《星星点灯(一位自闭症孩子母亲的心灵独白)》的作者年华，原本是一名空气压缩机技术员。儿子在3岁时被确诊为自闭症，她辞去工作，陪伴病儿求医10年，逐字逐句帮孩子完成初中学业，母子俩甚至梦想牵手行走地球。她20余年用心记录孩子的故事，才有了这本《星星点灯》。“我拿儿子的故事‘揭丑’，目的就想唤起全社会对这个特殊群体的关注，希望他们不要一再边缘到被人遗忘！”年华说，只要能带来一丝光亮，余愿已足。“《星星点灯》这本书，是为了与世界上众多同病相怜的家庭产生共鸣，让这个特殊群体不被人遗忘。”

有这样一群特殊的儿童，在西方被称为“星星的孩子”——就像天上的星星一样，孤独地闪烁在另一个世界。他们目光澄亮，却对人与物视而不见；他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；他们发声正常，却不知该如何开口说话；他们或被认为智障，却常在部分领域能力超常……他们就是自闭症儿童。一些不肯轻言放弃的家长，一些不懈努力的老师，用尽力量与天上的星星争夺着孩子。

“星星点灯，照亮我的家门，让迷失的孩子找到来时的路；星星点灯，照亮我的前程，用一点光温暖孩子的心。”《星星点灯(一位自闭症孩子母亲的心灵独白)》记载着一位母亲24年中抚育儿子的点点滴滴，以及怎样与心灵做博弈的心路历程，倡导一种乐观和豁达的人生态度。

有爱不孤独。母亲们用人世间最平凡也是最伟大的母爱努力地去唤醒自己的孩子。作者说：生活是面镜子，你哭它也哭，你笑它也笑。出版本书，旨在为了让社会各界更多了解世界上还有这么一个弱势群体。他们不需要社会的同情和怜悯，需要的是平视、关注、理解和宽容……

《星星点灯(一位自闭症孩子母亲的心灵独白)》由年华所著。

前言／001

一、心灵独白／001

二、儿子的故事／003

三、笑对生活／006

四、儿子求医之路／008

五、我就差点“崩溃”／012

六、不死的“癌症”／014

七、严重的两个阶段／017

八、孤独的小孩／019

九、永远的“六一”／021

十、我为儿子来扫盲／025

十一、高空惊魂／028

十二、刀刃上的十天十夜／031

十三、噩梦连连／035

十四、他爸都得了焦虑症／037

十五、顽固不化的“习惯”／039

十六、怪异的嗜好／041

十七、奇思怪想／043

十八、儿子的“救命碗”／046

十九、叛逆的巅峰／050

二十、儿子的“千里之行”／053

二十一、夜游神／056

二十二、家有难念经／059

二十三、“神奇”的电扇／061

二十四、“精神生活”／064

二十五、瞎折腾／067

二十六、“另类歌星梦”／069

二十七、“技术活”／072

二十八、游艺瘾／075

二十九、掼沙球／078

三十、发水痘／080

三十一、“超凡”的记忆／082

三十二、祝儿子生日快乐／085

三十三、服兵役／089

三十四、裤袋里的车票／091

三十五、儿子的“阳光之家”／093

三十六、最怕家中来访客／095

三十七、算命／097  

三十八、虚度年华／100

三十九、宽容／103

四十、母爱的伟大／105

四十一、邻里之间／108

四十二、从虐童想起……／110

四十三、老年失忆联想／112

四十四、简单生活／115

四十五、带着儿子去旅行／118

四十六、旅途二三事／121

四十七、台湾印象行／125

四十八、信仰／130

四十九、“折翼”的小小鸟／133

五十、本命年／137

后记／140

三、笑对生活

“超超，宝贝”，爸妈每天都这么亲切地呼唤着你，呼唤着，二十几年了，那是发自肺腑深情的爱，发自血浓于水割不断的亲情……

孩子，你不明白，也许你永远也不会明白父母对你的这份爱。当你呱呱坠地之时，一个响亮的名字寄托着父母多大的希望和期待。和天下所有的父母一样“望子成龙”，我竞忘记了剖宫产的疼痛，提前把你抱回了家……但无情的事实，彻底粉碎了为人父母的喜悦。一切成了永久的泡影，我们做父母的心从此坠人冰窖永世不得翻身。

