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书名 永生的海拉(划时代的癌细胞和时代洪流下的细胞主人一家)
分类 文学艺术-文学-外国文学
作者 (美)丽贝卡·思科鲁特
出版社 上海三联书店
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简介
内容推荐
她是黑人,叫海瑞塔·拉克斯,但几十年来世界只知“海拉”细胞。她治疗宫颈癌时,并不知癌细胞被取走,后培养成首例在体外“永生”的细胞,助力人类获得众多科学答案和新技术。在她身后,家人只是毫不知情地继续活在黑人那宿命般地困顿中……作者挖掘了这段跨越百年的历史,围绕海瑞塔暨拉克斯一家生平及关涉海拉细胞的科研事件,勾勒了这个黑人家族的沉浮,点亮了医学研究中许多细腻故事,也揭开了科研伦理的黑暗过去和艰难成长。
作者简介
丽贝卡·思科鲁特(Rebecca Skloot),美国科学作家,曾任美国国家公共电台(NPR)《电台实验室》节目和美国公共广播公司(PBS)《科学新星》节目记者,《大众科学》杂志特约编辑。她先后获得生物学学士学位和非虚构创造性写作硕士学位,曾任美国国家图书评论协会(National Book Critics Circle)副主席,在孟菲斯大学、匹兹堡大学、纽约大学等校教授写作课程。《永生的海拉》是她的处女作,出版后旋即登上《纽约时报》和电商畅销首名。
在本书出版之前,丽贝卡·思科鲁特建立了海瑞塔·拉克斯基金会,以帮助为科学研究做出贡献而未获得补偿的人,特别是在不知情的情况下被用于科研的个人。作者将把从本书中获得的部分收入捐献给该基金会。
目录
推荐序
序章 照片中的女人
黛博拉的话
第一部 生命
01 检查(1951)
02 克洛弗(1920-1942)
03 诊断和治疗(1951)
04 “海拉”的诞生(1951)
05 “黑色已经在我身体里扩散得到处都是”(1951)
06 “有个女的来电话”(1999)
07 细胞培养的死与生(1951)
08 “痛苦的病人”(1951)
09 特纳车站(1999)
10 铁路的另一侧(1999)
11“疼痛之魔”(1951)
第二部 死亡
12 暴风雨(1951)
13 海拉工厂(1951-1953)
14 海伦·拉恩(1953-1954)
15 “那时你还太小,不记事”(1951-1965)
16 “永远待在一起”(1999)
17 违法悖德,可悲可叹(1954-1966)
18 “最诡异的杂交生命体”(1960-1966)
19 “现在就是这世上最关键的时刻”(1966-1973)
20 海拉炸弹(1966)
21 暗夜医生(2000)
22 “她当之无愧的名誉”(1970-1973)
第三部 永生
23 “还活着”(1973-1974)
24 “至少应该把名誉给她”(1975)
25 “谁允许你卖我的脾脏?”(1976-1988)
26 侵犯隐私(1980-1985)
27 永生的秘密(1984-1995)
28 伦敦之后(1996-1999)
29 海瑞塔村(2000)
30 扎喀里亚(2000)
31 海拉,死亡女神(2000-2001)
32“这全是我妈妈”(2001)
33 黑人疯人院(2001)
34 病历(2001)
35 灵魂净化(2001)
36 天上的形体(2001)
37 “没什么好怕的”(2001)
38 通往克洛弗的漫漫长路(2009)
他们如今身在何处
关于海瑞塔·拉克斯基金会
后记
人物表
时间线
致谢
注释
译名表
序言
这是一个关涉生命信仰
与价值、种族歧视与平权、
患者与职业尊严、科学与医
学的目的等一系列话题的传
记故事。主人公既是海瑞塔
·拉克斯,一位在1951年因
宫颈癌全身转移而不治身亡
的默默无闻的黑人少妇;也
是“海拉细胞”,一种取自海
瑞塔·拉克斯病灶的癌症细
胞。海拉细胞在拉克斯女士
死后给这个世界留下了一串
谜,因为它是一种此前还从
未发现过的生命力超强的不
死细胞,在全世界的实验室
里大批繁殖、广泛传播,成
为体外培养的细胞系中的霸
主,大部分实验室里的离体
细胞都是海拉细胞。它为实
验医学做出了巨大的贡献,
曾助力脊髓灰质炎疫苗的研
究与制备、众多抗癌药物的
研究与开发,还引起人类延
缓、抗击衰老的无限遐思:
既然细胞在体外的培养基环
境中都能不断繁衍,长生不
死,那么人类只要找到那把
钥匙,不就可以长生不老了
吗?
