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书名 | 戴帽子的人(精神疾患口述实录) |
分类 | 科学技术-医学-临床医学 |
作者 | |
出版社 | 华东理工大学出版社 |
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简介 | 内容推荐 本书为精神疾病患者口述实录,书中记录了28位各类精神疾病患者的“原生态”人生故事和疾病体验。这些患者包括精神分裂症患者、抑郁症患者、双相情感障碍患者、物质使用相关障碍患者四大类。通过他们的口述,读者能够更加立体地理解精神疾病患者。他们是精神疾病患者,但他们中有的曾经是企业的高管、象牙塔里的尖子生、贤惠的妻子……然而,精神疾病的到来一度“扼杀”了他们对美好生活的所有期待。于是,摆脱疾病和命运的枷锁成为他们人生的新的“奋斗目标”,其中五味杂陈,读来令人顿生悲悯之心,也让人对他们为改变自己而做出的努力萌生敬佩之情。为了更好地让读者理解精神疾病,书中加入了对应的专家点评和疾病科普知识,希望读者能够进一步正确认识精神疾病,善待身边的精神疾病患者,共同为他们回归社会牵线搭桥、提供帮助。 作者简介 汪作为,男,医学博士,上海市虹口区精神卫生中心院长、主任医师,上海大学医学院硕士生导师,上海市卫生系统优秀学科带头人,主持国家重点研发计划重大慢性非传染性疾病防控研究、国家自然科学基金项目和上海市医学重点专科建设等国家级、省部级项目10多项,曾获全国卫生计生系统先进工作者、上海市卫生健康系统第十五届“银蛇奖”提名奖等荣誉。 目录 上编 重燃希望之花 祸?福? 我是精神分裂症患者,也是强迫症患者 书读多了不一定是好事 让我来说 归于平静 对她,我是动了真心思 南柯十年如一梦 路漫漫其修远兮 和家人在一起的日子 我是党员 未来的路 我眼中的世界 这场病仿佛让我坐上了过山车 婚姻和爱情 下编 品尝酸涩之果 孤独的守望者 住院十年,我依然在等 遗传 我想回家 蝼蚁 撕裂 我的多面人生 多想有个孩子 我这被嫌弃的一生 微笑抑郁症:我的脸在微笑但心在地狱 所谓活着 一念之差 围城 一个人的生活 附录 1.精神分裂症 2.双相情感障碍 3.抑郁障碍 4.物质使用相关障碍 后记 序言 在精神障碍诊治(以及 更广义的精神卫生服务)的 历史上,尽管精神障碍诊治 一直在患者个人权益保护与 公共安全维护这一对矛盾之 间小心地寻求平衡,但鉴于 这类疾病的特点,“父权理 念”(为了患者的健康利益 而由社会或家人代为做判断 和决策,包括强制诊疗的决 策)一直是其“主旋律”。在 这种模式下,患者本人的所 思、所感,要么被视作“病 态”而成为诊治的靶标,要 么被当作“无临床意义”的信 息而有意忽视。 随着传统精神卫生服务 模式向以“心理健康”为取向 的模式转变,个性化医疗、 个体化医疗的理念在精神科 临床工作中日益普及。与其 他专科不同的是,精神科的 个性化或个体化,除具有生 物学上的意义外,还包含心 理和社会学的意义。对特定 精神症状和疾病过程的理解 ,对患者作为一个完整个体 的理解,对患者生活环境和 生活经历的理解,在某种程 度上比“疗愈”本身更加重要 ,同时也可能是更具疗效的 “疗愈”。越来越多的循证研 究证据正在支撑这种新模式 的长期或远期价值。 汪作为等医生以28名各 类精神疾病患者为例整理的 这本《戴“帽子”的人——精 神疾患口述实录》,可以说 是在这一潮流中迈出了可喜 的一步:中国的精神科医护 人员正在摆脱传统的“父权” 服务模式和生物医学模式, 向更深入的对患者作为独特 个体的理解展开探索。这28 个实录也的确回应了汪作为 等医生编写本书的初衷。