本书讲述了一个在美老挝裔家庭为女儿寻医治病的真实故事。黎亚一家是苗族难民，1980年从老挝移民到美国。黎亚大约三个月大时，突发癫痫，被母亲抱着来到默塞德医院求诊。不通苗语的急诊医生将黎亚误诊为“初期支气管肺炎”，开了药后便请他们离开。在以后的岁月中，黎亚频繁地进出医院，在被专业医生确诊后，她的情况依然不见好转。医生发现，黎亚的父母根本没有按指示给黎亚服药。
在苗族，癫痫被认为是一种光彩的病，代表此人受到神召，所以黎亚特别受父母疼爱。黎亚的父母更相信苗族传统的治疗方式，他们认为医生开的药不仅不能治病，反而会致病。在黎亚病情越发严重时，他们已经无法信任医生能够治好黎亚。
双方言语不通，所处的文化背景也不同，西方医学要“生命”，而苗族文化要“灵魂”，语言和文化的隔阂导致一次次医病沟通沦为徒劳。
作者一方面以温情细腻的语言记述故事经过，另一方面以人类学的笔法理性地论述在美苗族的民俗文化、过往经历与生活现状，两部分如蒙太奇般穿插进行，如纪录片般展现了一个关于生命与爱的故事，同时编织出一幅生动壮丽的群像。

序
1 诞生
2 鱼汤
3 恶灵抓住你，你就倒下
4 医生吃人脑吗？
5 依照指示服药
6 高速皮质铅疗法
7 归政府所有
8 弗雅与纳高
9 半西医半巫医
10 战争
11 生死关头
12 逃亡
13 代号X
14 民族大熔炉
15 黄金与炉渣
16 他们为何挑上默塞德？
17 八大问
18 要命还是要灵魂？
19 献祭
十五周年版后记
苗文拼音、发音与引文的注解
引用出处注释
参考书目
致谢

我在书桌底下收藏了一大箱录音带。虽然内容都已
经转录为文字，但我还是乐于不时拿出来听听。
有些录音平静，容易听懂，内容都是美籍医生的谈
话，以及不时插入的咖啡杯碰撞声或传呼机哔哔声。剩
下的录音半数以上都非常嘈杂，录的都是在李（Lee）
家的声音——李家是苗族难民，一九八〇年由老挝移民
到美国。在婴儿的哭声、孩童的嬉戏声、关门声、碗盘
碰撞声、电视声、空调有气无力的轰轰声等背景噪声间
，我听到了母亲的声音，不时夹带着喘息声、鼻息及吸
唾声，或在苗语的八个音调间上扬或下滑时发出类似蜂
鸣的嗡嗡声。父亲的声音则更洪亮、更慢，情绪也更激
烈。我的口译员在苗语及英语间切换，音量较低，语气
恭谨。这些嘈杂声唤醒了一波波感官记忆，包括红色金
属折叠椅的冰冷感——这张椅子是客人专用的，我一踏
入李家公寓，它就摆好等着我入座；还有辟邪物投出的
影子，那个物件用麻绳绑着，由天花板垂下，在微风中
摇摆；以及苗族菜肴的味道，从最美味的“瓜泥刷”（
quav ntsuas，类似甘蔗，带有甜味的植物茎部），到
最恐怖的“泥杀调”（ntshav ciaj1，生的猪血冻）。
一九八八年五月十九日，我第一次坐上这张红色折
叠椅。同年春季稍早时，我来到李家人所居住的加州默
塞德（Merced）县，因为我听说这里的州立医院中，苗
族病人与医疗人员之间有些不寻常的误会。有个医生称
这些误会为“碰撞”，听起来就像两组不同的人马砰地
迎面猛撞上对方，还伴随着刺耳的刹车声与玻璃破碎声
。然而，冲突的过程却常是一团混乱，很少正面相对。
双方都受到伤害，却没有一方知道碰撞是由什么造成的
，也不知该如何避免下一次撞击。
我一直认为，最值得观察的活动并非发生在中心，
而是在交界的边缘。我喜欢海岸线、锋面以及国界，因
