马坊小学、上庄中学,到现在的职业学校,还有康纳洲、金羽翼、孤独症儿童康复协会、天真者画室……儿子,一路走来,我们又怎么能够忘记,路上帮助我们的善良的人们:你的老师、同学,志愿者,我们的亲人、朋友、同事。在你成长道路上的每一个脚印都是大家用爱印上的。如果没有这么多的爱和支持,不可能有今天的你。妈妈永远铭记感恩在心。 儿子,时间过得好快啊,你就要18岁了!伴随你成长进步的,同样还有困难和挫折。2014年的那一次突发生病,妈妈至今未能够走出阴影,不愿述说。共病带给你的,无论是情绪还是睡眠包括认知,都有很大的影响,看着你必须每天两次严格按时服药,妈妈甚至觉得,好像又一夜回到了从前。可是,儿子,我们只能一起坚强面对,就像当年面对自闭症。现在,你正经历着最艰难的青春期,以及青春期带来的各种麻烦和困惑。你敏感,纠结,凡事都想做好,但愿望和能力之间又存在巨大差距。妈妈看到你的痛苦,多么希望能够替你分担,妈妈能够做的,只能是更多地理解你,理解你的不易和不能。 现在的你,是一个职业高中生,你学习酒店服务、社区服务、电脑、烘焙、烹饪等专业,你有许多美好的职业理想,你说你想当烘焙师、厨师,还想成为美食家。妈妈希望你能够通过自己的劳动,快乐地生活。儿子,快乐比什么都重要。 我总是说,这些年,妈妈的眼泪比别人多,可欢乐也不比别人少。 谢谢你,因为你,我们的人生更丰富。 今天,谨以此信,作为送给你的成人礼物,祝福你的18岁!亲爱的儿子! 未来,爸爸妈妈会陪伴你,一起往前走。 爱你的妈妈 2016年2月22日元宵夜 书评(媒体评论) 如果你有孩子或者终将为人父母,那么请翻开这本书吧!一旦走进康康的世界,你会被其中一点一滴的细节打动,你会跟着那些活泼泼的瞬间笑与泪,你会忽然问明白——原来没有谁生来就会做父母,原来世界上也根本没有“笨小孩”。 ——许戈辉(著名电视节目主持人) 作者十几年如一日地以欣赏的眼光跟踪孩子的细小进步,这在孤独症家长一族,该有多么难能可贵!正是妈妈这种独特的智慧,让康康的世界里始终充满阳光——爱是一种无私的付出,一种包罗万象的胸怀,亦是一种温婉平和的智慧。我在这一百组“温暖的小事”之中找到了身为人母的差距与方向! ——温洪(中国精神残疾人及亲友协会主席) |
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