《当爱遇上孤独》编著者杜佳楣。
煊煊,清华园里的“小天才”,一岁时能认字一两千字,开口的第一句话是二十多个字的句子,熟背《三字经》、《千字文》,唐诗宋词出口成章,乘法口诀烂熟于心,英文单词过目不忘。然而,这么优秀的“天才”却被筛查出患有儿童孤独症。这是误诊?还是必然?本书真实地记载了煊煊如何从“天才”沦落到“孤独症患儿”,在爸爸妈妈的帮助下,如何从“孤独症患儿”走向“普通人”的故事。该书从真实细腻的角度让大家真正了解孤独症的特征,让大家更多的看到这些孤独症儿童家庭的酸甜苦辣。本书以一位“专家”妈妈的眼光记录了煊煊从出生,到病情被诊断,到开始接受训练,到幼儿园的生活,到上学等一系列生活中煊煊的故事,每个故事都体现了孤独症儿童的一个细微的特征。通过真实故事的描述,让读者真正的了解到孤独症的特征,从而对于生活中更好的去理解和帮助这些儿童起到了很好地作用。
《当爱遇上孤独》编著者杜佳楣。
“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”这就是“星星的孩子”——他们犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。煊煊,就是这无数星星的孩子之一。
杜佳楣,一位孤独症孩子的母亲,从女儿煊煊被筛查出患有孤独症后陷入绝望、无助,到成功走出绝境开始学习孤独症康复专业技术及知识,并利用煊煊作为个案进行专业的康复研究与实践;创办“北京市星希望孤独症康复中心”;举办“天使的微笑”孤独症儿童公益音乐会;“融化”公益活动;成立“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团等一系列的公益活动。她的事迹受到来自社会各方面的关注,新华社、中央电视台、《中国青年报》《大公报》《北京青年报》《新京报》《北京晚报》等媒体纷纷报导。2013年,杜佳楣被评选为“感动海淀文明人物”。
《当爱遇上孤独》是杜佳楣十多年艰苦努力心路历程的真实写照,读来感人肺腑、叩人魂魄,“听懂星星的心声,就会拥有整个世界”;《当爱遇上孤独》是当今世界真正的强音,他们是当今世界真正的强者!
终于可以回家了,婆婆一家锣鼓喧天地迎接了我们,我也一心一意准备当一个好妈妈。可我没有料到的是:当一个好妈妈并不是那么容易。
首先,我费尽心思地想用母乳喂养。我看过很多育儿书籍,知道母乳喂养的种种好处。为了宝宝的健康成长,付出辛苦和牺牲身材是义不容辞的事情。可是,不管我吃多少猪蹄黄花,煊煊总是没喝几口奶就开始哭,哭得我都不自信了,觉得一定是自己母乳不足。得,赶紧用牛奶喂养吧!可是煊煊确实难侍候,眼看她奶嘴都含到嘴里了,吸吸估计味不对,又一下把奶嘴吐了出来。再让她吸,死活不肯。万般无奈之下,我们就只好用小勺喂。小勺喂起来相当地费劲,就算是喂二十毫升牛奶,也得个把小时。当然,我仍然坚持有机会就给她母乳补充,虽然也许不充足,但是好歹总是母乳吧。
其次,煊煊的睡眠很让人恼火。都说小宝宝是“睡毛虫”,一天到晚都在睡觉。煊煊可好,睡眠明显比别人少很多。而且她的生物钟比较独特,只要~到晚上十一点,她的眼睛就开始发出精光,整个人也手舞足蹈起来。没办法,我们几个家人只好轮流爬起来抱她溜达。煊煊特别喜欢婆婆家那盏树形吊灯,每次在客厅晃悠的时候,她都会一直用眼睛盯着那盏灯看,换了无数个方向她还是~直盯着,有好几次我都担心这家伙的脖子会不会扭断呢。
再有,煊煊的睡眠方式很霸道。非得有人抱着她,她才能睡得着。哪怕她睡得再熟,你只要把她往床上一放,就算是放得再轻,她也一定会醒来,然后扯着嗓子大哭。没办法,公公、婆婆和我几个人只好轮流抱着她睡。
但最打击我的事情是:煊煊好像不太认识我。都说宝宝从小在肚子里听妈妈说话,所以出生后听到妈妈的声音他们就会安静下来,而且妈妈身上的气味也会让宝宝有安全感。煊煊倒好,无论啥时候哭,我抱她只会让她哭得更凶,好像我天生跟她有仇似的。我真的有点沮丧,不都说女人的天性就是当妈妈的吗,怎么我连女人天生就能做好的事情都做不好呢?难道是我太笨?
