我国有4亿2千万儿童，按我国近年所做的一次6岁以下儿童的抽样调查，发现孤独障碍的患病率为1.53‰，由此推算，全国患有孤独症儿童约60多万。如此众多的终生残疾儿童，已成为当今严重的公共卫生问题。

本书以孤独症作为心理发育障碍这一类疾病的代表和主线，详细介绍了孤独症症状及相关治疗和保健知识，相信无论是专业人士或非专业人士及孤独症儿童的家长、家庭成员都能从书中对孤独症及相关的心理发育疾患有更多、更深一层的认识和了解，从中得到启发和帮助。

本书以孤独症作为心理发育障碍这一类疾病的代表和主线，分为认识篇和干预篇，将有关疾病的病因研究、症状表现、诊断归为上篇，药物及各种康复干预措施、手段、家庭和社区作用及社会支持系统归为下篇。本书对经过验证的各种主要方法进行了介绍，其中还着重介绍了美国对来诊儿童的诊断程序、诊断标准、药物治疗的一般原则、治疗前的准备、治疗中的副反应以及对副反应的监测、常用药物以及适应证。

本书适用于小儿精神科、小儿神经科、儿童保健和康复医生，从事孤独症工作的心理、教学、社会等各方面人员，对心理学、社会学有兴趣的人士以及家长等阅读。

认识篇

第1章 广泛性发育障碍的概念和分类

 一、广泛性发育障碍及患病率

 二、儿童孤独症的临床特征

 三、阿斯伯格综合征与高功能孤独症

 四、雷特综合征与低功能孤独症

 五、非典型孤独症与非特异性广泛性发育障碍

 六、学龄期、青春期的孤独症表现

 附一 阿斯伯格综合征案例

 附二 成年孤独症案例

第2章 孤独症与其他相关疾患

 一、孤独症与精神发育迟滞

 二、孤独症与注意力缺陷多动障碍、抽动症

 三、孤独症和癫痫

 四、孤独症与其他精神疾患

 五、某些神经综合征或其他残障伴随的孤独症

 附一 精神分裂症伴随孤独症

 附二 某些神经综合征伴随孤独症

 附三 其他残障伴随孤独症

第3章 病因研究

 一、孤独症的影像学研究

 二、孤独症的遗传学研究

 三、孤独症的心理理论研究

第4章 心理发育评定与诊断

 一、心理发育评定的目的、作用及其分类

 二、几种常用的心理发育评定量表

 三、诊断程序和诊断方法

 四、临床诊断和诊断标准

干预篇

第5章 药物治疗

 一、药物治疗前的评估

 二、药物治疗的一般性原则

 三、治疗选择和治疗期间的监控

 四、常用药物介绍

 五、药物副反应的观察及处理

第6章 教育与康复

一、孤独症儿童：作为教育的对象

 二、特殊教育实施的重要原则

 三、为孤独症儿童实施个别化教育的步骤

 四、孤独症儿童的家庭教育

 附 个别教育计划案例

第7章 行为治疗与康复

 一、应用行为分析概述

 二、行为功能分析的方法

 三、应用行为分析的基本策略之强化策略

 四、应用行为分析的基本策略之刺激控制策略

 五、应用行为分析的基本策略之厌恶控制策略

 附 应用行为分析方法处理孤独症儿童问题行为实例

第8章 结构化教育

 一、结构化教育概述

 二、结构化教育的内容

 三、结构化教育的策略

 附 结构化教育教学案例

第9章 其他相关康复手段

 一、音乐治疗

 二、地板时间

 三、感觉统合训练

 四、听觉统合训练

 五、图片交换沟通系统

 附一 音乐治疗案例

 附二 地板时间教育心得

 附三 听力统合治疗案例

第10章 社会与社区、家庭康复

 一、我国孤独症儿童康复现状

 二、社会支持系统

 三、社会心理支持系统与民间组织

 四、家庭支持

附录

 一、婴幼儿孤独症筛查问卷

 二、克氏孤独症行为量表

 三、儿童孤独症评定量表

 四、感觉统合评定量表

 五、孤独症行为检查表

 六、小儿智能发育筛查表

四、家庭支持

(一)家长与孩子

孩子是家长的未来和希望。在得知孩子被确诊为孤独症时，家长们在精神上受到的打击是极其沉重的。“望子成龙”已成泡影，“不求成龙，只求成才”亦属奢望。绝大多数家长的反应是震惊、迷茫、恐惧和忧虑。还有的家长产生了内疚或对其他家庭成员的责备，认为自己或他人对孩子的病症负有责任。这些都是正常的反应。

