从小到大，桑德拉·托姆琼斯一直以为自己只是有一些怪癖，但她已在成长过程中渐渐学会了伪装自己，表现得和其他人一样。直到她的两个儿子先后被确诊为孤独症，人到中年的桑德拉才突然意识到：自己可能也是孤独症患者。被确诊后，她看待自己和世界对待她的方式都发生了改变……
从表面上看，桑德拉享受着成功的人生：她事业成功、家庭美满，有一位关心自己的丈夫、两个可爱的儿子，还有支持她的朋友们。然而在内心中，她一直在努力弄清自己在这个世界上的位置，不断地感到不堪重负、疲惫不堪。
在本书中，桑德拉讲述了她逐渐意识到自己是孤独症患者的故事，讲述了她体验世界的方式与神经典范人群明显不同的感受。这是一次对孤独症本质的专注而深刻的剖析解读，是一本面向所有人的觉醒之作。桑德拉讲述了孤独症的身份认同、养育经验、研究成果，带领读者共同见证孤独症患者被诽谤和排挤的现实以及被正确认识的欣喜，感受恐惧、悲伤和困惑，当然还有温暖的爱意、力量和曙光。

张雨珊，北京师范大学临床心理学硕士，曾任北京师范大学心理健康服务中心全职心理治疗师，现为个人执业咨询师。译著有《巴甫洛夫的狗：改变心理学的50个实验》。

前言
第一部分 我与孤独症
古怪如我
原来这就是孤独症
公开还是隐藏
普通人能理解孤独症吗
第二部分 什么是“受限的、重复的行为模式”
闻起来很疼：感觉超敏反应
我的手在哪儿：本体感觉
5+1=27：感觉超敏反应叠加
停不下来的小动作：自我刺激行为
对不起，我沉迷了：特殊兴趣
变化什么的最讨厌了：习惯和日常仪式
错一处就是不及格：完美主义
没有灰色地带；坚守规则与正义
这件事我会记一辈子：害怕犯错误
第三部分 什么是“社交互动方面的缺陷”
嘘……有人来了：回避社交五互动
读不懂的天书：理解社交规则
请不要看着我：眼神交流
为什么会有人这么坏：霸凌与戏弄
请问你是……：面部识别困难
我想一个人静一静：独处的需要
不要碰我的东西：物品依恋
第四部分 如何度过关键的人生阶段
约会与恋爱
结交朋友
为人父母
共情与悲痛
第五部分 重要但难以分类的其他事情
不堪重负带来的三种状态
内感受障碍与健康
孤独症的优势
后记
致谢
附录 孤独症是一种神经类型，而非一种侮辱
译后记

本书既是一本自传，又
不算是一本自传。它并非按
照时间顺序，从第1页开始
历数我从出生到成年的种种
，而是涵盖了一系列我觉得
很有趣的主题。希望你也如
我一样，觉得它们是有趣且
实用的。所以，你大可不必
从第1页开始，按顺序读到
最后一页。除非你像我一样
，没办法跳着看书，有种必
须一页一页从头看到尾的执
念。
许多阅读孤独症书籍的
人都是在寻求对孤独症的了
解，因为他们自己或他们所
爱的人刚刚被诊断为孤独症
，需要知道这到底意味着什
么。在撰写本书时，我遇到
的其中一个困难就是难以建
立清晰的架构一对于某位寻
找特定信息的读者来说，到
底什么样的结构才最有帮助
呢？我做了许多尝试，最后
确定了一个对我，以及我那
些一直充满耐心的家人兼校
对员、啦啦队来说最有意义
的结构。
本书的第一部分介绍了
一些关于我个人的情况，包
括我是如何得到诊断的，以
及我为什么要写下关于自己
“成长为”孤独症”的经历。
虽然比起孤独症的医学
模型，我更赞成的是社会模
型，但在接下来的两部分，
即本书的第二部分和第三部
分，我分别介绍了DSM-5中
描述的关于孤独症的两大诊
断标准——“受限的、重复
的行为模式”以及“社交互动
方面的缺陷”。当然，我这
样做并不是为了把孤独症或
是我自己放入医学的框架里
，而是为了帮助大家理解，
那些非常严肃的医学术语在
孤独症人士的生活经历中到
底意味着什么。
第四部分重点介绍我在
不同人生阶段的经历，这可
能会帮到一些临近或正处于
这些阶段的人，比如面临约
会、为人父母、失去亲人等
的人，以及想要给当事人一
些支持的人。
第五部分是一些难以放
在其他章节的内容，有点像
你去看医生时的“门把手问
题”。
你或许会注意到，本书
中有许多空白页，这并不是
印刷错误。我想，很多读者
都和我一样，正在与自己的
孤独症一同成长。当我开始
阅读有关成年孤独症的书籍
时，经常发现一些我想记住
或回味的部分，尤其是当它
们与我的生活产生共鸣或者
帮助我理解了自己的感受和
经历时。我很想直接在书上
做记号，但多年来接受的教
育很难克服，我给自己做了
大量心理工作才终于开始动
笔，然后就停不下来了。我
不断想给自己，还有会在我
之后看同一本书的丈夫做笔
记，但是，书的空白区域经
常不够用，我不得不把字写
得很小。所以，我特意在本
书中预留了供你写笔记、画
图和记下与家人讨论的想法
的空白页。
在阅读本书时，请记住
，书中的内容仅仅是我对这
个世界的个人看法。正如美
国孤独症研究者斯蒂芬·肖
尔（Stephen Shore）所说
的那样：“如果你遇到了一
个孤独症人士，你遇到的仅
仅是这一个孤独症入士。”
我的有此经历会引起其他孤
独症人士的共鸣，有些则完
全不会。每个人都有不同的
优势和短处。即使在我的家
庭内部，每个成员的经历和
看法也存在差异。当然，众
人的各种经历中也有相似的
地方，那正是孤独症人群的
共同之处。与此同时，我也
深深明白，我对神经学典范
人士的生活一无所知，所以
天生就带着对非孤独症世界
的偏见。

