正确的照护指导不仅能保障患儿的健康，也能缓解照料者的心理压力，从而提高整个家庭的生活质量。《癫痫儿童生活照护100问》是一本以问答形式介绍癫痫患儿照护要点的科普书。作者从专业角度，针对实际生活中的常见问题答疑解惑，语言通俗易懂，可读性强。本书涵盖了从癫痢的基本知识到发作的紧急处理与安全防护，从学校、家庭生活到就医和疾病管理等多方面内容。它不仅是一本医护人员与患儿家长日常照护的工具书，也可为社区、幼儿园及学校医护人员在应对癫痫发作时提供参考和指导。

姜玉武，北京大学第一医院儿科及儿童癫痫中心主任，教授，主任医师，北京大学医学部儿科学系主任，英国曼彻斯特大学客座教授；国际儿科神经学会特邀理事，国际抗癫痫联盟遗传委员会委员；中华医学会儿科学分会副主任委员及儿科神经学组组长、脑科学委员会主任委员，中国医师协会医学遗传医师分会副会长，国家卫生健康委员会全国出生缺陷防治人才培训项目遗传病诊治专家组组长，九三学社中央医药卫生专门委员会副主任委员，中国医师协会儿童神经疾病专业委员会主任委员，中国抗癫痫协会副会长兼青年委员会主任委员，中国神经科学学会常务理事。Epilepsia Open副主编，Epilepsy Research、Jourhal of Child Neurology、Neuroscience BuHefin、《中华儿科杂志》《中华实用儿科临床杂志》等期刊编委。
完成12项国家级及部委级基金项目。获中国儿科医师奖、中华医学科技奖二等奖、北京市科学技术奖二等奖、宋庆龄儿科医学奖，入选2015年度“科技北京百名领军人才培养工程”。主要研究方向为儿童癫痫及相关发育性脑疾病(遗传性癫痫、智力障碍及相关神经遗传病)的分子遗传学和神经生物学发病机制。

第一篇 认识癫痫
01 什么是癫痫和癫痫发作？
02 癫痫发作有哪些表现？包括哪些类型？
03 什么是癫痫综合征？
04 癫痫有哪些病因？
05 癫痫发作有哪些诱因？可以预防吗？
06 癫痫的病因与癫痫发作的诱因有什么区别？
07 癫痫会遗传吗？
08 癫痫发作会导致死亡吗？
09 癫痫可能会出现哪些共患病？
010 癫痫能治好吗？
第二篇 癫痫的诊断和治疗
011 医生是怎么诊断癫痫的？
012 癫痫发作时，家长应如何应对？如何提供病史？
013 若怀疑癫痫需要做哪些检查？
014 癫痫患儿需要做哪种脑电图？做脑电图前的注意事项是什么？
015 脑电图前为什么需要少睡觉——睡眠剥夺？
016 脑电图安全吗？需要反复做吗？
017 头颅磁共振成像需要做吗？安全吗？
018 癫痫一定需要治疗吗？
019 有哪些治疗癫痫的方法？
020 如何选择适合患儿的治疗方法？
021 抗癫痫痫发作药和抗癫痫药的区别有哪些？
022 有哪些抗癫痫发作药？
023 服用抗癫痫发作药对患儿有什么好处和风险？
024 服用抗癫痫发作药会影响发育吗？
025 服用抗癫痫发作药会影响结婚和生育吗？
026 服用抗癫痫发作药要定时定量吗？
027 服用抗癫痫发作药要忌口吗？
028 抗癫痫发作药可以和牛奶、饮料或其他食物等一起服用吗？
029 漏服抗癫痫发作药怎么办？
030 误服过量抗癫痫发作药怎么办？
031 抗癫痫发作药和治疗其他疾病的药物可以同时服用吗？需要调整吗？
032 抗癫痫发作药可能出现哪些不良反应？家长如何发现和应对？
033 抗癫痫发作药治疗前、后需要做什么检查？
034 抗癫痫发作药需要长期服用吗？要吃一辈子吗？
035 什么情况下癫痫可以手术治疗？
036 手术可以根治癫痫吗？
037 癫痫手术治疗包括哪些方法？
038 癫痫手术治疗后如何护理和康复训练？
039 癞痫手术治疗后还要继续吃药吗？
040 什么是神经调控治疗？包括哪些方法？
041 什么是迷走神经刺激术？适合哪些疯痛患儿？
042 什么是生酮饮食治疗？适合哪些癫痫患儿？
043 癫痫患儿需要规律复诊吗？应该多久复诊一次？
044 什么情况下可以开始减药和停药？减药和停药需要多长时间？
045 减药和停药有什么注意事项？
046 减药和停药过程中出现发作会导致治疗前功尽弃吗？
第三篇 癫痫发作的紧急处理与安全防护
047 癫痫发作会带来哪些风险？如何避免发作带来的意外伤害？
048 癫痫发作会有先兆症状吗？如果出现先兆症状该怎么办？
049 癫痫发作如何紧急处理？
050 癫痫发作长时间不能终止怎么办？
051 退热药能够预防癫痫或者热性惊厥发作吗？
052 癫痫患儿需要随身携带病史卡和紧急联系人信息吗？
053 在家里怎么做好疯痫患儿的安全防护？
054 在学校怎么做好癫痫患儿的安全防护？
055 癫痫患儿可以去旅行吗？旅途中如何做好安全防护？
056 癫痫患儿能参加哪些运动？运动时如何做好安全防护？
057 癫痫患儿可以坐飞机吗？可以进行长途国际旅行吗？
第四篇 学校生活
058 癫痫患儿能上学吗？
059 癫痫会影响学习能力吗？
060 入学前需要做哪些准备？
061 需要和老师沟通患儿的病情吗？如何进行沟通？
062 吃药会不会影响学习？
063 家长对待癫痫患儿的学习需要降低要求吗？
064 在学校能参加的体育活动有哪些？需要注意什么？
065 在学校能参加课外活动吗？需要注意什么？
066 学习进度跟不上可能是什么原因？如何处理？
第五篇 家庭生活
067 孩子得了疯痫，会对家庭产生什么影响？
068 癫痫患儿的家庭教育需要特殊化吗？
069 家有癫痫患儿，家长应该如何做好自身的心理调节？
070 癫痫患儿容易出现哪些心理和情绪的问题？
071 癫痫患儿可能出现哪些行为问题？
072 患儿的哪些变化需要家长留心观察并及时和医生沟通？
073 如果患儿注意力不集中、多动怎么办？
074 患儿郁郁寡欢怎么办？
075 如何及时发现和处理患儿的焦虑心理？
076 如何及时发现和帮助患儿克服病耻感？
077 如何给患儿解释癞痫病？如何帮助患儿树立战胜疾病的信心？
078 癫痫患儿需要特殊营养吗？有哪些忌口吗？
079 癫痫会影响睡眠吗？如何及时发现睡眠问题？
080 癫痫患儿可以参加哪些运动？不能参加哪些运动？
081 癫痫患儿可以玩电子游戏吗？
082 癫痫患儿可以使用手机、电脑/平板电脑吗？
083 癫痫患儿可以自己独立使用厨房设备及热源做饭吗？
084 癫痫患儿可以打疫苗吗？需要注意什么？
085 癫痫患儿可以喝可乐、咖啡吗？能喝酒吗？
086 如何帮助癫痫患儿养成好的生活习惯和服药习惯？
087 如何发现和防止患儿故意不服抗癫痫发作药？
088 家长如何保障患儿的服药安全？服药及保管药物需要注意什么？
第六篇 不同年龄段癫痫患儿的特

