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内容推荐 近600万美国人——大约每10名65岁以上的人中就有一人患有阿尔茨海默病或相关痴呆症,预计到2050年,这一数字将翻一番以上。在这种疾病的患病率越来越高的情况下生活是什么感觉?如果最亲近的家人得了这种病呢? 《远去的父亲》是一本感人的回忆录。在被诊断出阿尔茨海默病后,曾因智商高被称为“高手”的农学家父亲愤愤不平,坚持认为这是人进入老年之后正常的生理现象,但桑迪普医生却知道,自己和家人已经开始进入一场“战争”了。父亲和患有帕金森症的母亲——他带着他的精神疾病,她带着她的神经疾病——继续在缺乏子女充分陪伴的过程中相依为命。随着病情的进展,他变得喜怒无常、脾气暴烈,让身边的人流泪又无可奈何。在悲痛中送别最终不治而亡的母亲后,一度骄傲、特别渴望得到认可的父亲,成为了一个孤独、衰弱又无依的老人。桑迪普及其手足,以及把父亲视如自己亲人的护工,分别用自己的方式,一起陪伴父亲走完了人生的最后一程。 这本书记录的就是桑迪普医生及其家人的这段经历,包括他们犯下的错、尝试过的探索,以及他们的争吵、和解、妥协、相助。同时,本书也提出了关于阿尔茨海默病的社区和家庭照护的种种现实问题,并给出了若干可行的建议。 作者简介 桑迪普·乔哈(Sandeep Jauhar),医学博士和物理学博士、长岛犹太医学中心心脏科主治医师、霍夫斯特拉一诺斯韦医学院副教授,专攻治疗心脏衰竭,同时也是《纽约时报》专栏作家。曾以杰出的医学人文写作荣获南亚记者协会颁发的特别荣誉奖。文章常见于《新英格兰医学期刊》《纽约时报》《华尔街日报》《时代》杂志等媒体及专业期刊,已出版的著作包括《实习医师:一位医师的起点》《成为医师:一位美国医师的幻灭》《心脏简史》等。 目录 引言 他们以前都叫我“高手” 第一部 斑块与缠结 1.我们随时都可以搬去佐治亚州 2.那你什么时候把皮娅带来 3.那我就打辆出租车 4.你会名垂青史 5.总有一天她会离开,这一切都会过去 6.看来我们要面对的是一种特殊的疾病 7.这一天终于来了 第二部 伤疤 8.你想让他像他妈妈一样,被关进带锁的病房吗 9.她告诉我,她愿意无偿工作 10.好吧,别担心我的孤独! 11.你们的妈妈呢 12.如果你不懂数学,那不是我的问题 13.你是我的家人 14.别担心,事情会解决的 致谢 序言 当我们面对认知障碍 面对阿尔茨海默病等认 知障碍,每个人的表现和反 应各不相同。作者详尽描述 了父亲经历早期认知损害直 至最终离世的完整经历,不 时提出令人深思的话题:一 辈子的夫妻关系面临认知障 碍挑战时,如何更好地维护 双方的尊严?面对患病老人 的困惑,照顾者应诚实地告 知实情还是善意地用谎言安 抚?当兄弟姐妹在照护决策 中各持己见时,该何去何从 ? 作者既是儿子,又是医 生,在面临这些问题时,更 深刻呈现了他的种种内心冲 突。书中有这样一段话令我 感动:“我的父亲可能不记 得我们每周日都会去印度卷 饼之家吃午餐,但他仍然知 道,无论餐馆在哪儿,我都 是那个带他去吃饭的人,我 们仍然共享着一种家庭关系 、一种历史,即便他并非总 能记得这段关系和历史,他 仍然是我的父亲,因为我认 为他是。”的确,认知障碍 老人可能会忘却身边的人, 忘记自己的经历,甚至不会 表达自己的愿望,但是,只 要他/她与身边的人保持联 系,哪怕只是一个微笑,一 句问候,就能让他/她在与 外界的联系中保持尊严,享 受内心的满足感。 在父亲逐渐走向生命尽 头之际,作者兄妹三人趁父 亲熟睡之际,在卧室中回忆 家族故事,既是对父亲生平 的赞美,又像是对未来的告 别预演。这个过程虽充满哀 伤,却也留下了难忘的家庭 记忆,让每位照顾者在面对 死亡时有所准备,学会珍惜 当下,并转化为对过去美好 回忆的深深怀念。 《远去的父亲》呈现给 我们的不仅仅是真挚的情感 表达,还是极其深刻的人文 思考,无疑是一本极具价值 的认知障碍科普读物,值得 我们细细品读和深入体会。 ——北京大学第六医院记 忆障碍诊疗与研究中心王华 丽(教授) 导语 “照护缺失”是本书反应的一个非常大的现实问题。不仅是家庭的照护缺失,也有社会的。而如果是家庭照护,如何分配角色、如何做好经济支持和心态准备,作者都表达了自己的思考。包括阿尔茨海默病在内的神经退行型疾病,在如今的社会已经越来越普遍。我国65岁以上人群中的阿尔茨海默病患者发病率为5.6%,且逐年上升。预先认识疾病、了解防护和治疗以及护理常识,也是每一个成年人在心态建设上必须做的功课之一。我们能预见、能应对的各种“状况”越多,我们应对未来和变化的能力就会越强。希望这样一本不煽情、不泄愤、不摆烂的深具人文关怀的医学回忆录,也能被你们喜欢。 书评(媒体评论) 《远去的父亲》呈现给 我们的不仅仅有真挚的情感 表达,还有极其深刻的人文 思考。