一个不幸的幸运儿，痛并快乐着，讲述一个不为人知的苦乐世界；一群非常体态的年轻人，用超常的智慧、毅力、品质，绘制了一幅幅色彩斑斓的生活画卷：姐妹亲情，细腻、真挚、感人；婚恋爱情，执著、离奇、美妙。

她，就是用嘴写书，感动世界的张莉，她以残缺的身体，书写着一个完美的生命。

“生如残月”，这几个字映入眼帘，感觉到的，却是一阵锥心的痛。张莉那扭曲变形、不停抽搐着的身体，那清澈坚毅中隐含着几许忧郁的眼神，还有她那以嘴代手艰难书写的情状，一一浮现在眼前。

生命，原来是有许多状态的。有些人健全着肢体，可他是残缺着心智；有些人残缺着肢体，可他却完美着生命。这就是张莉这本书给读者的印象——她以残缺的身体，书写着一个完美的生命。

2

当时的社会救济总院，坐落在西城区三里河附近的社会路。那是一个旧式的大宅院，在我的记忆里，有前后两进很大的四合院，四面都是前出廊子的那种房子，房间都很高大宽敞，尤其是夏天格外凉爽。我住的前院，院子里栽了几大架葡萄，还有几棵枣树，环境特别幽静，离月坛公园特别近，在院子里就能看见月坛的参天古柏苍松。尽管环境不错，一下子来到这个完全陌生的地方，面对着一张张陌生的面孔，我还是无法接受这个现实。于是我又使出了我的看家本领，又哭又闹。院里的护理员阿姨都说：这个小丫头真娇气，动不动就哭。可任我怎么哭闹，无论如何也走不出这个院子了。一切都不会以我的意志为转移。按规定我应该被安排在儿童区，但由于我的个子较大，儿童区的小床搁不下我，就只好把我安排在成人区。一间大屋子里连我在内一共住六个人，除我以外，还有一位三十来岁也是下肢瘫痪的阿姨，其余四个都是十几岁的智障女孩。从此，我成了这个由孤残儿童和成年孤残人组成的大家庭中的一员。刚一开始，我无论如何也适应不了，除了哭鼻子外，就是谁也不理。幸亏那时姥姥还天天晚上去看我，总给我带点好吃的，给我洗洗涮涮。那时的姥姥总穿一件得体的黑色长旗袍，头发总盘成一个大大的发髻，很有一种雍容华贵的风姿。她一走进那个四合院就显得特别惹眼，人们背后都嘀嘀咕咕地说：这老太太，肯定不是出自寻常百姓家。我也为姥姥而骄傲自豪。所以，那段日子，我每天都眼巴巴地盼着夜幕快快降临，那时我就可以见到姥姥了，有姥姥在我的身边，我就感到特别踏实。

当时的救济院长瞿宁华，是革命烈士瞿秋白先生的亲侄女。在我的印象里，瞿院长中等身材，戴着一副金丝边眼镜，文质彬彬，一副典型的淑女形象。她待人接物总是那样和蔼可亲，与人交谈时语气总是那么柔和，给人一种很强的亲和力。她的工作作风十分严谨，对待工作一丝不苟，对院里的工作人员要求很严。她每天都要亲自查看病房，对于每个休养员的情况，事无巨细都要亲自过问。例如，每当我哭闹时，她总像一位慈祥的妈妈在旁边哄我逗我：“呦!多大的姑娘了，还总哭鼻子，羞不羞啊?”每次总得哄得我破涕为笑方才罢休。我因随我的母亲是回民，有一次，一位负责我的护理员，明知我是回民，开饭时嫌麻烦没去打回民饭，就拿普通饭喂给我吃。因我一向都是吃回民饭的，吃了普通饭的荤腥味后有点反胃。瞿院长知道了以后，就严肃地批评那位护理员对工作不负责任。总之，’她对工作是兢兢业业。此外，还有一位姓马的副院长，是一位慈眉善目的胖老头，他平常总爱拄一根文明棍，有点绅士派头。救济院在他们的管理下一切都井井有条，这与外面大街小巷里如火如荼的造反运动相比，暂时还似乎是一片清净的乐土。

