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书名 中国第一病
分类 文学艺术-文学-中国文学
作者 赵玉泓
出版社 浙江文艺出版社
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简介
编辑推荐

本书是乙肝患者敞开心扉直言不讳的悲情倾诉,是天下有病人披肝沥胆的恳谈,是人类向乙肝、抑郁症以及各种疾病宣战的檄文,是反歧视主张、维护公民正当权益的郑重宣言,是用无数人血泪亲历告诫世人的醒世之书!

用你无数白花花买药真金白银中的一块碎银角换取本书的阅读权,定会受益匪浅,你会从中汲取战胜乙肝走出抑郁抗击病魔的勇气和力量。

内容推荐

这是一部描写乙肝病毒携带者生存状态的情感小说。

杜伟亮乙肝并抑郁症患者。妻女离他而去,大年三十CT诊断为肝癌晚期,生命只剩三个月…… 郑南与薛冰冰郎才女貌一对璧人。冰冰未婚先孕,婚检检出乙肝抗体;郑南检出乙肝大三阳。郑南为爱去治“阳“,结果越治越坏,成了乙肝患者,还闹出了人命……

肖伊娜大学毕业招工体检检出小三阳,虽然才华出众,却是哪家公司都不要,不得已蒙混过关……

欧阳子岩出身于乙肝”世家”,大学三年级检出大三阳。一个健康的病毒携带者。被迫背起擦鞋箱流落街头……

舟舟年纪最小的乙肝病毒携带者。游戏中被锈钉伤手,因惧怕破伤风而去诊所打针,结果被感染。哪所幼儿园都拒收,哪个小朋友都不与他玩,以致幼小的心灵里埋下仇恨的种子……

本书是乙肝患者敞开心扉直言不讳的悲情倾诉,是天下有病人披肝沥胆的恳谈,是人类向乙肝、抑郁症以及各种疾病宣战的檄文,是反歧视主张、维护公民正当权益的郑重宣言,是用无数人血泪亲历告诫世人的醒世之书!

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目录

代序(我为什么要写……)

