超人气日剧《一公升的眼泪》集结出书！内含精美剧照！本书在日本狂销210万册，台湾2小时6万册售空，更在欧洲创下了1千1百万的销售记录。15岁的池内亚也出生于一个平凡而幸福的家庭，一家六口每天的生活虽然平淡却很幸福快乐。从小就是好学生乖宝宝的亚也考上了自己心仪的高中，原以为从此光辉灿烂快乐的人生正等着自己，没想到却患上了不治之症——脊髓小脑变性症。慢慢地，亚也的身体机能开始不受控制，走路无法保持平衡，经常跌倒，甚至不能好好写字，看着这么没用的自己，亚也哭了一次又一次，当她哭着问医生“为什么病魔会选上我？”的时候，更是让所有读者潸然泪下。

这是一部少女亚也的生命日记——十几岁的少女木藤亚也，正要展开人生中最美好的年华，却罹患了“脊髓小脑萎缩症”——一种罕见的绝症。说话、坐立、进食……这些最平凡不过的行为，在亚也身上全成为了遥不可及的幸福。面对丝毫没有光明的未来，女孩儿将会如何抗争?“医生，我能结婚吗?”怀抱着强烈却无法实现的少女幻想，她独自忍受着痛苦折磨，在这决不妥协的强大意志力面前，病魔何时才能退缩?“我到底是为何生存?”没有华丽的辞藻，只有温暖的文字，亚也跳动的心脏诉说着生存的意义。

14岁——我的家人

 玛丽死了

 我的家人

15岁——忍受病魔

 初兆

 看病

 悔悟

 发烧

 个性

 志愿

 毕业

 公立入学考试

 出发

 妈妈的一句话

 住院

16岁——苦恼的开始

 住院生活

 研究

 第二学期

 不祥的十三号

 关于将来

 朋友

 苦恼

 我的诊断

 空白的两个小时(在点心店等待的时间)

 不想长大

 决定

 革命

 整理心情

 离别

 反省

 实话

 购物

 轮椅

 残障伙伴

 转学=寄宿生活

 苦闷

 所谓了解残障人士

17岁——已无法歌唱

 暑假——回家

 跌倒

 自言自语

 秋天的节日

 年终

 眼珠突出、语言障碍

 欲求不满

 我的饮食

 三月

 高中三年级

 毕业旅行

 将来

18岁——真相大白

 最后的暑假

 第二次住院——名古屋保健卫生大学医院

 训练

 毕业

 居家

 第三次住院

 镜子

 失窃

 宣告

19岁——或许已经无药可救

 孤独

 爱

 晚秋

 残酷

 同学会

 车祸

 妈妈，我不能走路了

 界限

20岁——不愿输给病魔

 在厕所里跌倒

 寻找医院

 住院，聘请看护

 拼命活过现在

 谢、谢……

21岁——生命的极限

致持续与病魔抗争的亚也

关于亚也  山本纩子

后记  母亲·木藤潮香

追记

附

编者手记  张维

             遇见亚也

三年的留美研究生涯结束后，归国不久的我随即进入名古屋大学第一内科所属的第四内科研究室，从事脊髓小脑萎缩症的全国统计和分析，以及正职教授诊断患者时，在一旁整理病历之类的工作。

某天，一个留着短发的中学女孩由妈妈带来诊察室。

最近小儿科增加了不少诊断神经性疾病的医生，所以，小孩子来神经内科看病显得非常稀奇。而特地选择星期一前来内科接受诊察，可见女孩的妈妈对于教授身为“厚生省特定疾患·脊髓小脑萎缩症调查研究班”班长的底细打听得一清二楚。事后才得知，潮香女士当时正在丰桥市立卫生所从事公卫护士的专门工作。

女孩坐在诊疗室中央阳光照耀的椅子上，病历上写着：木藤亚也、十四岁。

小圆脸、大眼睛，是她给我的第一印象。她是个聪明的孩子。教授和妈妈交谈时，她在一旁观察着四周，不停转动的眼睛显示着她内心的焦躁和不安。而初次诊断结果为：脊髓小脑萎缩症。