可惜好景不长，还没等我完全适应救济院的环境，文化大革命的烈火就烧进了这个宁静的大宅院。院里也成立了所谓革命造反派组织。造反派夺了院里的权，外面无孔不入的红卫兵也杀了进来，都是些十几岁稚气未脱的中学生，人人穿着绿军装，腰里扎着武装带，走路带着一阵风，说话像放机关枪。很快，五颜六色充满火药味的大字报糊满了院墙，一顶顶吓人的大帽子都扣在了院长和副院长的头上。紧接着瞿院长和马副院长被造反派揪了出来，当着全院职工和全体病员批斗。批斗时造反派想出各种办法折磨两位院长，除了“坐喷气式”，还一把一把地往下揪瞿院长的头发。我记得，文静的瞿院长低着头，紧闭着双唇一声不吭。更可恶的是造反派竞夺下马副院长的文明棍，用尖头去捅马副院长那凸起的肚子，说里边藏的都是封资修的黑货。后来觉得捅不解气了，就抡圆了棍子抽打起来，马副院长后来竞被打倒在地动弹不了，那情景真是太惨了。他们不单批斗院长，而且大叫要在全院职工中深挖深查，绝不放过一个牛鬼蛇神、一个阶级敌人。为此，造反派们不断制造紧张空气，救济院像面临一场白色恐怖。

一天，一群造反派的红卫兵手里拎着皮带，拿着棍子逐个房间搜查起来。当他们闯进我所在的房间时，看见他们那凶神恶煞般的样子，我吓得龟缩到了墙角里，一动也不敢动。其他的病友也吓得大气不敢出。只见那些红卫兵，那一张张稚气未脱的脸都变得扭曲了。他们先是逐个审视每个人一番，然后就搜查了起来，小橱柜里，桌子底下，连床底下也要拿棍子捅一气，那样子就好像是在搜捕什么通缉要犯，可把个救济院搅了个天翻地覆。当时我真不明白，他们小小的年纪一个个为什么都那么凶?