面对一个精神和智力都存在严重问题的孩子，整个家庭生活都将笼罩上阴影，家长们可能会流下无数次无助、无奈、痛苦与绝望的眼泪，都会有几乎被生活的无情与不公以及精神上的巨大压力所击倒、摧垮的切身感受。

面对不幸的打击和常人难以忍受的痛苦和折磨，众多家长以积极的心态迎接命运的挑战，采取科学的治疗和教育，为孩子制订了切实可行的训练计划，从点滴的生活技能教起，并为孩子创造接触社会的机会，使孩子取得了可喜的进步。

由于对磨难持有不同的态度，有的家长悲观厌世，诅咒命运的不公，整日以泪洗面，没有心情顾及孩子；有的家长对孩子采取完全放弃的态度，或是把孩子送到老家或亲戚处，由他人代理抚养，甚至几个月也不见孩子一面，对孩子不闻不问，任其自由发展；个别家长因孩子问题走向离异，孩子成了父母的包袱，缺少父爱母爱，更为孤独；有的家长对孩子无比爱怜，把孩子“供”了起来，让他(她)享尽人间幸福——华衣锦食，百般呵护、全盘包办，满足孩子一切要求，顺从孩子的一切意愿，强化了孩子的不良要求和行为；还有的家长爱子心切，带着孩子走上了漫长的求医之路，跑遍国内著名医院，问访各路仙医，推拿、针灸、气功……期待着奇迹的出现；另有一些家长对孩子训练操之过急、急功近利，使得训练效果适得其反，孩子整天焦虑恐惧。所有这一切，都不利于他们孩子的康复。

1．以积极的心态与“孤独”抗争

对于孤独症儿童的康复来说，家长的态度是关键。当最初的打击过去之后，心理调整是一个摆在孤独症儿童家长面前的十分现实的问题。只有我们家长的心理状态调整好了，有了战胜困难的信心，为孩子制定了合理的努力目标，夫妻默契，配合训练孩子的独立能力，孩子的整体面貌才能得到改观，我们的家庭气氛才可能更加协调、温馨。

(1)接受孩子患病的事实

做父母的，做梦也不会想到命运会跟他们开一个大玩笑，竟然把一个星星的孩子送到他们的身边。我国目前的国策是一对夫妇生一个孩子，孩子被诊断为孤独症，对于初为人母、为人父的年轻夫妇，无疑是对他们的自信和自尊的巨大打击。但是，对于绝大多数的家长来说，孩子仍然是他们心中挚爱的宝贝，不会因为患有孤独症而改变。毕竟孩子是无辜的，对于他的现在和将来，我们作为家长肩负着义不容辞的神圣职责，我们必须首先振作起来，接受事实，坚强地面对。因为孩子要靠我们的艰苦工作来养育，家庭得靠我们的信心和勇气来维系，何况办法总比困难多。

接受事实并不等于无所作为，接受事实只是探索解决问题的途径的起点。现在绝大多数家长都是第一次做父母，哪些问题是由孤独症引起的，哪些问题是所有父母都会遇到的，不容易分得清楚。孩子发脾气，不爱吃饭、挑食，不喜欢社会交往等等并非孤独症孩子所特有。有经验的保育工作者、教师会告诉你们应该如何去区别对待，他们甚至比特殊教育专业毕业的大学生更加懂得如何去掌握这个“度”。

我们应当学会欣赏自己的孩子，欣赏孩子的点滴进步。个别家长由于孤独症儿童的怪异行为而对孩子感到失望，在感情上疏远孩子，忽视孩子的问题和特殊需要，这样对孩子和家长都是不利的。

(2)树立战胜困难的信心  信心是做好照管、训练、教育和药物治疗的前提。信心来自于对孤独症的认识。了解得越全面、深刻，使孩子的行为轨迹向社会化行为轨迹靠拢的可能性越大，信心也就因此而增强。一开始，恐怕没有几个家长知道怎么对付孩子发脾气，甚至会觉得简直难以容忍，等到渐渐掌握了一定的方法，学会了对孩子出格行为的容忍和控制了，就会感到自信心又回来了。

