“不是得了癌症,而是传递使命”
“我那时不敢做什么年度计划,因为不知道明天是不是还活着。”
在事业发展和疾病进展的角力中,刘正琛迎来了2006年的年末。那年的12月5日,在晨曦中醒来的他突然意识到:前一天,是医生宣判他“5年生命”的终点;而这一刻,他在一切指标良好中醒来——“新的生命开始了”!
更神奇的是,这一天恰逢国际志愿者日。刘正琛觉得,这一切似乎冥冥中自有天意。
他给自己讲了一个故事:从前有个天使被派到人间做骨髓库。由于戴着天使的光环,孩子很顺利,茁壮成长,考上北大,眼看就要忘记使命去过好日子了,于是上天就让天使得了白血病,让他想起自己的任务。于是,他拒绝了一份待遇优渥、形象体面的工作,离开北大,在没有社保、没有身份的情况下,干起了草根公益组织。
“这样一想。就觉得不是得了癌症,而是传递使命了。”
其实。从2002年北大阳光志愿者这个学生社团成立,到2006年变身民间草根组织。无数人曾走到刘正琛的身边和他一起干,但他们又都先后离他而去。
而2006年无疑是最艰难的时刻。骨髓库的CEO离开了机构,还带走了几位团队的核心成员,如果刘正琛不全职投入,那么无一名专职人员的骨髓库就将面临关门的窘境。
“我不甘心。”他说,患病后倒塌的“人生地基”,因为骨髓库而再次搭建起来,他不能眼睁睁看着已帮助过不少人的公益事业再次倒塌。
再组团队、被人质疑、带团队经验不足、被人指责优柔寡断……还好,面对各种困难,他都一一挺过来了。2009年,阳光骨髓库正式注册成为北京新阳光慈善基金会。2012年,基金会年度收入和支出均超过1200万元,其中对患者的直接资助达到967.68万元,并在北京市级社会组织评估中获得最高等级5A评估成果。
“我们面对的是生命,不能变成一个官僚的机构”
白血病慈善救助领域最专业的公益组织——如今,周围人常常这样介绍“新阳光”。但作为基金会的创始人,刘正琛同时是一名白血病患者,他一直觉得,“患者发起”这个特殊的身份让“新阳光”的DNA与众不同。
今年10月,一位走投无路的母亲来到“新阳光”办公室请求资助,这个单亲、低保的家庭已在医院欠款4000多元,她患白血病的孩子已被停药。然而那孩子已年满19岁,不在新阳光基金会各类项目的支持范围中。焦急而绝望的母亲扑通给工作人员跪下了。
怎么办,给还是不给?如果给了钱,就破坏了“规则”,这笔钱用完了,这母亲再来要怎么办?又或者她把消息告诉别的病患,大家都来要钱,又怎么办?可如果不给钱。又怎能眼睁睁看着她失望地离去呢?
最后,虽然不少同事反对,但刘正琛力主“以借款形式,给一笔几千元的小额支持”。
有同事批评他:“员工满意度在客户的满意度之上,所以你应该尊重员工的意见,不该给。”
刘正琛辩驳说:“做这组织的初衷就是为患者服务,员工满意是中间目标,终极目标是患者满意。”
“我体验过人在绝望的时候放弃尊严的滋味。”他记得,当时在申请免费赠药的过程中,自己是怎样被民政局、街道、居委会推来推去,又是怎样差点为了盖一个章就给工作人员跪下的情景。“她要的不光是钱,而是希望。”刘正琛怕那位绝望的母亲,会因为申请不到资助,“出门就撞向汽车,跨脚就跳下楼去”。
送走那位母亲后,刘正琛又开始思考,是否应该恢复早期所做的小额资助,不光因为对白血病后期的治疗而言,“几千元足够做一个疗程的化疗”,更因为“我们面对的是生命,不能变成一个官僚的机构。没有人期待我们解决所有的问题,至少让真正困难的患者感受到一点希望和爱。”
如今,新阳光不仅专注于患者资助项目,更把目光投向了医生这一方,他们希望在国内建立白血病的医疗互助组,改善各地医疗资源分配不均的状况,让白血病患者不管在哪里都能获得高质量和规范的医疗服务。更重要的是,患者享受的医保报销比例也会大大提高。
如今,靠着特效药物的维持,刘正琛自己的生活也渐渐回归正常。虽然他依然没有进行骨髓移植,依然需要每天随身带着4颗特效药,但他收获了爱情,新婚的妻子也是一名白血病患者,他们在帮助别人的公益活动中相识、相知、相爱。
两个月前,新阳光慈善基金会成为北京首只由私募转公募的基金会。庆典现场的背景板上,只用红底白字印着一句话:用爱自己的心去爱别人。
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