教授向女孩的妈妈说明了病因，随后为了更准确地分析病情，便让女孩去作脑内CT、重心运动检查和眼球运动检查。初步决定，往后需要每个月到医院接受一次上述全部的专门检查，以便观察病情的发展。

当时的我，为几乎被不安击溃，却又保持顽强、乐观人生态度的亚也母女深深折服，她们给我的感觉相当亲切。不久，我被分配到别的诊察室，开始独自接待外诊病患。自此失去旁听亚也病情发展的机会，但因为她们都是在每周的同一天来医院，所以我们经常在走廊上相遇。

亚也的妈妈对女儿病情的发展过程了若指掌，她对亚也以前的摇晃现在是否有所改善、最近跌倒过多少次、笔记本上的字迹是否有点凌乱等一系列的现象做了说明，无不观察得巨细无遗。谈话时的重点也一直围绕亚也的成绩如何优秀、学习态度又是如何认真，所以家人希望她考上公立明星高中等话题。

还有一次，亚也的妈妈高兴地对我说：“我女儿通过英语三级的等级考试了。”我高兴地将亚也揽在怀里，对同事说：“英语三级的等级考试可是很难的哦。”我心中的自豪感之强烈，就好像亚也是自己的女儿一样。

正当鹤舞公园的樱花含苞欲放，粉红色的花瓣星星点点开始绽放之际，亚也站我的诊察室窗边，无比兴奋地对我说：“医生，我考上理想的高中了。”

“恭喜你，还要继续加油哦!”我的祝贺刚一出口，她紧接着又请求说：“我想知道在高中毕业之前，我的病情究竟会恶化到什么程度。”

……从那时起，我就将这句话作为原动力，促使自己全心全意地投入相关药品的开发研究之中。

亚也考上的高中，是爱知县丰桥市内的明星高中。幸福活泼的高中生活开始了，然而没过多久，亚也的身体就因为无法保持平衡，而不能和其他同学一起搭乘早上人满为患的公共汽车了。因为跌倒造成膝盖擦破，额头碰伤等情况也接连不断地发生，因此她成为医院外科的常客。

说起女儿的学习成绩也在逐渐下降，亚也妈妈的脸上乌云密布，但随即一扫阴霾，笑着解释说：“没办法，谁叫考试的时候速度跟不上，时间到了就必须交卷，这是无可奈何的事。”

实际上，据说亚也因为无法充分做笔记，也跟不上换教室的速度而总是迟到，这些问题在高中里早已引起很大的骚动。但又据说看到亚也手持教科书拼命走路的样子，同学们即使觉得麻烦和不快，也都急忙过去帮忙拿书或者搀扶她。除了感谢之外，亚也由于自己身体的不便给同学带来麻烦，她的心情又是多么抱歉与无奈呀。但亚也总是面带微笑，一对大大的眼睛在逐渐消瘦的脸孔上闪闪发亮。  暑假期间，亚也因为要尝试新药物的疗效而住院了。

            亚也住院

亚也住进名古屋大学附属医院四A栋病房以来，在护士之间非常有人气。虽然已经是高中生的她却保持着一颗纯真的心，像小孩子一样告诉大家，希望众人守侯她直到恢复健康为止。她还自己制定手足运动计划书并积极实施。总之，可爱得不得了。

虽然新药多少有些效果，却还是不能有效地改善生活中的不便。护士们异口同声地对我说：“医生，看在亚也那么拼命的份上，请无论如何也要治好她的病。”众人殷切的希望反而使我相当伤脑筋。

当时，全日本慕名到教授这里治疗脊髓小脑萎缩症的患者络绎不绝。大量患者短时间集中住院，使得病房一时间人满为患。比亚也小一岁的U是个看起来很有精神的男孩，但这只是例外——患者中还有坐轮椅去厕所以及每天只能躺在床上无法动弹的瘫痪儿。观察力敏锐的亚也总是能准确说出重症患者的姓名，然后询问我：“将来，我也会变成那样吗?”