信心还来自孩子的每一个微小的进步，有时孩子一个瞬间的微笑，有时孩子突然做出了你意想不到的事，说出了你意想不到的话，都会让你激动不已，信心倍增。那时，你会感到你付出的心血终于得到了回报，你不再认为自己是最可怜的父母，而是人世间最幸福的父母，因为人生幸福与否在很大程度上取决于自己的感受。

孩子的健康生活靠我们来维持，千万不要放弃自己的孩子。尽管目前的医学科学尚不能完全解密和治愈孤独症，却能够帮助改善症状、提高功能水平。随着人类医学的发展，基因研究和克隆技术的突破，也许有一天，我们能够像预防小儿麻痹那样预防孤独症，像治愈肺结核那样治愈孤独症。(P248-P250)

我们曾接到许多孤独症孩子家长的求救信：“我是一名小学教师，每天都在教育别人的孩子，可一想到自己的孩子，悲痛欲绝，心如刀绞，恨自己不能用自己的全部来换回儿子的正常生活能力。当我泪水哭干的时候，想求助于您。”“曾几何时，儿子漂亮可爱，聪颖早慧，简直不敢想象，现在的他变成了成天做着怪异和刻板动作，就像已被巫婆带走了灵魂，面对这一切，我真痛不欲生。”“我对女儿百般地爱，可她却听而不闻，视而不见，从来没有一点亲近我的表现，现在已五岁了，也未叫我一声妈妈。”以上是孤独症儿童形形色色表现的概括。当我们看到这些信时，心情总是难以平静，深切同情外，立志要伸出援助之手。

我国有4亿2千万儿童，按我国近年所做的一次6岁以下儿童的抽样调查，发现孤独障碍的患病率为1.53‰，由此推算，全国患有孤独症儿童约60多万。如此众多的终生残疾儿童，已成为当今严重的公共卫生问题。此外，我国孤独症的诊疗和康复服务起步较迟，且只在北京、南京、长沙、杭州等少数大城市开展。

孤独症儿童的父母因求医心切，不辞艰辛，从远自千里外奔往上述地区诊治。现虽有不少民营孤独症儿童培训和康复机构，但专业水平参差不齐，难以实现理想的康复。总之，我国目前对孤独症的诊治和康复尚处于起步阶段，与众多患儿和家长的需求尚有很大距离。

喜庆《解密孤独症》一书得以出版，为苦难中的家长带来了希望。本书的主编之一蔡逸周教授出生于台湾，现在美国密西根大学医学院儿童少年精神医院系担任教授。他是一位国际著名的孤独症研究者，曾撰写美国著名的《儿童和少年精神医学》中“孤独症和广泛发育障碍”一章，并且一直活跃于美国孤独症研究、教学和诊疗领域，担任几种杂志的特约评论员等，他还是美国孤独症协会专家顾问组的成员。尤其值得一提的是，蔡逸周教授自己有一个低功能孤独症男孩，经过他和夫人亲自养育和特殊的培训，现在他的孩子已经是一所图书馆和超市的工作人员，并且受到超市经理的表扬。他能够适应社会生活，为现代文明社会所接纳，能够自食其力，承担起了作为家庭一员和社会成员的责任，过着有尊严、有品质的生活。蔡逸周教授和夫人一起成功地将自己的儿子引上了康复之路。他将亲生经历、感受和二十多年的风风雨雨把孤独症儿子的感悟倾注于此。本书另一主编杨晓玲教授是北京大学精神卫生研究所儿童少年精神医学教授、主任医师、硕士生导师。于1993年会同家长创建北京市孤独症儿童康复协会，一直担任协会会长。她为这一特殊群体的康复、教育、权益倾注了全部精力，也为全国树立榜样，为推动我国孤独症康复事业的发展做出了重大贡献。

除政府加强领导和增加投入外，我国广大孤独症工作者也需要更新知识，学习近年来有关孤独症研究中新成果，如最近国内外流行病学研究资料、基因的新发现、较新的诊断评估方法如CHAT(婴儿孤独症测试)、ADI(孤独症诊断访谈量表)等以及各种康复方法，如应用行为分析治疗、结构化教学、图片交换沟通系统、音乐治疗、地板时间等。这些新知识、新技术和新方法都是从事孤独症的工作者所渴望求得的。

我衷心和诚挚地希望我国孤独症儿童在党的阳光照耀下，以蔡逸周的儿子为榜样，变成社会有用之人，家庭也得到安康，增进社会和谐。

陶国泰 于南京

2007年1月