既是孤独症患者，也是孤独症研究专家。
桑德拉·托姆琼斯带你沉浸式体验孤独症人士眼中的世界。
揭开特殊行为背后的真相，更新大众对孤独症的认知。
你完全可以把本书想象成一部短篇故事集。其中有些故事令人沮丧，有些令人振奋，有些很有趣，有些则有点奇怪。请尽情跳过那些你不感兴趣的内容，阅读你感兴趣的主题吧。

我刚搬到法国生活的时
候，身边的一切都是那么陌
生。人们说着我听不懂的语
言，超市里找不到我熟悉的
食材，我不知道怎么申请保
险、如何处理种种琐事。在
这样的状态下，我很容易焦
虑、害怕、怀疑自己。本书
作者对自己生活的描述让我
想到了这段体验。如果要我
去描述孤独症人士的感觉，
可能就像是在一个喧闹的酒
吧里，所有人都喝醉了，只
有你还清醒着。当然，孤独
症人士遇到的挑战远比这个
比喻所描述的多得多。我难
以想象孤独症人士与他们的
亲属所要承受的压力，也希
望能够为他们提供帮助。作
为心理咨询师，我对孤独症
并非一无所知，但也只有较
为粗浅的了解。但愿这本书
能够让大家了解孤独症，唤
起大家对这个群体的好奇，
促进社会对他们的包容与支
持。
在第四部分中，作者讲
述了自己作为新生儿母亲的
艰辛。我想，无论是否有孤
独症，每一个母亲都能理解
作者当年的痛苦。在翻译这
本书的时候，我的孩子刚刚
降生几个月。我在缺乏睡眠
的状态下，在照顾他的间隙
里艰难地工作。感谢我的婆
婆，感谢帮我带孩子的阿姨
，让我得以在成为母亲的同
时保有自我。
作者还讲述了丈夫对她
的理解和支持，令我深受触
动。人际关系的复杂与可能
造成的失望容易让人追求绝
对的独立。但是，绝对的独
立是不存在的。我们每个人
都不可避免地存在于关系里
。只要存在于关系里，我们
就必须与他人产生联结。真
正的成熟是学会如何依赖、
如何被依赖，而不是试图割
断与他人的关系。
最后，一些人对孤独症
群体的歧视也引发了我的思
考。我想，在我们对某些事
物极为反感，想要发起攻击
的时候，往往是因为我们在
那些事物深处看到了自己的
影子，正是由于对自己的某
些特质恨之入骨，我们才会
对他者恶语相向。每个人身
上都有“不正常”的地方，每
个人在一些时刻都会成为少
数群体，四肢健全的人也会
在摔断腿的时候需要使用残
疾人通道。所以，对他人的
尊重就是对自己的尊重，对
他人的接纳就是对自己的接
纳。每一个人都有责任推进
与建立一个更友好、更包容
的社会体系。

作者讲述了她在孤独症
神经模式下的体验，以及孤
独症诊断带给她和孩子们的
影响。人们理解孤独症时，
容易走向“标签化”或“正常
化”两种简化思考模式，而
很少去深入了解每个孤独症
人士独特的需求和优势。《
原来我是孤独症》无疑将帮
助读者更好地理解与支持孤
独症人群，强烈推荐给所有
对孤独症话题感兴趣的人。
——胡晓毅 北京师范大
学教育学部教授、孤独症儿
童教育研究中心主任
一个有着两个孤独症孩
子的母亲，人到中年才突然
意识到自己也是孤独症患者
。这个故事既有戏剧性，也
挺让人悲伤的，同时又提出
了对世界的期许。对于身边
有孤独症亲人或熟人的人来
说，读这本书是一次走进他
们内心世界、学习到相关理
念与知识的机会。我们会认
识到孤独症的治疗困难，注
意到在孤独症社群里有许多
人反对“低功能”“高功能”的
标签。他们希望，能不能把
他们只看成是拥有某种神经
类型的人，而不是“不正常”
的人；可不可以像马修，连
恩的《独角兽》里唱的那样
，当他们只是独角兽，而不
是精神病人。
——叶斌 华东师范大学
应用心理学硕士特聘导师闻
殊心理咨询机构创始人