第1章 第一次邂逅

第2章 星月泪痕

第3章 诡谲的古榕

第4章 不如归去

第5章 咖啡眼泪

第6章 祝你生日快乐

第7章 婚姻是鞋

第8章 这不是我们的错

第9章 风云突变

第10章 扳倒葫芦起了瓢

第11章 可怜天下有病人

第12章 爱情遭遇病毒

第13章 没有过不去的坎儿

第14章 今宵酒醒归处已非去处

第15章 蓝色百合

第16章 烧不死的鸟是凤凰

第17章 如何心事终虚化

第18章 别问我是谁

第19章 敢问路在何方

第20章 弦断情绝梦寻云雨

第21章 青春不解风情

第22章 心病还须心药医

第23章 没有岁月可回头

第24章 不信春风唤不回

第25章 血色黄昏

第26章 牵住你的手

第27章 爱如潮水

第28章 坐看云起时

后记

后记

试读章节

杜伟亮闯祸了,不大不小,却惹得小护士薛冰清晶莹的泪珠在眼眶里转了三圈。

午饭时间刚到,擦得锃亮的不锈钢送饭车沉重的喀啦啦车轱辘声在病房光洁的水泥楼道上准时响起。也许是条件反射,杜伟亮一听到这声音就立刻尿意盎然起来。

“开饭喽,11号、12号……”送饭人姚大姐拖着花腔般的女高音余音袅袅地叫道。

杜伟亮住10号病房36床。他从床上爬起来迅速套上深蓝色塑料拖鞋,右手像战士高举手榴弹举着正挂了一半的肝力欣药水踢踢趿趿迈着大步朝楼道尽头的厕所走去。

肝炎病房护士办公室设在楼道正中间。杜伟亮的管床护士薛冰清左手拿着搪瓷饭碗,右手端着一个血样盒从办公室走出来。说时迟那时快,就在二人丁字形交错瞬间,杜伟亮挥动到45。角的手臂刚好碰到冰清的胳膊肘,砰的一声木盒挣扎了一下从冰清手里滑脱打翻在地,在一个个圆洞里整齐排列的玻璃小瓶争先恐后从盒里滚落在地上摔碎了。玻璃碎片和从不同病人血管里抽出来的血浆交混在一起,腥红淋漓地把灰色的地面涂染得像是宰鸡第一现场。冰清和杜伟亮都被突发事故惊呆了。护士长雷玲闻声从办公室里跑出来,看到地上一片狼藉立时火冒三丈。

“怎么搞的,手不长脶呀?”她忽然看到冰清退缩着把右手背到身后。

“把手拿到前面来。”雷玲厉声命令。

冰清用怨恨的目光瞪了杜伟亮一眼,把拿碗的左手垂放在大腿外侧。

“怪不得,就是为了少跑一趟路,捅出这么大的娄子!”雷玲看了看围上来的病号毫不留情地批评满脸通红的小护士。

“护士长,您千万别怪小薛,都是我急着要上厕所。”杜伟亮局促不安地来回挪动着双脚。

冰清没敢争辩,连忙走进办公室拿出扫把簸箕把带血的碎玻璃碴儿扫掉。

“走吧,没你事。”护士长皱起眉挥挥手。

杜伟亮耸耸肩朝冰清抱歉地笑了笑走进厕所。

欧阳子岩按住车窗升降开关,蓝莹莹的窗玻璃缓缓降下,他伸出头朝掌管停车大权的老头点点头。子岩是浙安医院常客,一回生二回熟就和这位戴红袖章的大爷混了个脸熟。老头不苟言笑,朝他挥挥手,像指挥千军万马的大将军放了他一马。

浙安医院是天州首屈一指的省级大医院,院内每天人头攒动,热闹得像赶庙会,所以停车成了老大难。子岩开着宝蓝色POLO像一条游鱼穿梭在狭窄的汽车夹道里,好不容易找到一个空车位,把车停妥,他匆忙跳下车,大爷就追着车屁股跟过来了。

“给,大爷,5元。”老头递出小票收了钱,放进挂在脖子上的旧军用书包里走了。

哥哥欧阳子石老肝病又发作了,住院近三个月,大嫂刘美丽和他轮流护理。本来子岩准备给哥找陪护,哥就不肯。说是生病已花了弟弟许多钱,能省就省,否则他更加不安。恭敬不如从命,欧阳子岩也就顺从了欧阳子石的意思。他深知久病之人的寂寞,所以只要有空就往医院跑,甚至办事路过待上十几分钟陪陪老哥也好。

他拎着请公司清洁工刘姐煲的老鸭汤急忙往电梯走去,在他前面一个长着修长双腿的女孩朝着马上要关闭的电梯门冲过去,脑后长长的一束马尾巴随着前冲的脚步左右晃动,青春勃勃的背影令人怦然心动。她一个箭步跃入电梯,趴在她背上的双肩包上的一个小挂件被震落到地上,电梯门快速关闭。子岩从地上拾起一看,原来是个毛绒绒雪白的流氓兔,俏皮可爱一如那个跳跃的背影。

肖伊娜今天春风得意得一塌糊涂,所以如果她不在第一时间见到天州惟一知心女友薛冰清她会发疯的。

肖伊娜是个漂亮出众的重庆辣妹,初二时跟随高工爸爸工作调动到天州读书。后来老爸又调回老家重庆,她却爱上这片土地,考上美院服装设计专业,后独自一人留在天州。大学毕业后自谋生路,一出手便不同凡响,在参加一家著名品牌服装生产厂招收服装设计师的笔试面试中,过五关斩六将,力克群雄,从一百多位报名者中脱颖而出,她笔试第一,面试呢,从主考官赞赏的目光里她明确感到他对她的满意度是★★★★★。最后一关体检,她当然不会有问题。从记事起她几乎没生过任何病,哪怕感冒。所以体检完毕骑上车就兴冲冲奔浙安医院,连电话都没打,她要给死党冰清一个大大的惊喜。