因 此在我看来,本书的潜在价 值不止于在社会精神医学层 面让读者更全面地理解精神 疾病患者、关爱精神疾病患 者,而是更有可能在预防精 神医学和心理健康促进层面 开辟出一条具有专业应用价 值、政策转化价值(自然也 有学术价值)的服务创新之 路。 谢斌 上海市疾病预防控制精 神卫生分中心主任 中华预防医学会精神卫 生分会主任委员 导语 28位精神疾病患者口述亲身经历,展现他们作为普通人的日常生活。 他们与你我都一样,在苦与乐、悲与喜、哭与笑中向上生长。 本书的潜在价值不止于在社会精神医学层面让读者更全面地理解精神疾病患者、关爱精神疾病患者,而是更有可能在预防精神医学和心理健康促进层面开辟出一条具有专业应用价值、政策转化价值的服务创新之路。 后记 著书立说非本意,明眸 传善成文章。这两句话应该 能够比较客观且准确地表达 编写此书的初心。我们真诚 期望此书的出版能够让更多 人换一个角度看待精神疾病 ,善待精神疾病患者。若能 达到这一目的,也算是此书 的一大贡献。 非常感谢上海市医学重 点专科建设计划和虹口区社 会心理服务体系建设试点等 项目的资助支持,使得虹口 区精神卫生中心的同仁们有 机会编写此书。在新冠肺炎 疫情防控期间,任务繁重、 人员紧张一度成为我们这项 工作的阻力,但编写组成员 迎难而上,披荆斩棘,此书 得以如期付梓,离不开大家 的努力和付出。 首先,要感谢书中所有 的受访者。感谢你们的慷慨 和无私,访谈过程中你们自 揭伤疤,犹如勇士,敞开心 扉,吐露心声,毫无保留地 将自己的疾病体验和疾病生 活呈现给读者,正是你们的 “大情怀”和“宽胸襟”,才能 让读者有机会真正走进你们 的世界。这对你们而言或许 是一小步,但对精神卫生事 业的进步而言却是一大步, 只有让更多人读到你们,看 到你们,我们才有可能成为 “我们”。 其次,要感谢参与本书 资料收集和整理工作的社工 部同仁们,感谢李川、谢迎 迎、黄丹琪、崔桃桃、胡思 远、兰珊、姚煜霞以及社工 实习生常鹏飞同学不计劳苦 承担了大量的文字工作,这 是一项费时费心的工作。 再次,要感谢所有参与 点评的专家,他们是中、高 级职称精神科医生或临床科 室的负责人,日常工作加上 疫情防控非常繁忙、辛苦。 在多次通读文稿后,他们从 各自的精神疾病诊治经验出 发,用言简意赅的语言点评 了每个案例的特色,并给予 了专业的康复建议。这些评 语是本书的点睛之笔。 最后,还要感谢出版社 编辑对本书的大力支持,他 们分别从结构上、伦理上给 予了中肯且有建设性的指导 意见。感谢上海交通大学医 学院附属精神卫生中心谢斌 教授、上海大学杨锃教授在 繁忙工作之余为本书作序, 向社会发出积极关爱、接纳 精神疾病患者的倡议。 由于编者水平有限,本 书还有诸多不足之处。例如 ,从专业角度而言,病例选 择缺乏全面性,还有一些常 见且高发的精神心理疾病未 在本书中呈现,等等。这些 话题有待于我们今后做更多 的关注和深入的探讨。 “万事开头难”,好在我 们迈出了第一步。希望第二 步、第三步会有更多的同仁 参与进来,各扬所长,共同 为精神卫生事业的发展添砖 加瓦。 汪作为 2021年3月于上海虹口 精彩页 祸?福? 【口述人简介】 性别:女 出生年份:1958年 婚姻状况:已婚 患病年数:15年 口述日期:2020年11月5日 导读:世界上只有一种英雄主义,那就是看清生活的真相之后依然热爱生活。 我今年62岁,和爱人一起居住,儿子结婚后就搬到外面去住了。我原来在一家棉花厂工作,现在这家工厂已经没有了。1990年,我患病后离开了棉花厂。之后,我先做过三个月的保姆,后来又做过三个月的接线员,也做过保洁员,直到2003年才退休。退休以后,街道的陈老师给我介绍了一份志愿者工作,主要是照顾残疾人。我每天上午八点钟去,九点钟回来,工作一个小时。开始时工资很少,后来涨了一些,每月从150块钱涨到了900多块钱。