他因病从小到大只上过一天学。23年只能天天在炕上坐着，眼中唯一的风景是自家院子。肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸，拿不起一本书、一杯水……这是一部由肌无患者写就的、真实再现肌无力患者生活以及坚强的励志之作。一个肌无力患者与病魔、与人生的殊死抗争呈现了，一股勇气和爱在平淡得甚至略显简陋的文字下铺展并蔓延开来。

　　这是第一部由肌无力患者写就的、真实再现肌无力患者生活以及坚强的励志之作。

他因病从小到大只上过一天学。23年只能天天在炕上坐着，眼中唯一的风景是自家院子。肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸，拿不起一本书、一杯水……这是一部由肌无患者写就的、真实再现肌无力患者生活以及坚强的励志之作。

他就是张云成。

近20万自述文字，13幅照片，记录一位肌肉无力患者20多年艰难而充满韧性的生命努力。

他说：我终于证明了一点，在这个世界存在过、奋争过……

一个生命的梦想和传奇(代序)

为云成的书再版序

引子

他知道自己只能活28岁

第一章 一封让编辑惊讶的读者来信

第二章 一生只上过一天小学

第三章 与病魔斗，让自己晚些告别行走

第四章 指引我写作的人

第五章 向写书的梦想前进!

第六章 只有头能动，用嘴叼笔画画的三哥

第七章 假如我能行走三天：献给妈妈

第八章 尊严无价

第九章 和那一夜的绝望感觉斗争

第十章 2002年7月，距离死神只有一步

第十一章 世上最好的二哥

第十二章 我终于知道友情的滋味了!

第十三章 我也能帮助别人了!

第十四章 不能走，不能动，但是可以——想象

第十五章 2001年有了新目标：自学大学课程

第十六章 对人生与苦难的思考

第十七章 感动生活的每一刻

第十八章 风雨中奋飞的燕子

第十九章 心灵的历程

第二十章 鸿雁传情

附录一：张云成人生格言

附录二：张云成的日常生活

附录三：A tale of courage in our time(时代的勇者)

附录四：Zhang Yuncheng Achieves His Amaition(张云成实现了他的梦想)

附录五:张云成十三个愿望的实现情况

第一章 一封让编辑惊讶的读者来信

1996年六月，《黑龙江广播电视报》编辑张大诺收到一封署名张云成的读者来信，这封信让他十分震撼，他给张云成回了信。他没想到的：一本由肌无力患者写就的、将给无数人以鼓励的书从此“开头”了，他更没想到：张云成竟然一天学都没上过！连汉语拼音都是自学的！他同时不知道：写这封信时张云成实际上处在人生的一个黑暗期……

编辑你好：

我是一个农村青年，是个17岁的男孩，我虽然是个男孩，但我的心情却常常……

当我看到秋天里那如雪片一样坠落的树叶时，心里就阵阵酸楚。这时我觉得我就是一个快要冬眠的小昆虫，在冬天就要来临之际，对这个世界充满着无限的留恋。

我的病已得了14年了，在这14年里，我一半的时间是在痛苦中度过的。

3岁时，别人家的孩子都能满地跑了，可我还得走一会儿歇一会儿。这被细心的爸爸妈妈发现了，于是四处为我治病。当时的医学技术还不够先进，所以到最后也没有一个完整的结论。但综合所有检查，我得的可能是——进行性肌肉萎缩。

我的三哥已经得了肌肉委缩，我们得上了同样的病……

14年过去了，我的病不但没好一点，而且还加重许多，现在我连站起来也很费劲了。

回首往事，真是令我感慨万千。记得4年前我还能扶着墙走很远，可我现在连半步也走不了了，这真让我不敢相信呀……

当夏天来临时，炎热的天气使我的心情极为烦躁，这时我真想用我的双腿猛地跑出去，跑出这个闷热的屋子，跑进冰冷的大海里，让刺骨的海水浸透我的身体，浸透我“正在燃烧”的心。

每当我看到别人家的孩子背着书包高高兴兴上学时，我真是羡慕极了，我真想也跟他们一齐去上学，去读书，去做游戏。但是，我的腿……我只能永远坐在屋子里，用渴望的眼神望着外边。