一直以来我都希望写一
本供家长们阅读的书。因为
作为医生，我希望患者能够
得到最好的照护和最佳的治
疗效果。但是对于儿童患者
来讲，如果没有父母和家庭
的理解和支持，就很难达到
这个目标。因此，为了帮助
家长们更好地照护癫痈儿童
，我和各位同仁一起努力完
成了此书。
孩子得了癫痢，确实是
不幸的，但是很多时候影响
孩子最终生活质量的并不都
是疾病本身。家长对疾病的
误解、不切实际的治疗目标
和要求、对孩子过多的限制
、只注重癫痫发作而忽视疾
病对孩子身心的全面影响，
都会使癫痢的治疗效果大打
折扣，甚至会在不经意间伤
害到孩子，最终降低了孩子
的生活质量。因此，我们亟
须让家长们正确了解到癫痫
相关知识，以及应对癫痢的
正确态度和策略，从而让家
长们能够和医护人员更好地
合作，一起联手照护好咱们
的癫痫儿童。此书从癫痢的
基本概念、癫痢的诊断和治
疗、癫痫发作的紧急处理与
安全防护、学校生活、家庭
生活、不同年龄段癫痫儿童
的特殊注意事项、就医及疾
病管理等方面，对家长和孩
子们面对癫痢可能遇到的问
题及应对方法进行回答和解
释，希望能够为应对癫痢提
供帮助。
因为癫痫是一种慢性病
，需要长程照护，所以需要
各个方面加强协作，包括医
护、家长及家庭、老师及学
校共同努力。我们希望本书
能够让照护癫痫患儿的相关
人员更深入地理解癫痢疾病
，对合理地照护癫痫孩子们
有所裨益。
科普书籍一般比专业书
籍更难写，因为它既要富有
科学性，又要通俗易懂。虽
然所有编者都是临床一线的
医生，也都努力想写好这本
科普书，但是由于水平有限
，错漏之处在所难免。所以
，我们希望各位医护同仁、
家长朋友们能够不吝赐教，
给予指导，帮助我们把这本
书完善得更好，最终能够更
好地帮到咱们的癫痢孩子们
！
癫痢治疗及癫痢儿童照
护的目标只有一个，那就是
让孩子们都能达到他们生物
学基础所能达到的最好水平
，能够有尊严和快乐地生活
和成长！让我们携起手来，
为他们撑起一片蓝天！祝所
有的癫痫孩子们都能早日康
复、梦想成真！
衷心感谢所有为这本书
做出贡献和给予帮助的朋友
们！
姜玉武
2024.1