为在这些地方总能看到耐人寻味的摩擦与矛盾。比起站
在任何一方的中心，处在交界点上更能看清楚双方。尤
其当你站在两种文化中间，更是如此。当我初次来到默
塞德时，我对美国的医疗文化只有浅薄的认识，对苗族
文化则是一无所知，我想，若自己能站在两方之间且设
法不卷入纷争，或许便能让两者照亮对方。
九年前，这一切都只是纸上谈兵。直到我听闻李氏
夫妇之女黎亚（Lia）的病例在默塞德医院引发了该院
有史以来最严重的冲突，并且认识她的家庭和医生之后
，我发现我对双方同样喜爱，也发现很难将冲突归咎于
哪一方（天知道我还真的试过），于是我不再用单一面
向的观点来分析情况。换句话说，我的思考方式在不知
不觉间开始不再那么像美国人，而是稍微像苗族人。凑
巧的是，在写作本书的几年中，我的丈夫、父亲、女儿
和我自己也都经历了大病。一如李家，我也在医院待了
很长时间。在候诊室的漫长等待中，我常常苦思，怎样
才算是好医生？我的两个孩子在这九年间相继出生，我
发现我也常常问自己一个和李家故事密切相关的问题：
怎样才算是好父母？
认识书中人物的时间已占据我成年后的大部分人生
。我相信，若我和黎亚的医生素不相识，我不会是现在
这样的病人；我也相信，如果我不曾认识黎亚一家人，
我将不会是现在这样的母亲。当我从书桌下拿出录音带
，随意播放其中的片段时，我便陷入回忆的汹涌波涛中
，同时想起至今我仍能从书里这两种文化中学到的东西
。有时我在夜阑人静时播放录音带，我会想象，如果将
两种录音拼接起来，就能在一卷录音带中听见苗族人与
美籍医生的谈话，双方将说着共同的语言，而那听起来
，会是什么样子？

“假如你看不清自己的文化里也有一套维护自身利益、感情和偏好的模式，如何奢望自己能好好和别人的文化打交道？”
“希望这本书的定位不是关于苗族的‘那一本书’，而是描写沟通与误解的众多书籍之一。”
斯坦福、耶鲁、伦敦、约翰斯·霍普金斯等50多所大学推荐阅读书目
促使美国医疗体系做出改变的真实案例
一部改善医患冲突、文化误解的未来启示录
本书是关于东西方文化碰撞的深度记录，处在文化的交界点，倾听双方的声音，深入理解双方的文化，才能更好地寻求文化沟通的破解之道。不仅对当今社会构建和谐的医患关系有重要参考价值，还给全球一体化时代的我们每一个人以启迪。
蒙太奇般穿插叙事，爬梳出苗族的特质

十五周年版后记
本书在十五年前出版，而此刻距离我第一次踏进李
家位于默塞德东十二街三十七号的公寓，已经超过二十
四年。一九八八年五月十九日，我在线圈笔记本上写下
：
赤足的母亲轻轻摇晃安静的小孩
尿布、毛衣、手腕上的细线
就像婴儿，可是她好大
母亲亲亲她，摸摸她
当时我并不知道，那个安静的孩子会为我带来何等
冲击。
令人惊讶的是，黎亚还活着。大部分植物人会在六
个月内死亡，其他则多半不超过五年，几乎都死于疗养
机构。黎亚的家人在家照顾她的时间却是五年的五倍。
她曾经是我见过最漂亮的孩子。现在的她面容憔悴。她
的皮肤曾经非常光滑柔嫩，我能理解为何弗雅会不断抚
摸她，然而她的肌肤现在变得干燥灰黄，手指也僵硬蜷
曲。不过她依然干净。弗雅老了，虽然没有人知道她真
正的年纪，毕竟她也不知道自己是何时出生的。她变得
虚弱，几个女儿担下照顾黎亚的工作，楚帮忙最多。过
去为黎亚准备食物、喂食要花上两个多小时，然而在她
多次吸入食物碎片，引发吸入性肺炎之后，她的家人终