这天上午因为总院有关部门领导来病房进行医管工作抽查,所以每天上午的例行医生查房改在午睡之后。

余昕带领着一帮年轻医生走进10号病房。

余大夫芳龄三十又八,是传染科主任医师。成天风风火火,家里家外忙得像个旋陀螺。身为女人却从没时间打扮自己,不知时尚流行为何物。几十年如一日的素面朝天。幸好长得顺眉顺眼:鹅蛋脸,微微凹陷的杏仁眼,头发微鬈淡黄,皮肤白皙,冲眼一看像个混血儿。因为头发天生的黄,小时候曾被同学讥笑为“黄毛丫头”“卷毛狗”,真是风水轮流转了,她的发色发型如今成为一等一的时尚。

10号病房一溜三张床,住着老、中、青三位病人,杜伟亮最年轻。他的床靠在门边,所以每次医生查房都从36床开始。

“还好吗?”余主任刚一进门就冲他问。

“转氨酶降到125了。白蛋白也上来一点。就是胃胀,还有这儿老是阴森森的痛。”杜伟亮指着肝区位置画了一个圈。余昕让他把病号服拉起来,然后弯下身子,用并拢的四指在他的肚皮上一边按一边问:“痛不痛?”

“痛……噢,这也痛。”杜伟亮皱起眉头。

“体重有没有增加?”余主任站直身子,机械地摩挲了一下双手。

“还好吧,您是不是怀疑我肝腹水?”杜伟亮紧张地拉拉衣领,搓搓大手。

“我没说,你也不要胡乱猜疑,你不是刚做过CT吗?问题不大的……”

余主任对病人的提问总是不厌其烦给予详细解答,所以像杜伟亮这种得寸进尺刨根问底的家伙若是多几个,医生一圈下来一定会口干舌燥。

“哎,余主任,小薛护士没挨批吧?”病情问过后他就想起薛冰清。

“她怎么啦?我不知道哇。”余大夫丈二和尚摸不着头脑。

“还问,正挨训呢!”随查的小护士柳青朝杜伟亮翻了翻白眼。

“……我多次跟你们说,我们是与病人打交道的,人命大于天,所以啦,做每件事都要认真、认真、再认真。有的同志就为少跑一趟路,去食堂吃饭顺便送血样,结果就把病人的血样全摔在地上。明天早上这些病人又要空腹抽一次血。还好只是让患者多吃点苦头,如果他们当中有重肝怎么办?也许就是因为这个小小疏忽贻误治病契机,造成不可挽回的恶果。我可不是危言耸听,这也是可能的。你们大伙说对薛冰清发生的这个事故应该怎么处理?”护士室内护士长的眼光像刀子一般,所到之处吓得姑娘们赶紧缩头。

“这是一个意外么!那个……那个36床谁让他走那么快呢?”跟冰清最要好的同事柳青支吾道。P1-P3

序言

我出生医生世家。爷爷是中医,父亲是军医,母亲在中央卫生部工作,现在他们都已过世。我的哥、嫂、姐姐、姐夫都是专家级医生、教授。

我想告诉读者的是:身处我们这样一个行医世家中人——我先生,却是如何被HBV(乙肝病毒)和铺天盖地蛊惑人心的乙肝广告、江湖庸医一步步逼进疾病深渊几乎找不到回家的路的真实经历。先生1987年因皮肤过敏,用非一次性注射器注射葡萄糖酸钙不幸传染乙肝,如此一件微不足道的小事却颠覆改变了他和我的三分之一人生轨迹,十六年漫漫求医路如同一场噩梦不堪回首。

俗话说,久病成良医。医生纵使再高明,终不如病家的切肤之痛来得深刻。痛定思痛,我们才恍然悟出:乙肝病人、抑郁症患者有相当一部分是治坏的,得出这个结论是多么令人懊悔不甘痛心疾首啊!