我时常想：我和三哥还不如个犯人！我们是被判无期徒刑的犯人，我们这一生也不会被释放呀。我们将永远被锁在这个狭窄的“监狱”里。那年冬天，有一次妈妈在炕上做针线活，她让我去西屋把剪子拿来，那时我走路还是很轻松的，于是我拔腿就走，刚走几步就被一个小土包卡了个跟头，我的脸出了血，哭了起来。妈妈把我抱起来，抚慰我说：“孩子别哭了，明天妈妈就给你抹上水泥地”。一听到这话我哭得更大声了。因为我知道家里很穷，一袋水泥钱也很难拿出来，果然，打水泥地面一下就推迟了好几年。

如今平整的水泥地面已经打好了，可我也不能走了……

我现在真想上去走走啊……

每当我想到这时，我就特别想大声地哭，哭它10天10夜永不起来。

我现在的劲跟以前比起来真是小多了，以前我能举动的枕头，现在举不动了；以前能拿动的一块砖，现在拿不动了；以前能抻动的弹弓子，现在抻不动了。前几天我二哥好不容易给我买来了一把打石子的枪，满心欢喜地给我送来了。这枪特别好看，我也特别喜欢，但我把这枪一拿到手，心里就全凉了，因为我搂不动！

这时我真是难受极了：既有对二哥的惭愧；也有怕别人看出我搂不动的担心。此时我真有无地自容之感。

因为我全身肌肉都已经不同程度萎缩，终于，我什么也玩不“动”了……

当我一寂寞的时候，我就听我最爱听的《二泉映月》，伴着那委婉动听的琴声我每每百感交集……

虽然爸妈从没向我们说过我们的病会发展到什么程度。但我们心里早已尽知了。

我也曾经想过死，甚至连遗书都想好了。但转念一想：我死了又有什么用呢？不是更加重家人的伤心吗？再说我才只有17岁呀，我还有许许多多的事想知道，这么一想我就不想死了，因为我还没有活够！

其实死也是一种无能的表现。你要是不无能，你就该好好地活着！去跟那许许多多的困难做斗争，只有无能的人才选择死来解脱自己。我不是一个无能者，我不能死。

人活着就应该有理想。我的理想是当一名大作家。这个理想对于我来说未免有些过于夸大。我知道在前进的道路上会有数不清的困难和坎坷，但我坚信一句话：世上无难事，只怕有心人。

当朝阳慢慢升起的时候，是我努力学习的好时候；当明月悄悄爬上树梢时也是我努力学习的好时候。

无论什么样的人，只要活着就应该对这个社会做出自己的一点贡献。残疾人虽然不能用正常人做贡献的方式。但可以用别的方式，如果你失去双腿，那么你可以当作家；如果你失去了双眼，那么你可以当音乐家和演奏家……这些不都是为社会做贡献的方式吗。

不经历风雨，怎么见彩虹。

所有的残疾人朋友们，让我们携手共进。经历命运的风雨，去见那成功的彩虹！加油吧！

张云成

1996年6月

P1-3

一个生命的梦想和传奇

云成的书终于要出版了，我们都为他高兴。当您手捧着这本书的时候，亲爱的读者啊，您捧着的是一个年轻人滚烫的梦想，是一份原本卑微的生命经由苦斗赢得了尊严的奇迹。知道云成的故事是在去年的一个冬夜。那晚，当我照例打开电脑，收看邮件，下面的一段话闯入了我的眼睛：

他因病从小到大只上过一天学。

20年只能天天在炕上坐着，眼中唯一的风景是自家的院子。肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸，拿不起一本书、一杯水。他叫张云成。他写就了一部17万字的书稿。这是第一部由肌无力患者写就的、真实再现肌无力患者生活以及坚强的励志之作。他说：我终于证明了一点，我在这个世界存在过、奋争过！