人们热衷于海拉的另一
个缘由是霍普金斯,它是一
个慈善家的名字,也是世界
上著名的大学(1876年创
立)与业内地位显赫的医学
院(1893年创立)和医院
(1889年创立)的名字。
正是霍普金斯先生身后的巨
大慈善遗赠使这所名校得以
创办。霍普金斯大学的医学
院曾是美国医学教育的翘楚
,也是慈善医疗活动的大本
营(遵循霍普金斯先生的遗
愿)。20世纪初叶美国四大
名医威廉?奥斯勒(内科学
泰斗)、威廉?韦尔奇(病
理学及细菌学大师)、威廉
?霍尔斯特德(外科学大师
)和霍华德?凯利(妇产科
大师)都出自该院。20世纪
美国最早获得诺贝尔生理学
或医学奖的四组科学家中有
三位来自霍普金斯医学院。
威廉韦尔奇对中国现代医学
的进步也有过贡献,他曾受
洛克菲勒基金会委派来北京
考察,并规划了协和医院。
霍普金斯这座白色巨塔的塔
尖里发生了“伦理黑幕”,犹
如道德圣人被揭露有失德行
为,更容易引起人们的关注

多年之后,海瑞塔?拉
克斯的子女还在质疑:妈妈
是怎么死的?为什么会死?
霍普金斯的医生们究竟在妈
妈身上做(取走)了什么?
为什么不征求我们的同意(
行使知情同意权),还一直
瞒着我们?一些人利用海拉
细胞大赚,究竟赚了多少钱
?为什么不分我们一点点?
为什么妈妈的名字一直给弄
错也不改正?为什么全世界
医学实验室里的人只知道海
拉细胞,而不知道海瑞塔。
拉克斯这个人,不感恩妈妈
的贡献?仅仅因为妈妈是有
色人种吗?联系当时发生在
塔斯基吉的伦理恶性事件科
研团队将非洲裔美国人作为
梅毒研究的对照组不予治疗
,以便观察梅毒的自然史,
导致相当一部分人失治身亡
——这分明是对非裔美国人
的歧视甚至迫害,应该正名
、补偿才对……
作者丽贝卡、思科鲁特
通过翔实的一手资料和富有
温度的生命书写笔触,回眸
、还原了60多年前的一幕幕
真相。霍普金斯医院以霍华
德?琼斯为首的医疗团队还
是遵循了霍普金斯先生的遗
训,以当时最先进的诊疗路
径和方法对海瑞塔拉克斯进
行了全力救治,使用了当时
比较先进的局部放射治疗,
无奈病情特别凶险,回天无
力。病历被媒体公开后,人
们找到了许多不尽如人意的
地方,譬如误诊(是宫颈腺
癌而非鳞状上皮细胞癌),
但两种癌症在治疗上没有差
别;疼痛管理差劲,生命终
末期的护理也有可检讨之处
,但将时间回拨60年,疼痛
干预的手段不足,理念落后
,追求安宁、安详、安顿的
舒缓医疗尚未登场,我们实
在不能苛求历史。既然临床
处置没有明显疏漏,那问题
出在哪里呢?
问题出在医学转型的夹
缝里,技术进步的台阶上。
英国医学思想家詹姆斯?勒
法努将其特征归纳为三个转
身:一是从医生(霍华德·
琼斯)到科学家(乔治·盖
伊与玛格丽特,盖伊夫妇)
,二是从患者(海瑞塔,拉
克斯)到被试(海拉),三
是从随取随弃的病理组织(
海瑞塔,拉克斯女士的病理
取样)到有目的、成系统地
采集,送入体外培养实验流
程,成为科研对象物(海拉
细胞)。海拉细胞的命运怡
怡映射着这个过程中的伦理
脱序,告知不周,沟通不畅
,知情同意阙如,细胞体内
权利与体外权利的分野,以
及技术进步中的异化,如非
人化、工具化、功利化、技
术化、商业化等。海拉成为
石头缝里蹦出来的细胞,就
像实验试剂,是实验室间交
换而来(盖伊最早是免费赠
送,海拉细胞被视为医学界
的公共财产,集体共享),
或是花上几十、几百美元(
最初为50美元一小管,后涨
至265美元一管)从实验室
服务公司(“海拉工厂”)采
购而来的器物。在许多研究
者眼中,只有实验细胞,没
有生命个体,更遑论其名誉
和尊严。直到盖伊自己患了
胰腺癌,在一系列干预无效
之后,静静地等待死神的光
顾时,他咀嚼着躯体的痛苦
,心灵在反思,在临终前留
下嘱托,请同事不必再隐瞒
海瑞塔·拉克斯的真实姓名
。然而,对泄露患者隐私的
担心又浮出水面。出是世的

在实验室里,生理主义
(科学主义的一种形式)与