本书无疑是一本极具 价值的认知障碍科普读物, 值得我们细细品读和深入体 会。 ——王华丽教授 北京大 学第六医院记忆障碍诊疗与 研究中心 精彩页 他们以前都叫我“高手” 坐在曾为我母亲治疗帕金森病的神经科诊所候诊室里,父亲开口问我:“我为什么会在这里?”这可能已经是他第三次提出这个问题了。 “因为你的记忆力越来越差了。”我说。 “我的记忆力好得很。”他答道,并坚称对他这个年纪的人来说,任何一时的行为失常都是正常的。 “那你午餐吃了什么?”我问,眼睛直视着前方。 他思索片刻,明白了我的意思,轻蔑地哼了一声。“好吧,谁能记住所有的事情啊。”他喃喃自语。 几个月前,他和母亲搬来了长岛,也就是我和哥哥居住的地方。自从他们搬来这里,我就开始怀疑他的症状并不是他所说的常见老年认知交化。举个例子,从小贫困的他用钱一直十分谨慎,如今却会写空头支票。他预订了酒店和机票,却忘了取消预订——这是我哥拉吉夫开始监控他的银行账户后才发现的事情。他几乎每个礼拜都会响应群发邮件或电视上的慈善募捐,随机为慈善机构捐款。“这里250块,那里100块。”拉吉夫说,“钱倒是不多,但我不确定他是否清楚自己在做什么。”听到我们的担忧,父亲说那是他的钱,他想怎么花就怎么花。 因此,即便我们兄弟俩拥有近40年的医疗经验,也还是判定父亲需要专家的治疗。作为心脏科医生,我们了解心脏疾病。但我们意识到,父亲的问题处在另一个不同的层面。 对此,父亲似乎并不在意。在他看来,失忆是衰老的必然结果。公元前6世纪,希腊萨摩斯岛的哲学家毕达哥拉斯将生命周期划分为五个不同的阶段,最后两个阶段被称为衰老期,是一个人的身体与智力衰退的时期,“幸运的是,很少有人能够活到这个阶段——整个身体系统又回到了婴儿时期初期的低能状态”。我父亲的看法与毕达哥拉斯的“随意宿命论”一致。 我经常问他“你觉得自己的记忆力如何?”,愚蠢地希望只要他能意识到问题所在,也许就可以更努力地克服它。 “我的记忆力很好啊。”他回答。 “可你老是忘东忘西。” “每个人都会忘事,我的孩子。”他向我保证,“每个人都会这样。” 讽刺的是,父亲曾经极其讨厌失去各项机能的可能性,尽管他当时还没有理由害怕这种事情。我记得大约10年前,我还住在纽约。一个冬日,我站在河滨公园里,朝着电话对他大喊大叫,因为他又不吃降压药了。虽然他是一位备受尊敬的科学家,却从不相信药物(或医生)能让他保持健康。 “你想中风吗?”我对着电话吼道,因为他告诉我,他的收缩压还在160上下徘徊(大于140就被认为是高血压),偶尔测量时还会出现更高的情况,“那样你就不能工作了。” “我宁愿去死。”他回答,然后才同意重新开始服药。 然而,他此时此刻出现在了这里,坐在乙烯基椅子和盆栽之间,若无其事地嘬着克里格咖啡机制作的免费咖啡,等待叫到他的名字。他又问了我一遍,他如何才能成为器官捐献者。于是,我又把那个他不想听到的答案重复了一遍:因为他年事已高,所以选择有限。 “别这样,桑迪普。”他恳求道,“我的器官很好!” “我们再研究一下。”我回答,不想在候诊室里讨论器官的问题。 “你告诉我,去哪里可以拿到捐赠卡。”他站起身,拿起公文包,“我在这里问问。” “坐下。”我发现已经有人开始盯着他看了,生气地低声说道,“你不能随便告诉别人,你想捐献器官。这就像你刚才问前台那位女士:‘你认识哪个寡妇可以让我捐款吗?”’ “我没问。” “你问了!事情不是这么做的。你必须通过正当渠道。” “你又没告诉我什么是正当的渠道。” “好吧,那我们研究一下。但是爸爸,别这样,你已经76岁了。” 他显然十分失望,嘴里嘟嘟嚷嚷,紧接着就有人喊出了他的名字:普雷姆·乔哈。我赶紧站起来,拍了拍他的肩膀,让他跟着我。马克·戈登医生已经准备好要见我们了。 我第一次意识到事情不太对劲是在四个月前。我飞往父母当时居住的北达科他州,参加父亲的退休派对。那里遍布砖房、方形草坪和小树。那个炎热的7月午后,我把车子停在他家门口时,一眼就发现了门前草坪上竖着“房屋待售”的牌子。他们为孙子、孙女准备的秋千已经坏了。母亲珍视的花园里也长满了杂草。迈上屋前的台阶,我看到车道上布满了油渍,车库的大梁上锈迹斑斑。整个房子看起来并不像待售的状态。 我到家时,父母正在客厅里。母亲拉杰虽然身体日渐虚弱,却还是坚持要起身拥抱我。当时她患帕金森症已有好几年的时间,动作忽动忽停,十分缓慢。尽管如此,她依旧穿着黄色丝绸材质的纱丽克米兹,戴着金镯,还特意用指甲花染了头发,看起来美丽动人。父亲的头发比我大约一年前最后一次见他时更显花白,也更加细软,身材也瘦了一些。“嗨,亲爱的。”他深情地招呼我,拍了拍我的脑袋,仿佛我又回到了8岁那年。然后在我还没来得及拥抱他时,他就转向了我妹夫——我妹妹苏尼塔的丈夫维尼。他比我早到几分钟。“维尼,就像我刚才说的,这里的生活就是地狱。”他说,“ |