只读了这几句导语，我的心便立刻亢奋起来。经验告诉我，这将是一篇十分适合《中国青年》的好稿。我一口气将那篇题为《为活着书写证据》的稿子读完，其间好几次热泪盈眶。我为云成知道自己只能活28岁的残酷真相后仍淡定从容而心房震颤，更为他执著写书的坚强而感动，特别是文中所引的一段段“云成书稿”让我看到了其中独特的生命体验和价值。我当即拨打了作者亓昕留下的手机号码，但可惜亓昕关机。第二天，我与亓昕取得了联系。我告诉她，云成的故事让我感到震撼，我想看到云成的全部书稿。当晚，亓昕将十几万字的“云成书稿”发到了我的邮箱里。这时候我才知道，云成的故事背后还有故事。这背后的故事的主角就是亓昕的丈夫张大诺。大诺是黑龙江某报的编辑，云成17岁那年给他写了第一封信，其时云成刚得知自己病情的真相。善良的大诺从此成了云成精神上的“大哥”，是他鼓励云成把自己的生命体验写成一本书，是他一篇篇像老师批改学生作文一样指导云成写作并帮云成把所有文章输入电脑，是他一直悄悄地给云成寄钱买稿纸、看病。6年多的时间里，大诺一直把帮助云成写出一本书当成自己工作以外的“事业”，而云成则把这本书当作了自己生命的所有寄托和意义。

读完云成的17万字是在夜深人静之时，我读这部书稿时的种种感受在此不必赘述了，我只想告诉读者的是：我当时产生了一种冲动，那就是想用一整期《中国青年》将云成的书稿发完，做成一本专刊，然后再找一家出版社帮云成把书出版圆他的出书梦。

第二天，我敦请本刊首席摄影、著名摄影家黑明尽快前往云成家，并嘱他在云成家多住几天，多拍一些精美的能反映云成的生活状态的照片，以备刊用。

遗憾的是，后来因为方方面面的原因，我的想将云成的书稿做成一本专刊的想法没能成为现实，退而求其次的将云成作为一期《中国青年》封面人物的设想也未能实现。最后，我们只在2003年第2期《中国青年》上用了八个版来向读者介绍云成。虽然这样的报道规模在近年的《中国青年》上已属空前，但我还是觉得愧疚。

令人稍感慰藉的是，许多读者都被云成的事迹所打动，他们纷纷打电话、写信到编辑部，询问云成的具体情况，并向云成捐款捐物。特别让我感动的是，浙江桐庐一位名叫刘思福的“母亲”，在看过报道仅一星期后，就寄了两件毛衣到编辑部，让转给云成和他的三哥。

这位母亲附了一封短信给我，大意是，她的家里也比较困难，但还是订了一份《中国青年》给她的两个儿子(一个在读高三，一个读高一)看。看了云成的故事后，她急忙去买了毛线，赶着给云成和云成的三哥各织了一件毛衣，算是表达对云成一家的敬意。

如果说云成在绝症面前的坚强表现的是一种人生的大勇，那么，张大诺对云成以及读者们对云成的关怀则是一种大爱。《中国青年》有幸见证了这种大勇和大爱。并以自己的方式弘扬了这种大勇和大爱，这是一种难得的缘分。现在，通过漓江出版社出版的这本小书，亲爱的读者您也与这种大勇和大爱结下了难解的缘。我们不期望您从中只得到感动和震撼，更期望您从中得到一个信念：每个人的生命都能写成一本书，属于您自己的那本同样精彩。

在您读这本书的时候，请收下我代云成对您的感谢，您的阅读就是对他的理解和珍重，就是与被疾病隔离的他作了一次心与心的交流。

最后，我想起张大诺曾经这样鼓励云成：你写吧，你的书要是出版了，你就会成为中国的保尔，中国的海伦·凯勒。或许，云成就其高度而言，不可能达到保尔和凯勒那样，但就其与命运搏斗的精神而言，就其为生命赢得的尊严而言，他与保尔和凯勒确是可堪比拟的，他们都是人生的英雄。

(作者为《中国青年》编委会副主任、《青年心理》杂志社社长)

2007年9月，在网商大会上，我见到了轮椅上的张云威兄弟俩，尽管之前淘宝的同事跟我讲起过他们的事迹，但见面还是让我震撼不已。我难过，因为重度的肌肉萎缩使他们无法站立；我感动，因为他们的眼睛里不是痛苦和沮丧，而是感恩和坚强！

——阿里巴巴董事局主席

看过《中国日报》的英文报道后，我觉得可能比别人更能理解ZHANG(张云咸)，我们都被某种“锁链”禁锢，而且很难挣脱，但没有人能够禁止向往，更不能阻止我们彼此激励。在这里，我想向ZHANG表达我的敬意和新年的祝福，这件球衣请转送给他(注：带有贝克汉姆祝福和签名的球衣已经寄往国内)，让我们一起想象自由行走，哪怕只有三天！

——英国球星 贝克汉姆