消费主义(功利主义的一种
形式)交织,形成一种惯性
,既驱动着科学研究的车轮
滚滚向前,也驱
导语
从烟农到炼钢工人家属的海瑞塔·拉克斯,31岁即因恶性宫颈癌早早离世,而她的癌细胞却因此种恶性得以永生并造福世人;科学家盖伊从海瑞塔的医生那里径直获取了她的细胞,培养成功又向学界无偿提供,并在弥留之际捐献自己的胰腺癌细胞;海瑞塔的小女儿黛博拉,幼年丧母,受养母虐待,受养母丈夫性侵,之后突然被媒体造访说想了解她妈妈的故事,于是踏上了寻找妈妈和姐姐的曲折旅途;利益无关的斯皮德夫人、科学家兰高尔也因正义之心为海瑞塔的名誉奔走……
本书英文首版于2010年问世,当年即成为《纽约时报》、美国亚马逊现象级畅销书。并获《纽约客》《金融时报》《泰晤士报》《科学》《自然》《柳叶刀》等多家知名媒体和专业期刊的好评及推荐,入选美国亚马逊编辑共同推荐“一生要读的100本书”。HBO出品了本书的同名改编电影,娜塔莉·波特曼在《湮灭》中阅读本书出镜。中文版亦获白岩松、罗振宇、姚晨、果壳网、丁香医生等众多名人和媒体推荐。译文全面校订并润色语体,力求体现科学、历史和人物原貌;增加20余条注释,增补包含300余条目的译名对照表。
后记
我给人讲海瑞塔·拉克斯
和她的细胞的故事时,人们
的第一个问题往往是:医生
拿她的细胞不告诉她,这难
道不违法吗?医生用细胞做
研究,不该先告诉你吗?答
案是否定的,无论是在
1951年,还是在这本书(
英文版)交付印刷的2009
年。
今天,绝大多数美国人
都有些组织存放在某个地方
。无论是去找医生做常规的
验血、除痣,还是去做阑尾
切除、扁桃体切除或是任何
一种“切除”,切下的组织都
未必直接扔掉,而有可能被
医生、医院或实验室保留下
来。常常是无限期地保留。
1999年,兰德公司发布了
一项报告,“保守估计”光是
美国就保存了来自1.78亿人
的3.07亿份组织样本,且这
个数字还在以每年2000万
的速度增长一-这是第一次
也是迄今唯一一次此类报告
。样本来自常规的医疗处置
、检测、手术、临床试验和
科研捐赠。它们储藏在实验
室冰柜、实验架或工业用液
氨罐里,军事机构、FBI、
NIH都有此类储藏,生物技
术公司的实验室和大多数医
院里也有。生物样本库中存
有阑尾、卵巢、皮肤、括约
肌、睾丸、脂肪,甚至多数
经环切术切下的包皮。美国
从20世纪60年代末开始要
求所有新生儿做遗传筛查,
所以这之后出生的大多数美
国婴儿也有血样保存在生物
样本库。
组织研究的规模也变得
越来越大。照分子生物学家
凯茜·哈德森(Kathy
Hudson)的话说:“过去,
可能佛罗里达州有某个研究
人员,他冰柜里有60个样本
,犹他州的另一个人那儿也
有一些。但现在已经是超大
规模了。”哈德森早年在约
翰?霍普金斯大学创立了遗
传学与公共政策中心,目前
是NIH的办公厅主任。2009
年,NIH投资1350万美元建
成了一座样本库,专门保存
全国新生儿的样本。而在此
之前几年,美国国家癌症研
究所为了定位癌症基因也开
始收集组织样本,预计总量
将数以百万计;“基因地理
工程”(Genographic
Project)则为了建立人类迁
移史的图谱,效仿了NIH追
踪致病基因的方法。这些年
,还有千百万的公众把样本
寄给“23和我”(23 and Me
)之类的公司做个性化DNA
检测,这些公司会为客户提
供个人医疗和家族谱系信息
,但会要求客户先签署协议
允许公司保存他们的样本,
以做未来科研之用。
科学家利用这些样本做
各种研发,从流感疫苗到阴
茎增大产品,不一而足。他
们让培养皿里的细胞接触各
种东西,有辐射、药物、化
妆品、病毒、家用化学品甚
至生物武器,然后看细胞的
反应。没有这些人体组织的
帮助,就没有肝炎、HIV等
病毒的检测法,没有狂犬病
、天花、麻疹的疫苗,治疗
白血病、乳腺癌、结肠癌的
新药也将遥遥无期,依赖人
