苏珊·桑塔格说“疾病是生命的阴面，是一种更麻烦的公民身份。”本书便是一个疾病公民讲述他自己的生活，八九十年代新闻界的殿堂级人物，在疾病中顽强奋斗的坚韧人生，足以让我们投去景仰的目光。

对这个疾病王国，门外的人总是好奇的，但是，听病人的故事的时候，大多数人总是有一种预设的期待，要么期待听到悲叹与呻吟，好让自己泪流满面，投去同情的目光；要么期待听到一段坚强的人生，然后发出惊呼：多不容易啊!无论是同情还是景仰，这样的期待都是在无意中，在两个国度之间划出一条不可逾越的鸿沟一一"他们"和"我们"是不一样的，潜台词是：他们是弱者。  而正是这条鸿沟，使健康王国里的居民从来没有真正了解过病人的世界。当一个健康人不可避免地迈进疾病王国的时候，便感到深深的恐惧。因为他从来没有预料过，疾病带来的是一个怎样的世界。面对疾病对身体的侵害之余，他还要面对的是，他人从此将以一种异样的眼光看待自己，这是另一重的恐惧。  这是我们的盲区。

序  1

译者序  1

第一章 梦与诊断  1

第二章 新视界  23

第三章 家族遗产  39

第四章 坦诚的难题  51

第五章 和疾病赛跑  67

第六章 梅丽迪斯出场  87

第七章 再踏征程  105

第八章 天翻地覆  121

第九章 秘密不存  143

第十章 急剧坠落   161

第十一章 孩子与我  189

第十二章 梅丽迪斯  213

第十三章 重拾心情  235

作者年表  257

致谢  260

我在多大程度上是个弱者?我是一个不完整的人吗?弱者，是一种被动的状态，反映在旁观者的眼中。我所以为的弱者概念可能和你的不一样。约翰·帕得森(John PatterS0n)，哥伦比亚大学一位广受欢迎的教授，在我入读新闻学院的第一个学期去世，华尔特·克朗凯特从私人立场回忆了他们在电台的共同生活，他对这位坐在轮椅上的人做出了热情的赞扬。"在二次大战之后，约翰失去了他的双腿，这是事实，"克朗凯特在一次纪念仪式上说，"但他不是弱者，"华尔特停顿了一下，"约翰改写了那句古老的谣传：能做到的人，行动。他说的是若你无力实施，就去教导。"

要能"做到"的想法依然在追逐着我，尽管我试图教会自己，有许多道路可以通向我的目的地。帕得森失去了双腿，他在战争结束的时候，摔倒在一列火车下面。他必须给自己划出新的道路。他在教室里找到了自己的位置，教研究生们如何为电台写稿。同样地，我，落人了安全网中，它由相对比较消极的追求编织而成，其中包括不定期地在哥伦比亚大学教学，正是这间学校，为约翰提供了荫庇。P248

有时候，我觉得我的生活建立在一场白日梦之上。我坐在座落在曼哈顿西端的办公室里，准备写作，却凝视着树梢、高速公路，还有那在哈得逊河湍急的河水中艰难地逆流而上的船只。我很清楚这是什么感觉。漫长的航程严酷无情，没有人能轻易地对付过去。生活是怎样的一种挣扎啊。 在大部分时间里，我的脸紧贴着电脑屏幕，背脊弓起，感到疼痛而僵硬，因为我已经保持这种折磨人的姿势，坐了好几个小时。之所以要采取这么难受的姿势，是因为我差不多已经盲了，只有和屏幕亲密接触才能看得见，才能工作。我无意中所见的河流中的交通情况，只是在脑海中才会有清晰的细节。在远处，我根本看不清楚什么，而那只是麻烦的开端。四肢不能正常活动，手脚变得麻木，将生活中的细枝末节变成了艰巨的任务。最后，我的肠子出现了愚蠢的问题，让这一团混乱变得更加严重。 听起来也许很古怪，事实上我热爱我的生活。无论多么富有想象力的作家，都无法创造这一切。很久以前，我的生活轨迹就已经远离人们熟悉的道路。我有着多重身份，我是记者、电视网络新闻监制，也是报纸的撰稿人、学院的教师。我发现，写作、教书、做零散的工作，干一天工作挣一天钱，更能让我满意地过活。

我是个在家呆着的男人，一个可爱而有趣的女人的丈夫，她名叫梅丽迪斯，一门口没遮拦的"大炮"。收看"观点"节目的人都会很熟悉她。梅丽迪斯·维埃拉是一颗冉冉升起的明星，但这个女人任何事情都可以说出口。因为有了她，家里的生活充满了乐趣。

我是三个了不起的孩子的父亲，他们对世界都有自己的看法。本、加比和莉莉，他们拥有强大的力量，我需要认真应付。我认为他们让我们头发变白，同时也让我们保持青春。然而，有一个更强大的处境，让我们所有人都要加以考虑。我的健康糟透了，它对每个人来说都是一个问题。疾病是一项家庭事务。