造反派们还真没白折腾，在休养员中查出来一个在日伪时期当过伪警察的老头儿，这下子老头儿倒霉了。造反派们也更有事干了，几乎每天都要把老头儿拉出来折磨一番。这帮大孩子们想出各种招数整治老头儿，一帮造反派站成一圈，他们把老头儿围在中间，车轮战似地拿皮带抽打着老头儿，抽得老头儿满地打滚，皮开肉绽。有时还把老头儿拉出来在毒辣辣的太阳下晒着，晒得老头儿趴在地上直叫妈，几次差点晕死过去。这个老头儿经过九死一生，最后还是被遣送回原籍了。他的女儿，月坛中学的一位教师，受其牵连，不堪忍受精神和肉体上的双重折磨，一横心跳进了护城河，抛下一个一岁多的孩子走了。后来，竟然把郁叔叔也给揪了出来。郁叔叔是救济院的老休养员了，其实他当时也就是二十几岁的年纪，他可是在休养员中最受欢迎的人，我也特别喜欢他，我们都称他为郁叔叔。高中毕业生，因患风湿性关节炎，造成四肢关节严重变形，瘫痪在床，他被送到救济院休养。也不知道他还有没有亲人，反正一直没有人来看望他。可是他性格特别随和，十分有人缘，他经常坐着一辆笨重的旧轮椅，一位姓常的老休养员推着他在院子里晒太阳，或到各屋去串门，到哪儿人们都喜欢围着他。因为他很爱讲故事，古今中外无所不知，而且口才好，讲起来语言特别生动形象，可以说是出口成章，是大家公认的才子。他的文笔也特别好，爱好文学创作，当时他正在创作一部抗日战争题材的长篇小说。他还常把自己构思出的小说中的人物和情节讲给大家听。他讲的人物各个都活灵活现，故事情节也都很生动，仿佛把大家带进了那硝烟弥漫炮火横飞的战场。据说，他已写出了厚厚的一叠手稿。要知道，那可是他用皮筋将笔绑在关节变形无法张开的手上，一个字一个字地用心血在纸上抠出来的。后来被造反派发现了，竞给他扣上了一顶资产阶级野心家的大帽子，揪出来批斗。说起他被揪出来批斗那次，造反派的所作所为真是荒唐透顶，令人发指。郁叔叔因为下肢严重畸形，双腿蜷缩在胸前伸展不开，根本无法穿裤子，平常外出就是用块床单或被子一裹；不外出时就靠在床头上裹着被子，以蜷缩的腿当桌子，垫着一个大纸夹子写他的小说。那天，造反派们冲进屋来，命令他穿上衣服下床。郁叔叔望着这群凶神恶煞般的小造反派，知道自己劫难临头了。但是他很冷静地回敬道：“我也没法穿衣服，也下不了床，你们看着办吧。”造反派头头狞笑一声：“怎么着，想拿死猪不怕烫的伎俩对抗革命行动?妄想!”随即又一挥手吼道：“道高一尺，魔高一丈，我们有的是办法对付你。”说完几个造反派-一拥而上，每人扯住床单一个角，用床单子将缩在床头上的郁叔叔一兜就抬了起来，抬出屋去扔到了屋外的葡萄架底下，原本裹在身上的床单也滚落了。郁叔叔就这么赤裸着下身蜷缩在那里。是愤怒，还是羞辱?郁叔叔的脸都扭曲了，那简直是对人格的野蛮践踏!可是郁叔叔始终咬着牙一声也不吭。一位姓赵的护理员阿姨见状，连忙过来用床单一角盖住了他赤裸的下身。后来造反派又将郁叔叔兜到礼堂去了，在那里召开了批斗大会，还当着他的面，把他呕心沥血的手稿烧了个一干二净，最后关到重病房里没人理了。郁叔叔的身心受到了致命的摧残，最后就那么悄无声息地死在重病房里。那个疯狂的年代就这么无情地扼杀了一位才子。我不明白，造反派为什么这么凶狠?连一个一息尚存的残缺生命都不放过。要不然郁叔叔的小说一定早已问世，他也可能成为一位很有成就的作家，写出更优秀的作品来。多少年来我一直忘不了他的样子，眼前时常浮现出他绘声绘色讲故事的情景，尤其他在葡萄架下受辱那一幕深深地烙在了我脑海里，总也抹不掉。至今想起他来，不免还会潸然泪下，痛惜不已。

瞿院长和马副院长被批斗了几次后，就不知道了去向，大约是被关了起来。救济院被造反派掌管了大权，可他们只顾革命，院里的秩序很快就变得杂乱无章一团糟。职工上班只顾去参加各种批斗会，写大字报，哪里还顾得上照顾病员!休养员们被迫无奈，只得互助起来。大的照顾小的，能动的照顾不能动的。我们的伙食也变得越来越差，后来干脆变成了大锅熬菜。好在，那时姥姥每天晚上都能来看看我，给我做些事情，送些我爱吃的饭菜。所以，我还没受什么大的委屈。

P8-12

生命的状态

——代序

王小娥

“生如残月”，这几个字映入眼帘，感觉到的，却是一阵锥心的痛。张莉那扭曲变形、不停抽搐着的身体，那清澈坚毅中隐含着几许忧郁的眼神，还有她那以嘴代手艰难书写的情状，一一浮现在眼前。往事种种，激起回忆的涟漪，这部洋洋十数万言的书稿，把我的思绪带回到20多年前……

初识张莉，是我刚刚参加工作的时候，在儿童福利院翻盖之前那座破败的院落里。此前，我从未如此集中地面对过这么多的残疾人：肢残、智残、聋哑、脑瘫……作为一个健全人，一个可以挥洒自如地运用自己身体每一个器官的人，我从未感悟过健全的重要。就像我们每天呼吸，却从未认真考虑过空气的存在一样。然而，面对张莉和她的同伴们，我平生第一次感到生命是如此美丽；也平生第一次意识到，生命，也能以这样一种形式存在!