看着正在构思各种未来梦想的亚也，我想起了她每次复诊时边望着我一边说话的天真表情，我想是时候直截了当地明病情，于是我回答说：“虽然那还是很遥远的事情，但迟早有一天，你也会变成那样。”

然后，我针对病情的发展过程和她进行了详细说明：为何摇晃的感觉越来越强烈，以致现在连走路都感觉困难；为何无法清楚发音、大声说话，导致别人不能充分理解；接下来，还会连写字都感觉困难，至于从事简单的手工艺，更是难上加难。

此后数日间，亚也看起来总是精神不振的样子让我很难过。但没过多久，她就主动来询问我：“医生，我什么时候才能走路呢?”“医生，我觉得我可以做这样的工作耶!”……

她的态度相对从前反而更加积极。虽然我对此不敢妄发一言，但我认为：积极提问正是良好开始的最佳表现。

事实上，此后我们两人结成强大的精神联盟，无论是深奥的病理学相关知识，还是残酷至极的病情发展，我都会毫无隐瞒地告诉她，以便她为将来提前准备，早做打算。

这次住院虽然未能使病情有丝毫起色，但我坚信，亚也出院时已得到未来与病魔长期抗争的最最重要的武器——信念。

P190-194

经由同行的介绍，我们有幸展开了对《一公升の眼泪》的策划编辑工作。越深入对书中的主人公木藤亚也的接触，我们越是坚定了制作整理这本日记的决心。

因为媒体的成功传播，日剧《一公升的眼泪》在日本引起了强烈的社会反响，之后又迅速普及华语圈千家万户，乃至整个亚洲。所以早在本书面世之前，也许已经有成千上万的读者陪伴亚也共同度过人生的喜悦和悲伤了。

可以说，亚也的这本日记并不完整，我们的整理编辑工作经历了千辛万苦，她的母亲木藤潮香女士也花费了大量的心血把这些随着亚也病情的加重越来越辨认不清的文字摘抄出来。可是，也正因为如此，我们更可以在字里行间感受出亚也——这个年轻的生命在面对命运摧残的过程中在多么艰难地记录着她“生”的痕迹。所以，我们决定保留原手记的整体风格。

在亚也与命运抗争的整个过程中，我们所看到的不仅仅是这个遭到命运愚弄的小姑娘性格的顽强，同时看到的是她的朋友、亲人、医生——更重要的是她的母亲——对于亚也的帮助与爱。有了这，亚也的生命无憾。

当然，这世间也不乏嘲讽、冷酷与中伤，不要说患上“脊髓小脑萎缩症”的亚也，就连身为健康人的我们也会在生命中遇到这种种或有意或无意的伤害，但，这仍然不能让我们的生命倒下!因为，世间的爱与善永远能让我们看到前方的光亮。

无论富翁或乞丐，当病魔来临的时候，都摆脱不了命运的安排，但——我们的精神却是命运所控制不了的！在生的信念上，我们才能分得出真正的贫瘠者和富有者。

在这个意义上说，亚也不仅仅是一个个体，更是我们每一个鲜活生命的坚韧象征。她在用她的精神告诉和她一样的人——勇敢活下去!

是啊，勇敢活下去。我们都应该珍惜当下，给自己，给别人以鼓励和爱。

让每个人——都坚强面对生命!

                        俞秉弘

这件事源于去名古屋大学接受诊断，医生告知病症以及伴随病情发展逐渐丧失生活能力，还有目前为止尚无有效的根治方法等1等残酷的事实。

或许每个家长的心情都和我一样，希望自己的孩子是个例外，希望病情到此程度就会停止恶化，总是不断祈祷并呼唤奇迹的发生。

望着相信一定能被治愈，并且对此坚信不疑的女儿，身为家长究竟该怎么做才好呢?以积极的态度面对事实，和她携手共同度过此后的人生?作为支撑女儿不使她跌倒的支柱?……

我脑中一片混乱，想要瞬间理顺情绪，谈何容易。

女儿和只剩一只脚或者一只手的后天残疾者不同，他们虽然有一部分身体残缺不便，但仍然可以用其他健康的部位代替，而我的女儿则是全身的运动能力都将逐渐丧失——无论大幅度的运动(坐、走等)还是细微的运动(写字、拿筷子等)。

虽然整个过程都是和残疾战斗，但战斗方法却必须根据症状变化而随时改变。

伴随病情的发展，在不安和恐惧中我感觉自己已无能为力，不是不去努力，也不是放弃，更不曾松半口气，但只能眼看着女儿的病情一天天加重，最终彻底瘫痪在床。她的语言能力几乎丧失殆尽，就连眼泪都无法自己擦拭——此刻的她，心中想的是什么?她仍旧希望活着吗?