上个月月底我不做了,因为我家的房子要动迁了。 1990年,我第一次发病,到现在一共发过三次病。第一次是因为我跟婆婆吵架,吵完之后睡不着觉。我喜欢唱歌,就不停地唱,夜里在外面游荡,不回家,随后家里人就把我送进了医院。第二次发病是在1997年,因为下岗,我又发病了。2007年,我的身体又出现状况,具体什么原因我也不清楚。我的一个小姐妹在精神专科医院住院时,我去看过她。戏剧性的变化是,几天后她出院了,我却住进去了,而且就睡在她之前睡的那张病床上,滑稽吧? 儿子出生了,我就要跟她吵了 我婆婆有四个儿子、一个孙子、一个孙女,也算儿孙满堂了。她嫌不够,希望我生个儿子,但这种事谁也说不准。有一次我在家,听到她在外面跟别人说我生不出儿子,还说我是“狐狸精”,我为这件事跟她大吵了一架,子虚乌有的事情怎么能乱说。我婆婆不喜欢我,也不喜欢我老公。全家人一起吃饭时,她总是把好的菜都留给她喜欢的小儿子,我们两口子吃的菜又少又不好。我老公很老实,他总是帮着他妈妈说话,所以我们常常吵架,我觉得他就是“愚孝”。更过分的是,我婆婆在外面到处跟人说我生不出儿子。后来我生出儿子了!我终于扬眉吐气了!我有种农奴翻身的感觉,总是忍不住要跟她吵,其实就是为了发泄自己心中憋的那口气。渐渐地,我由跟婆婆吵架发展到躲着她,吵着吵着觉得没意思了,索性看到她回去我就不回家,经常在外面兜来兜去,最后整个人都神志不清了。 为了我这个病,我妈妈经常以泪洗面 我爸爸妈妈对我最好了。我得了这个病,他们也不嫌弃我。吃了治病的药,我就觉得很难受,一直想睡觉,我爸爸妈妈心疼我,星期天从来不叫我起床,让我睡到十一二点,这让我很感动。他们也很体贴我,帮我处理家里的事,还帮我照顾孩子。当时我和婆婆吵架,一气之下就带着儿子搬回娘家住了。但毕竟是结了婚的,总是住在娘家也不是办法。1993年,我又搬回去了。这次我是一个人回去的,小孩留给我妈妈带着,所以小孩就是我妈妈带大的。很多人都说这个病会遗传,但我家里其他人都没有得这个病的。我妈妈为了我这个病,经常以泪洗面,我想她一方面是感到自责,另一方面也是心疼我吧。 他们都说我老公蛮好的 我老公今年66岁了,我们当时是经过他的一个表姐介绍认识的,谈了一年多就结婚了,在当时也算闪婚。我们结婚那年是1987年,我1990年发的病。我老公原来是纺织机械厂的工人,对我特别好,退休后抢着做家务,衣服也自己洗。早上我要休息,他就随便我睡到什么时候。前段时间我找了一份家政工作,每天七点半起床,他就提前给我准备好早饭。让我最感动的是,说起来也挺难为情的,我吃这个治病的药总是解不出大便,我自己又没办法弄,他就帮我抠。我也跟几个要好的朋友说过这件事,她们都说我老公蛮好的。 不丢人,妈妈很好 儿子知道我有这个毛病,但他从来没有歧视过我。他知道“真相”是在他17岁的时候,也就是2007年我发病的那次,之前他知道我在吃药,但不知道我得的是什么病。当时家里人没告诉他,我也觉得没必要告诉他,毕竟他还小。2007年,他都知道了,当时的场景还历历在目,我一辈子都不会忘记。当时我坐在床边看着无助的他,他低着头不敢说话,随后他也坐了过来,但跟我隔着一点儿距离。我们两个谁都不说话。过了好一会,儿子主动拉着我的手,眼泪汪汪地看着我。我想安慰他,但不知道如何开口。最后,我问他:“有没有觉得妈妈给你坍台(上海话,“丢人”的意思)了?”他说:“没有,妈妈很好。”我们俩相拥而泣。从那以后,我们家的氛围似乎变得更和谐了。每天儿子放学回来,我都给他吃两个荷包蛋,他学习很用功,也很懂事。后来儿子结婚了,他没跟儿媳妇说过我的病,幸运的是,十多年了,我也没再发过病。他们结婚有六年了,小两口对我也一直很尊敬。 P3-6 |
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