张莉是先天性脑瘫患者，算是重度残疾，医生当年断言她不会活过20岁。文革前夕，小小年纪的张莉就被送进了儿童福利院。当时的福利院，就是一个“苟以活命，无及其他”的地方，用一个很严酷但是又很准确的形容词，就叫做“苟延残喘”。任何部门和个人也未曾要求这里的残障人士们能有什么建树，也很少有人对他们进行“顽强拼搏、再塑人生”的教育。也就是说，张莉和她的同伴们是在完全自主自发的形式下再造自我、重塑人生的。

我们很难想象，一个人双手派不上用场，还要用嘴叼着笔写字(打字)，甚至“像一只老猫一样，用嘴叼起襁褓中的孩子”，为孩子换尿布……我们更难以想象，一个没上过一天学的人，居然靠听收音机和看报纸把自己变成了一个有文化的人，不但写作上卓有建树，还通晓了外语!

不要感叹这个结果，让我们更多地钦敬那个过程吧。张莉，一个除了思维之外身体各部位几乎都只是摆设的人，经历了肢体的扭曲，看惯了人性的扭曲，却仍然乐观豁达，直面人生的困苦；仍然在几乎不可能的情况下创造了一个个生命极限的奇迹，这样的过程，难道不足以令我们这些肢体健全的人们钦敬吗?

很多人会以为，在极其艰难困苦的生命状态下，活着，就已经是一个生命的奇迹，就已经很不容易了。然而张莉却不但活着，而且活得色彩斑斓生机勃勃!她的生命状态，甚至远远超过了许多健全人!

不规则美、残缺美，这是公认了的美学概念。如今，这个抽象了的概念有了具象的、活生生的标本。

生命，原来是有许多状态的。有些人健全着肢体，可他是残缺着心智；有些人残缺着肢体，可他却完美着生命。这就是张莉这本书给我的印象——她以残缺的身体，书写着一个完美的生命。

残月如钩，一样清晖脉脉，壮丽如歌，凄美如画。

这，就是张莉的生命状态。

回首往事，我和灵姐及许多生长在福利院里的孩子们一样，都是在一般孩子仍在母亲怀里撒娇的年岁，便远离了父母的呵护，到了福利院那个特殊的大家庭。所以我们过早地学会了独立思考，锻炼了独立处理应变事情的能力。在那个大家庭里我们也经历了生活的酸甜苦辣，悲欢离合。有人说在福利院生活过的人，由于接触社会少，不大懂得人情世故。此话不尽然。福利院同样是小社会，同样也有世态炎凉，人情冷暖。也正因为我们从小就在那个环境里得到了历练，所以更懂得人与人之间关系的微妙，可以说比一般同龄人都早熟，所以我们更加珍惜人与人之间的真挚感情和友谊。尤其是婚后，更知道珍惜来之不易的家庭，更懂得如何对待婚姻和夫妻关系，也更会相夫教子。虽不敢说是贤妻良母，但家庭里却充满着和谐的气氛，用自己的坦诚与周围的人能友好相处。我深深感悟到，只要你肯用真诚的笑脸迎对别人，别人也会用真诚的笑脸来回对你。一个重度残疾、曾被医生判定生命不会超过二十岁的人，却顽强地活了过来。而今我将进入知天命之年，用事实打破了医生的预言。我想这其中的奥妙，除了自己始终怀有一种豁达向上的心态，外加对生命生活强烈的渴求外，当然也离不开家人的亲情及社会上方方面面的关爱扶持帮助，才使我闯过了生命的禁区。

我和灵姐一样，都是从一个不谙世事的小姑娘时起，就不甘消沉，渴望自己的生命得到充实，于是各怀志趣，不懈努力。虽然不敢说悬梁刺股，卧薪尝胆，但的的确确是付出了常人难以想象的辛苦。我也知道我今生难成大器，但我也一直在奋斗一直在拼搏，我觉着我总算没有荒废光阴。

我用了一年多的时间写成了这本书，我并非想借这本书扬什么名，而是想借此将我大半生的经历，把一些残疾朋友的生活及精神状况展示给大家，让大家对残疾人这个特殊的群体能有一个全新的认识。

我总结自己的大半生，可以这样形容自己：就像挂在天边的一勾残月，虽然是残缺的，但也能发出些许微弱的清辉。

张 莉

2004.9～2005.9.13完成此书

第一次修改于2007年1月