回忆痛苦往事,对我和先生而言如同重温噩梦,如同往尚未愈合的伤口上撒盐。写这本书常令我潸然泪下,七彩毛毛虫可为我作证。但我必须为自己、为先生、为中国1.2亿HBVER(乙肝病毒携带者含乙肝病人),为世界一亿抑郁症患者,为天下有病人讨个说法!我要把我们的血泪亲历,把无数可怜无知病人的血泪亲历告诸世人,我要揭露“卖拐人”(出自赵本山春节联欢晚会小品节目《卖拐》)如何把一个个好端端四肢健全活蹦乱跳的人愣是给忽悠瘸了,被骗后受骗者还大冒傻气蘸着唾沫感恩戴德地帮着卖拐的家伙点钞票。

在那些被病魔逼得走投无路、夜不能寐的日子里,我悄悄地从床上爬起来,打开电脑。我在中国健康网、肝胆相照网、战胜乙肝网等网站上疯狂搜索,渴望找到救治先生疾病的灵丹妙药。搜寻许久,虽然没能得到预想的结果,但在这个虚拟世界里我发现了一个同病相怜的庞大群体,人数之众竟占中国人口的1/10!在这些素昧平生的“战友”之中,我感到了一种苦闷的解脱与释放,有一种终于找到组织的温暖与归属。

由于社会对HBVER们的莫名歧视,他们面临着入托、入学、就业、婚姻等诸多困难,当一个人受到歧视白眼以后那种无处可说的委屈和无助,非当事人是不能感同身受的。苦不堪言的生存困境把他们一步步逼人绝望深渊。比如:因乙肝歧视引发的浙大学子周一超杀人案;痴男杀女友案;大学生求职遇歧心理变态弑母案;重庆女大学生因携带HBV失业自杀案;安徽芜湖青年张先著状告乙肝歧视案……这一桩桩、一件件血案和不可理喻的歧视行为、无数HBVER们正在进行时的生死悲情故事与社会有识之士联手执著的呼声,震惊了全国,终于引起社会传媒的广泛关注与仗义执言。最近数月各大报纸、网络、电视台纷纷对乙肝歧视现象连篇累牍发表评论、调查。

中国是乙肝患者大国,HBV携带者1.2亿之众,我国约有58%以上的人曾感染过乙肝病毒,其中真正发病的3000多万人。乙肝病毒携带者人数之多,他们所受歧视之最,说乙肝是中国第一病实不为过。

HBVER们的悲哀是个人的,更是整个社会的,这一普通的生理疾病,已渐行演变为社会病。从周一超的反歧极端行为,到张先著乙肝维权案,这不是某一个体的独特行为,这是一个群体的集体反思与觉醒。我们必须知法、懂法,必须依靠国家的力量,运用法律武器捍卫、维护公民的合法权益。

在肝胆相照网版主、法学硕士小谷子的倡导下,由1611位中国公民签名长达150页的《违宪审查书》已提交有关职能部门。去年全国两会期间由全国政协委员周超凡执笔、二十几位全国政协委员联名提交了《保护乙肝病毒携带者合法权益》的提案……自上而下的反乙肝歧视主张,推进了整个社会关注、改变弱势群体生活状态的进程,所以,我们有理由相信HBVER的春天就要到来。