三十年以来，我一直在与一种叫多发性硬化症的疾病作着斗争。这一疾病插手我所有的事务，从头到脚对我身体产生影响。虽然我身受多种苦楚，这慢性疾病所带来的痛苦并不占据主要地位，但它的确让人付出了极高的代价。而在千禧年的年末，我突然间遭遇了另一个厉害的敌手。一年之内，两次和突发的结肠癌交火，进一步降低了我的生活质量。

我像磁石吸引铁屑一般把麻烦带到身边，我成为了一个踩着悬崖边沿生活的狂热分子，对别人而言，在我周围逗留充满着危险。这一经历教给了我关于生活的非凡课程。过去，我不懂得什么叫做"应对"。现在我完全懂得了。

三十多年前，一个清朗的春日，我刚刚从大学毕业，来到华盛顿特区，和暖的微风增添了我的良好感觉，也增添了我对无可限量的前程的期待。三年之后，作为一个电视新闻记者，我的事业正随水门事件掀起的历史飓风扶摇直上，同一时间，我卷入了我自己的、非常个人的风暴。疾病前来拜访，并且从此不再离去，我当时二十五岁。

向光明的地平线进发的旅途，曾经一马平川，现在却要在动荡不定的地带上颤抖地前行。生活的风景和轮廓都转变了。我从新闻编辑室，转到了控制室，再进入一个更为沉思内敛的状态。世界的重大事件，使地球为之颤抖，这些让新闻记者迷恋的一切，现在让位于一种挣扎，只为维系渺小的生命。

三十年来，我努力挽救我的生命，让它挣脱疾病的魔爪，这是一个寻求掌握、寻求洞察前景，以做出调整的过程。生存的技巧，就是这样在生活最炽热的熔炉里磨砺、锻造出来的。我所知道的，是我比我想象中更加坚强，更加富有韧性。我的视力不起作用，我的身体受到损害，都实实在在证明了那破坏性的硬化症所加于我的伤害。而结肠癌留给我一副糟透了的肠胃，我没法拿它来和任何东西交换，即使我双手奉送，也不会有人愿意接受。然而，尽管我的肉体在衰弱下去，我的精神却在坚强起来，偶而地，它还会高高地飞扬。

虽然这种神经系统紊乱的疾病打碎了我的美梦，但我并不仅仅是肌肉和神经的集合物。我是谁?真实的自我在我的头脑之中。那是我的堡垒，我的作战指挥部，正是在那里，形成了我的存在。疾病之城的居民懂得什么叫失望，他们身心受敌，备受苦痛。我们的困境是一样的。为控制我们的头脑而战，和为抵抗疾病对身体的攻击而战，无论怎么说都一样重要。

与疾病之间的心理战同时在两条战线上进行，那是在我的头脑中，在心灵的深处。我们必须掌握情绪的力量。在这场战斗中，我成了一个更好的人。态度是一种有用的武器，功力无限。遇上情绪的困扰，必须努力保持向上的激情。尽管我相信，透过镜子，我看到的是一个弱者，在凝望外面的世界，但我要和自己战斗，力图遮住双眼，避开这残酷的形象。

自怜是一剂毒药。我没有时间浪费在这上面。我需要未来，我拒绝成为受害者。显然地，我们常常为自己所囚禁，我们以为，高墙与铁栏是理所当然的，但有时，它们其实由我们自己一手建立，更变本加厉地加上高高的电网。加于我们身上的种种限制，有太多其实是出于我们自己的怯懦。

我也会有疲倦的叹息，但常常，我不以为然地耸耸肩，还有一个声音轻轻地说道："我可以写一本书。"于是，我写了这本书。这是我不情愿的回忆录，却是对一个重要问题的自觉探索。这些文字不是关于苦难的，那会变得冗长而乏味。它与生存和丰盛相关，与超越恐惧相关，与自我质疑相关，当然，还与愤怒相关。在这些史诗般的战争中，梅丽迪斯和孩子们一定带上了伤痕。

这本书所谈论的并不是疾病，而是对情感健康的探索。它提供的只是一种答案，而不是惟一的答案。应对，是一种个人色彩很强的艺术，难以加入科学的因素，不存在任何公式，也不存在任何客观标准，能够衡量它的效果。应对只能通过这些事情衡量：你想要怎样生活，你认为什么能起作用。我并不是在开药方，也不想指导别人。我只是一个不能牢固地把握自己生活的人，在浓雾中张望着未来，在多年以前的一个梦中，迷雾涌进我的生活，不曾消散。

我正在学习如何坚强应对，这是在我终生教育中最艰巨的课程，而且学习永不会结束。对我来说，应对是每天必须温习的功课，自我调整的技巧在任何名牌大学中都没有传授，也不会在任何杂志封面上做广告。学会与灾难共存是一种本能，无师自通。这是生活的一部分。

好吧，欢迎到我的世界里来，在这里，我带给你的是几个梦，几场病，还有按照我自己方式生活的决心。我很乐意与你分享这一切。生活是美好的。我很幸福。我的家庭安然无恙。我的幽默感源源不断。这些文字记录的是在我头脑中那奇异国度发生的斗争。在这一刻，我的态度是合格的。明天见吧。我的确相信，我在走向胜利。

理查德·M·科恩