01 古怪如我
在人类社会的丛林中，没有认同感就感受不到活着。
——爱利克·埃里克森（Erik Erikson）
像许多孤独症人士一样，我从小就知道自己“与众不同”，也知道“与众不同”并不是一件好事，所以我不断努力把自己变成人们希望我成为的样子。如果你是一个尚未得到诊断的孤独症人士，或者已经确诊，但试图掩饰自己有孤独症，你会在成长过程中发现自己与其他人不太一样，而且这个现象会演变成“我是有问题的”这样一种心理。
我经常听到孤独症人士说起，他们会在与不同的人或群体互动时扮演不同的角色——当这些角色相互冲突时，他们就会产生焦虑，在网上能找到很多与之相关的梗图。在第3章、第21章和第25章中，我着重介绍了掩饰（隐藏孤独症行为）及其对孤独症人士身心健康的影响。
在童年的大部分时间里，我都是一个“好孩子”，言行举止完全符合父母的期望。我喜欢应该喜欢的东西，说应该说的话，思考应该思考的事情——至少大部分时间如此。这并不是说我没有“不好”的行为和想法，但我学会了不让别人看到自己的“古怪”行为，也不让别人得知自己的“古怪”想法。
小学生活很简单。我很快就摸清了老师要求我做什么和说什么，于是便按照要求行事。我常常是老师的宠儿，也就是那个会帮老师擦黑板，而且总是按时完成所有作业的孩子。一开始，其他孩子刚刚学着看《迪克和朵拉》（Dick and Dora）时，我已经开始读小说了。老师把全班分成几个阅读小组，每个小组以动物命名，有狮子、熊、斑马等，而我的小组叫“独行侠”。当时我觉得这个名字很酷！早在那时，我就已经意识到自己与其他孩子不同了，但在我自负而又青涩的头脑中，我将奇怪之处归咎于其他人。
时不时地，我会做出或者说出一些“不正常”的事情。我逐渐意识到，必须把自己的怪癖隐藏起来。例如，我用自己特有的直率评论同龄人缺乏阅读能力：“我想我上错班了，因为班里的其他孩子都很笨。”众人的反应令我震惊。老师说我粗鲁，同桌冲我做鬼脸，还骂了我。粗鲁？粗鲁是什么意思？我还以为自己只是陈述了一个被分班的老师所忽略的事实而已啊。
后来，我融入了大家，也知道了什么该说、什么不该说，什么该做、什么不该做，至少在当着别人面的时候。从此以后，我一直非常喜欢上学。上学有很多好处：学校里有一套大家必须遵守的规则，还有安排好的时间表；学校里也很安静，这样我就不必苦于应付各种噪声和扰动。
更棒的是，在学校里还可以学到知识！阅读，聆听，学习。我总是迅速而准确地完成任务。有时候我完成得太快了，于是不得不忍着无聊等其他同学赶上来。不过也正因为这样，老师开始要求我帮助其他孩子。这多酷啊！我变成了把知识传递给其他人的老师。
比这更让我满意的是，学校里还有那么多的书！教室里，图书馆里，书包里和书桌上，到处都是让人安心的书。其他孩子选择在休息和午餐时间玩游戏，这是多大的浪费啊！他们明明可以用这些时间去图书馆看书的。我无法理解。
当然，小学生活中也有一些困难。老师似乎有一种非常奇怪的执念，一定要让每个人都有发言的机会。每当老师问一个问题，我就将自己的手高高举起来，在空中挥来挥去，等着老师叫我的名字回答问题。然而，老师总是会说：“除了桑德拉，还有其他人想回答吗？”在我看来，老师的行为是不合逻辑的。你问了个问题，而我知道答案，为什么还要把时间浪费在那些不知道答案的孩子身上呢？
除此之外，还有运动——现在称为体育教育。没有任何一项运动是我擅长的。班上的每个孩子都知道这一点，所以从来没有哪个小队想让我加入。于是，我在运动方面仍然是个独行侠，只不过这次是因为我太差了。
但总的来说，我喜欢小学。
然后一下子到了中学。太可怕了！突然之间，所有的规则都改变了。当然，老师仍然像以前一样，要求你讲礼貌、遵守规则、完成所有作业。然而，在小学里，其他孩子仅仅是不理我，我对此毫不在意；但中学生有自己的一套行事规则，并且其中的很大一部分同老师家长的要求是相反的。比如，老师希望你又快又好地完成作业，但是如果老师表扬了你，其他同学就会讨厌你。再比如，老师希望你完全按照学校手册中的规定穿校服；但如果你真的按照要求这样做了，其他同学就会嘲笑和戏弄你。
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