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书名 未年轻便老去
分类 文学艺术-传记-传记
作者 (英)赫莉·欧金尼斯//凯丽·欧金尼斯
出版社 花城出版社
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简介
试读章节

生生不息

(凯丽)

我一直希望给赫莉生很多的弟弟妹妹,渴望拥有一个大家庭。医生告诉我们,早衰症是一种罕见的基因变异,赫莉的弟弟妹妹患上这个病的概率很低,不到5%。既然如此,那我还怕什么呢?至少我是这样想的。不过马克的想法并不一样,赫莉的病给他带来很大震动,虽然现在已经习惯了,但他对再要孩子毫无兴趣。

2000年,从迪斯尼回来之后不久,我发现自己怀孕了。因为这是计划外的事情,10周后我做了流产手术。这件事对我打击很大。当时我们刚给肚子里的BB做过第一次B超,我真不想把他打掉。有了这次教训之后,我们本来应该更加谨慎,可过了不到6个月,我居然又怀孕了。这次怀上的是一对双胞胎,可惜最后我还是把他们打掉了——一个是在8周的时候,另一个是在10周的时候。我觉得非常伤心,担心自己再也不能有一个健康的宝宝,却又没有办法跟马克沟通。

马克慢慢意识到我是多么渴望再有一个孩子,于是决定跟我坐下来好好谈谈。这是我们第一次开诚布公地讨论生孩子的问题。

马克说:“如果再生,我希望是个儿子。这样我可以教他踢足球,带他一起去看切尔西比赛。”于是我们俩看着日历,希望计算出一个最佳的受孕时间。每年六月的早衰症患者聚会非常重要,我们不想错过。很多航空公司拒绝搭乘大月份的孕妇,所以最好能够在五月份怀上,这样就可以在第二年的二月出生。

遗憾的是,人算不如天算。才过几个星期,我就发现自己怀孕了。我记得非常清楚,那时正好是9月份。当时我正坐在沙发上,一边惶恐地等待验孕试纸的结果,一边伤心无助地看着恐怖分子将两架飞机撞向纽约的双子塔。预产期是2002年的6月13日,而6月20日正好在佛罗里达州举行周年聚会。我心中暗喜:刚好有一个星期的间隔。

对于我这次怀孕,医生非常谨慎。基本上我每个月都要做一次B超,检查胎儿发育情况。21周的时候,医生告诉我们这次怀上的是个男孩,马克终于如愿以偿。我想给他取名为刘易斯,但马克不同意,他想给儿子叫做鲁易斯,这是东萨塞克斯郡的首府,离我们住的地方不远。最后我们大家各让一步,给儿子取名为——路易斯。

当我告诉赫莉她就要做姐姐时,她非常兴奋,非常认真地对我说:

“妈妈,你别担心,我会帮你一起照顾他的。”

 2002年6月18日,预产期之后五天,经过27个小时的努力,我在赫莉当年出生的医院,又生下一个男孩。路易斯一头乌黑的头发,体重有6斤半,比他姐姐重一斤多。当马克带着赫莉来医院看弟弟时,她对弟弟满头黑发非常感兴趣。

“这是路易斯给你的见面礼!”我指着路易斯旁边的一个小礼品盒,里面是一张《小美人鱼》的DVD。

 赫莉很喜欢弟弟送给她的礼物,凑上来亲了一下弟弟的额头表示感谢。这是他们姐弟深情的开始。

回到家里后,赫莉成了我的小帮手。每次听到路易斯的哭声,她就会跑去拿纸尿片。当我给路易斯喂奶的时候,她就坐在旁边看着。我从不担心路易斯的发育问题,他每次体检都会增加一到两斤。赫莉以前体检总是不达标,而路易斯的每项指标都超过了平均值。在经历了赫莉的事情之后,我们的心态比以前要好,带孩子时不会过分紧张。并且医生告诉我们,路易斯不会患早衰症。当时我们完全相信医生的判断。几年之后,我们有机会认识了来自比利时的范德维特…一家,并成为朋友,这才知道他们就是因为相信医生的话才会生下了第二个患有早衰症的孩子。原来医生也有搞错的时候。不过我们当时并不知道这一点,因此当路易斯哭闹时,我们根本不担心。我只是将他抱在手里轻轻地晃来晃去,赫莉则坐在旁边轻轻抚摸弟弟的头,直到他安静下来。我们虽然有三间卧室,但马克最小的女儿思琪跟我们住在一起,所以家里还是很挤。等路易斯长大到可以自己一个人睡的时候,我们就在赫莉粉红色的房里加上一张床,让他和姐姐住在一起。

这样的状态持续没多久,我又怀孕了。当时路易斯才3岁,马克没有工作,在家里照顾孩子,而我正在大学里学习反射疗法和整体疗法。虽然我一直渴望有更多的孩子,但当时还是希望能够学习一些新知识,等到路易斯开始上学,我就可以出去做兼职挣钱养家。对于这次意外怀孕,马克感到很不开心(似乎每次都是这样!)。经过一番讨论,我们决定在这个孩子出生之后就去给马克做结扎手术,不能再拿这种事情冒险。