古人云:“善用力者就力,善用势者就势,善用智者就智,善用财者就财。”我最善用的是一腔热血、满腹激情。当个人的苦难遭遇1.2亿群体的巨大不幸时,它立刻被融化、提炼、升华为一种无畏的勇气、智慧与力量。我是一名HBVER的妻子,也是1.2亿HBVER的亲人。我既然看到、刻骨铭心地感受到他们那么多的无奈与困窘,我不能背过身去权当什么都没看见,虽然这会让我伤心痛苦,但我必须提笔把他们凄婉、真实的故事写成书,上告天、下通民,使国人理解我们,让他们知晓:我们并非瘟疫、并非心理变态的杀人狂、并非忤逆之人。我们何其无辜,又何其不幸。我们要求的只是最起码的生存权利、受教育的权利、劳动的权利、为社会服务的权利、知情的权利、追求幸福的权利、公民的人格权、隐私权等各项基本权利。

乙肝病毒是人类共同的敌人,而不是作为病毒载体的携带者。人人生而平等,这是天经地义的。请给我们公平待遇,请还我们生命的尊严。

我力图通过此书,以1.2亿HBVER的名义强烈呼吁:取消对乙肝病毒携带者录用公务员的限制。尽快制订相应的反歧视法律与法规,坚决打击乙肝虚假广告,提高医生职业道德,增大医改为百姓服务的力度。

信亦不信我的这些掏心窝子的话,都请打开这本书……

作者

2003年11月

后记

乙肝是人类主要疾病之一,也是全球最重要的公众健康问题之一。

全球大约有20亿人曾受到乙肝病毒感染,3.5亿人成为长期或终生携带者,每年约有100万人死于肝病。中国是乙肝患者大国,HBV携带者1.2亿,其中转为慢性乙肝3000多万人,每年因肝病死亡人数30多万。据有关会议披露:我国每年用于治疗病毒性肝类的费用至少有500亿元之巨(仅指发病的3000万患者治病所用费用)。

1.2亿HBV携带者面临着极为严峻的生存问题。他们大多是母婴传播、医源性传播、性传播的不幸患者。有许多HBVER认为:社会误解带来的压力远超过病情本身。这对病毒携带者的工作、生活、婚姻和家庭都带来极大的负面影响,他们中的许多佼佼者即使考上大学、研究生并顺利毕业,找工作仍比同类难许多。许多省、市在招工中明令拒收乙肝病毒携带者,才华横溢出类拔萃却空怀壮志报国无门,这是何等悲哀!

另据世界卫生组织统计,世界范围内大约有一亿人患有抑郁症。抑郁症已上升到了常见心理疾病首位。有专家甚至说:它已成了心理障碍中的“伤风感冒”。

如果说乙肝是无期徒刑,那么抑郁症就是乙肝患者脖子上的枷锁,脚上的铁链。

据上海肝病研究中心有关研究员著文说:在慢性肝炎患者中有大部分人不同程度地存在心理障碍(网友曾发帖:患乙肝伴忧郁症者请跟帖。乖乖,短短十几日跟帖者几百名之众)。病程的漫长,生活的艰辛,经济的窘迫,社会的歧视,才智的压抑,自我价值的贬值,使患者终日郁郁寡欢、忧心忡忡、自卑失望、丧失信心。祖国医学认为:导致肝病的原因之一是肝郁,肝郁因七情所伤,“郁则百病生”。肝病导致抑郁,抑郁加重肝病,两者相互恶补,狼狈为奸,一如“哈利·波特”书中的伏地魔和虫尾巴。抑郁的助纣为虐令HBV如虎添翼。抑郁症使HBVER们雪上添霜,走上恶性循环难归路。

我先生不幸先后受到两只病魔“青睐”,被迫与其亲密接触十六载。

……

同是一件事,想开了是天堂,想不开就是地狱。我现在只存感恩的心,感念上苍对我们的偏爱,选择我们进入太上老君的炼丹炉煅烧七七四十九天,炼就一双火眼金睛。

可以说,没有磨难,就没这本书,所以,我感谢苦难。

一不留神将《后记》写成了檄文,长了点,火药味浓了点。以1.2亿人的名义,一人一句就是1.2亿句,您说能不长吗?