常言道：“命运是老天给的安排”。怨恨，受不了，崩溃，整日以泪洗面，丝毫解决不了问题，生活还得继续，你不得不重新审视，“面对现实”既来之则安之。生活是面镜子，你哭它也哭，你笑它也笑，哭也一天，笑也一天，不管经受多大的磨难，我们也得笑对生活。命运既然这样安排，我们就得敞开胸膛接纳它，拥抱它，没有任何的理由。命运就这样来考验孩子的父母，是否有能耐、毅力、智慧能应对任何的打击？

一场痛苦心灵“洗礼”已持续了二十几年，我彻底醒悟。

心灵的“跋涉”任重而道远，肩负的责任会更为沉重，我们不光为自己而活，而且身负双重责任，让他有尊严地好好活着，享受同一片阳光，这就是今后的任务所在……

四、儿子求医之路

孩子两岁时，长了张可爱的脸，招人喜欢，但与健康孩子放在一起就显出不同，视而不见，听而不闻……一阵慌乱和紧张中我送他来到某儿科医院。他昏昏沉沉躺在病床上，接受脑干检查。诊断结果排除了耳聋，疑似大脑发育不全。儿子怎么会大脑发育不全？我疑惑着，又没家族遗传史，怀孕也挺正常，怎么一出娘胎就被戴上个“大脑发育不全”的“帽子”，我一下全懵了……

于是四面奔波，求医问药。儿科医院小儿专科治疗室，三四个大人为两岁的儿子忙活着，一个抱着，一个揿手，一个摁脚，儿子不断地哭喊着挣扎着。那时我心特狠，紧紧地死死地揿住，心中强烈的信念就是要让儿子不能动弹，好让医生把细细长长的灸针扎进儿子的头颅、手背和脚背上，一会儿满满当当已数不清有多少根灸针……每扎一针，我心就抽搐一下，眼闭一下。每扎一针，我都不忍再往下看。儿子拼命哭喊着，可以想象两岁的孩子正忍受多大的痛苦和惊吓，每一针都深深扎在我的心坎上。隔天灸一次，还要配合价格昂贵的全进口脑活素药物，一个疗程下来，并未发现有好转的迹象，孩子还蒙受这样的“折磨”。我真是于心不忍，对孩子他爸说：“不灸了，太痛苦了，还是改为药物治疗吧。”

很快，儿子在儿科医院专家智力门诊，已有了厚厚的一本病例卡，也没有什么特效的办法，专家还是按照儿子“大脑发育不全”来配制“脑复康”药物为儿子治疗。整整两年儿子不问断吃着“脑复康”，怎样呢？没半点疗效，把孩子吃得胃口大倒，含饭吐渣，面黄肌瘦。

突然某一天看到报刊上登载，南京有一位女神医将来上海，经她之手治愈了多少脑瘫、痴呆、抽搐症、多动症和各种智力障碍的病人，使他们重见天日，回归社会甚至自食其力。看到这条消息，我和孩子爸激动了好一阵，儿子总算有救了……

世界上真有这样“奇迹”？在那个年代，人们也特善良，特容易受骗，至今想起我都感觉到愚昧和可笑！那天一大早我俩兴致勃勃带上孩子慕名前往就诊地，一个区残联的阳光之家。一间大房间已经挤满了各地来就医的家长和孩子，和我们一样抱着希望而来，求医心切的家长们半夜三更就为孩子争先排队，迫不及待都想早点为孩子求得一方拯救的良药。

真不容易啊，挨个排着，不断游移数着人数，这份焦急和等待是何等的漫长……轮到时，房间里的人已寥寥无几了。排了一上午，结果五分钟之内，她既不问病情，又懒得多话，就用事先预制的小膏药贴在孩子的耳穴上，并说每天在这部位换一下，就为儿子开药方，算完事了。