当我告诉赫莉家里又会有一个小宝宝时,她很高兴,不过也有点担心家里房间不够。我告诉她:“我们会搬到一……

P101-104

目录

赫莉的致谢辞

凯丽的致谢辞

前言

1 怀孕(凯丽)

2 神经过敏(凯丽)

3 确诊(凯丽)

4 接受现实(凯丽)

5 幸福大家庭(凯丽)

6 上学(凯丽)

7 没有头发,没有烦恼(赫莉)

8 成长(凯丽)

9 我的生活(赫莉)

10 外公外婆(凯丽)

11 世界上最伟大的外公(赫莉)

12 临终关怀医院(凯丽)

13 临终医院不是医院(赫莉)

14 与明星交朋友(凯丽)

15 成名的烦恼(赫莉)

16 生生不息(凯丽)

17 弟弟妹妹(赫莉)

18 生命中的另一个低潮(凯丽)

19 我参加的第一个葬礼(赫莉)

20 希望之光(凯丽)

21 我要长头发了(赫莉)

22 波士顿之行(凯丽)

23 希望之光(赫莉)

24 中学生活(凯丽)

25 我为什么讨厌上学(赫莉)

26 艰难的抉择(凯丽)

27 钢铁娃(赫莉)

28 不可承受的压力(凯丽)

29 我所有的朋友都来自离异家庭(赫莉)

30 我家有女初长成(凯丽)

31 我是一个幸运儿(赫莉)

32 未来(凯丽)

33 永远18岁(赫莉)

序言

我叫赫莉·欧金尼斯(Hayley Okines),人们都说我与众不同。

我是一位哈金森-吉尔福德早衰症(Hutchinson-Gilford Progeria)患者,这意味着我的衰老速度是正常人的八倍。也就是说当我13岁的时候,我的身体就相当于一百多岁的老人。不过我不喜欢人家说我老,因为我不觉得自己有这么老。

我比同龄人的个子要小很多。我有一个弟弟路易斯,还有一个妹妹露比。虽然我是姐姐,但他们两个都比我高大。

妈妈说我的病非常罕见,八百多万个人中才可能有一个。正因为如此,很多电视节目都介绍过我。走在街上,经常会有一些陌生人跟我打招呼:“你好,我们是不是在电视上见过你?”每当这个时候,我会微笑着向他们点头致意。

因为我的病,每个人都把我当作小孩子,其实我很不喜欢这一点。最讨厌的当然还是各种各样的检查,以及扎不完的针。这几年我定期去美国接受治疗,这些药虽然不可能把我变得和其他孩子一样,但至少可以让我长出头发,活得更久。

曾经有人问我,如果可以改变过去,我会不会希望自己没有早衰症。我回答:不是。如果没有病,也许我可以自由自在地出去玩,也许就不会有人老盯着我看,没有那么多人问我各种奇怪的问题。即便如此,我还是宁愿选择现在这种生活,毫不后悔。

我的生活充满了美好的回忆。如果没有得这个奇怪的病,这辈子根本没有机会经历那么多美好的事情,也不会有机会见到那些有趣的人。

当医生刚查出我患有早衰症的时候,他们告诉爸爸妈妈我只能活到13岁。

到2011年的12月3日,我就满14岁了。

当年泰坦尼克号下水的时候并没有人知道它会沉没,世事难料,就算是专家也会有出错的时候,我希望自己能够证明医生当年的预言是错误的。

内容推荐

《未年轻便老去》的作者是赫莉·欧金尼斯。

赫莉与其他小女孩完全不同,她生下来就患有一种罕见的遗传病——早衰症,衰老的速度是正常人的8倍。从医学意义上而言,十几岁的她拥有一位百岁老人的身体。

勇敢的赫莉坦然地面对一切,从不自怨自艾。在《未年轻便老去》这本书里,她和妈妈凯丽一起记录了自己与众不同的人生。她不仅有机会周游世界,获得了很多友善的帮助,而且和很多明星成为朋友,例如凯莉·米洛、贾斯汀·比伯,以及英国的“高歌女孩”组合。当然除了欢笑,也有眼泪。当赫莉最好的朋友11岁就离开这个世界时,她曾经悲痛欲绝。

早衰症患者的平均寿命只有13岁,赫莉现在已经15岁,正和母亲在规划未来的生活。她参加了美国的一项药物试验,如果试验成功,就可能让人青春永驻,让我们一起期待生命的奇迹。

编辑推荐

赫莉与其他小女孩完全不同,她生下来就患有一种罕见的遗传病——早衰症,衰老的速度是正常人的8倍。从医学意义上而言,十几岁的她拥有一位百岁老人的身体。勇敢的赫莉坦然地面对一切,从不自怨自艾。在赫莉·欧金尼斯专著的《未年轻便老去》这本书里,她和妈妈凯丽一起记录了自己与众不同的人生。

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更新时间:2025/3/4 13:25:55