内容推荐 本书的作者吉安·波拉西奥认为,我们应该以一种自然的态度来看待死亡,正如我们把出生当作一件自然的事情。将非必要的、可能引起过多痛苦和副作用的措施减少到最低限度,我们才能走好生命的最后一公里从我们都是有死者的角度来观照我们的生活、调整我们的价值观。向死而生,为死亡做好了准备,就是为生命所做的最好准备 为此,波拉西奥着重介绍了诞生自英国,至今仍然非常年轻的“安宁疗护医学”(Palliativmedizin)。他指出安宁疗护团队的作用,就是在生命的终点,陪伴患者走好生命的最后一公里,还生命以应有的尊严。 随着全世界,尤其是中国人口老龄化趋势越来越明显,越来越多的老人和病人需要长期护理、安宁护理和临终关怀;越来越多的子女和家属关心这些问题,更需要这方面的指导。本书基于医学事实,又超越了医学领域,关注的是跨学科的领域,提出了很多具有启迪性、适应中国老龄化社会现状的具体观点、方法、措施。 目录 原版前言 德文口袋本前言 第一章 关于死亡,我们知道什么? 为什么我们会死亡? 细胞凋亡 器官死亡 有机体的整体死亡 脑死亡就是人的死亡吗? 出生与死亡作为平行事件 濒死体验 第二章 生命终末期:愿望与现实 医院 重症监护室 护理院 居家 安宁医疗站和临终关怀站 第三章 死亡陪伴服务的结构 开诊所的医生们 SAPV团队 安宁疗护站 安宁疗护的医学咨询服务 住院式的临终关怀站 门诊式的临终关怀服务 医疗照护的金字塔式结构 还需要做什么? 医学院大学生的专业教育 从业者的进修 展望 第四章 人在生命终末期需要什么? 第一节 沟通 实地观察 改变医学课堂 知情也是得到照护 多职业的沟通 意识有障碍下的沟通 家庭内的沟通 第二节 医学治疗 疼痛 呼吸窘迫 神经精神病学症状 安宁疗护式的镇静 第三节 心理-社会方面的照护 心理陪伴 社会工作 悲伤陪伴 第四节 精神陪伴 (医学中的)精神到底是什么? 精神、价值观和生命意义 医生的角色 精神陪伴人的角色 团队的角色 结论 第五章 冥想与重病 冥想是什么? 为什么冥想可能对重病患者有帮助? 结尾的提醒 第六章 饥渴而死?生命终末期以及失智症或植物人患者的营养和水分供给 健康者和临终者的营养和液体缺乏症 人为进食与失智症 植物人患者的饮食和给水 第七章 生命终末期的常见问题(以及如何防止其出现) 沟通问题 治疗错误 心理-社会问题或精神问题 第八章 有备无患:预先授权书和患者意愿申明书掌控的愿望 尽早计划 未雨绸缪的工具 如果没有患者意愿申明书,会发生什么? 如果无法推定患者的意愿,会发生什么? 什么时候必须由法庭来裁决? 说话是金:做出生命终末期的决定 第九章 “死亡帮助”意味着什么?处于自决与照护之间的生命终末期的医护工作 “主动的死亡帮助” “被动的死亡帮助”与医学指征 “间接的死亡帮助” 新概念 对自我致死的帮助(得到帮助的自杀) 我们需要医生帮助自杀吗? 第十章 安宁疗护医学与临终关怀工作:神话与真实 安宁疗护医学和临终关怀工作 为安宁疗护医学获得认可的斗争 德国安宁疗护教授讲席的发展 第十一章 向死而生:安宁疗护医学的礼物 结语 序言 写作这本书的主要推动 力,来自那些参加我的讲座 的听众。在听完关于死亡这 一话题的报告后,他们总是 询问,刚刚听到的那些颇有 帮助的内容,是不是也能在 某本书中深入阅读。