有这样看病的，我俩糊涂了，就凭这“耳穴法”和神经因子中药就能把智残给治了？我将信将疑来到配药处，刚巧在我前面的脑瘫家长也在配药，我看了她处方剂上开的药方和我同样。我顿时觉醒，不是糊弄人吗？差点上当受骗！

有一年上海红十字会举办了大型专家教授免费咨询，各路的权威专家亲临一线亲自把脉问诊。机会难得！那天带上儿子早早来到会场，在儿童医院的摊位前为儿子咨询，接待我们的是一位儿童医院退休老专家，他语重心长的一番话至今我都刻骨铭心：“不要再受骗了，这些江湖骗子就冲着你们求医心切，来骗取钱财。我明说吧，这毛病是无药可治，回去大鱼大肉让他吃，让他好好生活。”听了他一席话，我们如梦方醒，从此我们再也不盲目乱投医了。

P6－10

“自闭症”这一人类疾病中的超级绝症，使无数家庭蒙上无法摆脱的阴影，让万千父母身心俱碎，我爱人就是一个面对这种压力而勇敢的斗士。她用慈母一般的心怀，以顽强的意志，乐观的心态照顾抚养着自闭症儿子已达25个年头。

儿子刚出生的时候，是同一间产妇病房里六个小孩中最出众的，连产房护士长都说：“孩子长得多漂亮，他妈妈吃这苦也值了。”我们多么快乐和幸福——从儿子出生到两岁根本看不出有任何异样的表现。

孩子在1993年春天被医院确诊为自闭症，我们如天崩地裂，绝望到极点。在四处求医的十年中，她坚强地挺了过来。由于极度伤心，我爱人得了失眠症．整夜整夜无法入睡。连续两年多失眠中，她慢慢走出痛苦和迷茫，其中所受之苦，常人无法想象。她说：“生活是面镜子，你哭它也哭，你笑它也笑。”

2007年初和2008年春节，儿子两次走失，第一次四天四夜，第二次十天十夜。特别是2008年的春节，是我跟爱人有生以来最黑暗、最艰辛、最伤心、最痛苦的春节。十天里面，我们从早到晚寻找儿子。儿子是死是活不得而知，一群最好的朋友陪伴我们共同寻找，最后在安徽肥东找到皮包骨头奄奄一息的儿子。

我与爱人坚信，儿子是上帝赐予我们的珍宝，虽然他患有绝症，他是“天上的星星”，但也是我们的宝贝，是我们的心肝血肉，我们要给他最好的生活，让他有尊严地活着。

我爱人说：“儿子是无辜的，他虽然不懂。但我们要为他描绘灿烂的生活。”

本书记载了她和儿子共同生活的点点滴滴。

孩子爸

2013年2月

命运是无法改变的，能够改变的是我们对待命运的态度，写这本书是出于三个动机：

一是抒发深藏于内心的对儿子深深的爱，使自己多年的所思所想通过这本书给予寄托，升华我的情感。

二是为自闭症的科学研究直至人类最后治愈自闭症提供一条真实的线索。因为书中所记录的一点一滴完全出于真实的生活，如果医学研究能从中发现一些行为规律，那本人也算是对社会承担了一个作为自闭症孩子母亲的责任。

三是倡导一种乐观和豁达的人生态度。人类社会痛苦万千，但如何从痛苦和不幸中走出，这一直是我思索的问题。我们应该活在当下，憧憬未来，勇敢去面对人类所面临的灾难、痛苦和不幸。这中间，坚强的毅力和乐观的心态将是人们永恒的精神支柱，让我们笑对人生吧！

本书采用纪实散文的形式，以叙事和抒情相结合，在结构上从“我的内心”、“他爸”、“孩子的事件”、“出行旅游”等为主线，尽力实现形散而神不散。感谢锦绣文章出版社各位朋友以及为本书出版默默奉献的所有好心人，是他们的善意才得以使本书与读者见面。

谢谢大家！