面对就连如此简单的表达能力都丧失殆尽的女儿，此刻的我，惟有感叹回天乏术了。

女儿患病第六年，变得无法一个人生活，她曾经在病房内将问题写在笔记本上，质问我：“妈妈，我到底是为何生存呢?”

女儿面对苦难而努力不懈，顽强地竭尽全力在战斗，竟然得到和期待的人生完全相反的结果——“丧失生存的价值，找不到生存的方式，只是成为拖累他人的废物”。

对此，身为妈妈的我深感自责。

“为什么只有我的身体变成这样?如果你不把我生下来就好了。”除此之外，她再也没有任何责备的言语。

然而仅此一句话，又该让身为妈妈的我如何回答才好?

无论是病情发展之初，还是从丰桥东高转学至冈崎养护学校，以及从冈养毕业继而变得无法走路，最后发展至需要雇人看护……她的人生，没有一点儿是一帆风顺的。

黑暗的隧道中，两人共同伸出手挖掘出路。正包扎着鲜血淋漓的伤口恢复体力时，眼前又会出现下一个障碍物。

我们想方设法在黑暗里追寻着光明，好不容易找到光明所在时，正心想：啊……这就是一直以来寻找的生存方式吗？然而终点依然在很远的地方，真的太残酷了。

女儿哭泣的时候，我也陪她一同哭泣。跌倒后努力试图爬起来时，我也同她一起加油。

不能动弹后，她在走廊跌倒还拼命试图活动身体的时候，我也在一旁打着拍子鼓励她再接再厉。我无法在孩子面前保持不掉眼泪的漂亮姿态。

我了解亚遭受的艰辛和困难是多么地痛苦，大概真正的母亲都是这般“模样”。然而，身为大人、作为妈妈，我却不想让她感觉到自己和健康的弟弟妹妹们待遇有所差别。

我尽可能不说“因为生病，这也没办法”之类的话。与此相反，我时常告诫女儿说：“身为残障人士，除非实在无能为力，否则要尽可能多做一些自己力所能及的事情。”对于我们，生病就如同背负了一件多余的行李，而要不要一起背负这件行李前进，并不是自己能够抉择的事。

为了这件行李，亚也说她的人生就此改变了颜色。我告诉她，这就是她的人生。为了消除她认为只有自己不幸的偏激想法，我买了许多人的疾病奋斗史，并督促她每天阅读。

“亚也现在做事越来越努力了，真让妈妈感到吃惊呢!相对四肢健全、每天却庸庸碌碌打发日子的妈妈来说，亚也了不起的生活方式才真让人敬佩，妈妈从你身上学到很多很多东西，最近还有不少朋友要来拜访你，要好好表现哦，你最了不起了。”

这些打气的话果然让亚也鼓起了勇气。她终于下定决心，亲自找寻她自己曾经问我的“妈妈，我到底是为何而生存呢?”的答案，并认真整理这些年来对抗病魔所写下的日记。

如果这样能把她从厌世情绪里拯救出来，并且给予她生存的希望，那么我对女儿便问心无愧了。和藤田保健卫生大学的山本纩子医生交换意见的时候，她也对此深表赞同。

“我没有可以向其他人夸口的生存方式，总是一直在哭泣。我只想趁身体还能动弹的时候多做一点力所能及的事，我不想在我的人生中留下遗憾。”

这是亚也勉励自己的话。

                     母亲·木藤潮香

“在决定放弃这些事物前，我至少要先流过一公升的眼泪。”

                         ——亚也16岁

“将手放在胸口，感觉到扑通扑通的声音。心脏还在跳动，好开心。我……还活着。”

                         ——亚也17岁

“我一直担心医生是不是会对我心灰意冷，放弃治疗我了。”

                         ——亚也18岁

“妈妈还有足够的力气背你，即使遇到火灾或是地震，一定会第一个去救你。”

                         ——亚也19岁

“医生，我可以结婚吗?”

                         ——亚也20岁