听众中 有一些人亲历过朋友或亲人 的死亡,他们告诉我说:回 头去看,他们很希望能够早 点对这些内容有所了解,有 所反思。 另一个推动力,来自一 个能反复观察到的现象:许 多人在面对死亡时变得极其 不理性,这包括那些受过良 好教育、非常聪明的人,他 们甚至比其他人有过之而无 不及。如果这出现在濒临死 亡者及其家属身上,也许尚 可理喻,但是,那些在职业 工作中面对生命终结的人, 尤其是医生,在面对死亡时 也变得不那么理性了。这本 书中的许多个案,都再清楚 不过地展示出这一现象。这 种非理性行为的原因是什么 ?答案几乎总是:恐惧。 当人们激烈地讨论生命 终末期时,没有明确说出来 的核心要点是“恐惧”;当医 生与患者谈到威胁生命的疾 病时,“恐惧”就悬浮在屋子 里,没人说出口,经常被不 经意地一带而过。对于那些 关于死亡的交流、在死亡进 程中进行的交流而言,它是 最大的障碍;恐惧(以及那 些有待改进的对生命终末期 的患者的医疗、照护能力) 是形成错误的决定、导致死 亡的过程充满痛苦的主要原 因。 尽管关于这一主题有大 量研究资料,但我们仍然可 以看到,我们的社会还充满 对死亡的禁忌,而这些禁忌 都与一种根本性的恐惧连在 一起,即自我会在死亡中消 失。此外,人们普遍还有一 种具体的恐惧,害怕死亡的 过程充满折磨和痛苦,那些 延长生命的医学手段让死亡 过程无必要地延展,而患者 本人无法自行决定。 本书的目标在于把人们 对死亡的恐惧减少一些,尤 其是对于痛苦的死亡过程的 恐惧。吊诡的是,在许多人 身上,那些对于痛苦和失去 控制的恐惧又因为这类预期 而变成现实。一旦恐惧主宰 了人的行为,人们害怕的那 些事情便在一定程度上真正 出现了。这是因为恐惧扭曲 了人的认知,规避了信息, 阻碍了对话。如果一个人要 为自己的生命终末期做充分 准备,那么就需要注意到三 个具有核心意义的先决条件 :认知、信息、对话。我们 医护人员有幸能照护和陪伴 一些人走完生命的最后一段 ,并从他们身上认识到:面 对死亡有备而行,就是对生 活最好的准备。 G.D.波拉西奥 慕尼黑和洛桑,2011年8 月 导语 作者提出,为死亡做好了准备,就是为生命所做的最好准备。为此,不仅要关注疼痛和身体问题,还应关照心理和精神需求。 通常,一个人自己的死亡会被挤出生命的过程,隐藏不见。打开本书,跟随作者学习,用自然的态度看待死亡,正如我们把出生当作是自然的。 说话是金。在生命终末期做出重要的决定,要遵循三条简单而有效的规则:第一条,说话;第二条,说话;第三条,说话。 安宁疗护医学实践着伟大的古老箴言:“有时治愈,经常缓解,总是安慰”。 书评(媒体评论) “事实,统计数据,论据 。波拉西奥无一遗漏地全都 写进了这本仅一两百页的书 中。所以,这本书几乎可称 为关于死亡的标准书。” ——德国广播电台, 2011年12月 精彩页 第一章 关于死亡,我们知道什么? 不可思议,除出生之外,任何一个活人都无法躲开的生理事件便是死亡。然而,这个领域在很大程度上并未得到深入研究。关于出生,我们知道很多。数以十万计的出版物以及几千种教科书,都在讨论一个人在出生之前以及降生期间的各种情形。从卵子受精,到受精卵发育成有生命力的胎儿,这中间每一步的全部细节,胚胎学都进行了研究。在某种程度上我们甚至知道,哪个基因片段在何时以及以何种方式影响哪一阶段的胚胎。但是,关于死亡,我们知道什么呢?