煊煊出生时是六斤九两,胖乎乎的i~=-7爱。可一个月下来,煊煊体重不增反降。胖乎乎的脸拉长了,手指瘦成细长条,看着真让人心疼。
煊煊爱哭这在她奶奶院子里可是出了名的,偶尔哪天没哭,那帮老奶奶们就会关心地跟婆婆说:“昨晚睡得不错吧,好像没有哭。”
因为是第一次带孩子,我确实没有经验。婆婆虽然养育儿女子孙一大帮,可是也没有遇到一个像煊煊这么爱哭不吃的。所以我们觉得煊煊哭应该是有点什么问题,于是请来了县城里最有名的医生。大夫看了半天,说挺正常的,没啥毛病。
可我还是不明白,那孩子为什么老哭呢?
“哎,你运气咋就这么不好呢?”妈妈替我抱怨了:“你看XX家的孩子,吃了睡睡了吃,多好带啊,家人多省事啊。”
我倒不希望为了省事让孩子吃了睡睡了吃,可是看到煊煊这么折腾,我心中也挺焦虑的。我担心煊煊的睡眠不好会影响她脑部发育。
“爱哭的孩子聪明。”大嫂安慰我。这话我爱听,不就是不能睡觉吗?不就是不能吃顿热饭吗?只要孩子聪明,只要孩子哭了对她的智力发育有好处,我就是累点也不怕,好歹我还有一百四五十斤垫底呢!没准,上天真是念在我们夫妇多年书呆子的份上给我们送了一个聪明宝宝。
于是,我想起了孕前对宝宝的憧憬,想起了在怀孕期间看过的《卡尔·威特的教育》,我决定好好培养煊煊。
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偶然认识杜佳楣老师,是她们在拍摄《融化》那部关爱孤独症儿童的公益宣传片。那些孩子非常可爱,那些老师、家长让人敬佩。
孤独症的孩子被称为是星星的孩子,其实他们有他们的世界,也许他们的内心跟自我交流更多,跟这个世界语言更少。他们有自己的理由,有自己的逻辑,有自己对待世界的态度。
不了解孤独症的朋友们,不知道孤独症孩子母亲的艰辛,没有接触过孤独症父母的人,不懂得这个特殊群体的伟大。我们常常以为,孤独症孩子的父母,一定生活在绝望、封闭、伤心、委屈中。但我看到的杜老师和她的伙伴们,却每天都充满了激情、信任和希望,她们对社会有更多的包容和耐心,她们也在用自己的力量不断创造奇迹。
孤独症的孩子给为人父母者一个启发:某种意义上来讲,每个孩子的内心都是孤独的!但成年人就不会孤单,当你对事物的诠释中不被别人理解又试图去沟通,但沟通之后却发现,被误读的成分远远大于被理解的成份时,我们还会有喜悦和成就感么。
谁的心里没有过苍凉,谁的心里没有过脆弱,从这个意义上来讲,世界上没有绝对的强者与弱者的概念,也就是说,我们每个人在某一时刻都是脆弱的人,我们每个人也许都在夜半梦回或者失落的时候都感觉到自己也是一个孤独症的患者,所以在都市的水泥丛林中,也许有孤独感的人越来越多。
时常,我们觉得天空上的星星像地球上的人那么多,地球上人的心灵沟通像天上的星星那么远。星星的孩子是星星和人间的代言者,他们传递给我们的那种脆弱、孤单和自我坚持,一切一切都是一面镜子。怎么样去呵护这些孤单的孩子,怎么样去抚慰、肯定和支持他们的父母,怎么让这些孩子融入社会,这个过程不仅仅只需要包容和接纳,更多是我们对生命的反省和内容的健全和爱的融合。