于同意帮她装上鼻胃管。现在一餐只要十分钟就能解决
，可是帮黎亚洗澡，穿衣服，换尿布，抽痰，在半夜安
抚她，还是要花费不少心力。黎亚的家人每年举办烤肉
派对庆祝她的生日，一年也会邀请端公来访一至两次，
并宰杀动物献祭，但不是为了治愈黎亚，而是希望减轻
她每日的苦难。
黎亚只剩脑干仍正常运作，但我相信她拥有某种程
度的意识，或者至少拥有感官记忆。我曾在弗雅和表亲
一同出门的期间造访李家，楚前晚与黎亚同床，说她在
夜里啜泣了数小时。黎亚知道少了什么，我想是母亲的
熟悉气味，还有她的声音和身体轮廓。
每次拜访李家，我都知道黎亚没有意识到我的存在
（我第一次与黎亚见面，是在她神经系统崩毁的一年半
以后），然而我却能强烈意识到她的存在，不知道为何
，我们之间产生了某种联系。在我们见面前，我以为黎
亚（这个不会说话、笑、思考、工作，或者在我的字典
里可说是“没有贡献”的人）需要的只是怜悯，她的存
在却没有多少价值。若她还算是人，也只是不完整的人
。然而，她让我知道事实并非如此。她对身边的人意义
如此重大，我怎么能说她没有价值？她改变了我的家庭
生活、我的写作生涯、我的思维，甚至可能还影响了读
过她故事的人，我怎么能说她毫无贡献？
大家总是劈头就问：“黎亚还活着吗？”接着问：
“其他人后来怎么样了？”我原本预期这个患有癫痫的
苗族学步幼童大概只能吸引到十七个读者（根据我的预
付版税判断，出版社也是这么想的），想不到直到现在
我还是经常收到关于此书的来信或是电子邮件，我一直
都很高兴有人在乎书中这些至今对我仍具有重大意义的
人。
李纳高在二〇〇三年死于充血性心脏衰竭，他的家
人至今仍未摆脱丧亲之恸。纳高过世数年后，梅写信给
我，她写道：“我记得小时候常哭着回家，因为其他小
孩取笑我，或欺负我。爸爸总说，在人生路上，我一定
会遇到对我不好的人，而我只要祈祷自己绝不会变得跟
他们一样。我也会遇到对我很好的人，我要从每个人身
上学习一点长处，变成更好的人。”如果纳高还活着，
他会看见自己和弗雅抚养的孩子们接受了良好教育，成
为勤勉善良的人。除了最年长的两个女儿绸儿跟卓雅（
她们抵达美国时已经十多岁了），黎亚的手足全上过大
学。盼是学生，也是牙医，叶儿是牙医助理，楚在老挝
的公共事务处工作，麦在监狱工作，梅是“凯泽医疗机
构”的临床卫生讲师。梅在凯泽的“纳帕-索拉诺伦理
委员”任职，在病人家属与医生的意见僵持不下时出面
协调，扮演的角色与她十二岁时几无二致（黎亚到默塞
德小区医学中心看病时，十二岁的她便担任父母的翻译
和中间人），只差在病人与家属常不是苗人。谈起面试
这份工作时，她说：“我告诉他们，在踏入这个领域前
，我常责怪医生，认为是医生让父母过得这么辛苦。我
每天在家，只看到父母尽一切所能要让黎亚好起来。来
到这里以后，我发现不该怪任何人。”黎亚的手足全住
在北加州，离彼此都只有一小时车程，其中五人已婚。
弗雅现在有二十九个孙子孙女：弘、札、丰、诚、茱莉
、多尔西、桑迪、克丽茜、丹尼、阿什利、梅洛迪、莱
斯利、肖恩、史蒂芬妮、卡伦、卡塔莉娜、道、沙恩、
克里斯滕、萨姆、凯特琳、斯凯、米凯拉、费伦、莎佛
拉、昆伦、伊莱贾、艾雷克斯理、侑莉，最年长的三十
一岁，最年幼的三岁。还有三个曾孙：泰坦、卡伦、托
潘加。
带领我认识苗族文化的四个重要领路人还住在中央
谷地。马标耀辞去明尼苏达大学的工作，不再为苗族成