在这一点上,大多数问题尚未得到回答。让我们从最重要的问题开始。为什么我们会死亡? 这个问题并不像乍看起来那样俗不可耐。毕竟,科学家们已经成功地通过基因操纵,使得低等生物体(如特定藻类)的生物性寿命似乎可以无限延长下去。生物体由单个细胞组成,而单个细胞的预期寿命是由染色体末端的特定部分(所谓的“端粒”)来决定的——自从这些知识为人所知以后,无限延长生命就变得可能了。研究生物演化的学者们认为,有限寿命在生物学上的意义在于,让基因材料传递实现最优化。按照“自私的基因”这一假说,所有生物都只是生物学装置,其目标在于让自身的基因材料最大限度地传递、增加和混合。如果将这一假设再推进一步,就会得出这样的观点:每一个生物体在尽可能多的产出后代、让后代存活下来并照顾到后代进入育龄期之后,该生物体在生物演化意义上的作用就已经穷尽。从此以后,该生物体只会是自身后代在获取食物上的竞争者,对于基因扩散没有可见的益处。因此,为有利于自身的物种,该生物体应该尽快终结个体的存在。 人类在生殖行为和社会行为上的表现,不再与演化论的理论相符,这是显而易见的。近年来讨论死亡问题时出现的一些观点,比如那些要求实行“为社会所能接受的提早死亡”的说法,在生物演化理论中找到养料并不难。在这个日益按照“弱肉强食”规则(在演化论中,这一规则早已为人所知)来进行资源分配的世界上,这些观点包含着危险。 幸运的是,人类在其文化史上也形成了与生物演化以及经济学策略对立的,对生命和死亡在文化上、道德上和宗教上的另外一些阐释。对此进行细致入微的描述超出了本书的范围,但关于其中的几个问题,我会在后面几章中谈及。 细胞凋亡 如果我们在生理学教科书中搜索关键词“死亡”,是能够找到一些的一一不过,只会涉及单个细胞、肌体组织的死亡,最多还有器官的死亡。细胞死亡被研究得最为透彻,因为它怡好在胚胎发育中扮演核心角色。这就是所谓的“细胞凋亡”(Apoptose):在器官生长与分化过程中,新细胞会过量形成,它们彼此竞争有限的生长因子,那些得不到生长因子的细胞会死掉。但是,事情并不这么简单:它们定期地启动自杀基因,为整体的利益而主动自杀。这种自杀方式,对生物体的危害最小,通过细胞内爆,阻止细胞物质释放带来的潜在危害,使得特定的免疫细胞(所谓的“身体的垃圾清理工”)在清理细胞残余时变得容易。正是得益于这一过程,高度复杂的胚胎发育过程通常都会进行得非常顺利。也正因如此,婴儿在出生时几乎总是肢体齐全、各种器官和神经细胞俱备——每个婴儿都如同一个小奇迹。 有了这些认识,那句耳熟能详的古代箴言“我们活在死亡的包围中”(Media vita in mortesumus)就有了一种出乎意料的含义。死亡不光从我们出生之时就伴随着我们,甚至在此之前已经开始;死亡甚至是我们得以出生的不可或缺的前提,它让我们成为可以存活下来的生物体。在我们活着期间,细胞凋亡在生物体的生理运行中也扮演着重要的角色,尤其是在免疫系统当中。特定的自细胞(所谓的“T淋巴细胞”)的任务是,认出受病毒感染或者发生变异(引发癌症)的体细胞,并通过引发自身的细胞凋亡程序而消灭它们。在白细胞的成熟过程中,那些针对自身肌体组织的细胞,也同样会由细胞凋亡来清除。这并非无关紧要,因为一旦这方面有失误,人体就会出现很严重的自免疫疾病。比如,多发性硬化症或类风湿性关节炎,可能就是自免疫系统失灵的结果。 P1-4 |