当我们有力量去释放自己爱的时候,我们爱他们,他们爱我们,世界上所有强者和弱者的边界被模糊了。当世界上所有孤单的心灵打开了,所有的手臂相互搀扶在一起了,那这个世界就是一个最好的世界。
其实我们都有这种感觉,人在生病的时候,可能情感格外敏感,对他人给自己的一点点呵护也让会格外的感恩,但是一个人健康匆忙的时候,感觉又会变得麻木迟钝起来,就让我们把孤独症的患者这些孩子们看作自己生病时候的一个生命样本。
杜佳楣老师是一个孤独症的孩子的母亲,也是北京市星希望孤独症儿童康复中心的创办人。她在繁忙的教学、管理、公益活动之余,用激情和泪水写出了《当爱遇上孤独》这本书,书中记录了她从发现自己的孩子是孤独症的绝望,到重新调整心态、承担起母亲的责任,让灰暗的生活充满阳光的心路历程。
让我们以他们为镜像,让自己更细腻,更悲悯,让自己有更多爱的能量,让我们完成更好的融合,每时每刻,终其一生,我们应为孤单而融合,但应为融合而化解孤单。我想这是每一个人的使命,这也是我们期待的中国社会。
绝望有如将灭的星火,如果在瞬间重新燃烧,将会爆发出常人完全想象不到的光亮。听懂星星的心声,就会拥有整个世界。只听杜佳楣老师的故事,觉得她们是这个世界的弱者;看到《当爱遇上孤独》,我发现:她们的生活并不孤独,她们的未来充满希望,她们是这个世界真正的强者!
衷心希望更多的朋友能够读到这本书。
肖云儒、高建群、于丹、龚琳娜等感动推荐
孤独离天才从来只有一步,唯有理解和爱,可以扶持他们跨出生命中这灿烂的一步。在《当爱遇上孤独》这本书中,我看到了爱与孤独、母亲与孩子是如何相携着步入辉煌的。
——肖云儒(文化学者)
一个家族用了几代、甚至是几十代的等待和期待,然后等来,一位天才人物的降生。他不同于你我、不同于芸芸众生,他是个异类。大家都为之惊骇,要把他纠正成一个和你我一样的人。这样做好吗?我不知道!!二战时期德国有一位优秀的小说家叫茨威格,他自杀前的最后一部小说叫《象棋的故事》,写一位天才儿童打败国际象棋冠军的故事(那个天才儿童正是我们俗人所说的智障儿童、自闭儿童、孤独儿童)。另外,还有一个著名童话,是写同一窩出生的一只天鹅和一群小鸡的故事。阅读《当爱遇上孤独》的同时,联想这些,也许会给我们许多启发。人的身体,是一种大神秘。人类的足迹,已经抵达遥远的月球了,但对自身的认识,还处在初级阶段。
——高建群(当代著名作家)
绝望有如将灭的星火,如果在瞬间重新燃烧,将会爆发出常人完全想象不到的光亮。听懂星星的心声,就会拥有整个世界。只听杜佳楣老师的故事,觉得她们是这个世界的弱者;看到《当爱遇上孤独》,我发现:她们的生活并不孤独,她们的未来充满希望,她们是这个世界真正的强者!
——于丹(文化学者)
我第一次见到杜佳楣老师,就很喜欢她,她不仅是个好妈妈,更是个将爱放大,让爱发光的女人。这世上,有人爱你,什么都会越来越好的。煊煊每天都有父母的爱陪伴,她是幸福的。《当爱遇上孤独》,人生有爱就不孤独!
——龚琳娜(女高音歌唱家)