“SOS救助父母,救助儿童”!
假如您不懂孤独症,就无法带领您的孩子走出孤独。特殊教育训练会让孩子改变现状,提高能力,拥有更幸福的人生。
本书由多学科有丰富的专业人士撰写,理论联系实际,通俗易懂,图文并茂,是一套新颖、实用、对家长有帮助的好书。
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书名 | 让孤独症儿童走出孤独(修订本)/SOS救助父母救助儿童 |
分类 | |
作者 | 戴淑凤//贾美香//陶国泰 |
出版社 | 中国妇女出版社 |
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简介 | 编辑推荐 “SOS救助父母,救助儿童”! 假如您不懂孤独症,就无法带领您的孩子走出孤独。特殊教育训练会让孩子改变现状,提高能力,拥有更幸福的人生。 本书由多学科有丰富的专业人士撰写,理论联系实际,通俗易懂,图文并茂,是一套新颖、实用、对家长有帮助的好书。 内容推荐 本书不仅从不同的方面介绍儿童孤独症及相关问题,儿童的表现和在认知活动、情感活动、行为活动中的特征,使广大读者对这类儿童有一个比较全面的了解,还着重介绍了不同的行为矫正方法、认知训练、语言训练、感知觉训练、社交及生活自理能力提升的方法。本书的作者都是从事多年医学、教育学和儿童心理学方面的专业人士,有比较丰富的相关知识和技能及实践经验,因此本书的出版对广大家长来说是个福音,对教育、医学、社会学方面的专业人士来说,也是一本很好的参考书。 目录 一、关于孤独症的概念 (一)孤独症自古就有 (二)孤独症诊断概念的演变 (三)孤独症患儿为什么越来越多 二、孤独症的发病情况及病因 (一)孤独症的流行病学调查及患病情况 (二)患孤独症的男孩多于女孩,原因何在 (三)父母背景与孤独症 (四)家庭环境与孤独症 (五)围产因素与孤独症 (六)遗传因素与孤独症 (七)神经生理异常与孤独症 (八)神经生化改变与孤独症 (九)神经疾病和免疫功能缺陷与孤独症 三、孤独症儿童的生长发育特点 (一)正常儿童的生长发育 (二)孤独症儿童的发育特点 (三)孤独症儿童的记忆特征 (四)孤独症儿童的思维特征 (五)孤独症儿童的情绪特征 (六)孤独症儿童的依恋情感特征 (七)孤独症儿童发病前的早期先兆 (八)孤独症儿童在婴儿期的表现 (九)孤独症儿童在幼儿期的表现 (十)孤独症儿童在儿童期的表现 (十一)孤独症儿童在青少年期的表现 (十二)孤独症儿童在游戏中的表现 (十三)语言沟通障碍是孤独症儿童的主要特征 (十四)孤独症儿童的语言特征 (十五)孤独症儿童对玩具的偏好 (十六)孤独症儿童的异常行为 (十七)孤独症儿童的特殊古怪迷恋 (十八)孤独症儿童对声音刺激的异常反应 四、儿童孤独症的诊断 (一)如何早期识别孤独症 (二)孤独症儿童应该做哪些检查 (三)家庭对孤独症儿童的测评 (四)婴儿孤独症筛查表 (五)孤独症儿童的诊断标准 (六)孤独症儿童的评估 五、容易与孤独症混淆的疾病 (一)孤独症与运动发展落后 (二)孤独症与多动症(ADHD) (三)孤独症与严重的视听觉障碍 (四)孤独症与精神分裂症 (五)孤独症与RETT综合征 (六)孤独症与婴儿痴呆 (七)孤独症与精神发育迟滞 (八)孤独症与选择性缄默 (九)孤独症与Asperger综合征 (十)孤独症与抽动秽语综合征 (十一)孤独症与严重剥夺 六、孤独症儿童的教育与训练 (一)帮助孩子时应该考虑的主要问题 (二)孤独症儿童教育训练的内容 (三)关于波特奇早期教育方案 (四)教育训练计划的制订 (五)关于结构化教学法 (六)给孩子巨大的精神关怀 (七)行为矫治与训练的理论基础 (八)行为矫治的常用方法与原则 (九)使用行为矫正技术的注意事项 (十)应用行为分析法“ABA”与“DTT” (十一)应用行为分析法训练中指令的运用 (十二)应用行为分析法训练中的“辅助”技巧 (十三)使用“辅助”要注意的几个问题 (十四)如何实施“正强化” (十五)“强化”的方式 (十六)帮助没有口语的孤独症儿童发音说话 (十七)帮助孤独症儿童发展主动语言 (十八)帮助孤独症儿童改善注意力 (十九)目光对视训练 (二十)改善儿童感知觉异常 (二十一)帮助多动孩子的策略 (二十二)帮助孩子培植依恋情感 (二十三)改变孤独症儿童偏食的行为 (二十四)教孩子坐下来好好吃饭 (二十五)运用“链锁”技术帮助孤独症儿童学习生活自理技能 (二十六)青春期的性教育问题 (二十七)孤独症儿童的问题行为 (二十八)孤独症儿童问题行为的功能 (二十九)ABC行为观察法 (三十)孤独症儿童问题行为的矫正策略 (三十一)惩罚在行为矫正中的正确使用 (三十二)活动中的隔离如何操作 七、孤独症儿童的感觉统合训练治疗 (一)感觉学习与感觉统合 (二)前庭感觉统合失调与儿童孤独症 (三)本体感觉统合失调与儿童孤独症 (四)触觉防御过度或迟钝与儿童孤独症 (五)视觉统合失调与儿童孤独症 (六)听觉统合失调与儿童孤独症 (七)对刺激的异常反应提示存在感觉统合失调 (八)感觉统合的家庭测评 (九)前庭平衡失调的统合训练 (十)触觉防御过度或迟钝的统合治疗 八、孤独症儿童教育训练案例 案例一 感觉运动治疗使妞妞走出孤独 案例二 小小很少发脾气了 案例三 东东又认识了很多东西 案例四 朋朋会唱数、点数了 案例五 小强能说多个完整句了 案例六 严严能利用计算机进行认知和语言学习了 案例七 齐齐的手更巧了 案例八 李跃学会了操作电脑鼠标 案例九 林林的沟通能力提高了 案例十 天天的发音更清晰、准确了 案例十一 张祥的语言沟通能力大有进步 案例十二 刘洋增强了自理能力 案例十三 圆圆的发音清晰了 案例十四 都都人称代词的有效训练 案例十五 做好训练纪录的方法 案例十六 王勃比以前能说了 案例十七 操作生活物品能力的训练方法 附录1 孤独症行为检查表 附录2 儿童感觉综合能力发展评定量表 附录3 Achenbach儿童行为测评表 主要参考资料 试读章节 中枢神经系统主要是大脑皮层调节着人体各器官和各生理过程。中枢神经系统由神经细胞(即神经元)和神经胶质构成,神经元结构由胞体、树突和轴突组成。神经元通过树突和胞体接受从其他神经元传来的信息,然后将整合的信息通过轴突传给另一个神经元,即效应器。各个神经元之间的接触点被称为“突触”。一个神经元的轴突末梢分成许多小枝,每小枝的末端膨大成突触小体,而不同的突触所聚集的小泡释放不同的化学递质。突触与突触间的传递靠化学递质。因此,突触和递质的作用是中枢神经系统活动的关键所在。 现在研究孤独症的神经生化学问题,也就是研究突触和中枢神经递质的问题,而且着重于单胺类中枢递质,包括去甲肾上腺素、多巴胺和5一羟色胺。根据动物实验提示,脑内存在两种相拮抗的中枢递质系统,一是去甲肾上腺素系统,二是5-羟色胺系统。当前者的活性高于后者时,动物出现高度警觉、狂躁和攻击行为;如反之,则出现镇静的状态。人的去甲肾上腺素系统适度兴奋能产生兴奋和欢快情绪,过度兴奋则可导致狂躁和攻击行为,其作用与活动水平、激发感情、引起注意和记忆、产生焦虑等有关。过去不少研究一致提出,约1/3的孤独症病人有高5-羟色胺血症。因此,用降5-羟色胺的药即芬氟拉明进行治疗,并未见到效果。