体生物材料的产品开发者们
也将失去数十亿美元的商机
。我们该对这样的状况作何
感受?答案并非显而易见。
科学家并没有偷走一条胳膊
或者什么重要器官,而只是
用了一丁点你自愿抛弃的组
织。但无论如何,你的一部
分毕竟被人取走了。而人对
身体的所有权通常特别在意
,哪怕只有一丁点。更别说
别人还可能用你那一丁点组
织赚钱,或者从这些组织里
发现对你不利的遗传信息和
病史。但“觉得”自己有所有
权并不代表着法律效力。迄
今为止,还没有判例充分明
晰了一个人是否对自己的组
织有所有权或控制权。当组
织还在你身上时,它们毋庸
置疑是你的;可一旦被切出
来就不好说了。
……
凯茜,哈德森曾主持焦
点小组,访谈公众对人体组
织问题的感受,她认为“组
织权利”有朝一日可能带来
一场货真价实的社会运动。
多年后,我询问参与了
20世纪90年代那些激烈论
战的韦恩?格罗迪,国会的
指导性意见和NBAC的报告
后来为什么悄无声息。“很
奇怪,但我也不知道,”他
说,“要是你搞明白是怎么
回事,请告诉我。我们都想
忘了这件事,好像不提它,
问题就不存在了。”但问题
一点没有消失,关于人体组
织的案子仍然不断涌现。看
来这件事不会很快消失。
尽管有不少先例,也贏
赢得了不少媒体关注,拉克
斯家却从没把和海拉细胞有
关的什么人告上法庭。一些
律师和伦理学家对我说,由
于现在让海拉细胞隐姓埋名
已不可能,那么和海拉细胞
有关的研究就该受《普通规
则》的管辖。海瑞塔细胞里
的一些DNA也存在于她后代
体内,所以我们可以说,用
海拉细胞做研究也就是拿拉
克斯家的孩子做研究。这些
专家告诉我,《普通规则》
规定,研究对象可以随时退
出科研活动,所以按理说拉
克斯家现在也许可以要求全
球停止和海拉细胞有关的研
究。事实上也真有这样的先
例,比如一位妇女曾成功将
她父亲的DNA从冰岛的一处
基因库里去除。我把这个可
能性告诉科研人员,所有人
都吓了一跳。哥伦比亚大学
微生物及免疫学教授文森特
,拉卡涅洛(Vincent
Racaniello)曾经计算,光
他自己的研究就培养了
8000亿个海拉细胞。他说
,要是有一天海拉细胞的使
用受到限制,那将是一场灾
难。“对科学的影响将无可
估量”而拉克斯一家在迭律
上并没有多少选择。他们没
迭对当年的医生获取细胞提
书评(媒体评论)
这是一个关涉生命信仰
与价值、种族歧视与平权、
患者与职业尊严、科学与医
学的目的等一系列话题的传
记故事。作者通过翔实的一
手资料和富有温度的生命书
写笔触,回眸、还原了60多
年来的一幕幕真相。
——王一方(北京大学医
学人文研究院荣休教授)
她是为活人贡献最多的
已故女性……一部引人入胜
、令人痛心的必读之作。
——希拉里· 曼特尔(《
狼厅》作者),《卫报》
没有哪本书更好地展现
了医学研究中伦理脱序的可
怕后果。一个令人心痛的故
事,一段优美感人的讲述。
——《柳叶刀》
作者并未简单地将全部
罪责归咎于科学研究者,而
是展示了他们最真实的人性
……(并在这个过程中)挑
战了我们对伦理道德、人体
组织所有权和人性的认知。
——《科学》
精彩页
1951年2月5日,琼斯从实验室拿回海瑞塔的活检结果,就给她打了电话,告诉她是恶性的。海瑞塔没有把琼斯的话告诉任何人,也没有任何人问起。她就像什么都没发生一样继续生活,这正是她做事的风格—如果自己能解决,就绝不牵连其他人来一起烦恼。
那天晚上海瑞塔对她丈夫说:“戴,我明天还得去医生那儿。他要给我做做检查,开点药。”第二天早上,他们的别克汽车又停在了霍普金斯门口,她走下车,叫戴和孩子们别担心。
“不是什么严重问题,”她说,“医生一定能治好我。”
海瑞塔径直走到接待台,告诉工作人员她是来接受治疗的。随后她签署了一份名为“手术同意书”的文件,内容如下:
本人同意约翰·霍普金斯医院的医护人员对我实施必要的手术,并允许他们在合理的手术和治疗过程中对我实施必要的局部或全身麻醉。签名:__