年学生提供咨询，搬到萨克拉门托，转行做金融服务和
市场营销。他说：“朋友问我为什么要从商。我告诉他
们，几个毕业的学生给我看他们上大学前工作所拿到的
薪资支票，薪水竟然比现在还高。我开始做噩梦，失眠
。我们承诺让学生看见更好的未来，然而，那个未来既
没有梦想，也没有钱。现在

2019年，被Slate评为过去25年最伟大的50部
非虚构作品之一。
本书深入探索两种不同文化共存时所引发的不
安，引人入胜又启迪人心……法迪曼的书很了不起
的一点，是她能平衡而细腻的呈现出这些不同的文
化及其分歧的观点，而她的公平不是冷酷、毫无同
情，而是温暖、相知相惜的，她看见了，也拥抱每
一事件的两方面……不同凡响、非正式的文化人类
学，让人大开眼界，可读性强，魅力十足。
——《华盛顿邮报》（The Washington Post
）
以诗歌般的优雅、悬疑而惊心的笔法所呈现的
一部既深入且充满人性光辉的人类学调查。
——《新闻日报》（Newsday）
这本精美的书讲述了一个沉痛的悲剧……它既
没有英雄也没有反派，但是它有着丰富而无辜的痛
苦，以及确切的寓意……这是一本悲伤但优秀的书
。
——《纽约时报》
法迪曼以高超的叙事技巧，描绘出西方医学和
苗族文化的冲突世界。
——《纽约客》
法迪曼高敏感风格的报道，等于是在一条巨大
的文化鸿沟上探索。
──《时人杂志》（People Magazine）
法迪曼给我们一个叙事式的故事，却和任何惊
悚故事一样令人注目，故事中出现大量人物，人人
都爱上黎亚。本书热情的倡议，呼吁我们的医界大
老要考虑到移民父母对于疾病和健康的观点。这本
令人惊讶的书不但帮助我们认识其他文化，也更了
解我们自己的文化──我们最深层的对于神祕的身
、心、灵的关系的信念，也会因之改变。
──《Elle杂志》

3 恶灵抓住你，你就倒下
黎亚大约三个月大时，有一回姐姐叶儿（Yer）大力甩上公寓前门，不一会儿，黎亚突然翻白眼，双手高举过头，跟着昏了过去。李家人对发生了什么事倒没什么疑惑。尽管黎亚的灵魂已在“喊魂礼”中安置妥当，但关门的巨响还是太吓人，把黎亚的灵魂吓得飞出躯体，迷失了。苗族称这种现象为“qaug dab peg”，意思是“恶灵抓住你，你就倒下”。这里的dab指的是窃取灵魂的恶灵，peg指的是抓住或攻击，quag则是指根还在土里，身体却倒下了，就像谷粒因风吹雨打而坠落。
在苗英字典里，qaug dab peg 大多被译为“癫痫”。苗族人普遍熟知这种疾病，且又爱又恨。一方面，这种疾病被公认为严重且带有潜在危险。默塞德县在一九七九年至一九八九年间的代表国会议员托尼·科埃略（Tony Coelho）就是癫痫患者。托尼颇得苗族人心。几年前，有些苗人得知托尼深受qaug dab peg之苦，十分关切，自愿找端公为托尼举行招魂仪式。不过苗人头目委婉劝阻了这种打算，因为他猜想托尼身为葡萄牙裔天主教徒，可能不希望有鸡或猪为了自己牺牲。