至今,多数研究已证明,血中5-羟色胺水平高低与孤独症症状不存在必然联系,且有些重度精神发育迟滞患儿也存在这种现象。 脑中多巴胺系统影响行为和多种功能,包括认知和动作功能,如吃喝行为、性行为、神经内分泌调节和选择性注意等。现用神经阻滞剂对多巴胺受体起阻滞作用,对控制孤独症的过度活动、刻板重复行为、攻击和自伤行为等有效,使他们较为顺从,对接受特殊教育有帮助;若使用多巴胺增强剂,如利他林等兴奋剂,可以使上面所提到的那些症状变得更坏。 对孤独症的多巴胺问题集中于测定它的主要代谢物高香草酸(HVA)。有些研究发现,孤独症儿童脑脊液内高香草酸水平与其他精神障碍儿童并无差异。另有些研究测定,孤独症儿童和与他们对照的正常儿童血浆内高香草酸之间也无差异,因此作为孤独症的病因也被否定。 脑内鸦片活性肽的问题曾引起研究者的注意。因为鸦片成瘾者与孤独症患者有不少相同之处,如感情迟钝、与社会隔离和痛觉迟钝等。所以对孤独症病因有内啡肽假说。有些医生采用拮抗鸦片的盐酸纳曲酮治疗孤独症,服用后可起到减少活动过度、自闭、刻板重复动作、自伤和伤人等作用,有部分患儿还增加自发言语和与外界沟通活动。这一假说和盐酸纳曲酮治疗尚处于初步实验阶段,需要更多的病例做进一步的研究和证实。 P18-20 序言 编写“SOS救助父母,救助儿童”丛书,是我1996年的构想,当时有几家热心的出版社很感兴趣。但是,我冷静下来一想,这可是一项浩大的工程,自己的水平有限,临床工作又十分繁忙,编写这样一套科普著作,不仅需要花费时间,更要用心、用情来写才能不落窠白,让家长们爱看、看懂、会用、用了就灵。所以,我只好把这一设想暂时搁置下来,并谢绝了诸家出版社的厚爱。 2003年,中国妇女出版社的领导和老朋友又和我谈到这套丛书,其情之切,令我感动。恰在此时,我又遇到一件令人触目垂泪的事,终于促使我下了决心:一定要编写一套供父母使用的教育训练丛书。 一天,我从病房楼道走过,迎面走来一位年轻女士。我觉得似曾见过,但又想不起在何时何处,只能报以微笑。那位女士说:“戴教授,您还记得我吗?两年前,我带两个月的儿子看过您的门诊,您当时告诉我,孩子可能存在中枢协调障碍,需要进行一些干预性训练。我对您的提醒没进脑子,加上我一个人带孩子,手忙脚乱,光对付孩子的吃喝拉撒都感到头晕脑涨,哪儿还有时间参加什么训练,总觉得孩子长大就好了。没想到,随着孩子年龄长大,不仅没好,问题越来越严重。现在两岁多了还不会走路,两腿交叉,双拳紧握,也不会说话……我懊悔极了,觉得对不起孩子,我该怎么做才能尽快挽救孩子呢?”说完,她绝望地失声痛哭…… 在临床工作中,我何止见过一位这样懊悔而痛苦的母亲!据不完全统计,小儿脑瘫的发生率在5%0左右,这样推算下来,全国大约有几百万由于脑瘫未及早诊治而致残的孩子。再加上50万以上孤独症患儿,这不能说不是家庭的痛苦,孩子的不幸。 我们再看看另一个儿童群体,这些孩子智力正常甚至超常,但是他们行为违常,学习能力、适应社会能力较差,致使学业滞后甚至发生破坏行为,令家长头痛、学校无奈。这是一个在学龄儿童中发生率约30%左右的大群体。随着生活方式的现代化,孩子受不良成长环境和失误教养方式的影响,这些问题不仅不能消失,而且有日渐增多的趋势。这个群体,包括多动症和儿童感觉统合失调。仅就儿童感觉统合失调的发生率,令人触目惊心。如北京市学龄儿童发病率为46.2%(其中重度占10.3%),南京市为34.9%,上海市为52.7%(其中重度占16.1%)。 怎样才能使有这样那样问题的孩子尽量减少,使已经发生问题的孩子向正常发展,并拥有幸福的人生呢?这不仅是医生的事,而且是需要全社会、多学科人士的共同关注、共同努力才能做到的事。 