海瑞塔在空白处一笔一画地写了名字。一位证人在文件末尾签了名,不过字迹模糊难以辨认,海瑞塔也在旁边签了名。
随后,她跟着护士穿过长长的走道,来到有色人种女病房。在这里,霍华德·琼斯和另外几位白人医生给她做了好多检查,比她此生做的所有检查加起来还多。他们给她验尿验血,还查了肺,在她的膀胱和鼻子里都插了管子。
住院的第二天晚上,值班护士早早让她吃了晚饭,保证她第二天早上是空腹。因为一早医生就要来给她麻醉,为她进行第一次治疗。海瑞塔的肿瘤是浸润性的,那个年代全美国的医院都用镭来治疗浸润性宫颈癌。镭是一种放射性白色金属,发着瘆人的蓝光。
这种金属发现于19世纪末,那时美国的报纸头条全是对它的吹捧,说它能“替代汽油和电,或许还能攻克一切疾病”。钟表匠在颜料里加入镭,让表针荧荧发光;医生拿这种金属的细粉治病,从晕船到耳部感染不一而足。可实际上,镭会把遇见的细胞都杀死,那些为了治小毛病而用了镭的病人陆续丧生。镭还会引发突变,而突变就有可能转变成癌;如果用量大,镭甚至能把病人的皮肤给烧下来。但镭也确实能杀死癌细胞。
20世纪初,霍普金斯医院一位名叫霍华德·凯利(Howard Kelly)的外科医生拜访了法国的居里夫妇,他们正是镭的发现者,并发现镭能破坏癌细胞。打那以后,霍普金斯就开始用镭治疗宫颈癌。凯利不知道接触镭的危险,他把这种金属揣在口袋里就带回了美国,后来还时常跑到世界各地去收集。至20世纪40年代,包括霍华德·琼斯在内的医生们开展了多项研究,证明在治疗浸润性宫颈癌方面,镭比手术更为安全有效。
为海瑞塔进行第一次治疗的那个早上,一个出租车司机从镇子另一端的诊所取来一只医用提包,里边装了几只盛有镭的试管。在包里面,试管插在一联插槽一般的帆布小袋里,那是巴尔的摩本地妇女手工缝制的。这种小袋叫“布拉克板”(Brackplaque),是以发明它的医生来命名的,这位医生就在霍普金斯工作,这次就是他来监督海瑞塔的治疗。他后来死于癌症,很有可能是经常接触镭的后果。还有一位住院医师后来也死于癌症—他和凯利一起出差,也把镭直接放在衣服口袋里运送。
一位护士把布拉克板放在不锈钢盘子里。另一位推着海瑞塔走进位于二楼的有色人种专用小手术室,内有几张不锈钢手术台,上边悬挂着巨大的手术灯。医护人员是清一色的白人,都穿着白大褂,戴着白帽子、白口罩和白手套。
海瑞塔不省人事地躺在手术室中央的手术台上,双脚放在脚托上,当天施行手术的是小劳伦斯·沃顿(LawrenceWhartonJr。)医生,他坐在海瑞塔两腿之间的凳子上,撑开她的宫颈向里窥看,准备处理她的肿瘤。但在动手术前,沃顿先拿起一把锋利的手术刀,从海瑞塔的宫颈上切了两片10分硬币大小的组织,一片来自肿瘤,一片是旁边的健康组织,然后把样本放在培养皿里—样本是特林德要收集的,没人告诉海瑞塔这事,也没人问过她想不想捐细胞。
沃顿将一管镭塞进海瑞塔的宫颈,缝在合适的位置,接着又把一个装满镭的小袋缝在宫颈外表面,然后把另一个小袋固定在对侧。最后,他在海瑞塔的阴道里塞了几圈纱布来固定镭管,再往她的膀胱里插入一根导管,使她可以排尿而不影响治疗。
沃顿完成手术后,一名护士把海瑞塔推回病房。沃顿在她的病历上写道:“病人手术耐受性佳,离开手术室时状况良好。”接着又在另一页写道:“海瑞塔·拉克斯的……宫颈活组织切片……交予乔治·盖伊医生。”
一位住院医师照常把样本送去盖伊的实验室。盖伊每次拿到样本都特别兴奋,这次也不例外,但在实验室其他人眼里,海瑞塔的样本也没什么特殊的。这么多年了,这些科学家和实验员尝试了无数样本,每次都以失败告终。这次估计也没什么新意,海瑞塔的细胞肯定会和其他细胞一样,难逃死亡的命运。
P21-23
随便看

 

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更新时间:2025/3/30 1:52:08