另一方面，苗人认为这是一种光彩的疾病，这令托尼惊讶的程度恐怕不亚于杀鸡献祭。托尼踏入政坛前，原本打算当耶稣会传教士，却因教规明定癫痫患者不能担任神职而未能如愿。令托尼失去天主教神职人员资格的疾病，在苗人眼中却格外适合担任神职。患有癫痫的苗人往往成为巫师，而癫痫发作就证明了他们有能力感知其他人无法看见的事物，也表示他们能够灵魂出窍，这是踏入不可见领域的必要条件。这些人由于患有疾病，自然会同情他人的苦难，担任治疗者时，在情感上也容易得到求助者的信任。成为端公并非个人选择，而是种天命。罹患qaug dab peg或其他病症包括颤抖和疼痛的疾病，都代表受到神召。当端公被找来诊断时，可能从这些症状推断出病人（通常是男性）已被选为“neeb”（也就是医灵，“端公”即指“拥有医灵之人”）的附身之所。患者无法拒绝这项职业，一拒绝，就会丧命。但无论如何，也很少人会拒绝。受神召而成为巫师的过程非常艰辛，必须接受师父多年训练，学习主持各种仪式和念诵祝词。正因如此，这项职业在族人间的地位相当崇高，端公也会被视为有德之人，毕竟医灵不会找平庸之辈附身。癫痫患者即使未被选为端公，这种超乎俗世的疾病也带有令人激动的光环，使病人变成重要人士。
李家对黎亚癫痫发作的态度，就反映出这种融合了担忧与骄傲的情结。苗人以善待孩子闻名。德国民族志学家胡戈·博那兹克（Hugo Adolf Bernatzik）在一九三〇年代和泰国苗族同住了几年，他写道，他研究的苗人把小孩视为“至宝”。在老挝，婴孩片刻不离母亲。婴儿不是睡在母亲怀中，就是被母亲背在背上。
由于苗人相信，恶灵一旦看到孩子被父母虐待，就会认为这是没人要的孩子，因此儿童很少受到虐待。住在美国的苗族父母大多也延续着这项传统，照料孩子异常周全。明尼苏达大学的一项研究发现：和白种婴儿相比，出生不满一个月的苗族婴儿比较不焦躁，也更依恋母亲。研究员把这现象归因于母亲的态度。苗族母亲对婴儿发出的任何信号都更敏感，更能接纳，更能充分回应，也更能细心配合，毫无例外。俄勒冈州波特兰市的研究则指出，苗族母亲比白种母亲更常拥抱、抚摸孩子。第三份研究来自明尼苏达州的亨内平县立医学中心（Hennepin County Medical Center），运用埃格兰母子评量表（Egeland Mother-Child Rating Scale）比较孩子在学步阶段的苗族母亲与白种母亲。报告指出，在社会经济地位相当的情况下，苗族母亲从“响应孩子紧张情绪与哭泣的速度”到“逗孩子开心”的十四个评量项目中，表现都胜过白种母亲。
弗雅和纳高用传统的苗族方式养育黎亚（两人一定能在“逗孩子开心”这项拿到特别高的分），一想到有任何事可能危害黎亚的健康和幸福，自然格外忧虑，因此两人常希望能治愈黎亚的发作，然而两人又认为这疾病是一种殊荣。熟悉李家的社工珍妮·希尔特（Jeanine Hilt）告诉我：“两人觉得黎亚有点像受膏者，像皇室成员。在苗族文化中，黎亚是相当特别的人，因为她体内有灵，未来可能成为巫师。有时黎亚的父母会认为，黎亚的状况与其说是医疗问题，倒不如说是神恩。”（我采访过四十多位曾与黎亚家人接触的美籍医生、护士，以及默塞德县的政府机构员工，有几位约略知道此病与灵有关，但只有珍妮确实询问过李家如何看待黎亚的病因。）
在李家，黎亚特别受父母疼爱，这种无意识的选择过程就像任何形式的迷恋一样神秘难解。黎亚是父母心中最美的孩子，也得到最多拥抱与亲吻。黎亚所穿的，是最精致的衣物（弗雅戴着廉价眼镜，用她最细的绣针绣上花纹）。黎亚究竟是一出生就受到这样的疼爱，还是因为她身染神圣的疾病，或单纯只因为生病而特别受双亲怜爱，弗雅和纳高都不愿也无法思考。但有件事很明显，父母多年来偏爱黎亚的代价，有部分由姐姐叶儿承受。“两人责怪叶儿大力甩门。我多次解释这和关门无关，但