作为家长,面对孩子的问题不能回避,只有早发现、早动手帮助孩子,才是对孩子负责。 每一个小生命,都是日新月异、快速发展的小精灵,他们都来自一个单细胞生物体——受精卵,由一个最原始的细胞发育成最高级的生物体——人,要经历生物进化历程中的风风雨雨。当前,迅猛发展的高科技推动了社会进步,也制造着伤害人类自身的副产品——环境污染、竞争压力等等,这必然会殃及孕育着胎儿的母体内外环境,不同程度地影响着胎儿的正常生长发育。好容易到了临产期,又面临着围产期缺氧、早产、感染、脑损伤等风险的考验,成长发育期又要面临来自家庭微观环境和社会大环境的影响。一句话,造成婴儿脑损伤和发育障碍的原因很多,永远不会消失,这是生物进化过程的必然。但是,这些问题完全可以通过各成长期保健和出生后监护得到一定的预防及最大限度的减少。如果及早发现,及早诊断,及早采取科学而系统的矫治措施,孩子是可以向理想方向发展的。只要您是一位勤学习、善思考、豁达明理的父亲或母亲,您一定会在专业人士的热情帮助下,改变和创造孩子的美好未来! 在本丛书撰写过程中,我们尽量做到融医学、神经生理学、认知神经学、神经心理学、教育学、社会学、伦理学为一体,在保证丛书的科学性、前沿性的基础上,力争做到文字简练,通俗易懂,尽量以表格形式展示需要冗长文字叙述才能说清楚的内容,使读者看起来不累,便于理解和记忆;图文并茂,形象生动;注重实用性与可操作性。书稿完成后,我们请一些训练师和家长进行评审,深受赞誉,都认为这是一套新颖、实用、看了能懂、学了就会的好书。 本套丛书由我构思,拟订框架,并拟写了《让脑瘫儿童拥有幸福人生》《让孤独症儿童走出孤独》《让学习障碍儿童突破学习困难》《让分心多动儿童摆脱烦恼》各章、节的写作条目及部分章节。具体的主要编写分工为:《让脑瘫儿童拥有幸福人生》由刘振寰等教授撰写;《儿童行为塑造及行为问题矫治》由刘全礼副教授撰写;《让孤独症儿童走出孤独》由贾美香、陶国泰、张俊芝等教授撰写;《让学习障碍儿童突破学习困难》由刘翔平等教授撰写;《让分心多动儿童摆脱烦恼》由王永午教授撰写;丛书插图由孙茉芊副研究员绘制。丛书由我负责统稿。本套丛书还得到了董奇教授、林庆教授、王玉凤教授的关注和指导,中国妇女出版社的几位编辑为本丛书的出版付出了辛苦的工作,谨致谢意。 作为医生,我们的能力是有限的,我们只能在呼吁社会关注弱势儿童的同时,努力尽自己的微薄之力,将艰涩的专业研究结果转化为能让百姓读懂、会用的科普知识和实用性操作技术,尽早、尽可能多地救助父母,救助儿童。这就是我们编写这套丛书的初衷。如果能对家长们起到一点儿作用的话,我们就深感欣慰了! 在本套丛书陆续出版后,我们将对已经出版的部分图书进行修订。我们将广泛征集各方面专家和同行的意见,并根据广大读者的需求,日臻完善丛书,使之编排更加合理,观点更加科学,内容更加实用,方法更加有效,使之能够更好地帮助需要这套丛书的每一位父母,每一位教育工作者以及每一位孩子。 戴淑凤 2007年12月 于北京大学第一临床医学院 书评(媒体评论) 这套丛书由多学科有丰富经验的专业人士撰写,理论联系实际,通俗易懂,图文并茂,是一套新颖、实用,对家长有帮助的好书。 北京师范大学副校长 心理学教授博士生导师 董奇 对小儿脑瘫和孤独症儿童的矫治,没有哪一种方法是绝对奏效的,必须采取综合矫治。这套丛书体现了这个特点,突出了实用性和可操作性,是指导家长和专业训练师对儿童进行教育训练和综合矫治的好书。 中国残疾人康复协会副理事长 林庆 中华医学会小儿神经学组组长 |
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