写这本书本身就是一件十分沉重的事。“有多少悲痛可以忘却,有多少坚强需要重来。”我却要拾起需要忘却的悲痛,折磨一点也不坚强的心灵。一位作家说:“国家不幸诗家幸,写字的人,向来有这份天真与残忍。”我在这里向夫君道歉了。我在大庭广众面前残忍地剖析着你的痛苦,看着你尚未愈合的伤口在滴血,但我替你觉得值,你曾经的苦难将化为宝贵财富,成为一剂济世救人的良药。你不堪回首的往事将成为前车之鉴,使千千万万的同病人少走弯路。也许正因为你无私的真情表白,将会改变万万千千仍处在心灵与肉体深渊之中不能自拔的同病人的悲惨命运。俗话说:“救人一命如造七级浮屠。”我替病友们谢谢你!

当然,如果我没有来到HBVER战友中间,仅凭个人单打独斗疾病的经历是不可能一气呵成完成此书。本书融和了许许多多战友们的影子,可以说书中绝大部分内容和情节均来源于真实生活。比如婚检出三阳、痴男杀女友,比如在新春佳节的鞭炮声中得知自己被确诊为晚期肝癌的朋友,比如只闻其声未谋其面的网友:与病毒亲密接触、蓉儿姐姐、小谷子、上香、小山、冰香草、小钟、雀巢咖啡、彻底转阴、折翼天使、牧羊人、chinahawk、盼着好、fowestfu、leon·c……  (声明一点,小说毕竟是在讲故事,请不要对号入座哦!)

在这里,我还要感谢所有在患难之中支持帮助过我们的真心朋友。感谢出版社的编辑们对HBVER们的关注同情支持,以及不按常规程序出书的魄力与非常速度。感谢本书医学顾问——我的医生朋友。

一石激起千层浪,梨花万片逐东风。

希望本书能够荣幸加入向HBV和乙肝歧视宣战的群体之中,为推动彻底改观1.2亿澳抗阳性群体生存状态贡献绵薄之力!

行到水穷处,坐看云起时。

阳光总在风雨后。

书评(媒体评论)

一个人被歧视的后果是什么?就是你再怎么努力都没有用。因为你的某一种身份(血缘、籍贯、身高、疾病)可能是与生俱来的,与你的自由意志和个人奋斗都无关。歧视的意思等于否定一个人的自由意志和个人奋斗,因此歧视在本质上是一种令受歧视者绝望的力量。

2003年11月24日《新闻周刊》:《中国1.2亿人的反歧视主张》

我国现有乙肝病毒携带者1.2亿人,这意味着我们身边每10个人里面,就有一个携带乙肝病毒。给予携带者关爱,保障他们的权利,不仅体现公民对医学科学的尊重,更体现了社会的温暖。……只有社会都来关注他们的生存状态,才能从根本上改变谈“阳”色变的现状,让乙肝病毒携带者能够享有自己的合法的权益。

2003年8月1日《人民日报》:《1.2亿人的权利》

在作家与出版商共舞的年代,能读到这样一本富于社会责任感、有思想、有力度的作品,既感到意外又感到欣慰。作者以凄婉精致的冷艳、字里行间时而跳动的黑色幽默和行云流水般的流畅,成功地讲述了一个关乎1.2亿乙肝族悲怆命运的沉重话题,定会引起社会的广泛关注并唤醒你也许沉睡已久的博爱之心。

原《澳洲新报》主任记者Daniel Young

乙肝是慢性病,既得之,必求良医治之。病家亦应安定情志,调适饮食,医患配合,何忧病魔不驱耶!若一时难觅良医,切不可轻信人言,乱服药剂,反致正气耗伤,病邪深入,缠绵难解。病乱治不如不治,靠自身产生抵抗力,反而有可能自愈。

全国政协委员、中华中医药方剂学会副主任

国家级名老中医、博士生导师连建伟

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更新时间:2025/2/22 14:09:09